Geduldige Kraft beginnt mit der Wahrheit

Wie einige Ärzte Patienten entmachten und wie wir sie lassen.

Quelle: Sophie Sabbage

Im Dezember 2016 hat mir mein Neuroonkologe eine Voicemail-Nachricht hinterlassen, in der stand, dass mein letzter Gehirn-Scan “in Ordnung” sei und “normal weitermachen” würde. Zweifellos hatte er gute Absichten, einschließlich, dass ich mit meiner Familie ein sorgenfreies Weihnachten haben sollte. Meine Tochter war damals sechs Jahre alt. Er hat mir auch neun Monate zuvor das Leben gerettet, wofür ich unwiderruflich dankbar bin.

Aber zwei Monate nach dem Voicemail rief er mich an, um zu sagen, dass der Scan überhaupt nicht “gut” sei. Es stellte sich heraus, dass ich eine leptomeningeale Erkrankung hatte, eine seltene Komplikation, bei der sich Tumorzellen auf die Membranen ausbreiten und Zugang zu den Gehirn- und Rückenmarkspfaden erhalten, wodurch das Gehirn Sauerstoff und kognitive Funktionen verliert, bis der Patient ins Koma fällt und stirbt. Und damit begannen die schwierigsten zehn Monate, die ich bisher erlebt habe.

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Es ist unwahrscheinlich, dass die Tatsache, dass ich vor Weihnachten die Wahrheit gesagt habe, meine Behandlungsmöglichkeiten verändert hätte, die zu diesem Zeitpunkt sehr begrenzt waren, aber seine Entscheidung versagte mir die Informationen, die ich brauchte, um meine Wahl zu treffen. Hätte ich das gewusst, anstatt im ganzen Land mit Krebspatienten zu reden, wäre ich zu Hause bei meiner Tochter geblieben und hätte an meinem zweiten Buch gearbeitet, das ich vor meinem Sterben fertigstellen möchte. Schlimmer noch, ich wurde mit einer Illusion des Wohlbefindens getäuscht, nur um sie dann wie Glas zerspringen zu lassen.

Drei Jahre zuvor war ich in meinem Diagnostikerbüro, geschockt und voller Trauer darüber gewesen, von meiner terminalen Diagnose erfahren zu haben, als er beide Hände in seine nahm. “Werden Sie kein Patient, Frau Sabbage”, sagte er. “Lebe dein Leben.” Diese Nachricht traf mich buchstäblich in der Brust. Diese Worte gehörten zu den ermächtigendsten Worten, die jemals jemand zu mir gesagt hatte.

Folglich weiß ich, dass es viele ausgezeichnete Ärzte gibt, und ich schließe meinen Onkologen, Hirnchirurgen, Hausarzt und Diagnostiker ein. Ich habe es auch wichtig gemacht, andere Patienten nach Beispielen exzellenter Praxis zu fragen und bin von diesen Geschichten sehr ermutigt. Ich möchte lediglich ein Thema beleuchten, das zu der Angst, Verzweiflung und Hoffnungslosigkeit beitragen kann, die Patienten bei einer lebensbedrohlichen Krankheit allzu oft erleben.

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An einem Ende der Skala werden Informationen, die Patienten zu wissen haben, wie bei meinem Neuroonkologen, zurückgehalten. Ich behaupte, dass er meine besten Interessen im Herzen hatte und erkannte, dass er wahrscheinlich in der systematischen Praxis der “allmählichen Enthüllung” gefangen war.

Dies ist eine Praxis, die von Land zu Land unterschiedlich ist und den Ärzten einen weiten Ermessensspielraum hinsichtlich der Informationen gibt, die sie den Patienten geben. Die Begründung für solche Befugnisse beinhaltet Gründe wie den Schutz von Patienten vor psychischen Belastungen, andere Familienmitglieder, die nicht wollen, dass Ärzte den Patienten die Wahrheit sagen, und Patienten, die selbst nicht die Wahrheit über ihre Situation erfahren wollen. Auf den ersten Blick erscheint es vernünftig, sogar Empfindlichkeit gegenüber den Bedürfnissen der Patienten und Respekt für ihre Wünsche. Alles, was Menschen im Dunkeln über die Realitäten ihres Lebens hält, ist jedoch entmutigend und beraubt ihnen die Möglichkeit, so proaktiv wie möglich zu reagieren. Dies bedeutet nicht, dass Ärzte unerwünschte Informationen über Patienten verbreiten sollten, aber das bedeutet, dass sie Patienten ermutigen müssen, alles herauszufinden, was sie können.

