"Schießen. Sollen meine Altoids genommen werden «, sagte Joe, wenn ich nach seinem Rauchen fragte. "Guck mal", protestierte er, "ich habe keinen Krebs, ich bin nicht in der Chemotherapie und ich sitze sicher nicht hier und rede mit dir." Natürlich, Joe Sullivan wäre der Erste gewesen, der gesagt hätte, er sei voll davon. "Ja, ich bin in Verleugnung. Wer wäre nicht? "
Neunundvierzig Jahre alt, als er mich das erste Mal besuchte, war Joe immer noch robust und gesund aussehend, mit einer Atmosphäre von Vertrauen und Würde, die niemals wanken sollte. Wir mussten ein merkwürdig aussehendes Paar bei diesen Gelegenheiten gemacht haben, als wir nebeneinander im Warteraum der Klinik standen; Mit weit über sechs Fuß überragte er meinen fast fünf Fuß langen Rahmen und wog wahrscheinlich fast dreimal so viel wie ich. Ob stehend oder sitzend, Joe bewegte sich immer mit einem perfekt aufrechten Rücken, und seine Bewegungen hatten trotz seines großen Rahmens eine kontrollierte Anmut. Er war ein stolzer Mann irischer Abstammung, hatte eine blasse Gesichtsfarbe und einen dichten Kopf aus schönen schwarzen Haaren, der immer perfekt gekämmt war. Ich fragte mich, wie er zurechtkommen würde, wenn er in den nächsten Wochen Klumpen davon auf seinem Kissen, in seinem Kamm, in seinen Händen fand.
Es gab einmal eine Zeit, in der Joes Arzt ihn davor bewahrt hätte, seine Prognose oder sogar seine Diagnose zu kennen. Glücklicherweise werden die bevormundenden Täuschungen, die früher alltäglich waren, nicht länger toleriert. Aber das Zeitalter der informierten Einwilligung bringt neue Probleme mit sich, da sich die Patienten manchmal bitter über unnahbare Ärzte und die kaltherzigen Statistiken beschweren, die sie anbieten. Menschen wie Joe sind auf ihre eigene mentale Gymnastik angewiesen, um Schutz zu bekommen, was es für medizinische Teams und Familien schwierig macht, gleichzeitig unterstützend und ehrlich zu sein.
Wo endet Hoffnung und Verleugnung? Wichtiger, ist es wichtig? Die Antwort ist kompliziert. Ich hätte diese Diskussion mit einer der folgenden Aussagen beginnen können:
Leugnen hilft Krebspatienten besser zu bewältigen.
Verleugnung ist eine Funktion des Aufgebens und behindert die Bewältigung und das Überleben.
Leugnen hilft Krebspatienten, länger zu leben.
Leugnen hat keinerlei Auswirkungen auf das Überleben.
Verleugnung ist ein notwendiges Element eines Kampfgeistes und ist essentiell für den Kampf
voraus.
Und jede einzelne dieser Aussagen kann durch Zitate aus der Forschungsliteratur gestützt werden. Ein Grund dafür, dass die Forschung so inkonsequent ist, ist, dass es wenig Einigkeit darüber gab, was wir eigentlich unter Leugnung verstehen und daher keine Übereinstimmung darüber, wie sie am besten zu messen ist. Manchmal wird es als eine bewusste Entscheidung behandelt (wie Joes Geständnis, dass er es verleugnet), während andere es als einen unbewussten Mechanismus ansehen, der außerhalb des Bewusstseins des Patienten liegt, etwas, das von Freunden, Familie oder Arzt (oder Elizabeth Edwards) als unendlich empfunden wird eine Reihe von Journalisten, die sich darüber äußerten, wie sie wirklich im Sterben lag, egal wie sie und ihr Ehemann ihre Situation beschrieb).
Ich persönlich war widersprüchlich darüber, wie man eine Verleugnung ansieht. Ich war in einer chaotischen Umgebung aufgewachsen, in der die Realität ein flüssiges Konzept war, und ich hasste es besonders, Bewältigungsstrategien zu respektieren, die scheinbar auf Vortäuschung beruhten. Außerdem schien es sich auf ein Spiel zu beziehen, das die Leute spielten, und erlaubte sich, die Verantwortung für eine Vielzahl von Sünden abzulegen, ohne sie aufzugeben. In einer Studie zum Beispiel glaubte fast die Hälfte der Zigarettenraucher, dass Rauchen nur bei Menschen Krebs verursache, die täglich mehr Zigaretten rauchten als sie. Vor allem Psychologen bevorzugen die Wahrheit der Illusion, unabhängig von unseren theoretischen Orientierungen. Wir versuchen, den Menschen eine bessere Kontrolle über ihr Schicksal zu ermöglichen, indem sie die Wahrheit ihrer Handlungen auf irgendeine Weise sehen – ob sie unbewusste Motivationen für ihr Verhalten aufdecken (Psychoanalyse) oder die Art und Weise erkennen, in der ihre Handlungen durch Hinweise in ihrer Umgebung (Verhalten) ausgelöst werden Therapie) oder indem sie verstehen, wie ihre irrationalen Denkprozesse ihre Stimmungen beeinflussen (kognitive Verhaltenstherapie).
