Tief ins Gehirn tauchen

Wie regelmäßige Leser dieses Blogs bemerkt haben, bin ich seit etwas mehr als einem Monat weg, weil ich mein Gehirn im Johns Hopkins Krankenhaus eingestellt habe, über das ich nicht genug sagen kann. Ja, ich ging zur Schule an der Johns Hopkins University, einem Ort, der selbst Wertschätzung verdient, als eine der besten zwanzig Universitäten des Landes, aber ich musste glücklicherweise das Krankenhaus nicht selbst erleben.

Ich sage zum Glück, weil wir in der Regel kein Krankenhaus aufsuchen, es sei denn, etwas stimmt nicht – in meinem Fall Parkinson. Vor einem Dutzend Jahren begann mein linker Fuß sich unkontrolliert zu straffen, als ich rannte. Es folgten bald Tremore, die sich schnell verschlimmerten, und bevor ein Jahr vergangen war, wurde bei mir Parkinson diagnostiziert, eine schwächende, aber nicht allgemein tödliche Krankheit – was bedeutet, dass man normalerweise zuerst an etwas anderem stirbt.

Ohne die Versuche und Probleme zu dokumentieren, ein Dutzend Jahre mit neurodegenerativen Zuständen zu leben, werde ich sagen, dass kräftiges Training, das seit Jahren ein fester Bestandteil meiner täglichen Routine war, für meinen Kampf von zentraler Bedeutung war. Anfangs trainierte ich weiter, weil meine Ärzte mich nicht aktiv entmutigten – aber sie haben mich auch nicht gerade ermutigt. Herkömmliche medizinische Kenntnisse zu der Zeit, als ich diagnostiziert wurde, war, dass, während Übung dich nicht verletzen könnte, es dir auch nicht helfen könnte.

Dieser Teil des Nicht-Wissens ist jetzt vollständig von der Tafel gefallen, da Studie für Studie gezeigt hat, dass kräftige tägliche Bewegung das Fortschreiten der Krankheit verlangsamt.

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Ich sage "kräftiges tägliches Training" und weiß, dass einige Ärzte behaupten, dass dreimal pro Woche ausreichend ist, um eine messbare Wirkung zu erzielen. Aber das eigentliche Problem ist, dass am dringendsten Programme benötigt werden, die Menschen ermutigen, die ihr ganzes Leben lang sesshaft waren und jetzt von einer motorischen Kontrollkrankheit befallen sind, um die Gewohnheit der Übung zu entwickeln.

Für diejenigen, die einen guten Rat zu Sport und Parkinson suchen, lohnt sich ein Besuch der Website von Davis Phinney, einem der besten Radrennfahrer, die aus Amerika ausreisen. Es bietet umfangreiche Bewegungs- und Diätprogramme für Menschen mit Parkinson. Phinneys wertvollste Botschaft scheint mir darin zu liegen, Menschen dazu zu bringen, sich täglich Ziele zu setzen – Ziele, die nicht so extrem sind, dass sie nicht erreicht werden können, noch so einfach, dass sie ohne Anstrengung erreicht werden können.

Auch für Menschen, die sich an Sport gewöhnt haben und nach einer Parkinson-Diagnose weiter trainieren, sind Anstrengungen und die Bereitschaft zur Anpassung und Anpassung Ihrer Routine an Ihre sich ändernden Fähigkeiten erforderlich. Als ich zum ersten Mal diagnostiziert wurde, verbrachte ich mehrere Monate damit, meinen körperlichen Verfall mit der gleichen Ausdauer aufzuzeichnen, mit der ich meine täglichen Trainingseinheiten aufgezeichnet hatte. Dann entschied ich, dass es besser für mich war, einfach eine Stunde Sport pro Tag zu machen, und als das nicht mehr ausreichte, nahm ich Yoga auf, um meine Flexibilität, Körperhaltungsstabilität und Balance zu verbessern. Mit Hilfe eines erfahrenen und geduldigen Lehrers habe ich 45 Minuten pro Tag trainiert und große Fortschritte gemacht.

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Aber ich wusste auch, dass die Zeit für dramatischere Aktionen gekommen war. Letzten Winter erzählte mir mein Neurologe von einer damals unveröffentlichten europäischen Studie, die vorschlagen würde, die Protokolle für ein chirurgisches Verfahren, bekannt als Tiefenhirnstimulation, zu ändern. Zugelassen für die Behandlung der Parkinson-Krankheit in der Zeit, als ich zum ersten Mal diagnostiziert wurde. DBS, wie es bekannt ist, beinhaltet die Implantation von Elektroden in den subthalamischen Nucleus oder Globlius pallidus des Patienten, wo sie einen kontinuierlichen elektrischen Strom abgeben sollen, der Tremore und andere Symptome der Parkinson-Krankheit und mehrere ähnliche Störungen, einschließlich Essential Tremor, blockiert .

Trotz mehr als einem Jahrzehnt Forschung und mehr als 100.000 weltweit durchgeführten Verfahren verstehen Wissenschaftler noch immer nicht, warum oder wie DBS funktioniert. Die Platzierung der Elektroden ist ebenso Kunst wie Wissenschaft, obwohl neue bildgebende Verfahren den Ärzten helfen, die winzigen Drähte präziser zu platzieren.