Am anderen Ende der Skala drücken Mediziner manchmal unvorsichtige Meinungen aus und zeigen eine Unempfindlichkeit, die den Wind aus unseren Segeln nehmen kann. Seit meiner Diagnose und der Veröffentlichung meines Buches The Cancer Whisperer habe ich mich mit Tausenden von Krebspatienten auf der ganzen Welt verbunden. Hier sind nur ein paar Beispiele für entmutigende Aussagen, die ich an Krebspatienten gemacht habe:

Als Antwort auf einen Patienten, der nach den vollständigen Ergebnissen seiner MRT-Untersuchung fragt: “Sie sind nicht für Sie, sondern für uns.”

Als Reaktion auf eine in Remission befindliche Patientin sagte sie, sie hoffe, dass der Krebs nicht zurückkehren würde: Lachen, gefolgt von: “Nun, wir alle würden gerne denken, dass wir nicht sterben werden, oder?”

Als Antwort auf einen Patienten, der nach der während der Operation festgestellten Endometriose fragt: “Warum willst du es wissen?”

Als ich hörte, dass das Knochendichte-Scan-Ergebnis eines Patienten besser war als der Durchschnitt: “Nun, zumindest gibt es etwas Normales an sich.”

Als Reaktion auf eine Frau, die um eine Verschnaufpause zwischen Operation und Chemotherapie bat (keine anderen Tumore zu der Zeit): “Sie sind sehr dumm. Willst du wirklich, dass deine Kinder Waisen sind? ”

Für einen Mann mit einer Diagnose im Stadium vier: “Sie haben 4-6 Monate und wenn Sie nicht genau das tun, was wir empfehlen, werden Sie einen schrecklichen Tod sterben.”

“Du kannst nichts tun, um dir selbst zu helfen. Die Ernährung wird keinen Unterschied machen. Geh nach Hause und esse Kuchen. ”

“Sie werden in 18 Monaten tot sein” – zu einem Patienten, der bisher sechs Jahre gelebt hat.

Bei einer ersten Begegnung mit einem neuen Arzt, der meine Akte gelesen hatte: “Du bist schwierig!” Darauf antwortete ich: “Nein, ich bin Sophie.” Und streckte meine Hand aus.

Ich brauche kaum zu erklären, warum solche Aussagen nicht hilfreich sind. Manche sind unhöflich, manche ungenau und andere lassen keinen Raum für Hoffnung. Mir ist natürlich bewusst, dass es darum geht, Patienten “falsche Hoffnung” zu geben, aber die Realität ist, dass es so etwas nicht gibt. Es gibt Hoffnung und es gibt keine. Im Gegensatz zu Optimismus macht Hoffnung keine Versprechen. Es hofft nur. Aber falsche Hoffnungslosigkeit? Das ist eine sehr reale Konsequenz der oben aufgeführten Arten von Bemerkungen.

Falsche Hoffnungslosigkeit wird auch durch schlimme Vorhersagen von unvermeidlichen Enden in einem Kontext, in dem sich Krebsbehandlungen ständig weiterentwickeln und “terminale” Diagnosen zunehmend als chronische Krankheiten behandelt werden, angeheizt. Vor nicht allzu langer Zeit wäre ich innerhalb von Monaten nach meiner Diagnose gestorben, aber neue Medikamente haben mein Leben um drei Jahre verlängert, und infolgedessen konnte ich trotz dreifacher Anfälle von multiplen Gehirntumoren die Ganzkörperbestrahlung vermeiden.