Aber an meinem ersten Tag, als ich vor ein paar Jahren medizinisch kranke Patienten in der Gesundheitspsychologie behandelte, wurde ich mit einem völlig anderen Ansatz konfrontiert. Plötzlich lehrten uns unsere Vorgesetzten ein neues Mantra, Denial ist dein bester Freund, solange es die Behandlung nicht beeinträchtigt . Einige Forscher beschrieben es, als ob es eine medizinische Behandlung selbst wäre, ein Titrationsmechanismus, um die Realität in überschaubaren Dosen zu erfüllen. "Sag die ganze Wahrheit", schrieb einst Emily Dickinson, "aber sag es schräg." Und Joe machte früh klar, dass er die Dinge so schräg wie möglich haben wollte. Ich musste zugeben, ich konnte es ihm nicht verübeln.
Hier ist eine unvollständige Liste dessen, auf was sich Joe zum Zeitpunkt unserer ersten Sitzung freuen musste:
Erbrechen.
Durchfall.
Übelkeit, die nach jeder Infusion alle drei bis vier Wochen anhält.
Anämie durch verminderte Anzahl roter Blutkörperchen.
Infektion aufgrund niedriger weißer Blutkörperchen.
Total Haarausfall.
Taubheit und Kribbeln in Händen und Füßen, die irreversibel sein könnten.
Klingeln in den Ohren.
Appetitverlust.
Metallischer Geschmack.
Reizung der Venen, durch die die Chemo verabreicht wird.
Gewebeschädigung bei Austritt des Chemotherapeutikums aus der Vene.
Reversible Nieren- und Lebertoxizitäten.
Einige dieser Probleme, mit denen er definitiv konfrontiert war, und einige waren nur mögliche Nebenwirkungen, die zu Ungewissheit über seine Lebensqualität führten oder wie man sich darauf am besten vorbereitet. Und all das für eine Behandlung, die selbst unsicher war oder wirklich nicht erfolgreich sein würde. Zwischen der Zeit, als er von seiner Behandlung erfuhr, und der Zeit, in der er es beginnen würde, was ihm eine bessere Lebensqualität bringen würde – Fragen über Erbrechen, Taubheit, Klingeln, Haarausfall, etc., im Austausch gegen eine weniger als 10% ige Chance fünf Jahre leben? Oder einen Ausflug nach Kalifornien machen, um Familie zu besuchen und so zu tun, als ob es ihm gut geht?
Raten Sie, was er wählte, mit dem Segen seines Arztes.
Joes Onkologe Dr. Shapiro hatte mich gebeten, ihn kurz nach Beginn seiner letzten Chemotherapie im Krankenhaus zu untersuchen. Seine Stimmung und sein Appetit waren untypisch niedrig, und er stimmte widerwillig einer psychologischen Beratung nach seiner regelmäßigen Überprüfung zu. Als ich in den leeren weißen Untersuchungsraum trat, sah ich, wie Joe sich in einen kleinen beigen Metallstuhl zwängte und mich vorsichtig musterte. Fern, aber kooperativ, legte er großen Wert darauf, Fragen zu beantworten, sagte aber ansonsten sehr wenig. Er bot pflichtschuldig seinen Hintergrund an, Jersey Boy, heiratete Highschool, eine Tochter. Und zwei wunderschöne Enkelinnen, Charlotte, sechs, und Isabel, vier. Er lächelte, als er nach seiner Brieftasche griff, um mir ihre Bilder zu zeigen. Ich lächelte zurück und dachte an meinen älteren Vater, der Bilder von meinem zweijährigen Sohn Max vorführte. Für einen Moment fragte ich mich, wie lange noch Großvater mit seinen Enkeln hätte.
Ich fragte, wie es sich anfühlte, mit mir zu reden. Es gab eine lange Pause.
"Nichts Persönliches, aber wie lange machst du das schon?" Er verschränkte seine Arme vor der Brust, versteckte seine Hände in den Achselhöhlen, ließ aber seine Daumen nach oben zeigen. Joe fragte nach meinen Referenzen und ich erklärte, dass ich in Klinischer Psychologie promoviert habe und ein Fellow in der Psychiatrie war. Es war eine vernünftige Frage, obwohl ich selten gefragt wurde.
"Weißt du, du siehst furchtbar jung aus …" Er schien auf das Wort "jung" zu warten. Vielleicht liegt es an meiner Größe, dass ich deutlich jünger aussehen kann als ich. Obwohl es Zeiten gab, in denen ich diese Illusion begrüßte, ist es für Patienten, die Therapeuten mit einer Aura von Weisheit und Erfahrung bevorzugen, nicht besonders beruhigend. Die tiefere Implikation war auch klar: Was wusste ich über Krebs, als ich jung und gesund war und nicht wissen konnte, wie sein Leben war?
"Natürlich ist es wahr, dass ich jünger bin als du", sagte ich, "obwohl ich eigentlich älter bin als ich aussehe." Ich dachte, dass ich etwas defensiv klang, und ich witzelte: "Auf der anderen Seite ist es nicht so wenn du dich umdrehen und herausfinden wirst, dass ich wirklich sechzig Jahre Erfahrung hinter mir habe. "Joe lachte und entknotete seine Arme. Ich hatte das Gefühl, dass er dem kleinen jungen Psychologen einen Versuch geben würde.
