Es war Juli 2003, dass ich mich auf eine Reise nach Cape Girardeau, Missouri machte, um Edwin J. Masters zu besuchen, den Arzt, der im Nahkampf mit den Zentren für Seuchenkontrolle und Prävention über die Existenz von Lyme-Borreliose in der Südliche Vereinigte Staaten. In Zusammenarbeit mit einigen unerschrockenen Kollegen gelang es Dr. Masters, aussagekräftige Beweise für Southern Lyme zu liefern, obwohl seine Beweise ständig unterminiert wurden.
Zwei Tage lang saß ich mit Dr. Masters in seinem übergroßen Keller und las Dokument um Dokument durch, das zeigte, wie die Daten in Zweifel gezogen worden waren, um die Krankheit in Zweifel zu ziehen. Die Geschichte von Ed Masters beleuchtet nicht nur die Lyme-Borreliose, sondern auch die Gefahren, mit denen wir alle konfrontiert sind, wenn die Medizin politisiert und die Studien verzerrt werden. Seine große Beharrlichkeit führte schließlich zur Anerkennung der Masters Krankheit, der Lyme des Südens.
Der Held Dr. Masters starb am 21. Juni 2009. Zu seinen Ehren werde ich einige Tage damit verbringen, seine weitläufige, fesselnde und wichtigste Geschichte zu erzählen.
TEIL I // TEIL II
TEIL III
Zwei Wochen im Juli 1991 besetzten CDC-Forscher einen Raum im Büro des Masters, interviewten seine Lyme-Patienten und überprüften ihre Charts. Aufgrund ihrer Interviews gingen die CDC-Wissenschaftler in die Bereiche, in denen die Patienten angebissen und Zecken gesammelt hatten. Die Masters versorgten die CDC mit Blut- und Biopsieproben, die den Patienten während ihrer Krankheit entnommen wurden. Schließlich nahm die CDC die Zecken, die Proben und die Daten nach Fort Collins, um ihre Analyse durchzuführen und ihren Bericht zu schreiben.
Es war fast zwei Jahre später, im Mai 1993, dass die CDC einen endgültigen Entwurf an Masters für die Eingabe schickte, und er war alarmiert. Das erste, was herausstach, war die CDC-Behauptung, dass Missouri-Hautausschläge gemäß "unveröffentlichten Daten" von echten Lyme-Hautausschlägen aufgrund von "Färbung, Grad der Homogenität, Schärfe der Grenzen und Form" abwichen. Die CDC behauptete das auch EM-Läsionen in Missouri waren im Durchschnitt kleiner als diejenigen, die bei Patienten mit Lyme-Borreliose in Wisconsin beobachtet wurden, basierend auf einer 12-Patienten-Studie, die noch in Bearbeitung ist.
Masters war verblüfft. Immerhin hatte er seine überstürzten Fotos in der ganzen Welt gezeigt, und die meisten dermatologischen Experten auf dem Planeten, von Schweden und Deutschland bis nach Long Island, hatten gesagt, er hätte einen "Wecker". Was die Läsionsgröße angeht, warum, fragte er sich die CDC auf diese kleine Wisconsin-Studie über die Arbeit des Dermatologen Bernard Berger, ein international anerkannter Lyme-Borreliose-Experte, der die bahnbrechenden Studien über den Ausschlag getan hatte? Bergers weithin zitierter Bericht über 196 Patienten zeigte, dass die durchschnittliche Hautausschlagsgröße von bestätigten Lyme-Fällen und Missouri-Lyme-Fällen genau gleich war.
Könnte ein Teil der Verwirrung auf unvorsichtige Fehler zurückgeführt werden? Durch das Vergleichen seiner Patientendiagramme mit CDC-Daten fanden Masters unerklärliche Fehler. Ein Patient mit einem Ausschlag, der sich über seinen Rücken ausdehnte, wurde mit einer Läsion von nur einem viertel Zoll Durchmesser gemeldet. Zwei Patienten mit offensichtlichen Bullaugenausschlägen wurden als "ohne zentrale Ausräumung" eingestuft. Und ein Patient, dessen Grafik ein Foto eines Hautausschlags über seinem Bauch enthielt, wurde berichtet, dass er überhaupt keinen Hautausschlag hatte.
