Können Demenz und Freude zusammengehen?

Glück im kognitiven Verfall finden.

Eine weise Frau sagte mir, sie könne sich nicht vorstellen, was ich unter Demenz mit Freude und Würde meinte. Sie hat einen geliebten Menschen an Demenz sterben sehen, und es sah schrecklich aus. Genau. Demenz ist heute schmerzhaft. Aber es muss nicht so schlimm sein. Ich kann niemandem, auch mir selbst, Freude und Würde garantieren, ganz zu schweigen von Ihnen. Ich kann meine Pläne teilen, wie ich hoffe, bei Demenz etwas anderes als Agonie zu finden.

Ich werde vorausplanen. Ich mache einige Schritte des gesunden Menschenverstandes, wie das Erstellen einer Vorabverfügung, eines Dokuments, aus dem hervorgeht, welche Art von medizinischer Versorgung ich am Ende mache und nicht möchte und wer Entscheidungen treffen sollte, wenn ich es nicht mehr kann. Ich werde diese mit meiner Familie teilen. Viele Menschen haben diese Formen, zu denen auch Stellvertreter und ein Testament gehören. Um eine gute Vorabverfügung zu treffen, werde ich so viel wie möglich darüber lernen, wie Demenz aussieht, so dass meine Richtlinie gut informiert ist. Ich möchte nicht, dass am Ende des Lebens eine Sonde oder ein Beatmungsgerät vorhanden ist, oder etwas anderes als das, was mir Trost bringt.

Voranweisungen sind wichtig, aber sie behandeln nur die medizinische Versorgung, und das ist bei weitem nicht alles, was ich brauche, um mit Demenz gut zu leben. Ich werde eine schwierige Aufgabe angehen, nämlich meine eigene Meinung zu ändern. Ich fange bei mir an und versuche, die Veränderung vorzunehmen, die meine Gesellschaft meiner Meinung nach machen sollte. So viele Menschen hören „Demenz“ und denken nur an die Endphase einer Person, die bettlägerig, stumm und schmerzvoll ist. Wenn sie Glück haben, sind sie dem Tode nahe. Wir könnten so viel dafür tun, dieses Ende besser zu machen, aber heute möchte ich über die 10 Jahre oder mehr Demenz sprechen, die vor dem Ende liegen.

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Quelle: Bild: Tia Powell

Wenn wir Jugendliche sind, bauen wir stolz neue Fähigkeiten und neue Formen der Unabhängigkeit auf. Demenz ist ein entgegengesetzter Prozess, der zu einem allmählichen, irreversiblen Verlust kognitiver Stärken führt. Es ist nicht nur Erinnerung. Es ist auch die Fähigkeit zu planen, Geld zu verwalten, fließend zu sprechen, sogar zu laufen. Das sind schwere Verluste, das lässt sich einfach nicht leugnen. Aber es gibt noch eine andere Möglichkeit, Demenz zu betrachten, eine halboffene Weise. Ich kann sehen, wie du mit den Augen rollst, aber versuch es nicht. Ich leugne nicht, dass Demenz schwer ist. Aber es passiert nicht an einem Tag – es dauert ein Jahrzehnt oder mehr. Und in diesen Jahren gibt es viele Stärken, die sich erhalten lassen.

Demenz könnte weniger schwierig sein, wenn wir uns auf positive Eigenschaften konzentrieren und diese unterstützen. Zum Beispiel behalten viele eine Liebe zur Musik. Viele Städte beherbergen Chöre für Demenzkranke, oft mit ihren Partnern. Mit und ohne Demenz macht das Singen Freude. Diese glücklich geteilte Aktivität kann den ganzen Tag für jemanden mit Demenz und diejenigen, die sich um sie kümmern, ausmachen. In ähnlicher Weise haben viele Museen und Interessengruppen großartige Programme aufgebaut, die Menschen mit Demenz dazu einladen, sich Kunst anzusehen und sie zu genießen. Diese Programme bereiten den Demenzkranken auf verschiedene Weise Freude. Dazu gehören das Erleben von Schönheit, die Möglichkeit, eine Erinnerung aus längst vergangener Zeit zu wecken, und die Möglichkeit, durch Bilder die Bedeutung zu teilen, wenn Worte nicht mehr leicht zu finden sind. Arts and Minds ist ein solches Programm mit Sitz in NYC, das mit mehreren Museen zusammenarbeitet, um Programme für Menschen mit Demenz und deren Angehörigen zu organisieren. Es sieht nach einer Explosion aus. Wenn ich an Demenz erkrankt bin, melde mich.

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Während ich versuche, meine eigene Sichtweise auf Demenz umzugestalten, werde ich weiterhin nach Dingen suchen, die mich glücklich machen können, wenn ich Fähigkeiten und Fähigkeiten verliere. Ich freue mich nicht auf den Tag, an dem ich keine Fiktion mehr lesen kann, da ich das sehr gerne tue. Aber wenn ich Demenz bekomme, könnte dieser Tag kommen. Ich kann jetzt besser über Alternativen nachdenken, während mein Geist die volle Kraft hat, also werde ich darauf eingehen. Ich habe vor, zu Kinderbüchern zurückzukehren. Einige finden das infantilisierend, aber nicht ich. Ein gutes Buch ist ein gutes Buch, und ich bin eigentlich fröhlich über eine Entschuldigung, zu den Büchern zurückzukehren, die ich meinen Kindern vorgelesen habe. Dr. Seuss ist lustig und wie sie sagen, ist er lustig für Kinder jeden Alters. Ditto Maurice Sendak. Wenn ich sie selbst nicht lesen kann, würde ich es lieben, wenn mir jemand sie vorliest. Bücher haben mir immer fröhliche Gefühle gebracht, und ich wette, das richtige Buch macht das immer noch, wenn ich den Weg der Demenz eingeschlagen habe.

In einem großartigen Artikel in der Washington Post wurde über eine Bewegung berichtet, die Demenz von „der Tragödie“ abbrach. Ich bin an Bord. Demenz ist hart – nichts ist leichter, als dort Trübsal zu finden. Ein bisschen mehr Kreativität und ein Wandel in der Art, wie wir alle denken, besteht darin, etwas Licht zu finden – vielleicht nur ein wenig gesprenkeltes Licht.