Ein Tag im Leben mit chronischer Krankheit

Offensichtlich betrifft chronische Krankheit nicht jeden auf die gleiche Weise. Das heißt, ich habe von Menschen auf der ganzen Welt mit jeder erdenklichen chronischen Krankheit (einschließlich chronischer Schmerzen) gehört, und unser tägliches Leben ist auffallend ähnlich. Und so dachte ich, ich würde einen typischen "Tag im Leben" beschreiben, indem ich meine eigenen Erfahrungen aus ein paar Monaten als Beispiel benutzte. Meine Hoffnung, dieses Stück zu schreiben, ist für diejenigen von uns, die chronisch krank sind, sich weniger allein zu fühlen und für andere, uns besser zu verstehen.

7:00 Uhr vormittags

Aufwachen.

Aber warte … ist es 7 Uhr morgens oder ist es 19 Uhr abends? Ziemlich oft kann ich den Unterschied nicht unterscheiden, weil der Schlaf dazu neigt, nicht aufzufrischen und nicht erholsam zu sein. Stellen Sie sich vor, Sie schlafen gut 9-10 Stunden und wachen so auf, wie Sie sich gefühlt haben, als Sie das Licht ausgemacht haben. Das kann bei chronischer Krankheit der Fall sein. Und mit einigen chronischen Krankheiten, besonders chronischen Schmerzen, kann der Schlaf insgesamt schwer fassbar sein.

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7.00 bis 9.00 Uhr

Im Bett liegen, am Computer hantieren und kleine Nickerchen machen.

Ich würde gerne aufstehen, aber ich fühle mich angespannt und ich schmerze überall, also bleibe ich im Bett, bis ich keine andere Wahl habe, als aufzustehen.

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9:00 morgens

Zieh dich an, um meine Patentochter Jessica zu begrüßen, die für den Morgen in die Stadt kommt.

Ich frage mich, wo ich die Energie bekomme, um mein Ende der Konversation zu halten. Dann erinnere ich mich wo: Adrenalin. Das Problem ist, dass, wenn ich Adrenalin verwenden muss, ein "Crash" in ein paar Stunden auf dem Weg ist, ein Unfall ist eine Verschlimmerung von Symptomen, die mich schlechter fühlen, als wenn ich den Tag begann und es schwer macht um einzuschlafen, wenn ich versuche zu schlafen, um Energie zu gewinnen.

9:05 Uhr

Bereite dich darauf vor, das alte Dilemma der Schmerzpille zu lösen.

Welches ist besser? Jessica mit weniger Schmerzen zu besuchen oder den Schmerz zu ertragen, um die Nebenwirkungen von Schmerzmitteln zu vermeiden – was für mich ein schlammiges Gehirn und Übelkeit ist. Ich entscheide mich, auf die Medikation zu verzichten.

10:00 Uhr

Jessica kommt an.

Sie plant, bis etwa 12:30 Uhr zu bleiben, an diesem Punkt muss sie in die Bay Area zurückkehren.

11:30 Uhr

Entschuldige mich beim Besuch, weil ich das Gefühl habe, ohnmächtig zu werden, wenn ich mich nicht hinlege.

Ich weiß nicht, ob ich wirklich ohnmächtig werden würde; Alles, was ich weiß, ist, dass das Gefühl, dass ich ohnmächtig werde , ein vertrautes ist. Es kommt immer dann an, wenn ich mich mehr beansprucht habe, als mein Körper verkraften kann. Einmal in meinem Schlafzimmer, versuche ich zu schlafen, aber, wie ich vermutete, sind meine Symptome durch den Adrenalinsturz zu stark, um in den Schlaf fallen zu können. Ich liege da in dem, was wir in unserem Haushalt "Elektroschocker-Zustand" nennen.

Mittag

Entscheide, dass es Zeit ist, an meinem "Selbstgespräch" zu arbeiten.

