Drei Gänse in einer Herde.
Einer flog nach Osten, einer flog nach Westen,
Einer flog über das Kuckucksnest.
-Mutter Gans Volkslied: Vintery, Mintery, Cutery, Mais
“Man, wenn du dein Lachen verlierst, verlierst du den Halt”, schrieb Ken Kesey, Autor des bahnbrechenden Romans One Flow Over the Cuckoo’s Nest von 1962.
Kesey hat in seiner besten Arbeit nie den Halt verloren, indem er das Missverstandene und den Kampf gegen das System geschrieben und persönliche Erfahrungen aus der Nachtschicht in einer psychiatrischen Abteilung einer psychiatrischen Anstalt angepasst hat. Kesey akzeptierte nie, dass die Patienten verrückt waren, sondern stattdessen, dass die Welt sie ausgestoßen hatte, da sie konforme Verhaltensstandards nicht erfüllten.
Cuckoo’s Nest wurde am Broadway adaptiert und 1975 zu einem Film mit einem jungen Jack Nicholson an der Spitze, der fünf Oscars gewann. Achtzehn Jahre später wurde der Film von der United States Library of Congress als “kulturell, historisch oder ästhetisch bedeutsam” und im National Film Registry zur Erhaltung angesehen.
Es gibt zwingende Parallelen zwischen Cuckoo’s Nest und Alzheimer und anderen Formen von Demenz – wie Stereotypisierung und Missverständnis die Kluft zwischen dem Beobachter und den Betroffenen vergrößern und wie Vermeidung, beabsichtigt oder nicht, den Wahn zwischen den beiden verstärkt, was größere Schmerzen für die Betroffenen verursacht betroffen.
In dem Film, Nicholsons Charakter, wird der aufrührerische Randall Patrick McMurphy, eine großspurige Persönlichkeit eines Sträflings, die nach einem einfachen Ausweg sucht, ein Symbol der Freiheit, das Mut, Selbstvertrauen und Selbstwertgefühl in den Patienten um ihn herum einflößt. Sein aufrührerisches Verhalten ärgert die Krankenpflegerin Ratched, ein Symbol des Systems, das Patienten mit demoralisierender Passiv-Aggressivität einschüchtert. Ihre Disziplin erhöht sich, als McMurphy Patienten lehrt, Zigaretten in Spielkarten zu wetten; dann stiehlt er einen Krankenhausbus und entkommt mit einigen Patienten einem Angelausflug; Dann wirft er eine Überraschungsparty auf die Station. McMurphy wird zu einem Vorbild für seine schüchternen Anhänger, unter ihnen Billy Bibbit, ein verängstigter einunddreißigjähriger Mann mit der Einstellung eines Jugendlichen; Scanlon, ein Patient mit ruinösen Wahnvorstellungen; der verspielte, liebenswerte Martini; und Chef Bromden, Sohn des Chefs der Columbia-Indianer, der andere mit dem Eindruck hinterlässt, dass er nicht hören oder sprechen kann; und andere.
“Wer von euch hat noch Mut?”, Fordert McMurphy sie heraus.
Sie alle beantworteten den Ruf, wie viele es bei Krankheiten tun.
Meine engen Freunde in der Demenz, von allen Wegen im Leben, haben den Ruf im Kampf gegen den Dämon beantwortet, der uns plagt. Sie haben großen Mut zur Aufklärung und zum Abbau der Stereotypen dieser Krankheit.
