Diagnose und Adios Autismus-Familien verdienen Besseres

Das Bedürfnis einer Familie beginnt am Tag der Autismusdiagnostik und endet nicht damit.

Für Familien, die in Stadt- oder Vorstadtgebieten leben, finden die meisten Tests zur Feststellung, ob ihr Kind möglicherweise Autismus hat, normalerweise an einer Universität oder einer anderen spezialisierten Klinik statt. Eltern werden oft für Wochen, sogar Monate auf die Warteliste gesetzt, nachdem ihr Kinderarzt eine Autismusbewertung vorgeschlagen hat. Inzwischen nimmt die Angst zu, besonders als ‘Dr. Google ‘erinnert die Eltern ständig daran, dass eine frühzeitige Intervention von entscheidender Bedeutung sein wird, wenn ihr Kind Autismus hat.

Familie wartet auf Diagnose

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Tag der Verabredung

Wenn sich der Tag der Verabredung nähert, werden viele Eltern aufgefordert, zahlreiche Fragebögen auszufüllen oder an der Forschung teilzunehmen, falls bei ihrem Kind Autismus diagnostiziert wird. Am Tag des Termins können Eltern mehr Fragebögen erhalten, während die Kinder zum Testen in einen anderen Raum entführt werden. Am Ende des Termins wird den Eltern mitgeteilt, ob ihr Kind Autismus hat oder nicht, sie haben einen Bericht versprochen und werden zu Diensten geleitet, die von ABA-Programmen, Schulen oder anderen Therapeuten und Entwicklungsdienstleistern angeboten werden. Das einzige häufig empfohlene Follow-up ist, weitere Tests mit einem Genetiker oder Neurologen durchzuführen.

Ich nenne das “Diagnose und Adios”. Lassen Sie uns auspacken, was passiert ist und warum. Was wurde wirklich gelernt, was kann man lernen? Wie können Familien am besten von einem Autismusdiagnostikbesuch profitieren? Es sollte nicht “diagnostizieren und adios” sein, stattdessen sollten die diagnostischen Besuche der Anfang und nicht das Ende der Hilfe von Autismus-Experten sein.

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Silos: Nicht nur für Getreide

Eine Sache, die für Eltern nicht offensichtlich ist, ist die Tatsache, dass die Welt der Autismusdiagnose und -pflege sehr isoliert ist. In der Wissenschaft oder bei der Politikgestaltung bezogen sich „Silos“ auf Spezialisten, die nicht viel außerhalb ihrer eigenen „Box“ denken. Autismus-Diagnostiker behandeln oft wenig Autismus. ABA-Spezialisten verzichten häufig auf Sonderpädagogen. Spezielle Pädagogen wenden andere Kriterien an, um „autistenhafte Lernende“ zu diagnostizieren als Ärzte, die die Standards der American Psychiatric Association anwenden. Ärzte, die Autismus mit Medikamenten behandeln – sei es die Homöopathie oder die von der FDA zugelassenen Arzneimittel – wissen oft wenig über Verhaltens-, Bildungs- oder andere psychotherapeutische Behandlungen für Autismus.

Wie können wir eine besser integrierte Betreuung für Familien schaffen, die mit Autismus leben? Der erste Schritt besteht darin, anzuerkennen, dass Autismus für fast alle, die in der Kindheit diagnostiziert werden, ein chronischer Zustand sein wird. Die Behandlungen werden fast alle bis ins junge Erwachsenenalter fortgesetzt – egal, ob es immer noch um die Verbesserung der Kommunikation und um die Fertigkeiten des täglichen Lebens geht – oder es geht darum, ein College mit einem Lernassistenzprogramm zu wählen, das die sozialen und Zeitmanagementprobleme angehen kann, mit denen viele aufgeweckte junge Menschen mit Autismus fortfahren . Dennoch fehlt es unserer Autismusgemeinschaft an Ressourcen für die Kontinuität der Versorgung: Das Konzept eines “medizinischen Heims” für Kinder mit chronischen Krankheiten wie Diabetes oder Mukoviszidose ist etabliert. Kinder, die taub oder blind sind, können Teil einer Gemeinschaft von anderen Betroffenen werden und / oder auf eine Reihe von Dienstleistungen zugreifen, die vom Americans with Disabilities Act genau festgelegt sind.