"Ich war mein ganzes Leben lang traurig", sagte er fast flüsternd. Er klang plötzlich müde, als er das erste große Trauma seines Lebens beschrieb, den Tod seiner siebenjährigen Schwester, als er fünf Jahre alt war. Sie hatte eine rheumatische Herzerkrankung bekommen, höchstwahrscheinlich aufgrund einer zuvor nicht diagnostizierten Streptokokkeninfektion. Joe und seine Eltern waren an ihrem Bett, als sie starb. Das zweite Trauma war seine Erfahrung Jahre später im Vietnamkrieg, wo er in eine sehr blutige Offensive verwickelt war – "die Zeit da zu sein", fügte er mit tiefer, kiesiger Stimme hinzu, während er den Kopf hob und eine Augenbraue hob. Mit einem subtilen Lächeln pantomimierte er mit seinem Jeep die minenbeladenen Straßen entlang, wich Kugeln, Explosionen und Bränden aus und tat so, als ob er sich umschaute, als ob er ihnen jetzt ausweichen würde. Wenn seine Begeisterung nicht so streng kontrolliert gewesen wäre, hätte er eher wie eine Figur aus einem John-Wayne-Film ausgesehen. Manchmal hatte er einen trotzigen Blick in seinen Augen. "Verstehst du jetzt, was ich überleben kann?" Schienen sie zu sagen.
Ich dachte an meine erste unheilbar kranke Patientin, eine wunderschöne, gebrechliche junge Frau, die einige Jahre zuvor mit AIDS hospitalisiert worden war, bevor Proteaseinhibitoren es zu einer leichter beherrschbaren Krankheit machten. Sie war neunundzwanzig, genauso alt wie ich, obwohl sie, anders als ich, ihren dreißigsten Geburtstag wahrscheinlich nie erleben würde. Ich erinnerte mich besonders an ihre Stimme; es hatte einen sehr süßen und musikalischen Ton, selbst wenn sie ihren wiederkehrenden Albtraum beschreiben würde, begraben zu werden, bevor sie tot war. Ich bemerkte, dass ihre Ärzte begannen, weiter weg von ihrem Bett zu stehen als früher, wenn sie weniger häufig waren oder für kürzere Zeit blieben. Sie beschrieb, dass viele Familienmitglieder das Gleiche taten.
"Nein", schrie sie aus ihrem Traumsarg, "Ich bin noch nicht tot!" Sie unterbrach sich immer wieder damit, ihren Willen zu schreiben oder ihre zwei Kinder vorzubereiten, aber ihre Verleugnung half ihr, sich lebendig zu fühlen, als die Leute um sie herum begannen, sie zu geben auf für tot.
Joe hatte gerade seine letzte Chemotherapie begonnen. Er wusste, dass die Chancen gering waren, dass es ihn sehr lange am Leben erhalten würde; Wenigstens war er darüber informiert worden. Ich wollte ein Gefühl für Joes wahre Hoffnung bekommen. Aber es war schwer zu wissen, was das unter diesen Umständen bedeutete.
"Wie hast du die Nachrichten aufgenommen?", Fragte ich.
"Ich glaube Dr. Shapiro wird mir noch fünf weitere Jahre geben. Vielleicht sogar zehn. Es ist mir egal, was die Bücher sagen. Wie ich mich fühle? Hoffentlich, so ist es. "Er starrte ihn an und ich fragte nicht nach den anderen alternativen Ergebnissen. Jedenfalls noch nicht. Wir begannen mit seiner Geschichte.
Nachdem Joe aus dem Krieg zurückgekehrt war, arbeitete er sich in einer großen New Yorker Bank bis zu einem mittleren Management-Posten vor, obwohl er ein Studienabbrecher war. Er sollte fünfzehn Jahre lang in seiner letzten Position arbeiten, bis er erfuhr, dass er im Stadium II einen nicht-kleinzelligen Lungenkrebs hatte, mit einer lokalen Ausbreitung, aber keiner Fernmetastase. Die chirurgische Resektion des Tumors bedeutete den Verlust von Teilen seiner Lunge und bald folgte die Bestrahlung. Es dauerte weniger als ein Jahr, bis der Krebs wieder aufgetreten war und sich ausgebreitet hatte, und er ging schnell zum Stadium IV, dem fortgeschrittensten Stadium.
Ich habe mit dem medizinischen Team darüber gesprochen, was ich von Joes aktuellem Behandlungsplan erwarten kann. Eine Anzahl von ihnen erwähnte, dass er sein vorheriges Chemotherapieprotokoll nicht bestanden hatte. Es war ein gebräuchliches Stück Selbstschutzjargon; Es war ihr Protokoll, das den Fehler gemacht hatte. Joes aktuelle und letzte Behandlung war eine neue Platin-basierte Chemotherapie-Kombination, die seine letzte Chance auf alles jenseits der Palliativmedizin war. Außerdem nahm er ein Antiemetikum gegen Erbrechen und ein leichtes Betäubungsmittel wegen seiner zunehmenden Knochenschmerzen.
