Die Patientin wurde behandelt, aber ist sie geheilt? Die Standardbehandlung mag funktionieren, aber nur zu einem gewissen Grad. Sind die verbleibenden Symptome – im medizinischen Jargon, die Folgeerscheinungen – Teil der gleichen Krankheit, die mehr der gleichen Behandlung benötigen? Oder müssen diese Patienten jetzt, verwundet und in Schmerzen, solidarisch sein, dass die Medizin alles getan hat, was sie tun kann?
Lyme-Borreliose ist ein faszinierendes Beispiel für dieses Phänomen, weil Studien verwendet wurden, um diese übriggebliebenen Symptome abzuschwächen, um zu sagen, dass sie nicht als Teil der ursprünglichen "geheilten" Krankheit angesehen werden können – auch wenn sie die Symptome der Legionskraft dokumentieren.
Die fraglichen Lyme-Folgeerscheinungen wurden in Studien quantifiziert, die von akademischen Wissenschaftlern mit einwandfreien Referenzen durchgeführt und in wichtigen Fachzeitschriften veröffentlicht wurden. In der Tat, als das Jahrzehnt der 1990er sich dem Millennium und darüber hinaus näherte, studierten akademische Wissenschaftler das Ergebnis der Behandlungen, die sie verteilten, buchstäblich in Dutzenden von Studien (viele doppelt geblendet und kontrolliert), an denen Hunderte von Patienten teilnahmen. Die Studien stimmen im Großen und Ganzen überein. Außerdem sind die Rohdaten solide, kein Streitpunkt. Es gibt so viele Daten, die dasselbe sagen und von so wenigen bestritten werden – allerdings wurden die Zahlen von verschiedenen Experten auf unterschiedliche Weise analysiert. Einige Experten bestehen darauf, dass Studien zeigen, dass die Patienten somatisieren, Probleme darstellen und Berge aus Maulwurfshügeln machen. Andere Experten sagen, dass die Studien zeigen, dass die Patienten tief, beunruhigend krank sind.
Für jeden Laien mit Pferdegefühl mag der Streit unsinnig erscheinen: Entweder ist einer besser geworden oder einer hat nicht. Nach einer normalen Behandlung sind Sie entweder gesund oder leiden immer noch an Symptomen, die durch die Krankheit verursacht werden.
Untersuchen Sie die Studien selbst, und Sie werden sehen, dass die verschiedenen Statistiken die verschiedenen Ansichten unterstützen. Insbesondere zwei Studien ragen als Vertreter dieser Gruppe heraus.
In der ersten Studie kontaktierte ein Team von Tufts-Harvard unter anderem die Forscher Nancy Shadick, Eric Logigian und Allen Steere Patienten entlang der Argylia Road in Ipswitch, MA, wo Lyme in der Vergangenheit sorgfältig untersucht worden war. Von 38 Patienten, die auf der Straße mit Lyme-Borreliose diagnostiziert und behandelt wurden, erlitten 13 – oder 34% – Symptome, einschließlich muskuloskeletaler, neurologischer oder neurokognitiver Störungen. Etwa 16% litten unter Koordinationsschwierigkeiten, 16% hatten Konzentrationsschwierigkeiten, 18% waren emotional reizbar, 47% litten an Schlafstörungen und 26% berichteten über ungewöhnliche Müdigkeit.
Was Speicherresultate in einer Reihe von Tests anbetrifft, testeten Lyme-Patienten unter Kontrollen auf der ganzen Linie. Ein Hauptergebnis, das aus der Shadick-Studie hervorging, war eine Korrelation zwischen der Dauer der Krankheit und Restsymptomen, einschließlich neurologischer Beeinträchtigungen. Tatsächlich waren die 13 Patienten mit dauerhaften Problemen im Durchschnitt 35 Monate lang nicht diagnostiziert und unbehandelt, während diejenigen, die eine vollständige Genesung berichteten, durchschnittlich 2,7 Monate nach Beginn der Infektion behandelt wurden.