Während ich im Bett liege, merke ich, dass ich mir selbst die Schuld gebe, dass ich nicht die Disziplin hatte, die Besuche früher zu unterbrechen. Aber warum sollte ich mir Vorwürfe machen, wenn ich nur einen normalen Besuch bei jemandem machen wollte, der mir wichtig ist? Meine Absichten waren gut. Ich verdiene mein Mitgefühl, nicht meine Schuld. Als ich darüber nachdenke, streichle ich meinen Arm und wiederhole behutsam: "Du hast dein Bestes gegeben. Es ist schwer krank zu sein. "Das macht mich besser.

1:00 Uhr Nachmittags

Als ich zu Mittag esse, merke, dass dies der Tag ist, an dem ich geplant habe, diesen Bluttest zu machen, den ich seit Wochen verschiebe.

Keine Überraschung: Ich schaffe es, mich selbst davon zu überzeugen, wieder ins Labor zu gehen. "Ich bin heute einfach zu krank", sage ich mir. "Vielleicht morgen." Das geht seit drei Wochen. Ich weiß, was passieren wird. Zwei Tage vor meinem nächsten Arzttermin werde ich das verdammte Ding fertig machen, obwohl mein Arzt mich vor sechs Wochen, nachdem er die Dosis meiner Schilddrüsenmedikation geändert hatte, ausdrücklich darum bat, den Bluttest zu bekommen. Es ist schon neun Wochen her, also bin ich drei Wochen überfällig beim Test. Aber so sei es.

13.30 Uhr

Liege auf dem Bett und häkele für eine Weile.

Eigentlich bin ich zu krank, um etwas anderes zu tun, aber im Laufe der Jahre habe ich gelernt, Dinge zu tun, obwohl ich mich schrecklich fühle. Natürlich sind mir Grenzen gesetzt, aber ich kann häkeln. Manchmal kann ich sogar schreiben … Ich schreibe dieses Stück, obwohl ich krank bin und Schmerzen habe.

2.30

Plötzlich erinnere ich mich, dass ich versprochen habe, um 16 Uhr einen Freund für ein frühes Abendessen zu sehen, dass mein Mann für uns drei kochen würde.

Warum habe ich dem zugestimmt, als ich heute schon eine Person hatte? Ah ja. Ich erinnere mich. Ich habe zugestimmt, diese Freundin zu sehen, bevor Jessica gesagt hat, sie würde es gerne besuchen. Ich wollte sie nicht abweisen, weil sie selten in die Stadt kommt. Ich könnte meinen Freund anrufen und abbrechen, aber ich habe ihn letzte Woche schon abgesagt, weil ich mich zu krank gefühlt habe. Ich bin besorgt, dass wenn ich wieder abbringe, es die Freundschaft beschädigen könnte. Ich denke darüber nach, auf dem Bett zu bleiben, bis er kommt, also bin ich so ausgeruht wie möglich, aber ich habe einige persönliche und häusliche Dinge, um die ich mich einfach kümmern muss.

15:00 Uhr

Beende morgen früh die Zahnreinigung.

Dies ist das vierte Mal, dass ich es abgeblockt habe, meine Zähne geputzt zu bekommen, aber ich weiß, dass ich von allen heutigen Aktivitäten zu "verwüstet" werde. Ich muss definitiv aufhören, diesen Termin zu stornieren, aber wenn der Schmerz oder die Krankheit zu hoch sind, ist die dringend benötigte Zahnreinigung immer eine der ersten Verpflichtungen.

4:00 Uhr

Freund kommt rüber.

Ich bitte meinen Ehemann, den Großteil des Gesprächs zu führen und er stimmt zu. Ich gelobe, passiv zu bleiben und höre einfach zu, dass die beiden sich unterhalten, damit das Adrenalin nicht wieder steigt. Aber wie immer funktioniert das nie. Ein Besuch bei Menschen ist für mich selten genug, dass Begeisterung überkommt … und Begeisterung braucht Energie. Ohne die Energie, die ein gesunder Mensch hat, verlasse ich mich wieder auf Adrenalin, aber ich halte nicht lange mit meinem kleinen "Helfer". Nach einer Stunde entschuldige ich mich und ziehe mich einmal ins Schlafzimmer zurück wieder, wenn ich mich nicht hinlege, könnte ich ohnmächtig werden.

5.00

Liege noch eine Stunde.

Nicht viel Erleichterung.