Joe fühlte sich im Allgemeinen bereit, einen Kampf zu führen, obwohl er gerade einen besonders stressigen Punkt in seiner Behandlung hatte. Verfolgt von Schlaflosigkeit und Unruhe, kam er mit seiner Familie, besonders mit seiner Tochter Maureen, nicht gut aus. Obwohl Joe Angst hatte, sie könnte ihn sogar von seinen Enkelkindern abschneiden, gab er nur wenige Details. Er deutete an, dass sie sich nie besonders gut verstanden hatten, besonders seit ihrer Scheidung vor zwei Jahren. Aber seine Beziehung zu den Mädchen war noch nie zuvor beeinflusst worden. Joe erstickte die Tränen, als er sie erwähnte. Es sind unsere Familien, die unsere größte emotionale Ressource im Umgang mit der Tragödie sind. Die Angst davor, sie zu verlieren, kann sogar größer sein als die Angst zu sterben.
Er war nicht selbstmörderisch. Zumindest noch nicht, Joe hat es mir gesagt. Aber wenn die Zeit gekommen war, würde er selbst entscheiden, wie weit er gehen wollte. Für den Moment war dieser Punkt die intensive Atemnot, die als Lufthunger bekannt ist, die oft Lungenkrebs im Spätstadium begleitet. Er hatte viel Gesellschaft. In einer Studie wurde Krebspatienten eine hypothetische Wahl angeboten – fünfzehn Jahre Überleben, aber mit verschiedenen Symptomen gegenüber weniger Jahren, aber mit weniger Symptomen. Sie mussten entscheiden, wie viel Zeit sie opfern wollten, um frei von jeglichen Symptomen zu sein. Ganz oben auf der Liste stand Lufthunger; die Versuchspersonen waren bereit, zehn Jahre, volle zwei Drittel ihrer zugeteilten Zeit aufzugeben, um dem zu entgehen. Ich fragte mich, wie es Joe ergehen würde, wenn die Situation für ihn nicht mehr hypothetisch wäre.
Wir vereinbarten, uns für wöchentliche Psychotherapie-Sitzungen zu treffen, und ich überwies ihn auch für eine psychiatrische Medikation. Bald fügte Joe zwei neue Medikamente zu seinem bereits erstaunlichen Regime hinzu. Wir haben unser Ziel vage verlassen – helfen, mit seiner zermürbenden neuen Chemo fertig zu werden.
Obwohl ich nicht sagen würde, dass Joe bei unseren ersten Treffen explizit gelogen hatte, tendierte er dazu, unangenehme Themen zu übertönen, besonders wenn es um Maureen ging. Er sagte, dass sie oft stritten, aber mit den Details geizten. Er deutete stark an, dass die Schuld ihre war und wenn ich zu viele Fragen stellte, würde er mich abschneiden: "Schau. Sagen wir einfach, wir sehen nicht Auge in Auge. "Er schien auch eng zusammengerollt zu sein, als ob er explodieren könnte, wenn er zu weit geschoben würde, obwohl er es nie wirklich vor mir tat, und es würde Zeiten geben, wo ich auch drücken würde weit. Er war es, der ankündigte, wenn Sitzungen vorbei waren, nachdem er demonstrativ seine Uhr überprüft hatte. "Sonst würde es sich anfühlen, als würdest du mich rausschmeißen." Manchmal fing er an, sehr früh nachzusehen und bemerkte, dass ich es bemerkte.
Von unserer zweiten Sitzung an traf ich mich mit Joe in der warmen Atmosphäre unserer Ambulanz. Er war mein erster Termin des Tages, und er kam immer früh an. Er würde im Wartezimmer auf mich nicken, und ich hätte schwören können, dass er stolz aussah, dass er zuerst da war. Selbst im Sitzen war er eine imposante Erscheinung im Raum. Mit ihren erdfarbenen Räumen und Holzmöbeln war die Klinik ohne Zweifel mein Liebling unter den vielen, in denen ich gearbeitet hatte. Zimmer einhundertzehn war ein stiller Zufluchtsort in Waldgrün und Beige mit Ausnahme der weißen Wanduhr hinter Joes Kopf; es hatte einen dicken schwarzen Sekundenzeiger und war eine ständige Erinnerung an die Zeit, die ihm verging. Ich war froh, dass er davor stand. Wir saßen einander gegenüber, neben einem halbrunden Nussbaumpult, der als Armlehne oder, wenn nötig, als Puffer dienen konnte. Ich sah zu, wie sein schönes Haar allmählich mit seinen Augenbrauen verschwand und er begann, Hüte zu tragen, die er sorgfältig im Voraus ausgesucht hatte. Zuerst entschied er sich für einen braunen Fedora, während er einen Stetson überlegte und schließlich ablehnte und über seine Cowboy-Fantasie lachte. Schließlich entschied er sich für zwei Yankees Caps mit den Bildern seiner Enkelinnen auf der Rückseite. Er wechselte jede Woche zwischen Charlotte und Isabel und erwähnte nur einmal seine Haare, um zu sagen, dass er es vorzog, stattdessen die Mädchen auf dem Kopf zu tragen.
Zu der Zeit, als ich anfing, Joe zu sehen, war ich unzufrieden mit der Art und Weise, wie ich dazu ausgebildet war, über Verleugnung nachzudenken. Manchmal schien es, als ob die Idee, es zu respektieren, mehr damit zu tun hatte, unser eigenes Bedürfnis zu rechtfertigen, uns vor den Ängsten unserer Patienten (oder unserer Freunde oder unserer Lieben) zu schützen, als mit ihrem Bedürfnis nach einem Realitätspuffer. Schließlich sind sie auch unsere Befürchtungen, sowohl für uns selbst als auch für die Menschen, die wir lieben. Menschen, die mit schwerer oder unheilbarer Krankheit zu tun haben, können früh lernen, uns davor zu schützen, was sie wirklich denken und fühlen. Sie wissen, wie bedrohlich es wäre. Und sie haben oft recht.
