Jahrelang litt meine Familie an der Demütigung und dem Schmerz der nicht diagnostizierten Lyme-Borreliose im hochinfizierten, uninformierten Weiler Chappaqua in Westchester County, New York. Teil 3 von 3
(Siehe Teil 1 von 3 hier)
(Siehe Teil 2 von 3 hier)
CHAPPAQUA, NY., 1993-2000.
In diesen frühen Jahren fehlte die Chance, Lyme-Borreliose zu behandeln, neben dem, was als nächstes passierte. Ich werde diesen Oktobertag 1998 nie vergessen, als sich die Lyme-Krankheit laut und unbestreitbar auf Jason's Torso mit dem ankündigte, was jeder Arzt als sein Markenzeichen hätte erkennen sollen – einen großen roten Ausschlag mit weißen Aufhellungen, genannt Erythema migrans medizinische Texte. Entnervt von dem Anblick des riesigen, fleckigen Ausschlags – etwas, von dem ich jetzt weiß, dass es von einem kürzlichen Zeckenbiss stammen muss -, rief ich die Mount Kisco Medical Group an, beschrieb sie im Detail und schlug vor, Jason hereinzubringen.
»Komm nicht mit mir«, sagte mir ein leitender Pflegeangestellter am Telefon in der Kinderabteilung. Da ich keine wörtliche Augenweide sehen konnte, versicherte sie mir, es könnte keine Lyme-Borreliose sein. Damals kam Jason mit seiner "großen Grippe" zusammen: Fieber, Erkältung, hustender Husten und tiefe Erschöpfung, die ihn dazu brachte, zwei volle Schulwochen zu verpassen. Langsam ging die "Grippe" weg, aber Jason wurde nie gesund. Er hatte jetzt Schmerzen, die seinen Körper von Gelenk zu Gelenk durchzogen, ständige Kopfschmerzen und Magenschmerzen, einen hustenden Husten und unerklärliche Schlaflosigkeit und Müdigkeit. Sein Nacken schmerzte so sehr, dass er manchmal tagelang seinen Kopf nicht von seinem Kissen heben konnte. Er fiel von all seinen sportlichen Aktivitäten ab – sie waren einfach zu anstrengend für ihn. Er hörte auf, seine Hausaufgaben zu machen. Er weigerte sich Freunde zu sehen, nicht einmal seine zwei besten Freunde. An immer mehr Tagen konnte er nicht zur Schule aufstehen.
Trotz der geschwollenen Gelenke und des Hautausschlags widerstand unser Kinderarzt der Mount Kisco Medical Group weiteren Blutuntersuchungen auf Lyme-Borreliose. Jason hatte gerade zu viele Symptome, erklärte er mir, während Lyme nur auf ein paar beschränkt war. Um seine Expertise zu unterstreichen, erzählte er mir, er habe in Yale Seminare besucht.
Als Jason seinen alarmierenden Rückgang in den nächsten anderthalb Jahren fortsetzte und wir erfolglos nach einer Erklärung suchten, war die Diagnose, die unser Kinderarzt befürwortete, eine Depression. Eines Tages, nachdem Jason regelmässig aufgehört hatte, in die Schule zu gehen, brachte ihn der Kinderarzt in ein privates Zimmer und ermutigte ihn, über sein Leben zu Hause zu sprechen. Nach zehn Minuten kam der Arzt aus dem Zimmer und sagte: "Es scheint, dass er mit seinem Vater streitet. Dies könnte der Grund sein, warum er sich so krank fühlt. Du solltest besser etwas dagegen tun ", warnte er mich," denn wenn er nicht in die Schule geht, wird er zurückgehalten. "
Nein, er würde keinen Bluttest wegen Lyme-Borreliose machen, sagte er noch einmal. Stattdessen forderte er uns auf, psychiatrische Hilfe zu suchen und schickte uns auf den Weg.
Wir hatten Glück, weil der Psychiater, den wir gefunden hatten, ein anerkannter Experte, obwohl er wenig Ahnung von Lyme-Borreliose hatte, sich nicht in die "psychiatrische" Diagnose einmischte. Tatsächlich hatte unser Psychiater in dreißig Jahren noch nie eine psychiatrische Krankheit gesehen – und wieso diagnostizierte ein Kinderarzt eine psychiatrische Krankheit ohne jede Ausbildung und ohne eine ganze Batterie medizinischer Tests abgeschlossen zu haben?
Empört rief der Psychiater den Kinderarzt an und verlangte eine gründlichere Behandlung. Und so zog der Kinderarzt endlich widerwillig 14 Ampullen Blut. "Wir testen auf jede mögliche Störung, nur damit Sie sich besser fühlen", versicherte er uns damals. Um uns zu besänftigen, hat er sogar auf Borreliose getestet. (Trotz der vierzehn Fläschchen würde er, wie ich später erfuhr, nicht auf die durch Zecken übertragenen Coinfektionen Ehrlichiose (heute Anaplasmose genannt) und Babesiose testen, eine in Westchester County und die andere häufig in Cape Cod und Eastern Long Island, wo wir 'verbrachte Sommer und Urlaub viele Male im Laufe der Jahre.)
Trotzdem haben wir endlich Bingo gespielt. Im Februar 2000 gab Jason schließlich den Ausschlag für die Lyme-Borreliose auf einem Western-Blot, einem Test zum Nachweis von Antikörpern im Blut. Um einen Fall als späte Lyme-Krankheit zu validieren, benötigte der CDC den Blot-Nachweis von fünf von zehn spezifischen Antikörpern, die zur Bekämpfung der Spirochäte gebildet wurden. Und in dem, was ich immer als ein Geschenk der Götter betrachten werde, hatte Jason acht. Das Labor LabCorp meldete seinen Fall ordnungsgemäß bei der CDC, aber selbst dann gab der Kinderarzt nicht zu, dass Jason definitiv Borreliose hatte.