Shadicks Ergebnisse wurden durch die zweite Studie bestätigt, als Wissenschaftler am New York Medical College Borreliose-Patienten aus Westchester County, New York, untersuchten. Die Wissenschaftler bewerteten 215 extrem gut dokumentierte Lyme-Borreliose-Patienten, die mindestens ein Jahr zuvor behandelt worden waren. Die Ergebnisse: "In 28% der Fälle war eine Rückfallerkrankung mit starker Organbeteiligung aufgetreten. Bei der Nachuntersuchung waren 38% der Patienten asymptomatisch, während bei 53% persistierende Symptome der Gelenke, des Herzens oder des Nervensystems dokumentiert waren. Etwa ein Drittel der Patienten berichtete von Symptomen, die nur Gelenkschmerzen (ohne Schwellung) oder Müdigkeit umfassten. Genau wie die Patienten in Massachusetts, wurden die New Yorker Patienten mit zunehmender Verspätung wahrscheinlich immer länger beeinträchtigt.
Wenn ich mich an die begutachtete Literatur hielt – an die medizinischen Fachzeitschriften -, spürte ich Klarheit in der Frage der Folgeerscheinungen: Sie waren ausgeprägter bei jenen, die spät behandelt wurden, und sie waren sicherlich echt. Aber als ich auf dem Feld mit Experten sprach, konnte ich nicht anders, als mich zu verwirren. Der Neurologe John Halperin vom North Shore Universitätskrankenhaus in Manhasset, New York, sagte zum Beispiel, dass die meisten verbleibenden Symptome – einschließlich der in den Studien erwähnten – "subjektiv" seien, dh während die Patienten sie berichteten, könnten die Forscher keinen objektiven Beweis dafür finden war da. Und es war wahr – das Studium selbst hatte diese Unterscheidung gemacht. Behandelte Lyme-Patienten berichteten über großes Leid, aber Wissenschaftler, die die Studien durchführten, waren nicht in der Lage, die Symptome bei irgendeinem objektiven Test zu messen.
"Viele Menschen haben die subjektive Wahrnehmung, dass sie nicht so gut sind, wie sie es gerne tun würden", sagte Halperin. "Aber wenn wir formale neurokognitive Tests machen, stellen wir oft fest, dass es das Problem ist, dass man sich nicht konzentrieren kann, anstatt sich selbst zu verarbeiten." Bezüglich der Lyme-Enzephalopathie, die von chronischen Patienten als so unbrauchbar beschrieben wurde, sagte Halperin, das Etikett sei unzutreffend. "Diejenigen mit echter Lyme-Enzephalopathie leiden an Infektionen und Entzündungen und reagieren auf eine Antibiotikatherapie", sagte er. "Monate nach der Therapie, wenn die Entzündung untergeht, werden sie geheilt."
Und was ist mit denen, die weiterhin leiden? Was auch immer diese Patienten belastete, meinte Halperin, es sei wahrscheinlich "nichts mit einer aktiven Lyme-Infektion zu tun". Als Konsequenz all der populären Vorstellungen über die Lyme-Borreliose ", sagte er," sobald jemand das Etikett auf sie angewendet hat, beginnen sie Lyme normale Symptome zuzuschreiben und sich Sorgen um sie zu machen. Sie sind überzeugt, dass sie eine chronische Krankheit haben. Dies führt dann zu einem sich selbst fortsetzenden Komplex von Symptomen und Distress, der zu einer erhöhten Aufmerksamkeit auf Symptome und erhöhten Distress führt. Wenn man sich Ergebnisstudien anschaut ", schlussfolgert Halperin," findet man, dass behandelte Lyme-Patienten keine statistisch signifikanten Unterschiede in den objektiven Messgrößen der Erkrankung aufweisen. Aus der Sicht der leidenden Patienten ist es sehr real und stört in hohem Maße sein Leben, aber der Mechanismus ist nicht im Entferntesten klar. "
So stark wie Halperin darauf bestand, dass das Ergebnis für die Patienten überwältigend positiv war, so waren andere Praktizierende, die eine bedeutende Minderheit vehement bekämpften, weiterhin sehr krank.
