Es ist April – National Autism Awareness Monat in den Vereinigten Staaten.
Seit Wochen beobachte ich meinen Posteingang für einen täglichen Zustrom von E-Mails über Ereignisse im ganzen Land, die daran arbeiten, das öffentliche Wissen über Menschen mit Autismus-Spektrum-Störung zu verbessern.
Viele Landeskapitel der Autismus-Gesellschaft veranstalten Veranstaltungen, um Geld für ihre Programme zu sammeln, die Menschen mit ASS und ihren Familien unterstützen. Der Spaziergang in meinem Heimatstaat Oregon ist am 17. April und im Staat Washington meiner Schwester findet am 28. April ein Maskenball statt.
In einer Kampagne, die von Autism Speaks organisiert wurde, drehten prominente Wahrzeichen auf der ganzen Welt ihre Lichter am 1. April und 2. April in Anerkennung des World Autism Awareness Day (einschließlich des Empire State Building und Cristo Redemptor von Corcovado in Brasilien).
Als Geschwister einer Frau mit Autismus lässt mich der April immer innehalten und darüber nachdenken, wie ich es am besten in meinem eigenen Leben erkennen kann. Die Frage, die ich stelle, lautet: Was erhoffe ich mir im Hinblick auf Autismus?
Ich suche keine Heilung. Natürlich unterstütze ich weitere Forschungen und hoffe, dass die Wissenschaft dieses spezielle Puzzle, das bis heute über 1,5 Millionen Amerikaner betrifft, bald freischalten wird. Aber wenn diese Entdeckung kommt, wird sich nichts für meine Familie oder für diejenigen, die Autismus haben, ändern.
Margaret hat Autismus und wird den Rest ihres Lebens damit verbringen. Mit der Erweiterung wird auch meine Familie. Ihr Leben ist durch diese Störung definiert und sie hat und wird weiterhin einen unbestreitbaren Einfluss auf mein Leben haben, da meine Geschwister, Eltern und ich für ihre Zukunft planen.
Wie zahllose Geschwister von Menschen mit Behinderungen werde ich die Rolle des Wächters übernehmen, wenn meine Eltern altern und wenn sie sterben.
Was kann ich an diesem nationalen Jubiläum tun, um auf Autismus aufmerksam zu machen? Für mich ist es am sinnvollsten, mein persönliches Engagement zu erneuern, um Margaret weiterhin so gut wie möglich zu unterstützen.
In diesem Jahr heißt das, dass ich mich mit meinen Eltern zusammensetzen muss, um über die Grundlagen der Vormundschaft und die Schlüsselfaktoren der Stabilität in ihrem Leben – ihre Unterkunft, ihre Gesundheitsversorgung und ihre Hobbies – zu sprechen. Es bedeutet auch weiterhin Braining-Storming, um Margaret zu helfen, einen Teilzeitjob zu finden. Diese Aufgabe fühlt sich eher an, als würde man im Dunkeln nach dem Lichtschalter suchen, aber der Weg meiner Familie mit Margaret war so.
Ich werde mich auch weiterhin für Geschwister von Menschen mit Autismus einsetzen, um zu versuchen, auf ihre Auswirkungen auf ihr Leben als Kinder und Erwachsene aufmerksam zu machen. Diesen Monat werde ich in Detroit auf der Konferenz "Living With Autism" von Metro Parent Magazine und in Spokane, unserer Heimatstadt, auf einer Veranstaltung des Northwest Autism Center sprechen.
Im April feiert die Welt auch den Internationalen Tag der Geschwister. Ich denke an Ann, Mike und Larry sowie an meine wachsende Geschwisterfamilie – das Sibling Support Project, das Sibling Leadership Network, YAI International und dergleichen.
Glücklicher April, jeder.