“Jeder ist versteinert von Alzheimer bis zu dem Punkt, dass er nicht darüber nachdenken will. Und das zu Recht. Es ist existenziell – und einzigartig – erschreckend “, schrieb David Shenk vor kurzem in einem Wall Street Journal über die gute Arbeit des britischen Neurologen Joseph Jebelli, In Pursuit of Alzheimer. “Die Situation ist schlimm geworden. Die Baby-Boomer driften jetzt in die risikoreichsten Jahre. Alzheimer ist zum viertgrößten Killer in den USA geworden – und der einzige von ihnen, der immer noch auf dem Vormarsch ist. “Shenk, Autor von The Forgetting, einem nationalen Bestseller, zitiert aus Jebellis Buch:” Es ist Zeit aufzuwachen. ”
In der Tat, wenn wir 2018 angesichts einer Geißel des 21. Jahrhunderts mit biblischen Proportionen vorankommen. Der Bericht des Wall Street Journals: “Zwischen 2000 und 2012 haben beinahe 100 Prozent der Therapien für Alzheimer gescheitert.” Doch heute sprechen viele allzu optimistische Menschen über das Ende der Alzheimer-Krankheit in einem Ton, der 2003 mit Präsident George W. Bush winkt ein “Daumen hoch”, nachdem er das Ende eines großen Kampfes im Irak erklärt hatte und an Bord des Flugzeugträgers USS Abraham Lincoln sprach, der mit einem Transparent geschmückt war: “Mission Accomplished”.
Nicht annähernd. Der Kampf um Alzheimer und andere Formen von Demenz ist auch nicht zu bewältigen. Du musst lachen.
“Du musst über die Dinge lachen, die dich verletzt haben”, schreibt Kesey in Kuckucksnest, “nur um dich in Balance zu halten, nur um die Welt davon abzuhalten, dich völlig verrückt zu machen.”
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Brian LeBlanc, der auf allen guten Wegen verrückt ist, sieht sich als modernen Randall Patrick Murphy in seinem Kampf gegen Alzheimer.
“Ich bin auf jeden Fall Randle McMurphy, aber auf gewaltlose Weise”, sagt LeBlanc, der im Alter von 54 Jahren mit beginnender Alzheimer-Krankheit diagnostiziert wurde und voll symptomatisch ist, in einem Interview aus Pensacola, Florida, wo er mit seiner Frau Shannon lebt. “Ich denke, ich bin nicht verrückt, aber ja, bis zu einem gewissen Grad bin ich … McMurphy hat erlebt, wie Patienten behandelt wurden, und er wollte auf seine Weise sehen, dass sie eine bessere Lebensqualität haben, als zu leiden . Bringt mich dazu, an die Stigmatisierung von Demenz zu denken. Nur weil wir eine unheilbare Krankheit haben, bedeutet das nicht, dass wir keine gute Lebensqualität haben können. Das bedeutet nicht, dass wir aufhören müssen zu leben. ”
Dennoch ist LeBlancs Straße voller Drehungen und Wendungen. Brian, mit einem ähnlichen Stammbaum wie ich, hat seinen Großvater, seine Großmutter und seine Mutter an Alzheimer verloren, und sein Vater ist an Vaskulärer Demenz gestorben. Brian hat auch zwei Kopien des Alzheimer-Marker-Gens APOE-4. Sein Leben, wie der Rest von uns auf dieser Reise, ist zu einer täglichen Strategie-Sitzung geworden; Notizzettel erinnern wie eine Flickenteppiche an seinen Schreibtisch zu Hause, und die Markierungen auf seinem Kalender sehen aus wie eine Oldschool-Fußballtafel mit X-, O- und Pfeilen, die in alle Richtungen zeigen und die Spiele des Tages umreißen. Drohende Finanzen sind ebenfalls ein häufiges Problem. “Die Krankheit senkt die Familienfinanzen und belastet ein Ehepaar enorm, indem es die Dynamik einer Ehe verändert”, sagt Brian, der bei der Alzheimer’s Association aktiv ist und sich unter anderem für die Dementia Alliance International-Global einsetzt.
Dann gibt es die Wut, mit der viele von uns umgehen.
“Die Wut”, sagt Brian, “kommt auf, wenn Dinge, die mir sehr vertraut waren, nicht mehr wegzudenken sind, wie die Fernbedienung des Fernsehers. Ich wünschte nur, sie hätten Fernbedienungen aus Gummi anstatt aus Plastik gemacht, und wenn sie es wütend auf den gemauerten Kamin schleudern, zerschmettert es nicht in Stücke. ”
“Bis man in den Kopf von Alzheimer kommt und mit der Krankheit lebt, kann niemand es vollständig verstehen. In der Vergangenheit haben wir den Experten, Ärzten und der Gesellschaft erlaubt, für uns zu sprechen. Jetzt sprechen wir für uns selbst. Es ist offen, ehrlich und roh. ”
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Der Sonntag ist eine Zeit der Erlösung für Rev. Cynthia Huling Hummel, als sie auf der Kanzel einer presbyterianischen Kirche im Hinterland von New York steht, sorgfältig vorbereitete Predigten aus reichlichen Notizen überbringend. An einem letzten Sonntag wandte sie sich der nächsten Seite ihrer Predigt zu und sie war leer. Nur leer. Weiß wie Schnee.