"Ich rief Fort Collins an und eine Gruppe von ihnen war in der Nähe des Lautsprechertelefons. Ich bin ballistisch gegangen ", erinnert sich Masters. "Ich sagte, du erzählst mir, dass meine Hautausschläge sich deutlich von echten Lyme unterscheiden, was bedeutet, dass du erkennen kannst, indem du aussiehst, dass dies keine echten Hautausschläge sind? Warum machen wir dann die verdammte Studie? Hey, wenn du das durchschauen kannst, verlange ich, dass du eine Pressekonferenz abhältst, um uns dumme Yokels hier draußen in den Bons zu lehren, wie es geht. Ich bin ein Autor in diesem Papier – und Sie sagen, Sie haben unveröffentlichte Daten? Ich habe es nie gesehen, ich habe noch nie davon gehört, und wenn diese Daten existieren, ist es einer der wichtigsten Schlüssel zu diesem Puzzle. Ich möchte die Daten jetzt sehen. "
Das CDC-Team war praktisch still. Dann, drei Tage später, erhielt Masters eine neue Version des Artikels, und das Material, das er herausgefordert hatte, wurde entfernt. Aber da Masters und sein Kollege Denny Donnell noch einige Entwürfe des CDC-Manuskripts durchlesen mussten, wussten sie, dass sie sich nie anmelden konnten. Als die Meister es sahen, hatte die CDC "alles verzerrt und buchstäblich Daten rausgeworfen, um das, was wir in Missouri gefunden hatten, wie eine voreilige Krankheit aussehen zu lassen, und so anders als die Lyme-Krankheit."
Am meisten irreführend waren die willkürlichen Stopp- und Startdaten, die die CDC der Studie auferlegt hatte, nachdem die Datenerfassung abgeschlossen war. In den meisten dieser Studien wird jeder Patient für die gleiche Zeit wie alle anderen Teilnehmer untersucht. Die Startdaten basieren auf dem Krankheitsbeginn für jeden einzelnen Patienten, und Enddaten werden durch Hinzufügen einer konsistenten Menge an Zeit – die gleiche für jeden einzelnen Patienten – bestimmt. Aber in der Missouri-Studie beschloss die CDC, alle Patienten am selben Tag abzuschneiden, egal wann die Krankheit begonnen hatte. So wurden einige Patienten für ein paar Jahre, andere für ein paar Wochen beobachtet. Der beunruhigende Teil war, dass der Termin Patienten mit den objektivsten Krankheitszeichen, einschließlich Carditis (Herzentzündung) und Arthritis, außerhalb des Studienzeitraums und damit über den Umfang des Berichts hinaus platziert hat. Um es so auszudrücken: Obwohl die Patienten in der Studie schwere, im fortgeschrittenen Stadium als Lyme-Borreliose klassifizierte Zeichen entwickelt hatten, bezog sich das CDC-Papier ohne Einschränkung auf das "Fehlen dokumentierter früher neurologischer, kardialer und arthritischer Komplikationen" (Eine Analogie wäre die Situation, in der Wissenschaftler, die eine HIV-Infektion untersuchen, ihre Studie nach zwei Wochen abbrechen und somit feststellen, dass das Virus keine Ursache von AIDS ist.