18.00 Uhr

Schalten Sie den Fernseher ein, um etwas Sanftes zu sehen, in der Hoffnung, dass meine Symptome nachlassen .

Sie nicht. Mein Körper schmerzt überall; Meine Schmerzen sind hoch. Mein Kopf fühlt sich so vollgestopft mit Baumwolle an, dass ich nicht klar denken kann, also liege ich einfach da mit dem Fernseher und folge kaum dem, was auf dem Bildschirm ist.

19.00

Ziehe den Laptop zu meiner Liege.

Obwohl ich weiß, dass es nicht gut für meinen Körper ist, wenn ich mich an den Computer setze, wenn ich mich krank fühle, tue ich es trotzdem. Warum? Weil das meine Unterstützung ist. Dort finde ich andere chronisch kranke Menschen, die genau verstehen, warum dieser Tag für mich so schwer war. Ich hänge eine Stunde lang zu lange im Internet herum – aber es macht mich emotional besser. Es ist ein Kompromiss, den ich oft gemacht habe – und selten bereue.

20.00

Beginnen Sie mit dem Countdown um 21:30 Uhr

Um diese Zeit beginne ich, auf die Uhr zu warten und auf 9.30 Uhr zu warten, in der Hoffnung, dass ich einschlafen kann, wenn ich das Licht ausschalte und dass der Schlaf zumindest ein wenig erholsam sein wird.

20.00 bis 21.30 Uhr

Während Sie auf 9.30 Uhr warten, fangen Sie an, sich in stressigen "Was mache ich mit meinem Leben?" -Szenarien zu engagieren.

Am Ende des Tages fühle ich mich immer am übelsten und dies löst eine emotional aufgeladene Analyse meines Lebens aus. Wenn mein Mann zu Hause ist, ist er oft derjenige, der auf meine Litanei von Beschwerden und Sorgen hören muss: "Ich kann nicht einmal mit Menschen, die ich liebe, besuchen, ohne mich danach schrecklich zu fühlen"; "Ich verliere langsam alle meine persönlichen Kontakte; bald werde ich den Kontakt zu allen verlieren "; "Ich bin zu krank, um mein nächstes Buch herauszubringen – ich sollte das ganze Projekt zerstören."

Ich habe daran gearbeitet, diese stressigen Gedanken daran zu hindern, außer Kontrolle zu geraten, indem ich mich daran erinnere, dass sie immer nachts auftauchen, was immer dann passiert, wenn ich mich am meisten krank fühle und mein Schmerzniveau am höchsten ist. Ich sage mir auch, dass diese Tiraden meinem Mann gegenüber unfair sind. Sein Leben hat sich durch meine chronische Krankheit so sehr verändert; das Mindeste, was ich tun kann, ist, dass er einen entspannten Abend hat, ohne dass ich heute noch einmal zu mir kommen muss.

9:30 Uhr

Endlich erloschen.

Neun Uhr dreißig: Schön und früh, außer … sehen Sie den allerersten Eintrag in diesem Stück, um zu sehen, was wahrscheinlich passieren wird.

***

Obwohl keines unserer Leben genau das gleiche ist (selbst wenn wir die gleiche chronische Krankheit haben), habe ich mehr Gemeinsamkeiten als Unterschiede zwischen uns gefunden. Wenn Sie Ihre Erfahrung zu "einem Tag im Leben" hinzufügen möchten, tun Sie dies bitte, indem Sie einen Kommentar hinterlassen, den Sie mit anderen teilen möchten. Es hilft uns zu wissen, dass wir nicht alleine sind.

© 2016 Toni Bernhard. Danke für das Lesen meiner Arbeit. Ich bin der Autor von drei Büchern:

Wie man mit chronischen Schmerzen und Krankheiten gut leben kann: Ein aufmerksamer Ratgeber (2015)

Wie man aufwacht: Ein buddhistisch inspirierter Leitfaden zur Navigation von Freude und Trauer (2013)

Wie man krank wird: Ein buddhistisch inspirierter Führer für die chronisch Kranken und ihre Betreuer (2010)

Alle meine Bücher sind im Audioformat von Amazon, audible.com und iTunes verfügbar.

Besuchen Sie www.tonibernhard.com für weitere Informationen.

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