Ich bin krank, aber was ist falsch mit mir?

Seit Mai 2001 bin ich krank und habe Schmerzen. In letzter Zeit habe ich gesagt: "Genug ist genug. Was ist falsch mit mir? Warum habe ich die ganze Zeit die Schmerzen der Grippe? "

Meine offizielle Diagnose lautet Chronic Fatigue Syndrome, obwohl ich nicht genau in die CDC-Falldefinition, die Canadian Consensus Criteria (CCC) oder die kürzlich empfohlenen Kriterien des Institute of Medicine (IOM) passe. Ich habe einige der "erforderlichen" Symptome auf ihren Listen nicht, und ich habe andere Symptome, die nicht auf ihren Listen sind. Dies ist kein ungewöhnliches Phänomen. In der Tat ist es schwierig, zwei Menschen mit einer CFS-Diagnose zu finden, die die gleiche Symptomkonstellation haben.

Chronisches Erschöpfungssyndrom ist keine einzige Krankheit

Ich weiß, dass Menschen die gleiche Krankheit haben können, ohne dass sich all ihre Symptome überschneiden, aber warum muss ich noch eine einzige Person finden, deren Symptome mit meinen identisch sind? Meiner Meinung nach, weil Menschen, die an verschiedenen Krankheiten leiden, die die Medizin noch zu isolieren hat, wurden in der einen Bezeichnung zusammengefasst: Chronic Fatigue Syndrome.

Wenn dies zutrifft, bedeutet dies, dass Forscher, wenn eine Studie an Personen durchgeführt wird, die eine CFS-Diagnose erhalten haben, nicht auf Menschen mit derselben Krankheit schauen. Kein Wunder, dass diese Studien dazu neigen, Informationen zu liefern, die nicht hilfreich sind. Und es ist kein Wunder, wenn eine Forschungsstudie etwas Wesentliches zu zeigen scheint, das selten in einer anderen Studie von Menschen mit einer CFS-Diagnose reproduziert werden kann.

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Wenn das chronische Erschöpfungssyndrom in der Tat mehrere diskrete Krankheiten – oder sogar einzelne Untergruppen derselben Krankheit – darstellt, bis diese Krankheiten oder Untergruppen voneinander isoliert und einzeln untersucht werden, wird wenig Fortschritt bei der Suche nach wirksamen Behandlungen oder Heilungen erzielt.

Für die Erforschung des chronischen Erschöpfungssyndroms wird kostbares Geld zur Verfügung gestellt

Da es so viel Verwirrung darüber gibt, was Chronic Fatigue Syndrome ist, wäre die logische Antwort, die Forschungsfinanzierung zu erhöhen. Leider ist das Gegenteil passiert. Die Forschungsförderung für CFS ist am unteren Ende der Skala. Zwei Beispiele: Es erhält einen Bruchteil dessen, was für die Allergieforschung und sogar für die männliche Glatzenbildung bereitgestellt wird, obwohl CFS arbeitsunfähige Menschen hinterlassen kann, die in vielen Fällen bettlägerig sind. Ich musste aufgrund dieser Krankheit eine produktive Karriere aufgeben. Wer muss aufgrund männlicher Musterkahlheit die Belegschaft verlassen?

Ein Grund dafür, dass dem CFS so wenig Forschungsgelder zur Verfügung gestellt werden, liegt darin, dass die Krankheit von einem Großteil der medizinischen Einrichtung nicht ernst genommen wird. Die American Academy of Family Physicians hat kürzlich ein Patienteninformationsblatt zum Chronic Fatigue Syndrome herausgegeben, in dem es so beschrieben wurde:

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"Chronisches Erschöpfungssyndrom ist eine Störung, die Sie sehr müde macht."

Whoa. Sehr müde? Ich bin nicht mal müde. Ich bin krank. (Ich schrieb über diese Travestie in "Ein weiterer Schlag gegen die Chronic Fatigue Syndrome".) Wie können wir erwarten, dass CFS als eine Krankheit ernst genommen wird, die dringend Forschungsgelder benötigt, wenn die Betroffenen als "sehr müde" bezeichnet werden?

Das Wort "Müdigkeit" im Chronic Fatigue Syndrom trägt ein Stigma mit sich

Heute ist der bevorzugte Name für die Krankheit unter den meisten CFS-Patienten und Befürwortern nicht das Chronic Fatigue Syndrom, sondern ME / CFS (ME steht für Myalgische Enzephalomyelitis). Auch das US-Gesundheitsministerium verwendet offiziell die Bezeichnung ME / CFS. Allerdings gehört ME / CFS nicht zu den Diagnosecodes auf der Liste meines Arztes. In der Tat gibt es erst seit kurzem einen Diagnosecode für das Chronic Fatigue Syndrome. Davor musste mein Arzt mich unter diesem falschen und irreführenden Code kategorisieren: "Fatigue, other".

Er entschuldigte sich bei mir, erklärte aber, dass er keine andere Wahl hätte, wenn ich wollte, dass meine Termine, Laborarbeiten und Rezepte durch eine Versicherung abgedeckt würden. Es war nie ein Streit zwischen uns beiden, weil er immer wusste, wie krank ich bin, aber was dachten andere Ärzte, als sie meine Krankheit als "Müdigkeit, andere" einstuften?