Ich wusste das aus eigener Erfahrung. Das war der Grund, warum ich mich entschieden hatte, in mein Feld zu gehen. Meine Freundin Laura war eine mathematische Logikerin, intelligent und einfallsreich, und als ich mit ihr zusammen war, tat ich so, als ob sie den Rest von uns trotz der Aggressivität ihres Krebses überleben würde. Die mediane Überlebenszeit für Frauen mit ihrem Brustkrebs-Stadium war 18 Monate, aber sie dauerte sechs Jahre. Sie starb kurz vor ihrem vierzigsten Geburtstag.
Erst nach Lauras Tod entschied ich mich, Psychoonkologie zu studieren. Bei ihrer Trauerfeier fragte ich mich, wie meine Reaktion – oder ihr Mangel daran – sie beeinflusst hatte, ob ich ihr in den sechs Jahren, in denen sie ihren Krebs bekämpft hatte, überhaupt geholfen hatte. Sie war nicht diejenige gewesen, die sich vor den Fakten versteckt hatte. Ich hatte.
Ein anderes Problem mit dem Konzept der Verleugnung war, dass es eine allzu einfache Annahme war, dass es eine Art stationärer Zustand war, ein fremdes Land, in dem man leben könnte, wie in "Sie ist in einem Zustand der Verleugnung". Manche Theoretiker halten es für eine besonders unreife Bühne das macht letztlich fortgeschrittenen Formen der Bewältigung Platz. Meiner Erfahrung nach schien es jedoch immer viel komplexer und dynamischer zu sein, als ob wir ständig zwischen dem Wissen um etwas, das wir lieber nicht kennen würden, und dem aktiven Versuch, es gleichzeitig zu erkennen, navigierten.
Das Studium der Leugnung war nicht besonders hilfreich, auch wegen seiner Inkonsistenz. In Anbetracht der Unordnung nahmen einige den gesunden Menschenverstand an und deuteten an, dass Menschen, die unheilbar krank waren, den Mittelweg abstecken mussten, um sich aktiv mit der Realität ihrer Situation auseinandersetzen zu können, ohne dabei fatalistisch zu sein. Aber die Quintessenzfrage blieb: Was bedeutete es, sich Ihrer Krankheit zu stellen, ohne fatalistisch zu sein, wenn die objektive Tatsache war, dass Sie wahrscheinlich nur noch wenig Zeit zum Leben hatten? Wenn eine Frau mit Nierenkrebs im Spätstadium ihre Tage damit verbringt, im kommenden Jahr einen großen Sommerurlaub in St. Thomas zu planen, kämpft sie tapfer oder weigert sich, der Realität ihres bevorstehenden Todes zu begegnen? Außerdem entwickelt sich die medizinische Wissenschaft ständig weiter und manchmal scheint sich die Krebsbehandlung mit jeder verstreichenden Woche zu verbessern. Wer war ich, um den Realismus der Hoffnungen meiner Patienten zu beurteilen? Oder sogar anzunehmen, dass die Bücher in sechs Monaten immer noch korrekt sind? Wer sollte ich annehmen, dass das, was für eine Mehrheit von Leuten galt, dasselbe für Joe tun würde? Es war Jahrzehnte her, seit die Ärzte meiner Mutter gesagt hatten, dass mein Vater keine Chance hatte. Und er war immer noch da und spielte mit seinem Enkel.
Auf der Oberfläche zeigte Joe einen großen Teil des in der Forschungsliteratur beschriebenen Mutes und Kampfgeistes. Obwohl er das Gefühl hatte, er sei sehr schlecht behandelt worden, hatte er fünf gute Jahre im Visier. Er wusste, dass es statistisch unwahrscheinlich war, aber es war es wert, es zu versuchen. Er kam zu jedem Termin und organisierte eine ausgeklügelte Datenbank seiner vielen Medikamente und Behandlungen. Trotz einiger allmählicher Gewichtsabnahme kam Joe in der Regel voller Pep in unsere Ambulanz, mit einem Skizzenblock in der Armbeuge, für den Fall, dass er auf dem Weg dorthin irgendwelche Szenen zu zeichnen hatte, die er wert war. Er fügte sogar extra Zeit für diesen Zweck hinzu. Er malte auch gerne Familienporträts, und ich fand ihn oft im Warteraum, wo er den Sekretärinnen Geschichten über seine Enkelinnen erzählte.
Joe konnte auch sehr viel Spaß machen, und seine Personifikation des Onkologens, der Dummheit und der zwischenmenschlichen Art und Weise, brachte uns beide zum Lachen, selbst wenn die Nachrichten nicht gut waren. Obwohl er weiterhin besorgt war, dass sich die Reibung mit seiner Tochter in seine Beziehung zu den Mädchen einmischen würde, ließ er sich nicht davon abhalten, ihre Gesellschaft zu genießen oder auf schöne Dinge im Park hinzuweisen oder mit ihm durch seine Nachbarschaft zu gehen sie, brüllende alberne Lieder. Und er war stolz auf seine Frau, "gutaussehende Frau, gut", die alle in der Nachbarschaft kannte. Wahrscheinlich war das größte Unterfangen, das Joe während unserer Behandlung unternahm, ein großer Campingausflug in den Adirondacks, zu dem nicht nur Joe und seine Frau, sondern auch Maureen und die Mädchen gehörten.
