Es ist fast ein Jahr her, seit mein Stück "Wer entscheidet, wo autistische Erwachsene leben?" Wurde von The Atlantic gepostet. Seitdem wurde ich oft gefragt, ob ich nach seiner Veröffentlichung viele negative Kommentare oder Korrespondenz erhalten habe, aber ehrlich gesagt, tat ich es nicht. (Ich erhielt hunderte Male mehr Pushback von einem früheren Artikel darüber, Jonah in ein Restaurant zu bringen). Ich denke, weil die Idee, dass geistig und entwicklungsbehinderte Menschen das gleiche Recht haben sollten, den Rest von uns genießen zu wählen, wo und mit wem wir leben und arbeiten, trifft die große Mehrheit der Amerikaner als gesunden Menschenverstand. In der Tat, ich denke, dass viele Menschen mit einer minimalen Verbindung zur Behindertengemeinschaft schockiert waren, was nicht der Fall war.
Leider hat eine weitverbreitete Übereinkunft nicht zu flexibleren, expansiveren Politiken geführt. Deshalb ist eine noch häufigere Frage, die ich dann bekommen habe und immer noch mit jedem neuen Artikel, der sich mit diesem Thema befasst (wie dieser jüngste Meinungsartikel über Mängel in der Bundespolitik von Jill Escher), lautet: "Was kann ich tun?"
Es sollte eine einfache Antwort geben, aber es gibt keine. Die Behindertenpolitik wird von ernannten Beamten ausgearbeitet, die keine direkte Rechenschaftspflicht gegenüber Wählern haben. Sie erlassen Edikte ohne Beteiligung der Öffentlichkeit, und diese Vorschriften unterliegen keiner öffentlichen Genehmigung. Ich habe bereits über die Anhörungen berichtet, die ich in New Jersey bezüglich des staatlichen Übergangsplans (STP) besucht habe, und wie die überwältigend negativen Rückmeldungen von behinderten Menschen, ihren Familien und Dienstleistern zu keinen wesentlichen Änderungen an den Entwürfen für die Medicare und Medicaid Services (CMS). Ich verstehe also, warum es manchmal so ist, als ob nichts von uns etwas tun könnte.
Aber es steht zu viel auf dem Spiel, um aufzugeben. Und es gab Siege, wie die Umkehrung des belastenden Programms von Return Home NJ in New Jersey, das Strategien für eine effektive Interessenvertretung aufzeigt. Nach Rücksprache mit meinen bevorzugten Experten sind dies die von ihnen unterstützten Taktiken:
Mach deine Meinung bekannt . Dies ist die einfachste und wichtigste Sache, die jeder von uns tun kann. Viele Eltern haben wenig Zeit oder Geld übrig oder – besonders Eltern von Kindern mit schweren intellektuellen und entwicklungsbedingten Behinderungen – können ihre Kinder einfach nicht lange genug lassen, um andere Strategien zu verfolgen. Wie auch immer, es ist kostenlos und einfach, Ihren staatlichen Übergangsplan abzuwägen oder Ihre Beamten der staatlichen Entwicklungsbehinderung wissen zu lassen, wo Sie stehen. Und Sie brauchen nicht stundenlang eine ausführliche und detaillierte Analyse zu erstellen. Alles, was erforderlich ist, ist eine E-Mail, die politischen Entscheidungsträgern mitteilt, dass Sie die Ausweitung von Wohn- und Beschäftigungsmöglichkeiten für Menschen mit I / DD unterstützen und sie nicht auf ein einheitliches Modell beschränken, das die Bedürfnisse und Vorlieben der Menschen nicht erfüllen kann gesamte Behindertengemeinschaft. CMS selbst hat "eine ergebnisorientierte Definition von häuslichen und gemeinschaftsbasierten Einstellungen gefordert, und nicht nur eine, die nur auf dem Standort, der geografischen Lage oder den physischen Eigenschaften einer Umgebung basiert", weswegen die Final Rule Bauernhöfe nicht kategorisch ausschließt, Campus, geschützte Werkstätten oder irgendeine besondere Einstellung. Bitten Sie Ihren Staat, nicht restriktiver als CMS zu sein.