Planen für einzigartige Bedürfnisse

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Wir brauchen kontinuierliche Pflege für Familien, die mit Autismus leben

Wie sollte ein “medizinisches Zuhause” oder eine Kontinuität der Autismuspflege aussehen? Beginnen wir mit dem ersten diagnostischen Besuch. Erstens brauchen Eltern eine Gelegenheit, um ihre wichtigsten Bedenken gegen ihr Kind zu äußern – und um die Prioritäten für das frühzeitige Eingreifen dieses Kindes zu bestimmen: Die größten Bedenken können sein, dass das Kind nicht spricht und keinen Blickkontakt hat, sondern auch Es könnte sein, dass er nicht auf seinen Namen reagiert, in großen offenen Räumen davonläuft, nicht viel isst oder schläft oder Wutanfälle haben, so viele Eltern haben Angst, vertrieben zu werden. Alle diese Prioritäten erfordern ein frühzeitiges Training der Eltern und müssen nicht einfach zu einer anderen Warteliste umgeleitet werden, wie bei ABA. Diese kann mit Standards beginnen, wie beispielsweise Befehlen wie “Berühren der Nase” oder Identifizieren von Farben, Zahlen und Formen. Solche Übungen werden diese wichtigen elterlichen Bedenken nicht direkt ansprechen. Zusätzlich zur Diagnose sollte die Diagnose von Ärzten auch in der Lage sein, Verhaltensstrategien für das Essen und Schlafen zu geben – wenn dies die Hauptsorge ist. und bieten Sie im besten Fall eine zusätzliche 1: 1-Elternschulung an, bei der ein erfahrener Interventionist die Eltern in Fähigkeiten wie dem Einführen eines neuen Lebensmittels oder einem anderen wichtigen Elternteil demonstriert und coacht.

‘Diagnoses and Adios’: Genug Zeit, um wirklich zu sehen, was falsch ist?

Ein weiteres wichtiges Anliegen des “Diagnose and Adios” -Modells ist, dass das, was der Diagnostiker gesehen hat, nicht auf die besten oder typischsten Fähigkeiten des Kindes hindeutet: Kinder mit frühzeitiger globaler Entwicklungsverzögerung, Kinder, die langsam warm sind, besonders ängstliche Kinder Kinder oder sehr spät verspätete Kinder sehen recht autistisch aus, wenn sie von einem unbekannten Erwachsenen (oder zwei, drei oder vier) in einen fremden Raum gebracht werden. Die meisten “Goldstandard” -Verfahren zur Verhaltensdiagnose von Autismus wie der ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule) weisen keine Bewertungen auf, die darauf schließen lassen, ob ein Kind mangelndes soziales Engagement oder mangelnde Reaktion, wenn verbale Anweisungen gegeben sind, möglicherweise nicht auf eine dieser anderen zurückzuführen ist stattdessen Bedingungen. Viele Diagnosetermine, die mit einem “evidenzbasierten” Protokoll ausgeführt werden, geben den Eltern keine Zeit, um ihre Bedenken zu äußern, darüber zu diskutieren, wie und warum das Verhalten ihres Kindes bei Aktivitäten wie dem ADOS möglicherweise nicht repräsentativ ist, oder zu erfahren, welche Aspekte davon betroffen sind Das Verhalten des Kindes hat die Feststellung des Arztes, dass sein Kind Autismus hat, untermauert.

Nach der Diagnose Autismus werden Eltern häufig für weitere Tests wie das Fragile-X-Syndrom (äußerst unwahrscheinlich) oder für die Suche nach bestimmten Genen, die in Autismus-Forschungspapieren beschrieben werden, der Genetik unterzogen. Eltern können auch zu einem Neurologen geschickt werden, auch wenn keine Anzeichen für körperliche Behinderung oder Anfälle vorliegen. Sowohl die genetischen als auch die neurologischen Untersuchungen sind meistens negativ, und die Eltern verstehen oft nicht, dass diese weiteren Tests ohnehin kaum eine Änderung der Behandlungsplanung erwartet hätten.

Ärzte müssen auf die Schmerzen achten, die durch die Diagnose entstehen

Schließlich ist die Diagnose Autismus ein negatives und sehr einflussreiches Lebensereignis – bei Stresssignalen die Diagnose Krebs, Scheidung oder jede Situation, die eine PTBS verursacht. Nach den Nachrichten, dass Ihr Kind Autismus hat, werden Sie vielleicht nicht genau “hören”, was Sie als nächstes tun sollen, wenn der Arzt Ihnen dann sagt. Daher ist ein Follow-up-Besuch zur Erörterung von Behandlungsleistungen und vor allem die Individualisierung der Behandlungsschwerpunkte fast immer in Ordnung – und wird selten angeboten. Zum Zeitpunkt der Diagnose fragen oder wollen die meisten Eltern die Frage nach der “Kristallkugel”: Wie wird sie sein, wenn sie groß ist? Die Antwort sollte lauten: Komm immer wieder, wenn sie behandelt wird und eine Chance hat, darauf zu reagieren. So können wir die Entwicklung überwachen, die Behandlung ändern und von hier nach dort eine Linie ziehen – zusammen.

Verweise

Siegel, Bryna (2018). Die Politik des Autismus, New York: Oxford University Press.