Es gab andere Zeiten, als ich mich fragte, ob Joes Verleugnung ihn auf lange Sicht mehr verletzen könnte. Während er sich weigerte, über alles zu sprechen, was sich auf Probleme am Lebensende beziehen könnte, lauerte seine Angst zu sterben oft unter der Oberfläche. Zum Beispiel hatte er Angst, dass Familienangehörigen etwas Schreckliches zustoßen könnte; er konnte nicht einmal die Möglichkeit anerkennen, dass er derjenige sein könnte, der zuerst ging.
Eines Tages hörte er, was er in unserem Krankenhaus noch nie gehört hatte. Die Worte klebten in seiner Kehle, als er es mir beschrieb. Während eines stationären Aufenthaltes wegen Dehydration und Fieber hatte er mitbekommen, wie das medizinische Team dem Mann im nächsten Bett sagte, dass nichts mehr für ihn übrig sei. Joe dachte, er weinte für seinen armen Mitbewohner. Er konnte die Möglichkeit nicht akzeptieren, dass er auch für sich selbst weinen könnte. In der Tat, sagte er mir mit Stolz, äußerte er fast nie Angst, sogar seine gegenüber der Familie. Abgesehen von einem Fall, in dem er vor seiner Frau die Kontrolle verlor, waren seine Onkologen, die er immer allein sah, die einzigen, die seine Tränen sahen. Es war unvermeidlich, dass er in seinem Arztbüro verletzlicher war, seitdem war der Punkt der tatsächlichen Kollision zwischen Hoffnung und Realität. Aber ich hielt es für einen Akt der Stärke und des Mutes von Joe, mir sein Leiden zu zeigen.
Dann hellte er sich auf, als er langsam und bedächtig sprach.
"Wenn ich eines Tages an der Reihe bin, führt mich jemand in einen geheimen Raum, in dem dieser Mann in einem langen weißen Mantel sitzt. Er nimmt ein Fläschchen aus seiner Arzttasche und reicht es mir leise, eine geheime experimentelle Droge. Ich weiß, es klingt albern, aber ich glaube es wirklich. "
Joe lachte, sah mich vorsichtig an und sagte plötzlich, wie er oft wie ein Mantra: "Hey, wenn ich den Geist nicht sehen kann, dann kann mich der Geist vielleicht nicht sehen." Ich fragte mich, wie er mit der Realität zurechtkommen würde fing an, ihm in den kommenden Tagen mehr und mehr ins Gesicht zu schlagen.
Es gab auch Wege, auf denen Joe sich trotz seiner allgemeinen Begeisterung von seiner medizinischen Behandlung distanzierte. Er rauchte weiter, worüber er sich nicht auslassen wollte, stattdessen demonstrierte er demonstrativ einen Pfefferminz-Altoid in seinen Mund. Und er erwähnte kaum die leichten Schmerzen in der Brust, die Maureen so stark beunruhigten, dass sie das Team darüber informierten. Nur ein bisschen Sodbrennen, dachte er, auch wenn sie sich intensivierten. Er war verärgert, dass sie sie sogar belästigt hatte.
Es stellte sich heraus, dass es noch etwas gab, das Joe versteckte. Was er als mäßige Menge Alkohol beschrieben hatte, könnte bei einer Sitzung über ein Dutzend Mixgetränke sein. In der Tat hatte er eine lange Geschichte der Minimierung von Alkoholmissbrauch. Und obwohl er anfangs leugnete, andere Drogen zu nehmen, hörte ich später etwas Marihuana, mit einer fast talmudischen Diskussion darüber, warum er meinte, dass es sich nicht um tatsächlichen Drogenkonsum handelte.
"Haben Sie die Getränke Dr. Shapiro erwähnt, falls sie Ihre Behandlung beeinflussen?", Fragte ich.
"Ich wusste, ich hätte es dir nicht sagen sollen. Sieh mal ", schalt er mich, seine Stimme wurde lauter." Ich sterbe. Und du willst MEINE SÜSSIGKEIT wegnehmen ?! "
Nun, er hatte einen Punkt. Aber es stand auch in starkem Kontrast zu seiner Hoffnung, fünf oder zehn Jahre lang zu schießen, besonders wenn es um Rauchen und Trinken ging, was wahrscheinlich zu seinem Krebs beigetragen hatte.
"Ich werde Shapiro die Getränke erwähnen, okay?", Sagte er kühl.
"Hmm", entschied ich mich ein wenig zu schieben. "Wie empfindet Maureen dein Trinken?"
Joe hielt einen Moment inne. "Ja, es stört sie. Aber es war nie ein "Problem" für mich ", sagte er und hob das Wort" Problem "hervor, indem er seine Stimme hob und imaginäre Anführungszeichen in die Luft zeichnete. "Wenn es sie stört, ist das ihr Problem." Er hatte nichts mehr davon zu sagen. Die Konzentration auf das Überleben seines Krebses mag Joe Hoffnung gegeben haben, aber es hat auch dazu geführt, dass seine Beziehung zu seiner Tochter weniger dringlich war, als es wirklich war. Ich hoffte auf beide, dass sie es wiedergutmachen könnten, bevor es zu spät war. Ich entschied, dass ich genug gedrängt hatte, und behielt den Gedanken für mich im Moment für mich.