Masters beschwerte sich leidenschaftlich über die Stichtage an Phillip R. Lee, MD, stellvertretender Gesundheitsminister, von dem er hoffte, dass er eingreifen könnte. Einer der Patienten, schrieb er an Lee, war ein zuvor gesunder junger Mann, der 14 Tage nach Auftreten seines Hautausschlags eine Karditis entwickelt hatte, aber fünf Tage nach dem willkürlichen Ende des Studienzeitraums. Es gebe keinen Grund, ihn abzuschneiden, sagte Masters, denn es dauerte noch ein Jahr, bis das Manuskript fertig war. In ähnlicher Weise wurden drei Fälle von Arthritis aus dem "Studienzeitraum" und aus dem Bericht ausgeschlossen. Der Ausschlag eines Patienten trat vor dem CDC-Starttermin ein, "und was für eine Schande", sagte Masters, "weil er auch einen positiven Western-Blot hatte und eine Gelenkschwellung in seinem Knie aufwies." Zwei andere Patienten entwickelten nach dem Stopp-Punkt Arthritis. "Bei einem dieser Arthritis-Patienten traten 58 Tage nach Beginn des Hautausschlags Symptome auf, nur 34 Tage nach dem willkürlich bestimmten Ende der Studie. Solche Auslassungen seien "absurd", sagte Masters, da der Beginn der Lyme-Karditis im Durchschnitt 4,8 Wochen nach dem Ausschlag auftritt und Lyme-Arthritis sich möglicherweise erst nach Monaten entwickelt.
Da war noch mehr: Die CDC hatte Laborarbeit entlassen, eine große Spur davon, die auf eine Art Borreliose hindeutete. Zum Beispiel legte der Bericht nicht viel Wert auf die Entdeckung von "beweglichen Spirochäten" bei CDC-Wissenschaftlern in fast fünf Prozent der Einzelstern-Nymphal-Zecken, die durch Dunkelfeldmikroskopie beobachtet wurden. Die CDC berichtete auch nicht, dass, wenn Spirochäten von den Zecken in Mäuse inokuliert wurden, sie später Spirochäten aus den Ohren der Tiere kultivierten. "Nachdem ich diese Spirochäten selbst gesehen habe, fühle ich mich nicht wohl mit der Position des CDC, dass Missouri das Loch im Donut ist", schrieb Masters an Lee, "und dass Missouri irgendwie eine magische, Lyme-freie Zone ist und dass diese Missouri beobachten Spirochäten haben nichts mit menschlichen Krankheiten zu tun. "
Schließlich, und dies war der letzte Strohhalm für Masters, wies die CDC Dutzende von positiven Bluttests zurück, die in ihrem eigenen Labor durchgeführt wurden. Es stimmte zwar, dass die CDC im Laufe der Jahre spezifischere Tests verwendete – Methoden, die zu Beginn der Studie nicht verfügbar waren – Masters konnten nicht verstehen, wie so viele positive und zweifelhafte Ergebnisse über so viele Proben nicht als Hinweis auf einen anderen, ähnlichen Organismus angesehen wurden nicht Borrelia burgdorferi selbst. Stattdessen waren positive Ergebnisse, bei denen keine Lyme-Borreliose möglich war – wie in Missouri – nur der Anreiz, den die CDC brauchte, um die Klappe zu spannen. Die CDC fuhr fort zu verfeinern und erneut zu testen, weil, wie die Ergebnisse aus Missouri zeigten, die Messlatte für die Diagnose zu niedrig war.
Kurz gesagt, die CDC bestand darauf, dass die Krankheit in Missouri, was auch immer es sei, nichts mit Lyme-Borreliose zu tun hatte, während Masters darauf beharrte, dass die Beweise auf dem Boden des Schneidezimmers verblieben waren. Wenn es um die Beharrlichkeit von Masters ging, war Duane Gubler, Leiter der Vector-Borne Disease Division in Fort Collins, besonders deutlich: Als Sie einen Lyme-Ausschlag im Nordosten biopsierten, züchteten Sie Borrelia burgdorferi – nicht so mit Hautausschlägen aus Missouri. Wenn er Borrelia burgdorferi nicht aus den Ausschlägen züchten konnte, dann verursachte das nicht die Krankheit. Wenn die Ausschläge von Missouri nicht durch B. burdorferi verursacht wurden, dann konnte kein anderer Beweis Gubler davon überzeugen, den Ausbruch der Lyme-Krankheit zu nennen. Was auch immer Daten, die Masters empfand, ausgelassen hatten, konnte im Vergleich dazu wenig bedeuten.
LESEN SIE TEIL IV
Angepasst von Heilung unbekannt, innerhalb der Lymeepidemie (St. Martins Press, 2008)