“Sie können nicht in der Kirche schwören”, erzählt sie mir später und stellt fest, dass sie vergessen hatte, die ganze Predigt mitzubringen. Es ist schon oft passiert.
Und so sah sie zum Himmel und rollte gerade damit herum und erbaute die Gemeinde in einer ad libidierten Predigt über die Auferstehung Christi und wie der Engel Maria Magdalena anwies: “Geh und sag es seinen Jüngern.”
“Jetzt, wem wirst du erzählen?”, Sagte Cynthia am Ende ihrer Predigt, ohne Angst zu signalisieren.
Unter Hinweis auf den Moment sagt sie, dass die Predigt an diesem Tag “ein bisschen kürzer” als sonst war, aber dass sie wie eine gute Turnerin “landete”. “OK, Herr”, betete sie leise, “du musst helfen. Ich bin hier, um mein Bestes zu geben. ”
Gebete wurden beantwortet. Aber für Cynthia ist “das Beste, was ich kann” ein bewegliches Ziel. Nachdem Alzheimer diagnostiziert wurde, eine Krankheit, die ihre Mutter genommen hat, hat auch sie großen Mut. Nach dem Auftreten von Symptomen – Gedächtnisverlust und Vergessen vertrauter Gesichter und Orte, einschließlich des Verlusts auf dem Weg zu einer Bestattungszeremonie mit der Familie, die auf dem Friedhofsplan auf sie wartet – trat sie vor Jahren als Vollzeitpastorin und jetzt zurück Ersatz in der Kanzel in verschiedenen Kirchen.
“Ich ziehe alte Predigten durch”, sagt Cynthia, 63, eine zweifache Mutter, mit einem Enkel auf dem Weg.
Zuerst versuchte Cynthia, die in New York City aufgewachsen war, ihre Krankheit zu tarnen, und dann prüfte ihre formelle Diagnose ihren Glauben.
“Eine Frau in der Kirche sagte mir eines Tages:” Gott schabt deinen Teller und bereitet dir Raum für etwas anderes vor. ”
“Wirklich?”, Erwiderte Cynthia sarkastisch zu der Frau. Sie wollte es nicht hören, nahm ihre Reise aber schließlich vertrauensvoll an.
Jetzt, sagt sie, hat ihr Ministerium eine neue Richtung eingeschlagen, als Zeuge von Alzheimer, durch ihr Ministerium, die Alzheimer-Gesellschaft, als Mitglied eines Beirats des US-Gesundheitsministeriums und in einer Band namens “Country Magic” wurde in die New Yorker Country Music Hall of Fame aufgenommen. Es war ein Chor der Erlösung für sie.
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Mein Freund Mike Belleville versteht sich als wortkarger “Chief” auf der Station mit Randall Patrick McMurphy. Dennoch sehe ich Belleville als den unschuldigen, lebenslustigen, umgänglichen Martini, den fürsorglichen, Bärenjungen eines Mannes in Kuckucksnest, der es liebte, einfach nur rumzuhängen. Erinnere dich an die Szene auf der Krankenstation, wo du mit McMurphy und den anderen Patienten Karten spielst:
Martini, nachdem er die Zigarette in zwei Hälften gerissen hatte: “Ich wette einen Nickel.”
McMurphy: “Dime ist die Grenze, Martini.”
Martini, legte die beiden Hälften der Zigarette in die Mitte des Tisches: “Ich wette einen Groschen.”
McMurphy: “Das ist kein Cent!” Nachdem er Martini eine volle Zigarette gezeigt hat, fügt er hinzu: “Das ist ein Groschen!”
