Warum ist das chronische Müdigkeitssyndrom immer noch ein Mysterium?

Gemälde von Félix Vallotton (1899)

Quelle: Öffentliche Domäne

Weltweit leiden Millionen von Menschen an chronischem Erschöpfungssyndrom – auch bekannt als ME / CFS oder ME (Myalgische Enzephalomyelitis). Obwohl das Chronic Fatigue Syndrom (CFS) eine irreführende Bezeichnung für diese schwächende Krankheit ist, werde ich diese Bezeichnung in diesem Stück verwenden, weil es der Name ist, den die meisten Leser erkennen.

Ich habe seit 2001 mit dem Chronic Fatigue Syndrome gelebt. Es hat mich hauptsächlich ans Haus gebunden. Obwohl ich mich mit Ärzten in den Vereinigten Staaten beraten habe, hat mich keine Behandlung von seinen unausweichlichen Symptomen befreit.

CFS beeinflusst die Fähigkeit von Menschen, Teil der Arbeitskraft zu sein; es beeinflusst ihre Fähigkeit, eine Familie zu gründen; es betrifft fast jeden Aspekt ihres Lebens. Doch seine Ursache bleibt ein Geheimnis. Aus meiner persönlichen Erfahrung, Studium und Beobachtung, sind hier einige der Faktoren, die dazu beitragen, diese Krankheit geheimnisumwittert zu halten.

1. Chronisches Erschöpfungssyndrom wird überdiagnostiziert

Menschen mit Erkrankungen bekommen oft die Diagnose Chronic Fatigue Syndrome, wenn ihre Ärzte nicht herausfinden können, was mit ihnen nicht stimmt, aber eines der Symptome, die sie berichten, ist anhaltende Müdigkeit (welche Krankheit wird nicht von Müdigkeit begleitet?).

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Diese Überdiagnose des Chronic Fatigue Syndrome bedeutet, dass diese Patienten fälschlicherweise in den Pool derjenigen fallen, die tatsächlich an der Krankheit leiden. Dies macht es fast unmöglich, Faktoren (wie biologische Marker und Symptome) zu isolieren, die einzigartig für Menschen sind, die tatsächlich an CFS leiden. Das Unvermögen, diese Faktoren zu isolieren, behindert die Fähigkeit, die Krankheit wirksam zu erforschen.

Ein Beispiel für eine Überdiagnose ist, wenn jemand mit einer Geisteskrankheit (die verständlicherweise von Erschöpfung begleitet wird) fälschlicherweise als Chronic Fatigue Syndrom diagnostiziert wird. In einem solchen Fall wurde bei einer Frau über ein Jahrzehnt lang CFS diagnostiziert, bevor sie einen Nervenzusammenbruch erlitt, der dazu führte, dass sie in ein psychiatrisches Krankenhaus eingeliefert wurde. Dort wurde sie korrekt mit bipolarer Störung diagnostiziert. Das hatte sie die ganze Zeit über gehabt. Sie erhielt Medikamente und zum ersten Mal seit 15 Jahren funktioniert sie normal.

Das obige Beispiel der Überdiagnostik behindert nicht nur die effektive Erforschung von Menschen mit chronischem Müdigkeitssyndrom, sondern wenn eine solche Geschichte öffentlich wird, wird dies als Beweis dafür gewertet, dass CFS "alles in Ihrem Kopf" ist, a für diejenigen mit dieser physisch bedingten Krankheit die am meisten belastende Charakterisierung – eine Charakterisierung, die die Forschungsfinanzierung auf ihren Spuren stoppt.

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2. Chronisches Erschöpfungssyndrom wird unterdiagnostiziert.

Chronisches Erschöpfungssyndrom wird nicht nur überdiagnostiziert, sondern auch unterdiagnostiziert. Hier ist wie. Ein Arzt für Allgemeinmedizin sendet einen Patienten an verschiedene Spezialisten, um Symptome zu beurteilen, von denen der Arzt annimmt, dass sie nicht verwandt sind, obwohl die Symptome tatsächlich zu dem Cluster gehören, aus dem CFS besteht.

Mit anderen Worten, Menschen, die tatsächlich an CFS leiden, bekommen manchmal eine sogenannte "fragmentierte medizinische Versorgung", wobei ein Symptom von einem Neurologen, einer von einem Rheumatologen, einer von einem Endokrinologen, einer von einem Kardiologen, einer von einem ansteckenden Arzt behandelt wird von einem Schmerzspezialisten. Aber die Symptome werden nie als "zur Krankheit gehörig" zusammengesetzt: Chronisches Erschöpfungssyndrom. Daher bleiben wertvolle Informationen über den Cluster von Symptomen, die für CFS verantwortlich sind, unbemerkt und gehen potenziellen Forschern verloren.