Im Jahr 2017 hielt ich an meinem Gehstock und hielt einen Vortrag im Maggie’s Cancer Center (eine wunderbare Wohltätigkeitsorganisation, die Patienten psychologisch unterstützt) in Oxford, UK. Dort war eine alleinerziehende Mutter mit Brustkrebs im vierten Stadium, der nur Palliativpflege angeboten wurde, deren Onkologe jedoch einen Brief an ihre Lebensversicherungsgesellschaft geschrieben hatte, der den Eindruck erweckte, sie sei gesund genug, um zu arbeiten. Folglich arbeitet sie immer noch Vollzeit, während sie drei Kinder im Alter von sieben bis elf Jahren erzieht und sich mit den beschwerlichen Auswirkungen der Behandlung befasst, ganz zu schweigen von den Schmerzen, die durch ihre Krankheit verursacht werden. Eine andere Frau erklärte, dass sie ihrem Onkologen einige Fragen zu ihrem letzten Scan gestellt hatte, weil sie die Situation vollständig erfassen wollte. Irritiert antwortete er: “Sie sind im Detail steckengeblieben” und weigerte sich zu antworten. Ihre Frage an mich an diesem Abend war: “Wie kann ich effektiver für mich aufstehen? Das ist meine Krankheit, nicht seine. ”

Unter diesen Umständen für sich selbst einzustehen, ist keine kleine Leistung, nicht zuletzt, weil wir einer starken Manifestation der Angst widerstehen müssen, die als Verleugnung bezeichnet wird. In der Tat, Leugnung ist, wie Patienten in der Praxis der “allmählichen Offenlegung” kollidieren. Es fordert die Ärzte auf, uns nicht zu viel zu erzählen und übergibt ihnen die ganze Kraft.

Ich wollte jedes Detail von Anfang an. Mein erster Onkologe hat mir nicht gesagt, wo alle meine Tumore sind, weil er nicht glaubte, ich könnte damit umgehen, “alles auf einmal zu hören”. Ich widersprach dieser Annahme und fand einen neuen Onkologen. Aber als Patienten brauchen wir beträchtliche Selbstachtung und innere Autorität, um uns durchzusetzen. Anstatt Opfer unserer Situation zu werden, müssen wir Verantwortung übernehmen. Wir müssen bereit sein, “schwierig” in einem System zu sein, das oft von uns erwartet, dass wir uns anpassen, sogar (vielleicht besonders) wenn unser Leben auf dem Spiel steht. Wir müssen auch den Druck erkennen, unter dem unsere medizinischen Teams stehen. Es ist nicht ihre Aufgabe, unsere Ängste zu verarbeiten, nur um sie wahrzunehmen und uns auf effektive Unterstützung hinzuweisen. Anstatt zu erwarten, dass sie uns Lösungen auf einem Teller servieren, müssen wir auf den Teller steigen. Und natürlich müssen wir uns bedanken, wo wir uns bedanken.

Vor allem müssen wir den Medizinern sagen, dass wir die Fakten wissen wollen, und sie müssen uns raten, die Fakten zu hören (nicht Vorhersagen oder Urteile), wenn wir widerwillig erscheinen. Wir brauchen Mitgefühl. Wir brauchen Partnerschaft. Wir brauchen Kreativität und Mut – genauso wie wir. Wir müssen wie Erwachsene behandelt werden, die mit der Realität umgehen können. Und wir müssen hoffen dürfen.

PS: Ich freue mich, Ihnen mitteilen zu können, dass es mir seither gelungen ist, meine neueste Runde von Hirntumoren mit einer gezielten Therapie statt mit Ganzhirnbestrahlung zu behandeln, die ich zum dritten Mal ablehnte. Ich wurde schwer krank, verlor mein Gleichgewicht und konnte mehrere Monate ohne Hilfe mehrere Monate nicht laufen. Aber mein regelmäßiger (Vs, Neuro) Onkologe ist zu einem Partner geworden, der mir zuhört, alle Möglichkeiten erforscht und bereit ist, Risiken einzugehen. Ich war nicht für die gezielte Therapie unter der britischen medizinischen Lizenz qualifiziert, aber er verschrieb es trotzdem. Ich musste Geld sammeln und andere Lungenkrebspatienten begannen mir ihre Ersatzdrogen zu schicken, um mir zu helfen (ssshhhh)! Dieses Medikament machte einen so dramatischen Unterschied, dass meine Versicherungsgesellschaft es jetzt als “besonderen Patienten” abdeckt. Ich sage das nicht, weil ich etwas Besonderes bin, sondern um den hartnäckigen Patienten da draußen, die es wagen, in den vollen Horror ihrer Lage zu geraten und sich ihren Ärzten zu stellen, wenn es nötig ist, etwas Hoffnung zu geben. #Patientenmacht

In dieser Zeit habe ich auch mein zweites Buch vollendet: Lifeshocks – und wie man sie liebt.

Nach innen und weiter.