Stattdessen schickte er ihn an das Oberhaupt der Infektionskrankheit im Northern Westchester Hospital, Peter Welch, bekannt für seine Ansicht, dass die Lyme-Borreliose weit überdiagnostiziert wurde. Welch erzählte uns dennoch, dass Jason durch die Risse geschlüpft war und ein bona fide Fall der fortgeschrittenen Lyme-Borreliose war. Er verdiente einen Monat intravenösen Rocephin, dem Big-Gun-Antibiotikum für Lyme im Gehirn. Die Welch-Lyme-Borreliose-Diagnose war etwas, wofür wir immer dankbar wären. Da so viele Lyme-Patienten in die Grauzone verbannt wurden, empfanden wir die Welch-Imprimatur als wertvolle Ware im Umgang mit unserer Versicherungsgesellschaft und anderen Ärzten. Die Diagnose eines solchen Skeptikers überzeugte uns ebenfalls. Als Jason am Ende der Behandlung kränker als je zuvor war, sagte Welch, dass es eine Weile dauern könnte, bis die Behandlung funktionierte. Aber wenn Jason sich nicht bessern würde, wenn die Behandlung nicht funktionierte, warnte er uns, dann war alles, was ihn krank machte, schließlich doch keine Lyme-Krankheit. Als Wochen vergingen, als sich Jasons Krankheit nur verschlimmerte, kamen Welchs unheilverkündende Worte zu Hause an. Zu gegebener Zeit wurde die Diagnose "Lyme" widerrufen und Welch schickte uns zum Packen. Zurück in der Mount Kisco Medical Group kehrte der Kinderarzt (zusammen mit einem Neurologen, den er mitgebracht hatte) wegen Jasons Krankheiten zu psychiatrischen Theorien zurück.
Zu krank, um zur Schule zu gehen, und zu verwirrt, um seine Hausaufgaben zu machen, war Jason von seinem Gehirnnebel und Schmerz gehemmt. Aber was für ein psychischer Schalter war umgedreht worden, um unseren früheren Basketballstar und Studenten aus dem Stand A davon abzuhalten, aufrecht zu stehen oder sogar im Bett zu sitzen; vom Fokussieren genug, um einen Absatz zu lesen, geschweige denn eine Seite? Was brachte ihn dazu, sich vor Schmerzen zu winden, wenn jemand ihn drängte, um fast Dunkelheit zu verlangen, bevor er die Augen öffnete oder so verdreht und verbogen wirkte? Diese "psychiatrische Störung" hatte keinen Namen und konnte in DSM-IV, der diagnostischen Bibel der Psychiatrie, nicht gefunden werden. Es konnte auch nicht von unserem Psychiater bestätigt werden, einem Universitätswissenschaftler, der diesen Ärzten bis zuletzt skeptisch gegenüberstand.
Es gelang uns, ein Rezept für weitere vier Wochen Rocephin von einem anderen, aufgeschlosseneren Arzt zu bekommen – Daniel Cameron, einem gut gelaunten, gutherzigen Mount-Kisco-Epidemiologen – Familienarzt, der bei längerer Behandlung Erfolg hatte. Aber im April 2000, nachdem die zusätzliche Behandlung seinen Lauf genommen hatte, war Jason so behindert, dass er nicht mehr laufen konnte. Ich überlegte, was ich als nächstes tun sollte. Von so viel Schmerz geplagt, dass er kaum noch sitzen konnte, verbrachte er den größten Teil des Tages in der Badewanne, im Allgemeinen halb schlafend, und rann heißes Wasser aus dem Wasserhahn, so dass es den Raum mit einem dicken grauen Nebel füllte. Das beruhigende Wasser und der Dampf bot die einzige Erleichterung von der Qual, die er finden konnte. Ich wachte ständig über ihn, aus Angst, er könnte das Bewusstsein verlieren, untertauchen und ertrinken. Das Badezimmer spiegelte den Zustand unseres Lebens wider: Der Spiegel, die Arbeitsplatten, der Boden waren mit Nebel bedeckt. Der heiße Dampf ließ den Trockenbau reißen, sodass Klempner sichtbar waren und Fliesen vom Boden abbrachen. Das strömende Badewasser schuf eine Klangkulisse, wie eine weiße Lärmmaschine, deren Zifferblatt irgendwo zwischen "Wasserfall" und "Regen" steht.
Als das Wasser lief und Jason sich in der Badewanne zurücklehnte, rief ich den Neurologen des Mount Kisco in einer letzten Bitte um Hilfe an. Hatte er jemals so etwas gesehen? Was könnte es sein? "Ich kann dir nicht sagen, was es ist", sagte er knapp, "aber eins kann ich dir sagen, wenn er nach zwei Monaten Rocephin immer noch krank ist, ist es keine Lyme-Borreliose."
"Soll ich ihn ins Krankenhaus bringen?" Fragte ich.
"Das liegt ganz bei Ihnen", sagte er, bevor er sich schnell entschuldigte und den Hörer auflegte.
Dieser Teil meiner persönlichen Geschichte endet vorerst. Ich werde mich für eine Weile anderen Dingen zuwenden, werde aber hin und wieder zu meiner eigenen Erzählung zurückkehren.
Auszug aus Cure Unknown: In der Lyme-Epidemie, St. Martin's Press, 2008