Dennoch war ich oft in Konflikt darüber, wie ich auf Joes hoffnungsvolle Ablehnung reagieren sollte. Manchmal, Ich fand es sogar ein wenig ansteckend. Als ich die 5-Jahres-Überlebensraten für sein Krankheitsausmaß nachgeschlagen habe, habe ich festgestellt, dass sie so niedrig waren, dass eine Anzahl nicht einmal angegeben wurde. Unter einem Krebs mit einer Überlebensrate von zehn Prozent fand ich seine. "Fünf-Jahres-Überleben sehr selten", war alles, was es sagte. "Nun", dachte ich, "sehr selten ist nicht gleich Null, oder?"
Es war nicht nur ein Problem, für Joe zu rooten. Meine Aufgabe bestand darin, Menschen mit Krebs bei der Bewältigung einer existenziellen Krise zu helfen, unabhängig davon, ob ihre Behandlung erfolgreich war oder nicht. Aber ich konnte ihnen nicht helfen, zu bekommen, was sie wirklich wollten, eine Heilung oder zumindest mehr Zeit. Wenn ihre Behandlung fehlschlug, fühlte ich mich manchmal wie der Trostpreis, ein Zuschauer, der zusah, während das medizinische Team die Magie heraufbeschworen hat, die sie für den echten Kampf haben konnten. Wenn Joe auf wundersame Weise seinen Wunsch bekommen würde, würde ich mich zumindest als Teil der Siegesmannschaft fühlen.
Es besteht immer die Gefahr, dass sich Patienten in Joes Situation zu sehr identifizieren. Zum einen habe ich an Laura gedacht. Sie hatte es geschafft, sich viermal länger zu halten, als es die Statistiken nahelegten, um die Welt zu reisen, ihre Schüler zu unterrichten und leckere Thanksgiving-Abendessen für Freunde wie Rob und mich zu machen. Dann gab es auch unsere gemeinsame Sterblichkeit. Soweit ich wusste, irgendwo lauerte ein Onkogen mit meinem Namen darauf. Wie würde ich es sehen? Die Frage würde schnell kommen und gehen. Es war meine Aufgabe, sich auf Joes Bedürfnisse zu konzentrieren, nicht auf meine.
Und während sein Bewältigungsstil ihm beim Kampf half, war er völlig unvorbereitet auf mögliche schlechte Nachrichten: zunehmende Brustschmerzen, ein schlechter CAT-Scan, immer kürzere Atemzüge. Ich dachte an Maureen und an seine Schwester; Sie schienen in seinen Gedanken zu sein, aber er erlaubte sich nicht, seine Gefühle über sie auszudrücken.
Ein Gleichgewicht zu finden war mein ständiger Kampf. Manchmal lasse ich das Leugnen mein bester Freund sein. Oft war ich entweder still oder offen unterstützend, und manchmal interpretierte ich sie sanft. Manchmal fragte ich ihn jedoch in schwierigen Momenten nach seinen Gedanken und Gefühlen, bis er kalt sagte: "Ich will nicht dorthin gehen." Manchmal erinnerte mich Joe an seine Philosophie über den Geist, aber auch an andere Mal würde er mich überraschen.
"Also, wenn du deine fünf guten Jahre bekommst", fragte ich eines Tages. "Oder sogar zehn? Was willst du mit ihnen machen? "Joe hob eine nicht existierende Augenbraue und brauchte eine Weile, bevor er antwortete.
"Nun, ich würde gerne mit unterprivilegierten Kindern arbeiten, vielleicht mit Head Start, oder ich denke, ich würde ein guter Lehrer sein." Als er noch ein paar weitere Möglichkeiten ausschaltete, bemerkte ich, dass sie sich alle um Kinder drehten. Er hatte es auch bemerkt. Seine Stimme wurde weicher. Vielleicht fragte er sich laut, ob er wirklich an Maureen denken würde. Vielleicht war er nicht so ein guter Elternteil gewesen, besonders in ihren frühen Jahren, in denen er mehr getrunken hatte und vielleicht ein wenig streitlustig gewesen war. Vielleicht ein bisschen mehr als ein bisschen. Es kam ihm in den Sinn, dass seine erhöhte Reizbarkeit während seiner Krankheit sie vielleicht an die schlechten alten Zeiten erinnerte. Vielleicht, fügte er hinzu, dachte er auch an seine Schwester. Hatte er zu viel Aufmerksamkeit von ihren Eltern bekommen? Er geriet immer in Unheil. Haben sie deshalb ihre Symptome übersehen?
Wir waren uns einig, dass es sich um Probleme handelte, mit denen wir uns jetzt befassen sollten. Wir machten deutlich, dass es keineswegs ein Vorschlag war, dass er nicht so lange leben würde, wie er gehofft hatte. Und das war die Wahrheit.
Joe hat während der restlichen Therapie hart gearbeitet und seine "Bonbons" erheblich – wenn auch nicht vollständig – reduziert und sich ein wenig mehr um Maureens Sorgen gekümmert. Sie lud ihn nach und nach ein, mehr Zeit mit den Mädchen zu verbringen, sogar mit Babysitzen, wenn er sich danach fühlte. Während ihres Campingausflugs überraschte er sie, indem er ihr die Zügel überreichte und ihr die Reiseroute überließ. Er war besonders stolz darauf, die Kontrolle abzugeben, und er wusste von ihrem Gesichtsausdruck, dass sie es schätzte.