McMurphy sagt dann: “Wenn du es in zwei Hälften zerbrichst, bekommst du nicht zwei Nickel, du bekommst Scheiße! Versuche es und rauche es. Du verstehst?
Martini: Ja.
McMurphy: Du verstehst das nicht.
Belleville, wie Martini, musste sich in seinem Leben mehr und mehr Mist erlauben, jetzt mehr denn je. Und ja, er versteht es.
Es war eine Tortur, die kürzlich seine kleinen Enkelkinder dazu brachte, eine Änderung der Pläne für Thanksgiving zu verstehen. Mike, 56, der mit seiner Frau Cheryl außerhalb von Boston lebt, wurde mit früh beginnender Alzheimer-Krankheit diagnostiziert. Lärm ist ein intensives Thema für ihn. Einfach gesagt, er kann keinen Lärm verarbeiten, zu viel für ihn. Und so zieht er sich zurück, wie es die meisten von uns tun. Thanksgiving, eine Zeit der Familienzusammenkunft, ist eine Zeit, um sich zurückzuziehen.
Also entschieden sich Mike und Cheryl in einer Familienkonferenz mit ihren beiden erwachsenen Töchtern (Monika und Krystal, beide verheiratet, mit jeweils zwei Kindern), um am Tag getrennte Danksagungen zu haben, sonst würde Mike das hier hinsetzen müssen – zu viel Lärm viel Verwirrung. Es war schmerzhaft für Mike und die Enkel, die ihn “Pappy” nennen, aber das ist es, was diese Krankheit tut. Es raubt; in diesem Fall ein gegabeltes Thanksgiving. Es ist traurig, aber unter solchen Umständen ist es die Kunst des Kompromisses. Also verbrachten Mike und Cheryl Thanksgiving mit Krystal und ihrer Familie am Thanksgiving Day in Rhode Island und am Tag darauf mit Monika und ihrer Familie in Boston.
“Es riss mich auf, weil ich wusste, dass alles meine Schuld war”, sagt Mike. “Als wir bei Krystal ankamen, fragten ihre Kinder, warum ihre Cousins nicht zum Erntedankfest kamen; Sie wollten den Tag mit der ganzen Familie verbringen. Mein Herz gebrochen. Ich soll der Vater sein, der Patriarch, und jetzt bin ich der Typ, der Lärm nicht filtern kann, der sich zurückzieht. Es ist beunruhigend für mich. Ich möchte keine Zeit von ihnen nehmen … aber ich fühle, dass ich ihnen die Zeit raube. ”
Trotzdem, selbst mit einem getrennten Thanksgiving, musste Mike Auszeiten nehmen, allein für eine Pause nach draußen gehen oder “Ohrstöpsel tragen”.
Seit 36 Jahren verheiratet, ist Mike jetzt behindert. Er bleibt zu Hause, meistens Gefangener in seinem eigenen Haus, während Cheryl hauptamtlich als Verwaltungsassistent für eine Datenverarbeitungsfirma arbeitet. Zu Hause denkt Mike über seine Zukunft nach, weil er weiß, dass es wenig verspricht. “Was mich am meisten erschreckt ist, dass ich mich in jemanden verwandeln werde, der keine angenehme Person ist. Das letzte, was ich tun möchte, ist, mich selbst oder jemand anderen zu verletzen. ”
Er ist in der Alzheimer Association Massachusetts / New Hampshire tätig und ein ehemaliges Mitglied des Early Stage Advisory Board der National Alzheimer’s Association. Mike ist bestürzt über die gelegentlichen “Drive-bys”, eine hiya-hiya, eine Geste ähnlich wie jemand, der eine stumme Person erzählt : “Du siehst nicht wie dein Tauber aus.”
“Es macht mich verrückt, wenn Alzheimer-Kämpfer hart kämpfen, um im Moment zu bleiben, anstatt sich hinzulegen, und die Leute denken, es geht uns gut”, sagt er. “Sie haben keine Ahnung. Sie können nicht unter die Oberfläche kommen oder vielleicht aus Angst, sie können nicht. Manchmal möchte ich sie nur auf den Kopf schlagen. ”
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An der Mündung des Hingham Harbor, südlich von Boston, kann man das geordnete Klatschen von Fallen gegen die hohen Aluminiummasten von Segelbooten hören, die früh in der Saison gestartet werden. Ein rauer Wind weht aus Südosten, und die Beule der Schiffe gegen das Dock hat den Schlag der Kriegstrommeln.
