4 positive Dinge Endometriose kann Sie lehren

Was Sie aus Ihrer persönlichen Erfahrung lernen können

Quelle: istock / demaerre

Für den Endometriose-Bewusstseinsmonat habe ich mich mit Amanda Lesesne, Verkaufsleiterin bei Progyny, getroffen, um über die Lektionen zu sprechen, die sie aus ihrer Fruchtbarkeitsreise mit Endometriose gelernt hat.

Wussten Sie, dass jede zehnte Frau eine Endometriose hat? Es ist eine oft schmerzhafte Erkrankung, bei der das Gewebe, das Ihre Gebärmutter auskleidet – das Endometrium – außerhalb Ihrer Gebärmutter wandert, an Ihren Eierstöcken, Eileitern oder sogar dem Gewebe wächst, das Ihr Becken bei jedem Menstruationszyklus blutet, und die Fruchtbarkeit auf vielfältige Weise beeinträchtigt.

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Aber Amanda möchte, dass Sie wissen, dass einige Frauen mit fortgeschrittener Endometriose möglicherweise nur geringe oder gar keine Schmerzen haben. Dies war Amandas Problem – nicht genug Schmerzen, um ihre Ärzte zu beunruhigen. Das klingt nach guten Nachrichten, aber die schlechte Nachricht war, dass ihre Ärzte nicht die richtigen Fragen stellten und sie niemanden mit Beschwerden belasten wollte. Das Ergebnis war, dass sie jahrelang nicht diagnostiziert wurde und ihre Fruchtbarkeitsreise komplizierter, teurer und verwirrender war, als wenn sie von ihrer Endometriose gewusst hätte.

Hier ist ihre Geschichte und was Sie daraus lernen können.

Amanda : Ich war 26 Jahre alt, als wir versuchten, ein Baby zu bekommen. Mit 27 wurde mir gesagt, dass ich für mein Alter eine geringe Ovarialreserve hatte, aber niemand sagte: “Lass uns herausfinden, warum”. Es wurde als unerklärliche Unfruchtbarkeit bezeichnet und mein Mann und ich begannen mit der IVF-Behandlung. Wir haben unsere erste IVF-Runde nicht bestanden und hatten unsere erste Fehlgeburt, die ebenfalls unerklärlich war. Ich war am Boden zerstört, aber weil wir ein Kind haben wollten, machten wir blinde Gerichtsverfahren durch, um ein Problem zu lösen, das nicht identifiziert worden war.

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Im Nachhinein wünschte ich mir, wir hätten uns die Zeit genommen, mehr Hausaufgaben zu machen, zu testen und die eigentliche Diagnose – Endometriose – zu erhalten. Wenn wir das Problem früher gefunden hätten, hätte die Endometrioseoperation den gesamten Behandlungsplan geändert. Aber ich halte mich für eine Person vom Typ A, die gerne die Kontrolle hat, und durch die Behandlung fühlte ich mich, als würde ich etwas gegen Unfruchtbarkeit tun. Also zogen wir voran, obwohl niemand wusste, wohin wir wollten.

Georgia : Ihre Botschaft ist, Ihrem Körper zu vertrauen und sich zu äußern, wenn sich etwas nicht richtig anfühlt. Stellen Sie Ihrem Arzt Fragen, recherchieren Sie und holen Sie gegebenenfalls eine zweite Meinung ein. Es ist ein wichtiger Ratschlag, denn er wird Sie auch vor den Gedanken retten können, die ich hätte haben sollen. Wie sind Sie schließlich von der ungeklärten Diagnose zur Endometriose-Diagnose gekommen?

Amanda: Ich habe drei weitere IVF-Runden nicht bestanden und eine Eizellrunde mit IVF-Spenden. Im Jahr 2016 war ich schließlich schwanger, endete jedoch mit einer Notoperation für eine Ektopenschwangerschaft. Als Krönung war Muttertag und ich war auf einer Geschäftsreise von zu Hause weg. Ich bin immer noch traumatisiert von dieser Erfahrung und mit einigen PTSD-Problemen. Mit Hilfe eines Beraters lernte ich jedoch, meinen Verlust zu verarbeiten. Ich habe gelernt, Schlüsselauslöser zu identifizieren, wie ich mich während der Trauer mit Gnade behandeln kann und sehe, dass der Kummer mit der Zeit besser wird.