"Dies ist das alte subjektive / objektive Spiel", sagte Robert Bransfield, ein Psychiater aus New Jersey. Branfified sagte, dass mentale Statusuntersuchungen sowohl subjektive als auch objektive Ergebnisse immer in die klinische Formulierung einbezog. "Die objektiven Beobachtungen des Patienten mit sogenannten subjektiven Symptomen stellen objektive Beweise dar", sagte mir Bransfield. "Und viele häufige und hoch signifikante Beschwerden und Symptome können aufgrund objektiver Befunde aufgrund der Grenzen unserer derzeitigen technischen Fähigkeiten nicht bestätigt werden. Das Ignorieren subjektiver Befunde wäre ein Fehlverhalten. "Bransfield ergänzte:" Viele so genannte objektive Befunde sind tatsächlich subjektiv. Zum Beispiel ist die Interpretation des Western Blots sehr subjektiv. Zusammenfassend lässt sich sagen, dass es meistens keine klare Abgrenzung zwischen dem Subjektiven und dem Objektiven gibt. Alle medizinischen Diagnosen sind eine Kombination aus beidem. "
Harold Smith, ein Arzt aus Pennsylvania, der Lyme-Patienten behandelt, fügte hinzu, dass die Symptome als subjektiv oder vage missverstanden werden könnten, wenn der Arzt seine Arbeit nicht verrichtet. "Wenn ein Arzt den Patienten fragt, ob er müde ist und der Patient antwortet, einfach" Ja ", ohne jedes Detail, gibt es nichts Objektives zu berichten", sagt Smith. "Aber das Problem ist der Arzt, nicht der Patient. Die Frage des Arztes war vage. Wenn der Praktizierende nach objektiven Informationen fragt, kann er sie entlocken: Stellt der Schlaf dich wieder her? Ist Ihr Schlaf mit nächtlichen Schweißausbrüchen verbunden, die Ihre Haare und Pyjamas einweichen? Braucht es Tage, um sich von einem 20-Fuß-Stück Ihres Gartens zu erholen? Zu solchen Antworten gibt es entsprechende körperliche Untersuchungsergebnisse, einschließlich Verlust von Muskelmasse, erniedrigte Kerntemperaturen; langsame Herzfrequenz; und anomale hypothalamische Hypophysenhormonspiegel, unter vielen anderen. Diese Beeinträchtigungen können objektiv gemessen und mit der Behandlung rückgängig gemacht werden. "Mit anderen Worten, sagt Smith, wenn Ärzte Müdigkeit als subjektiv abtun, dann deshalb, weil sie nicht nach objektiven Daten suchen, wie sie sollten.
In ähnlicher Weise könnten Ärzte "in jedem mit Borreliose infizierten Organ objektive Befunde hervorrufen – von Haut zu Knochen und allem dazwischen". Diese objektiven Befunde sind in der medizinischen Literatur sehr ausführlich beschrieben, der Arzt dokumentiert sie jedoch nicht wenn er nicht die richtigen Fragen stellt oder weiß, wo er hinschauen soll, ob er unerfahren oder untrainiert ist. "Einige Ärzte weisen wichtige Symptome als subjektiv ab", fügte Smith hinzu, "weil sie eine Voreingenommenheit gegenüber diesen Symptomen als vage an erster Stelle haben und entschieden haben, dass es keine objektiven Befunde geben wird, bevor der Patient überhaupt in den Raum geht."
Brian Fallon, ein Psychiater an der Columbia University in New York City, fühlte sich ebenfalls stark.
"Eines der Probleme, die Lyme-Borreliose von Anfang an plagten, war der Versuch, zu kodifizieren, was objektiv ist und was nicht", sagte er. Die ersten, die Lyme-Borreliose in der medizinischen Literatur beschrieben, wurden in Rheumatologie und Dermatologie ausgebildet. Die "objektiven Anzeichen", die sie erkannten – stark geschwollene Gelenke, Antikörperproduktion und ein Erythema migrans Hautausschlag – stammten aus dem spezialspezifischen Training, das sie hatten. Später fügten Neurologen ihre speziellen "Zeichen" hinzu: Hirnnervenlähmung, grobe Meningitis mit Antikörperbildung im zentralen Nervensystem und messbar beschädigte Nerven.