In der nahe gelegenen rustikalen Trident Gallery und Raw Bar sitzen Ken Sullivan und seine Frau Michelle Palomera, erfolgreiche Finanzdienstleister und Technologieexperten. Auf den ersten Blick scheinen sie das makellose Paar zu sein. Sie haben das Aussehen von “Ken und Barbie”, perfekt geformte Mattel Puppen der 1960er Jahre. Ken, 51, ist gutaussehend, athletisch aussehend und gelehrt, sein Alter widerlegt sich mit vorzeitigen grauen Haaren. Michelle, 49, ist das Bild von Schönheit und Intelligenz, von innen heraus. Doch die Kriegstrommeln schlagen.
Mein Kumpel Ken ist heute nicht auf seinem Spiel. Bei ihm wurde im Alter von 47 Jahren nach einer MRT und einer Batterie neurologischer Tests mit Alzheimer diagnostiziert – zu einer Zeit, als die Töchter Abby und Leah 8 bzw. 6 Jahre alt waren, ein weiterer Beweis dafür, dass Alzheimer nicht die Krankheit Ihres Großvaters ist. Immer noch gut aussehend, athletisch aussehend und mit dem entwaffnenden Lächeln bleibt Kens Scharfsinn hier stehen. Seine Fortschritte sind außerordentlich schnell gegangen: Gedächtnisverlust, Selbstverlust, Dislokation, Unfähigkeit, Geräusche zu verarbeiten, und andere Symptome, die alle noch ein weiteres Stereotyp der Krankheit vorhersagen – Vorhersagbarkeit des Fortschritts von Alzheimer. Im März 2016, im Alter von 50 Jahren, wurde Ken auf Empfehlung seiner Ärzte in eine fürsorgliche Wohngemeinschaft, Bridges By Epoch, gegenüber dem Trident versetzt; Die Dämonen hatten ihn von seinem stattlichen Haus in Scituate an der Südküste von Boston gejagt. Zuhause war keine Option mehr. Pflege für Ken würde jetzt 10.000 Dollar pro Monat plus andere Ausgaben kosten. Augenzwinkernd war die Hälfte des Familieneinkommens weg. Alzheimer respektiert keine demographischen Daten.
“Die Entscheidung, Ken ins Betreute Wohnen zu bringen, war für mich und die Mädchen unerträglich, aber Ken schien bei seiner Krankheit gut zu sein”, sagt Michelle außerhalb der Hörweite ihres Mannes. “Ich fühlte mich schrecklich, verwirrt, mit gebrochenem Herzen und wütend, aber ich wusste, dass es die beste Sache für ihn war.”
In Abstimmung mit Kens Ärzten wurde die Entscheidung im Winter getroffen. “An diesem Wochenende war ich allein”, erinnert sie sich. “Ich meine alleine. Die Kinder waren nicht in der Stadt, und Ken war im Krankenhaus und erholte sich von den Bemühungen, seine Medikamente anzupassen. Ich hatte Zeit alleine; Es war kathartisch, ein Moment, um zu trauern und zu verarbeiten, was mit meinem Mann in seinen besten Jahren geschah. Es war wirklich schwer. ”
Sie hält inne.
“Ist immernoch…”
Schon früh gab es Vorahnungen am Horizont. Ein Jahr nach der Diagnose von Ken besuchte er eine Alzheimer-Forschung in Boston, immer noch mit der Intuition eines brillanten Analytikers. Er kam mit einer Visitenkarte, die er seiner jungen Frau reichte; Es war vom Direktor von Bridges By Epoch. »Wenn und wann die Zeit kommt«, sagte er zu Michelle, unfähig, den Satz in seinen Gefühlen zu vollenden. “Ich möchte, dass du diesen Ort auscheckst, aber ich will jetzt nicht darüber reden …”
Jetzt gibt es nicht viel zu reden.