Mehr als die Hälfte der Staaten haben die öffentliche Kommentierungsfrist für ihre STPs abgeschlossen. (Wenn Sie wissen möchten, wo sich Ihr Staat in diesem Prozess befindet, besuchen Sie die Website von HCBS Advocacy, auf der Sie nach Daten und Details nach Bundesstaat suchen können). Wenn Ihr öffentlicher Kommentarzeitraum offen ist, sollten Sie nicht nur Kommentare abgeben, sondern auch Freunde und Familienangehörige dazu ermutigen, kurze Kommentare abzugeben und ihnen eine Vorlage zu geben, die sie im wahrsten Sinne des Wortes kopieren und einfügen können Absatz oben, wenn Sie mögen). Viele staatliche Stellen achten sehr auf die Anzahl der Kommentare, die sie erhalten, um die öffentliche Meinung zu beurteilen.
Wenn die öffentliche Kommentierungsfrist Ihres Staates geschlossen ist, suchen Sie nach anderen Möglichkeiten – zum Beispiel, mein Staat, Pennsylvania, ist gerade dabei, seine Verzichtserklärungen zu erneuern und führte mehrere Anhörungen und Telefonkonferenzen durch, um Rückmeldungen zu erbitten. Sollten Sie in Ermangelung dieser Möglichkeiten direkt an Beamte oder CMS schreiben? Sie können einen Serienbrief zurück erhalten, aber ehrlich gesagt kann es nicht schaden. Gerade jetzt, die vorherrschende Erzählung ist, dass vollständige Einbeziehung von allen Menschen mit I / DD, Zeitraum gewünscht und am besten geeignet ist. Das einzige, was diese Erzählung verändern wird, ist für diejenigen, die eine breite Palette von Entscheidungen unterstützen, um zu erklären, warum wir sie brauchen.
Organisieren . "Familien und Selbstvertreter haben Macht in Zahlen, besonders wenn sie klare, konsistente Botschaften haben und" fragen "", rät Mark Olson, Präsident von LTO Ventures und Mitbegründer der Coalition for Community Choice, einer Gruppe, die sich für den Wohnungsbau einsetzt und Beschäftigungsmöglichkeiten für diejenigen mit I / DD. Er zeigt auf ein Beispiel aus seinem Heimatstaat: "Das A-Team in Nevada macht das sehr gut. Es wurde nach einem Modell organisiert, das in Wisconsin arbeitet, um geschädigte Werkstätten zu schließen. Die Mitglieder des A-Teams erscheinen bei jeder Anhörung, Kommission und Ausschusssitzung in grünen Trikots mit der Aufschrift "A-Team". Sie gehen auch nach Washington und nehmen an Konferenzen teil. "
Das Organisieren erfordert nicht unbedingt, dass du dein Haus verlässt. Ich gehöre mehreren Facebook-Gruppen an: einige für Autismus, einige für geistige Behinderung; einige für lokale Familien, andere mit einer nationalen Mitgliedschaft. Ich bin auch auf den Mailinglisten von Gruppen, die wichtige Arbeit in diesem Bereich leisten, einschließlich der Koalition für die Wahl der Community. Kritische Informationen werden über diese Netzwerke verbreitet, einschließlich anhängiger Vorschriften und Möglichkeiten zur Stellungnahme. Und unterschätzen Sie nie die möglichen Auswirkungen, die Sie nur haben können, indem Sie diesen "Teilen" -Knopf drücken.
Lobby-Gesetzgeber . Staatliche Behindertenbeauftragte werden nicht gewählt, sondern Gesetzgeber. Und viele von ihnen haben keine Ahnung, wie eine schwere I / DD aussieht oder wie stark die Möglichkeiten dieser schutzbedürftigen Bevölkerung durch neue Regelungen eingeschränkt werden. Lisa Parles, eine Behinderung Anwalt und Mutter zu einem schwer autistischen Sohn, schreibt diese Taktik mit der Umkehrung von Return Home NJ, eine Politik, die alle geistig behinderten Erwachsene in Wohnprogrammen aus dem Staat, um nach New Jersey zurückgebracht werden, obwohl die Der Grund, warum sie zu Beginn mit dem Staat in Verbindung gebracht wurden, war typischerweise, dass es keine geeigneten Platzierungen gab, die ihre tiefgreifenden medizinischen und / oder Verhaltensherausforderungen unterstützen konnten. "New Jersey Eltern kamen über eine E-Mail-Kette zusammen und begannen, sich mit Gesetzgebern zu treffen", erzählte Parles mir. "Es hat Hunderte von Stunden gedauert. Aber die Gesetzgeber waren unglaublich sympathisch – und schockiert. Sie wussten einfach nicht, dass dies so war. "Zuvor hatten die Gesetzgeber nur die Einwand, dass jeder einzelne behinderte Mensch in kleinen, verstreuten Gemeindeeinrichtungen am besten bedient wird – was zweifellos ein attraktiver Aspekt ist Streit. Aber sobald sie von autistischen Erwachsenen hörten, die zwanghaft durchbrachen oder heftigen Wutanfällen ausgesetzt waren, bei denen sie ihre Bezugspersonen angriffen oder die Windschutzscheiben aus Transportern traten, verstanden sie, warum das Scheitern einer Lösung für eine Bevölkerung mit einer Vielzahl von Beeinträchtigungen zum Scheitern verurteilt ist. Letztendlich erhielt das Gesetz breite Unterstützung beider Parteien.