"Selbst wenn sie sich nicht an ihren Opa erinnern, werden sie sich immer an den Trip erinnern, den ich ihnen gegeben habe." Seine Stimme brach. "Sie werden alle."
Einen Monat später warf Joes Frau ihm eine große Fünfzigjährige Geburtstagsfeier zu, und Freunde und Familie kamen aus dem ganzen Land an. Joe liebte die Aufmerksamkeit, aber dennoch fühlte es sich an, als würde er sich selbst auf die Spur kommen. Trotzdem war er stolz darauf, zu dieser Gelegenheit aufzustehen, und sagte sogar ein paar Worte, sorgte dafür, dass sie hell blieben. Er bat seine Tochter zu tanzen, und er tauschte ich-liebe-dich mit ihr auf der Tanzfläche. Er errötete, als er mir beschrieb, wie sie sich in der Mitte des Bodens geküsst hatten, mit allen Augen auf sie.
Bald wurde Joe immer ermüdender. Er hatte einen Traum, sich mit seiner Schwester zu vereinen. Er beschrieb ein kleines Holzhaus, eine Leiter, die an das Dach gelehnt war, einen langsamen Aufstieg mit dem Wissen, dass er tot war, und schließlich eine Umarmung mit dem wartenden achtjährigen Mädchen, das ihm genommen worden war so viele Jahre zuvor. "Hab keine Angst", war alles was sie sagte.
"Hey, versteh mich nicht falsch", sagte er und wischte sich eine ausweichende Träne unter seinem rechten Auge weg. "Ich will immer noch meine zehn Jahre. Aber wenn ich sie nicht kriege, dann sehe ich sie wenigstens wieder. "Bei einigen Gelegenheiten sprach er spontan über seine Angst vor dem Sterben, über die Dinge, die er gerne tun würde, wenn er die Chance hätte, das hilflose Gefühl vom Leben von CAT-Scan zu CAT-Scan. Zu anderen Zeiten rief er gern sein Recht an, dem Geist nicht ins Gesicht zu sehen, und ich stand ihm nicht im Weg.
Und dann schlug ich eines Morgens Joe zu unserer Sitzung. Ich vermute, ich spürte etwas falsch von dem Moment an, als ich in der Klinik ankam und ein Joeless Warteraum fand. Aber es war kein Gedanke, nur eine vage unangenehme Schwere in meiner Magengrube. Ich habe fünfzehn Minuten gewartet, bevor ich zu Admissions gerufen habe, um zu sehen, ob er im Krankenhaus ist, obwohl er mich immer benachrichtigt hat, als ich aufgenommen wurde. Schließlich rief ich die Krankenschwester auf seinem Boden an. Hohes Fieber, Sepsis, ein relativ schneller Tod und keine Chance für mich, mich zu verabschieden. In einem interessanten Beispiel der Verleugnung – diesmal mein eigenes – war ich mir bewusst, dass ich jeden Schritt des Weges kannte und nicht kannte, bis ich mich nicht länger vor den Fakten verstecken konnte.
Ich fühlte mich schwer und betäubt, als ich an den bevorstehenden Tag dachte, voll von Sitzungen mit Leuten, die immer noch ihre Krankheit bekämpften und Hilfe brauchten, um damit fertig zu werden. Ich schaute auf die Uhr an der Wand. Zumindest hatte ich die zwanzig verbleibenden Minuten unserer Sitzung, bevor die Rezeptionistin mich für meine nächste Patientin buzzte. Ich erinnerte mich an den Tod meines ersten Patienten und wie ich mir gewünscht hätte, ich hätte den Rest des Tages frei nehmen können, um meine traurigen Meditationen zu genießen. Aber inzwischen hatte ich mich an die Routine gewöhnt und zog es vor, weiter zu arbeiten, um mich wieder als Teil des Kampfes zu fühlen. Ich dachte an Charlotte und Isabel und fragte mich, was sie jetzt tun würden, wenn ich nicht mehr von ihnen hören würde. Ich wurde von meinen Träumereien erschreckt, als der hochrangige Rrring-Ring meinen nächsten Patienten ankündigte. Meine zwanzig Minuten waren abgelaufen.
Manchmal scheint es, dass Menschen, die über Verleugnung sprechen, sich auf eine Theorie beziehen, die Mut nur mit der Fähigkeit verbindet, den Tod ins Gesicht zu sehen. Aber Verleugnung und Mut sind komplizierte Geschäfte. Manchmal nimmt Mut die Form an, zu wissen, was du willst, oder einfach nur, einen Sinn für Humor zu haben oder zuzugeben, dass du Angst hast. Und manchmal nimmt es die Form des Erkennens an, wenn Sie nicht die Stärke haben, die Fakten klar zu sehen, und abgelenkt werden müssen. Am Ende ist es vielleicht das Tapferste, was wir tun, einfach weiterzumachen, wie wir können, verbunden zu bleiben und Schönheit in einer Welt zu finden, die so beiläufig ohne uns weitergeht.
Obwohl dies wahre Geschichten sind, wurden alle identifizierenden Informationen geändert.