Ken und Michelle trafen sich bei Fidelity Investments in Boston, wo sie vor vielen Jahren arbeiteten. Mit der Zeit trafen sie sich, heirateten und zogen weiter zu Analyst-Jobs an anderer Stelle im Hub, wo sie sich für immer an der Hüfte zusammenschlossen. Aber im Laufe der Zeit gab es mehr beunruhigende Anzeichen. Ken fing an, Schwierigkeiten mit den Zahlen zu haben; Er fing an, in seinem Job zu kämpfen. Die Mathematik, die linke Exekutivhälfte des Gehirns, war für ihn keine Rechenleistung. Er fühlte starken Stress, Verwirrung, Angst und wollte sich zurückziehen, versuchte sich zurückzuziehen. Und so wurde er vor seiner Diagnose losgelassen. Wer könnte im Moment verstehen? Sein Arbeitgeber im Nachhinein war sehr unterstützend und kooperativ.
Im Alter von 47 Jahren suchte Ken, der sich für die Alzheimer-Vereinigung einsetzt, mit zwei jungen Töchtern nach anderen Arbeiten. Es gab keine Abnehmer. Niemand war überrascht, am allerwenigsten Michelle, damals 45 Jahre alt, ein Superstar einer Frau, die der einzige Anbieter und die Bezugsperson wurde. Viel Jonglieren mit ihrem Mann und ihren Kindern, keine Beschwerden. Nicht das Leben, das sie sich vorgestellt hatte. Ihr Einkommen war in einem Augenblick in zwei Hälften geteilt worden; die Kosten für die Pflege und die Nebenkosten haben das Loch tiefer gegraben. Dann gibt es Einsparungen für das Mädchen College. Alzheimer respektiert keine Aktienbestände, keine Rasse, eine Farbe, eine Präferenz oder ein Geschlecht. Die Krankheit ist ein Equalizer.
In der Trident Gallery und Raw Bar ist das Gespräch heute auf den Punkt gebracht. “Ich bin so traurig”, sagt Michelle, reißt sich zusammen, kämpft jedoch gegen das Gefühl, während sie mit ihrer eigenen Depression und dem Stress der Fürsorge fertig wird. “Es gibt so viele Schichten auf dieser Krankheit, die Individuen auf so viele verschiedene Arten beeinflussen.”
Ken sagt von Herzen: “Ich musste es einfach gehen lassen.” Er greift sanft nach Michelles Hand. “Bist du in Ordnung, Süße? Ich liebe dich!”
Sie lächelt, der Blick eines liebenden, selbstlosen Partners. “Ich liebe dich auch…”
Zurück in der Nähe von Trident um die Ecke zeigt Ken mir sein Zimmer. Ich weinte, als ich eintrat; Ich weinte für Ken und uns alle bei dieser Krankheit. Als er durch die Lobby des Pflegeheimkomplexes läuft, dreht sich Ken immer noch um, erst jetzt sind sie 80 Jahre alt. Er nimmt alles mit, vielleicht ohne sich der Alterungsabweichung bewusst zu sein. Sein Zimmer hat einen jungenhaften Blick darauf; Sport Erinnerungsstücke im Überfluss: sein Baseball-Handschuh; ein wertvoller National Hockey League-Schläger, der vom Stanley-Cup-Sieger Bruins-Team unterzeichnet wurde, angeführt von Bobby Orr; ein gerahmtes überlebensgroßes High-School-Foto von Ken, einem robusten Lineman, Nummer 73; Aquarelle, die er in der Epoche gemacht hat, um den Fluss kreativer Säfte zu bewahren; und andere Sport Erinnerungsstücke von seinen Fußball- und Baseballtagen. Er war ein Infielder, Krug und Fänger.
“Fänger kontrollieren das Spiel”, wirft Michelle ein, ein Hinweis auf Kens Versuche, Alzheimer zu bekämpfen.