Ich habe auch gelernt, dass auch Typ A eine Unterstützungsgruppe brauchen. Ich bin offen mit meiner Geschichte, um andere zu ermutigen, mit ihrer offen zu sein. Ich wollte mit Frauen sprechen, die gerade durchgingen oder durchgemacht hatten, genau das, was ich durchmachte. Ich habe meine “Reise-Unterstützer” durch nationale Organisationen, meinen Arzt, Krankenschwestern und Freunden gefunden.

Georgia: Das ist ein so wichtiger Punkt. Das Beunruhigen, Beobachten und Warten, die Hormonwirkungen, die Termine und das Monitoring erfordern einen psychischen und physischen Tribut und Unterstützungsgruppen helfen. Jeder kann Ihnen Mitgefühl geben, aber nur Frauen, die die gleiche Behandlung durchlaufen, können Ihnen Empathie verleihen. Haben Sie Ihren eigenen Rat angenommen und an dieser Stelle eine zweite Meinung einholen?

Amanda: Ich beschloss, im Januar 2018 eine zweite Meinung bei einem Chirurgen in New York einzuholen. Mein Arzt empfahl eine Operation und im Februar 2018 wurde bei mir schließlich das Stadium III Endo diagnostiziert. Die Endometriose-Diagnose ergab schließlich einen Sinn aus den starken Krämpfen und Schmerzen während des Stuhlgangs während meines Zyklus, gelegentlichen Schmerzen beim Sex und einigen braunen Flecken außerhalb meines normalen Zyklus. Es machte auch Sinn aus den sieben fehlgeschlagenen Transfers und brachte wieder Hoffnung und ein Gefühl der Kontrolle.

Georgia: So viele finden es schwer, eine zweite Meinung einzuholen. Wenn wir uns als Konsumenten betrachten, nicht nur als Patienten, könnten wir es leichter finden. Wir würden keine Schwester für unsere Mutter behalten, die nicht die richtigen Antworten hatte, die nicht zuhörte oder sie sich nicht wohl fühlte. Wir sollten dieselbe Einstellung zu unserem eigenen medizinischen Team haben. Eine zweite Meinung hat Ihre Reise sicherlich verändert.

Amanda: Es ist ein Jahr her, und wir haben jetzt einen PGS-Test für einen normalen Embryo, und wir warten darauf, es zu übertragen, wenn die Zeit reif ist. Ich habe gemischte Gefühle, wenn ich daran denke, nur noch eines zu haben. Ich bin dankbar, es zu haben, aber ich bin natürlich nervös, es wird nicht so sein wie die anderen. Im Moment versuchen wir, alles Mögliche zu tun, bevor wir die Daten übertragen, um eine optimale Umgebung zu gewährleisten.

Wir haben vielleicht noch kein Baby, aber ich habe gelernt, dass ich stark und zu mehr fähig bin, als ich geglaubt hatte. Ich bin dem Team von Progyny beigetreten, um allen Frauen und Männern zu helfen, die sich in meinen Schuhen befanden und diesen unüberwindlichen Schmerz verspürt haben, aber auch weiterhin vorgehen.

Georgia : Sie sagten: „Ich bin mit meiner Geschichte offen, um andere zu ermutigen, mit ihrer offen zu sein.“ Vielen Dank. Ihre Geschichte ermutigt Frauen dazu, ihre eigenen Befürworter zu sein, Fragen zu stellen, unerklärliche Symptome zu bemerken und sich zu äußern, ohne sich darum zu kümmern, andere zu stören, Ihre Selbsthilfegruppe zu finden und unabhängig davon, wo Sie sich auf Ihrer Reise befinden – um nicht die Hoffnung zu verlieren.

Wenn Sie eine Fruchtbarkeitsreise durchleben und mit unklarer Unfruchtbarkeit wie Amanda zu kämpfen haben, kennen Sie bitte die versteckten Warnsignale der Endometriose, damit Sie die entsprechenden Tests ablegen und eine unangemessene Behandlung vermeiden können, die Sie vor Verwirrung, Versagen und Zeit schützen kann.

Um mehr über Endometriose zu erfahren, lesen Sie eine Infografik von Progyny: Was ist Endometriose?

Wenn Sie Fragen haben oder der Meinung sind, dass Sie Endometriose haben, wenden Sie sich bitte an Ihren Arzt.