Leider weiß ich zu gut, wie manche Ärzte auf das Wort "Müdigkeit" reagieren. Ich habe vor drei Jahren in "Das Stigma des chronischen Erschöpfungssyndroms" darüber geschrieben. Und vor ein paar Monaten saß mein Mann neben einem Therapeuten eine Hochzeitsfeier. Das Gespräch drehte sich darum, warum ich nicht da war. Als mein Mann sagte, ich hätte Chronisches Müdigkeitssyndrom, sagte der Therapeut: "Oh, ich dachte, das wäre alles in einer Person." (Zum Glück hält mein Mann eine Kopie meines ersten Buches in seinem Auto und gab es dem Kerl. )

Am nächsten Tag, als er mir von dieser Interaktion erzählte, dachte ich: "Ich bin seit 13 1/2 Jahren krank und einige Mediziner denken immer noch, dass diese Krankheit in meinem Kopf ist." Es war ein entmutigender Moment. Kein Wunder, dass viele Menschen den Begriff "Chronisches Erschöpfungssyndrom" meiden, wenn sie Menschen von ihrer Krankheit erzählen. Sie werden sagen, dass sie eine Neuroimmunerkrankung oder eine hormonimmune Dysfunktion haben.

Normalerweise erzähle ich den Leuten, dass ich 2001 eine schwere Virusinfektion bekommen habe und sich nie wieder erholt habe. Wenn sie weitere Fragen stellen, sage ich ihnen, dass das Virus mein Immunsystem in irgendeiner Weise kompromittiert hat, was es dysfunktional macht. Und dennoch fühle ich mich immer schlecht, wenn ich die Bezeichnung Chronisches Erschöpfungssyndrom vermeide. Denn obwohl ich weiß, dass ich mich vor der Möglichkeit eines unsensiblen Kommentars schütze, fühle ich auch, dass ich die unermüdliche Arbeit der Patienten-Befürworter für diese Krankheit untergrabe, von denen viele gezwungen sind engagieren sich in ihren Betten.

"Chronic Fatigue" ist ein Symptom, keine Krankheit

Apropos Namensverwirrung: Ich leide nicht an "chronischer Erschöpfung", obwohl es sich um einen allgemein gebräuchlichen Ausdruck handelt – selbst bei Menschen, bei denen Menschen mit einer chronischen Erschöpfungssyndromdiagnose hart gearbeitet haben, um zu erziehen. Chronische Müdigkeit ist genau das: sich die ganze Zeit müde fühlen. Es kann viele Ursachen haben. Es ist eines der Symptome aller schwächenden Krankheiten, wie Multiple Sklerose und rheumatoide Arthritis und Krebs. Chronische Müdigkeit kann auch aus dem Lebensstil einer Person resultieren, wie z. B. durchgehend zu wenig Schlaf zu bekommen oder schlechte Essgewohnheiten zu haben oder unter ständigem Stress zu stehen. Chronische Müdigkeit ist ein Symptom, keine Krankheit.

***

Unterdessen ticken die Jahre für mich und Millionen andere, die ähnlich krank sind. Ich mag es nicht, Krankheiten zu vergleichen, aber die hoch angesehene ME / CFS-Expertin Dr. Nancy Klimas hat es getan, deshalb fühle ich mich wohl dabei, zu teilen, was sie gesagt hat. Dies ist aus der New York Times vom 15. Oktober 2009:

Meine HIV-Patienten sind größtenteils gesund und munter dank drei Jahrzehnten intensiver und exzellenter Forschung und Milliarden von investierten Dollars. Viele meiner CFS-Patienten sind dagegen sehr krank und arbeitsunfähig oder können sich an der Pflege ihrer Familien beteiligen. Ich teile meine klinische Zeit zwischen den beiden Krankheiten auf, und ich kann Ihnen sagen, wenn ich 2009 zwischen den beiden Krankheiten wählen müsste, hätte ich lieber HIV

Meistens habe ich akzeptiert, dass die Diagnose, die ich erhielt, meine Symptome nicht angemessen beschreibt und dass der Grund, warum ich an diesen Symptomen leide, unerklärlich bleibt.

Und trotz dieser Akzeptanz möchte ich gerade jetzt aus irgendeinem Grund wissen, was mit mir nicht stimmt . Warum bin ich so krank? Warum habe ich Schmerzen? Warum wird bei mir eine Krankheit diagnostiziert, die das Wort "Müdigkeit" enthält, obwohl ich nicht müde bin? Warum würde ich in einigen Ländern (und von einigen Ärzten in den USA) als depressiv eingestuft werden, obwohl ich weiß (und mein Hausarzt stimmt zu), dass ich in keiner Weise, Form oder Form deprimiert bin (oder ein Hypochonder) )

Fazit: Ich weiß nicht, was mit mir los ist, aber ich würde es gerne herausfinden. Leider wird das nicht passieren, bis die medizinische Einrichtung dieser verheerenden Krankheit die Aufmerksamkeit gibt, die sie verdient.

Ich bin fertig mit meiner Tirade. Ich kann nicht sagen, dass ich mich besser fühle. Ich kann nur hoffen, dass es bei ME / CFS oder einer missverstandenen Diagnose dazu führen wird, dass Sie sich in Ihrer Frustration weniger allein fühlen und vielleicht nur einige Menschen erreichen, die die Forschungsfinanzierung beeinflussen können.

© 2014 Toni Bernhard. Danke für das Lesen meiner Arbeit. Ich bin der Autor von drei Büchern:

Wie man mit chronischen Schmerzen und Krankheiten gut leben kann: Ein aufmerksamer Ratgeber (2015)

Wie man aufwacht: Ein buddhistisch inspirierter Leitfaden zur Navigation von Freude und Trauer (2013)

Wie man krank wird: Ein buddhistisch inspirierter Führer für die chronisch Kranken und ihre Betreuer (2010)

Alle meine Bücher sind im Audioformat von Amazon, audible.com und iTunes verfügbar.

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Bild: Öffentliche Domäne