Und dann gibt es eine gerahmte Titelseite des Boston Globe, die die Boston Red Sox World Series Meisterschaft feiert, eine 86 Jahre alte Dürre bricht und den “Fluch des Bambino” zur Ruhe bringt. Stolz, “Bad Boy Ken”, wie Michelle ihn nennt, gefangen ein St. Louis Cardinal Home Run Ball in der Serie, warf es zurück auf das Feld im Fenway Park, und wurde aus dem Park für schlechtes Benehmen ausgeworfen.
“Ich habe die Zeitung gemacht!”, Ruft Ken aus.
Es klopft an Ken’s Tür – Paul und Susan Boyce, langjährige enge Freunde, die Ken, Michelle und die Mädchen “adoptiert” haben. Ken und Paul, die seine Großmutter und Mutter von Lewy Body Dementia verloren haben, kennen sich seit fünfzehn Jahren. Paul, der außerhalb von London geboren wurde und im America’s Cup Race von Australien gegen Australien nach Australien segelte, weiß viel über gefährliche Strömungen. Er sagt mir privat: “Wenn du jemanden in deiner Ecke haben willst, wäre es Michelle. Es gibt eine bodenlose Komponente für sie. Ich habe noch nicht den Tiefpunkt ihrer Fähigkeit gesehen, mit dieser Krankheit fertig zu werden, aber ich mache mir darüber Sorgen. Sie ist ein Held. ”
Paul, mit zwei eigenen Mädchen, hat eine unglaubliche Bewunderung für Kens Kampf und bezieht sich auf so viele persönliche Ebenen auf die Trauer von Ken, der außerhalb der Familie lebt. “Ich werde meine beiden Töchter morgens umarmen und Ken nicht”, sagt Paul in den einfachsten Kontrasten. “Das ist nicht fair.”
Sie sprachen über die “Fairness” von Alzheimer bei ein paar Bieren in einer Taverne direkt nach Ken’s Diagnose, als er gerade voll dabei war. Wie die letzte Szene im Film Charly, die aus dem Buch Flowers for Algernon stammt, sprachen sie über den Tag, an dem Ken Paul nicht wiedererkennen wird.
“Du wirst es nicht kommen sehen”, sagte Paul zu ihm. “Aber ich werde.”
“Ich weiß”, antwortete Ken. “Ich werde nur für die Fahrt mitkommen …”
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Am frühen Morgen in der Nähe von Cape Cod Bay, die Sonne weht Wochen später Pine’s Creek Marsh in West Brewster in einem Spiegelbild der Gnade. Der Sumpf umschließt die nahe gelegene historische Wing Island, ein 140 Hektar großes, unberührtes Schutzgebiet, das sich über dem Sumpf erhebt, dicht mit Salzwiesenheu, Gras, Binsen, schwarzem Gras und Goldrute am Meer. Benannt nach dem ersten englischen Siedler der Stadt, John Wing, wird die Insel von einem ein-Meilen-Weg überquert, der über die Insel zur Bucht führt, vorbei an Heidelbeer, Aronia, Meereslavendel, Strandpflaume, wilden Himbeeren und Pfeilholz. Die langen geraden Triebe wurden einst von den Ureinwohnern benutzt, um Speere und Pfeile zu formen.
Ich bin heute für die Fahrt mit. Bei den Dunkin ‘Donuts in der Nähe einer kurvenreichen Straße “Betty’s Curve” sitze ich mit meinem Freund Pat Bertschy, nur wenige Tage nach dem Tod ihres Ehemanns Bob von Alzheimer. Bob und ich waren nahe, wie Brüder.
“Wie geht es dir?”, Fragt sie.
“Nicht gut”, antworte ich und denke an Bob. “Ich kann mir die Trauer, den Verlust, den Schmerz, den du fühlst, nicht vorstellen.”
Ihre Tränen fließen wie Ströme in den Bach.
Und so ist es mit Bezugspersonen bei dieser Krankheit. Sie bringen Leben auf die Reihe, nur um den Verlust weit über Pluto hinaus zu spüren. Am Ende verschwindet ihre Identität – als Wächter, Verteidiger, Anwalt – in einem Atemzug. Die stechende Einsamkeit von Alzheimer Replays wie ein Loop-Band in den Köpfen der Betreuer. Man kann die Reprise nicht stoppen. Was als nächstes? Was als nächstes? Es gibt keine Auszeichnungen oder Auszeichnungen, nur intensive Isolation. Ihre Mission ist zu Ende, doch sie vergessen sie nie. Betreuer sind die Helden dieses Krieges.
