In einem früheren Blog, der sich mit Angst vor Schwangerschaft und Geburt befasste, sprach ich über die Angst, ein monströses Kind zu zeugen, eines mit Geburtsfehlern, im Wesentlichen. In meinem Buch "Das Monster im Inneren: Die verborgene Seite der Mutterschaft" widme ich ein paar Kapiteln den Antworten von Eltern und Kindern auf diese unglücklichen, manchmal tragischen Ereignisse. Die New York Times vom vergangenen Sonntag und Montag gab erneut zwei zeitgenössische Fälle von elterlichen Reaktionen auf schwerwiegende Geburtsfehler. Diese zwei beunruhigenden Geschichten sind sehr unterschiedlich und illustrieren ziemlich dramatisch die großen Unterschiede, die die Bewältigung der Eltern charakterisieren können.
Die erste Geschichte erschien in Form einer Buchbesprechung von Roger Rosenblatt von Ian Browns autobiografischem Bericht "Der Junge im Mond / Die Reise eines Vaters, um seinen außergewöhnlichen Sohn zu verstehen". Dies ist eine inspirierende, wenn auch sehr schmerzhafte Geschichte. Walker Brown wurde mit einem seltenen und wenig verstandenen genetischen Defekt (kardiofaciocutanes Syndrom) geboren, der ihn ernsthaft zurückgeblieben machte, unfähig war zu gehen oder zu sprechen, festes Essen zu essen oder eine Toilette zu bekommen, obwohl er allmählich an Gewicht zunahm und wuchs. Er hatte zwei sehr besorgte Eltern und eine normale ältere Schwester. Obwohl er früh institutionalisiert werden konnte, eine Aktion, die niemand hätte kritisieren können, entschied seine Familie, ihn zu Hause zu behalten und ihr Bestes zu geben, um ihm zu helfen und ihn zu lieben. Seine Eltern sollen in den ersten acht Jahren seines Lebens nicht ununterbrochen zwei Nächte geschlafen haben. Es war sehr wichtig für beide, trotz enormer Anstrengung, ihm die Liebe und Entwicklungshilfe zu geben, die sie konnten, bevor sie ihn im Alter von zwölf Jahren in ein gutes Familienheim in der Nähe brachten. Waren sie ambivalent? Sie müssen gewesen sein, und vielleicht einander, während sie mit dem Impuls kämpften, aufzugeben. Und sicherlich war seine ältere Schwester sehr ambivalent. Aber sie waren in keiner Weise grausam oder nachlässig. Nicht viele Familien hätten tun können, was sie taten.
Die zweite Geschichte ist das direkte Gegenteil von der ersten. Marchella Pierce starb im vergangenen September im Alter von vier Jahren. Zur Zeit ihres Todes wog sie 18 Pfund, ungefähr die Hälfte von dem, was für ihr Alter normal war. Sie wurde zu früh geboren, hatte unterentwickelte Lungen und war viele Male in und aus dem Krankenhaus. Wenn sie zu Hause war, wenn es so genannt werden könnte, war sie einer Familie ausgesetzt, die durch Gewalt und Drogengebrauch völlig außer Kraft gesetzt war. Ihre Mutter betupfte sie häufig und band sie an ein Bett, um sie zu kontrollieren, und die schützenden Kinderdienste, die beteiligt sein sollten, taten nichts, um sie in irgendeiner Weise zu schützen. Es ist schwer in diesem Fall zu sehen, wo die Ambivalenz lag, da Ambivalenz sowohl Liebe als auch Hass beinhaltet und es gab keinerlei Anzeichen für eine liebevolle oder zärtliche Fürsorge für dieses Kind. Die Erwachsenen in dieser Situation waren selbst so verarmt und beunruhigt, dass sie für dieses beschädigte Kind unfähig waren.
Diese beiden Geschichten stellen die Extreme der elterlichen Reaktionen auf geschädigte Kinder dar: Liebe und Fürsorge, die trotz hoffnungsloser Schäden überleben, und Vernachlässigung, die bei einem Kind zum Tod führt, das trotz seiner Geburtsfehler überlebt und gewachsen sein könnte. Beide Situationen sind tragisch, die zweite vor allem wegen des Versagens der Intervention der öffentlichen Dienste, deren vermeintliche Funktion die Rettung gefährdeter Kinder ist.