3. Der Mangel an Geld für die Erforschung des chronischen Müdigkeitssyndroms.

Der dritte Grund, warum Chronic Fatigue Syndrom ein Mysterium bleibt, ist, dass wenig Geld für die Erforschung von Ursachen und Behandlungen zugeteilt wird. Ich habe darüber schon einmal geschrieben, und anstatt Sie zu wiederholen, was ich gesagt habe, verweise ich Sie auf Jennie Spotlias exzellenten Blog "Occupy ME". In dem folgenden Link verfolgt sie den Betrag der Finanzierung, der die National Institutes of Health zugewiesen hat Forschung im Jahr 2015: "2015 NIH Ausgaben für ME / CFS-Studien."

Ein Grund, warum richtige Forschung entscheidend ist, um das Geheimnis des Chronic Fatigue Syndrome zu lösen, ist, dass es höchstwahrscheinlich nicht eine einzelne Krankheit ist, sondern stattdessen mehrere Untergruppen von Krankheiten. Dies würde zum Teil dafür verantwortlich sein, warum viele Menschen mit einer CFS-Diagnose an Symptomen leiden, die bei anderen mit einer CFS-Diagnose nicht auftreten. Mehr dazu finden Sie in meinem Beitrag: "Warum kann die medizinische Wissenschaft kein chronisches Erschöpfungssyndrom feststellen?"

4. Die Absurdität des Namens "Chronic Fatigue Syndrome".

Ich habe darüber in Kapitel 37 meines letzten Buches geschrieben, wie man mit chronischem Schmerz und Krankheit gut leben kann :

Die "Müdigkeit" des Chronic Fatigue Syndroms hat keine Ähnlichkeit mit der Müdigkeit, die Menschen nach einer schlechten Nacht erleben. Viele Menschen haben darauf hingewiesen, diese Krankheit "chronisches Müdigkeitssyndrom" zu nennen, ist wie das Emphysem "chronisches Hustensyndrom" oder Alzheimer "chronisches Vergesslichkeitssyndrom" zu nennen. Die Müdigkeit des chronischen Müdigkeitssyndroms wird oft als knochenbrechende Müdigkeit bezeichnet. Ich nenne es knochenbrechende und krankhafte Müdigkeit.

Die Bezeichnung "Chronic Fatigue Syndrome" geht auf eine Entscheidung der Centers for Disease Control (CDC) aus dem Jahr 1988 zurück. Der Name trivialisiert die Krankheit und verhindert, dass sie von Medizinern und den meisten Heilpraktikern ernst genommen wird.

Der unglückliche Name trägt auch zu der in # 1 erwähnten Überdiagnose bei. Wenn ein Patient Symptome von Müdigkeit zeigt, aber Standard Bluttests zeigen nichts abnormal, einige Ärzte, wollen nicht weiter untersuchen (oder nicht wissen, wie), nur sagen, der Patient, dass er oder sie Chronic Fatigue Syndrom hat.

Ein schwerwiegendes Problem, das sich aus der falschen Bezeichnung "Chronic Fatigue Syndrome" ergibt, ist, dass die Krankheit mit "chronischer Müdigkeit" verwechselt wird. Letzteres ist eine Krankheit, die viele Ursachen hat, aber keine Krankheit an sich ist. Chronische Müdigkeit ist ein Symptom, das bei den meisten chronischen Erkrankungen (von Autoimmunkrankheiten bis Krebs) häufig vorkommt. Darüber hinaus ist chronische Müdigkeit oft eine Nebenwirkung von Medikamenten. Schließlich kann chronische Müdigkeit das Ergebnis einer zu stressigen und zu viel beschäftigten Lebensweise sein, in welchem ​​Fall es erfolgreich behandelt werden kann, indem man seine täglichen Aktivitäten ändert und mehr Schlaf bekommt.

***

Nach fünfzehn Jahren, in denen ich an dieser Krankheit leide und die Symptome kaum lindert, fühle ich mich oft von der medizinischen Gemeinschaft vergessen. Wer wird uns als Patienten aufnehmen und uns helfen, das Geheimnis des Chronic Fatigue Syndrome zu lösen? Leider lautet die Antwort "kaum jemand". Dieser Artikel hat vier Gründe genannt, warum so wenig Fortschritte beim Verständnis dieser Krankheit gemacht wurden. Ich freue mich über Ihr Feedback in den Kommentaren unten.

Siehe auch "Das Stigma des chronischen Müdigkeitssyndroms"

© 2016 Toni Bernhard. Danke für das Lesen meiner Arbeit. Ich bin der Autor von drei Büchern:

Wie man mit chronischen Schmerzen und Krankheiten gut leben kann: Ein aufmerksamer Ratgeber (2015)

Wie man aufwacht: Ein buddhistisch inspirierter Leitfaden zur Navigation von Freude und Trauer (2013)

Wie man krank wird: Ein buddhistisch inspirierter Führer für die chronisch Kranken und ihre Betreuer (2010)

Alle meine Bücher sind im Audioformat von Amazon, audible.com und iTunes verfügbar.

Besuchen Sie www.tonibernhard.com für weitere Informationen.

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