Wir sprechen heute über Bobs Todesangst und seinen Mut, den Vorhang zu akzeptieren. Sie greift nach meiner Hand und dankt mir dafür, dass sie Bob geholfen hat, sich auf neue Horizonte vorzubereiten.
“Ich verstehe jetzt”, sagt sie und bemerkt, dass sie in Keseys Kuckucksnest unterrichtet wurde. “Ich verstehe deine Rolle, ich tue … Du und andere wurden gerufen, um die Türen zu öffnen, aus den Fenstern zu treten, Seelen zu befreien.”
“Du bist der Häuptling!”
Die Analogie sickert ein, während wir reden.
In Keseys Arbeit ist Chief Bromden, der aufstrebende Indianer auf der Station, am längsten in der Einrichtung. Zuerst entscheidet er sich nicht zu sprechen, hauptsächlich aus Angst und Einschüchterung. Er benutzt dies als eine Taktik, um abzulenken. Als der Chief seine Stimme wiedererlangt, erklärt er: “Ich fühlte mich, als würde ich fliegen. Frei. Ich war lange weg … ”
Alle von uns in dieser Krankheit wünschen für den Tag des Fliegens frei.
Nachdem der Häuptling seine Mitpatienten auf eine Art und Weise befreit hat, die ihm ein gewisses Maß an Selbstwertgefühl und Normalität verleiht, entkommt er sich selbst. In der Dunkelheit der Nacht in einem abgelegenen Teil der Station greift er nach einem schweren Granit-Kontrollpaneel, das er aus dem Boden reißt, dann rast er mit hoch über dem Kopf hochgezogenem Paneel durch den Raum und zerschlägt es durch ein großes Fenster. Unter dem Beifall anderer auf der Station entkommt der Chief in die Nacht.
“Du hattest die Wahl”, schreibt Kesey. “Du könntest dich entweder anstrengen und Dinge betrachten, die im Nebel vor dir auftauchen, so schmerzhaft es auch sein mag, oder du könntest dich entspannen und dich selbst verlieren.”
Die Zeit ist vergänglich, wenn wir ein neues Jahr beginnen, um diese Geißel des 21. Jahrhunderts zu bekämpfen. Weit mehr Fackelträger sind nötig, um die Dunkelheit zu verfluchen, sich zu verlieren.
“Wer von euch hat noch Mut?”
Greg O’Briens neuestes Buch “On Pluto: Im Kopf der Alzheimer-Krankheit” wurde 2015 mit dem Beverly Hills International Book Award für Medizin, 2015 mit dem International Book Award für Gesundheit ausgezeichnet und war Finalist des Eric Hoffer International Book Award als Finalist für die USA Best Book Awards. Eine erweiterte On Pluto-Ausgabe, New Horizons, wird Anfang 2018 erscheinen. O’Brien ist auch das Thema des Kurzfilms “A Place Called Pluto” des preisgekrönten Filmemachers Steve James, online unter livingwithalz.org. NPRs “All Things Considered” hat eine Serie über O’Briens Reise geschrieben, und PBS / NOVA verfolgte die Pluto-Reise in ihrem bahnbrechenden Alzheimer-Dokumentarfilm “Can Alzheimer’s Be Stopped” unter anderen regionalen und nationalen Interviews. O’Brien hat in der Alzheimer’s Association Advisory Group für Early Onset Alzheimer gedient, ist ein Patienten Anwalt für die Heilung Alzheimer-Fonds von Boston und ein Vorstandsmitglied des renommierten Washington, DC ansässigen UsAgainstAlzheimer’s. Er arbeitet jetzt mit dem weltberühmten Kinderarzt Dr. T. Berry Brazelton an einem Buch über Altern und den letzten Kontaktpunkt, die Reise von der Wiege bis zur Bahre.