"Nach diesen Maßstäben haben nahezu 100 Prozent der Patienten, die wegen Lyme-Borreliose behandelt werden, keine objektiven Anzeichen der Krankheit mehr, und das ist in den Augen gewisser medizinischer Fachgebiete gut, aber das ignoriert die Tatsache, dass eine große Anzahl von Patienten immer noch hat Symptome der Lyme-Borreliose -kognitive Probleme, Müdigkeit, Gelenkschmerzen, Stimmungsschwankungen. Da diese Symptome nicht früh in der Geschichte der Krankheit objektiviert wurden, denken viele Ärzte immer noch, dass sie nicht zählen. Als Psychiater sind wir es gewohnt, mit Krankheiten umzugehen, die nicht mit den Mitteln der Rheumatologie objektiviert werden können, nicht einmal die Werkzeuge der Neurologie, aber sie zählen. Wenn jemand an Schizophrenie leidet, zählt das. Wenn jemand eine schwere bipolare Störung hat, gibt es dafür keinen Bluttest, aber für Psychiater zählt das. Wenn jemand Persönlichkeitsprobleme hat, die ihn von seinem Job entlassen oder seine Ehe zerstören, zählt das. Da die Lyme-Borreliose ursprünglich von den Rheumatologen und Neurologen erforscht wurde, gab es einen Mangel an Anerkennung für diese anderen Möglichkeiten, Krankheiten zu definieren und Krankheitssymptome zu objektivieren. "
Halperin entgegnete, dass "Neurologen die von diesen Patienten erlittene Not und die ihr Leben zugefügte Störung nicht für einen Moment minimieren. Vielmehr halten sie es für ungenau, das Problem eines Patienten als "neurologisch" zu bezeichnen, wenn es keine Anzeichen für eine Schädigung des Nervensystems gibt, und es unangemessen, eine Infektion des Nervensystems zu beschriften, wenn alle üblichen Maßnahmen der Infektion des Nervensystems normal sind. "
Es ist leicht einzusehen, warum Ärzte, die von Patienten, die ein "Match" erkennen, selbst ausgewählt sind, das Lyme-Erlebnis durch eine gefilterte Linse wahrnehmen. John Halperin versteht das Dilemma: Patienten, die ausgiebig mit Antibiotika behandelt werden, kommen manchmal aus einer neuen Perspektive zu ihm und "verstehen, was ich ihnen im Voraus sagen werde." Die Patienten, dort in der Hoffnung, Antibiotika einzudämmen, "fühlen sich sehr wohl besser, wenn die Antibiotika gestoppt sind ", berichtet Halperin.
Der Kinderarzt Charles Ray Jones, der derzeit in Connecticut für die Behandlung von Lyme behandelt wird, weit aggressiver als Halperin und gleichgesinnte Kollegen jemals, würde das Dilemma verstehen. Ich erzähle ihm, dass John Halperin geschätzt hat, dass nur einer von 1000 Lyme-Borreliose-Patienten an einer schweren Enzephalomyelitis leidet – eine offensichtliche Entzündung des Gehirns – und Jones wirft eine eigene Figur auf: Solche Patienten machen leicht 60 Prozent seiner Praxis aus, sagt er.
Sind Jones und Halperin im Widerspruch zueinander?
"Nicht unbedingt", sagt Jones. "Ich habe eine voreingenommene Praxis." Und es ist wahr – Jones ist oft der letzte Schlag einer Familie bei der Behandlung von Lyme-Borreliose, bevor er zu einer anderen Diagnose übergeht, und Kinder, die ihm begegnen, sind im Allgemeinen besonders krank. Während Halperin sagt, dass sich seine Patienten viel besser von Antibiotika fühlen, berichtet Jones, dass sich seine Patienten viel besser fühlen, wenn eine geeignete Antibiotikabehandlung auf die Lyme-Borreliose oder andere Co-Infektionen, die er gefunden hat, abzielt.
Für Wissenschaftler und Ärzte war die Borreliose mit Geschichte, Territorialität, Philosophie und Ausbildung beladen. Auf der anderen Seite kamen neue Patienten frisch an die Szene. Da die Patienten aufgrund des Behandlungserfolges bei Ärzten blieben und das Ergebnis so stark variierte, je nachdem, mit wem Sie sprachen, war es unmöglich zu sagen, dass John Halperin und Charles Ray Jones die gleiche Art von Patienten behandelten. Selbst wenn die auslösenden Infektionen einmal identisch gewesen wären, war es jetzt dieselbe Krankheit?
Pamela Weintraub ist die Autorin von Cure Unknown: Inside the Lyme Epidemic und Senior Editor des Discover Magazine.