Kinder mit Autismus und / oder geistiger Behinderung zu treffen, um ihre Staatsvertreter zu treffen, kann auch sehr hilfreich sein, direkte Unterstützung für sie zu bekommen, besonders wenn sie in die Welt der Dienstleistungen für Erwachsene altern. In Pennsylvania gibt es über 14.000 Menschen auf der Warteliste für eine konsolidierte Verzichtserklärung, die einzige Medicaid-Verzichtserklärung, die private Dienstleistungen in unserem Bundesstaat umfasst. In diesem Geschäftsjahr wurden nur 200 neue Ausnahmen gewährt. Einfluss von Gesetzgebern kann nur helfen, diese verheerenden Chancen zu überwinden.
Maximierung der Berichterstattung in den Medien . "Am selben Tag, an dem unser Budget Oversight Committee eine Anhörung zu Return Home New Jersey abhielt, hielten wir einen koordinierten Protest vor dem Staatshaus ab", sagte mir Lisa Parles. "Reporter und Kameras haben über den Protest berichtet, und wir haben eine Menge Berichterstattung erhalten." Größere Veranstaltungen werden eher vorgestellt, also koordinieren Sie Ihre Bemühungen. Wenn du vorhast, deinen schwer autistischen Teenager mit deinem Staatsanwalt zu treffen, ruf auf Facebook bei deinen lokalen Autismusgruppen an, um dich zu begleiten. Wenn Hunderte von Individuen mit I / DD und ihren Familien in das Staatshaus kommen, werde ich garantieren, dass es die Reporter bemerken werden. Und vergessen Sie nicht, die entstandenen Geschichten zu teilen, damit die Medien erfahren, dass diese Themen für ein breites Publikum wichtig sind.
Betrachten Sie eine Klage . Das erfordert natürlich viel Zeit und Geld (oder Pro-Bono-Anwälte), aber viele Experten, mit denen ich gesprochen habe, glauben, dass es eine Klage einhandeln wird, um die restriktivsten Vorschriften der Staaten umzukehren. Es würde eine stehende Person erfordern – zum Beispiel jemand mit I / DD oder die Familie einer schwerbehinderten Person unter Vormundschaft – der es verboten war, HCBS-Waiver-Dollars für eine gewünschte Platzierung zu verwenden, weil die Größe oder der Standort dieser Einstellung eine Klage darstellte der Staat.
Es ist schwer vorstellbar, dass solche Ablehnungen kein Beispiel für offensichtliche Diskriminierung sind. Bedenken Sie die Empörung, die sich ergeben würde, wenn Senioren gesagt würde, sie würden ihre Sozialversicherung verlieren, wenn sie nicht aus "getrennten" und "isolierten" Ruhestandsgemeinschaften ausziehen oder wenn es Sozialhilfeempfängern verboten wird, Wohnungen in Gebäuden zu mieten, in denen mehr als 25% der andere Bewohner erhielten ähnliche Vorteile. Für eine Minderheits- und eine Minderheitsgruppe gelten jedoch derzeit ähnliche Regelungen: die Entwicklungsbehinderten. Ich weiß, dass ich nicht der Einzige bin, der nicht darauf warten kann, dass diese Politik gerichtlich überprüft wird.
Wenn andere Advocacy-Strategien für Sie gearbeitet haben, kommentieren Sie sie bitte und teilen Sie sie. Wir alle müssen zusammenarbeiten, um die Kräfte zu bekämpfen, die die Wohn- und Beschäftigungsmöglichkeiten für geistig und entwicklungsbehinderte Menschen dramatisch einschränken.