Vor dem letzten Jahr wurde DBS vor allem bei Patienten eingesetzt, die gegen die Grenzen der medikamentösen Therapie ankamen oder Medikamente überhaupt nicht vertragen konnten. Dies bleibt aufgrund von Versicherungsbeschränkungen der Fall, aber die Abdeckung ändert sich mit neuen Studien, die zeigen, dass DBS die Krankheit bei jüngeren Personen mit weniger schwerwiegenden Symptomen effektiv zurückdrängen kann.

Das Argument wird dann zu einer Frage, warum warten, wenn Sie wissen, dass DBS diesen Patienten potenziell eine höhere Lebensqualität für eine längere Zeit als die Alternative geben kann? Ich qualifizierte mich für DBS nach dem bestehenden Standard und so ging ich nach Baltimore, Heimat der wohl besten neurologischen und neurochirurgischen Abteilungen der Welt. Was mir half, meinen Schädel zu bohren und mein Gehirn zu verdrahten, war die Bestätigung meines Neurologen, der sagte, dass er, wenn er DBS hätte, an einen von vier Orten gehen würde – Paris, Toronto, Baltimore oder Palo Alto.

Wie andere Top-Programme verwendet Hopkins einen Team-Ansatz, um Kandidaten für DBS zu screenen und auszuwählen. Kognitive Tests und psychiatrische Evaluationen sind ebenso Teil dieses Prozesses wie eine neurologische Evaluation. Es ist eine lange und kostspielige Beute für die meisten Menschen, die einen Monat oder mehr weg von zu Hause benötigen. Ich hatte das Glück, einen Bruder in der Gegend und eine Schwiegermutter in der Nähe von Virginia zu haben, die uns großzügig ihre Häuser und Toodles, den unerschrockenen Jack-Russell-Terrier, öffnete (über wen in einem späteren Posting).

Fast sechs Monate nach der ersten Entscheidung mit meinem Neurologen, mit DBS fortzufahren, war ich in Raum 63 im 12. Stock des Ostflügels des Zayed Tower im Johns Hopkins Hospital, um zwei kleine Löcher in meinen Schädel bohren zu lassen. Da ich nicht wusste, dass ich Dinge vorhersehbar machen sollte, kündigte ich auf dem Weg zur Operation an und stahl einen Titel von JP Donleavy, dass ich "Meet Maker the Mad Molecule" treffen würde. Meine Frau schlug vor, dass es keine Besprechungspartner geben sollte Auftrag. Ich habe auch Richard Brautigan zitiert: "In Wassermelonenzucker waren meine Taten getan und wieder getan, da mein Leben mit Wassermelonenzucker gemacht wurde." Dann schlief ich durch das Bohren dieser Löcher und den größten Teil des Prozesses, die Elektroden implantiert zu haben, nur lange wachend genug, um die Fragen meines Neurochirurgen zu beantworten, als der Teststrom durch die Drähte lief.

Jetzt habe ich Elektroden in jeder Hemisphäre meines Gehirns, jedes mit vier Kontaktpunkten, die separat programmiert werden können, um maximale Wirkung zu erzielen. Die Programmierung ist ein Balanceakt, der in meinem Fall erfolgreich dazu führte, dass Zittern in meinem linken Bein, das meine Medikamente durchbrochen hatte, zu stoppen. Es kehrte auch die Dystonie um – muskuläre Starrheit, die durch unkontrollierbare Muskelkontraktionen hervorgerufen wurde -, die meinen rechten Fuß dazu gebracht hatte, sich unter einem Grad zu drehen, dass ich ohne einen Stock nicht gehen konnte und Ratso Rizzo in "Midnight Cowboy" ähnelte.

Ich kann das Ergebnis nur als ein Ende und einen Anfang beschreiben – das Ende von zwölf Jahren des ständigen Kampfes mit meinem Körper; der Beginn eines neuen Kapitels in meinem Aufenthalt auf diesem Planeten.

Es war eine seltsame und augenöffnende Reise entlang der Schwelle, wo die moderne Medizin in ihrer endlosen Suche nach dem, was den Menschen hilft, die alle Hoffnungen beraubt haben, aber dennoch entschlossen sind, weiterzumachen, neue Wege beschreitet. Ich habe enorm von der Liebe, Zuneigung und den guten Wünschen meiner Familie und meiner Freunde profitiert – und das schreibe ich mit Gefühl, aber ohne Sentimentalität. Immer wenn ich gestolpert bin, wurde ich von ihnen unterstützt und besonders von Gina, meiner Frau und meiner mehr als 30-jährigen Lebensgefährtin.

Familie, Freunde, Top-Ärzte und Krankenschwestern garantieren keinen Erfolg, aber sie schaffen ein Netzwerk, das Erfolg möglich macht.

Für mehr Informationen:

Davis Phinney Foundation für Parkinson

National Parkinson-Stiftung

Michael J. Fox Stiftung