Anlässlich des Welt-Autismus-Tages am 31. März hat die Vorsitzende des Komitees für die Rechte von Menschen mit Behinderungen, Theresia Degener, argumentiert, dass das Vormundschaftsgesetz "aufgehoben" und mit "Sklaverei" und "Genitalverstümmelung" verglichen werden müsse.
Es war schockierend, aber nicht überraschend. Ich bin schon seit langem beeindruckt, wie geschickt bestimmte Verfechter der Behindertenrechte die am schwersten kognitiv Beeinträchtigten mit Rhetorik ausgesandt haben, wie etwa Professor Degeners Beharren darauf, dass niemand Vormundschaft braucht, weil "nichts unmöglich ist, solange adäquate Unterstützung verfügbar ist".
Betrachten Sie diesen 2011 Blog-Beitrag von aktuellen Präsidentin Julia Bascom des ASAS (Autistic Self-Advocacy Network). Als Reaktion auf die Eltern, die ihr sagten: "Wenn mein Kind einen Blogeintrag schreiben könnte, würde ich ihn für geheilt halten", hatte Bascom Folgendes zu sagen: "Faszinierend. Hast du ihm beigebracht wie? Haben Sie ihm die Zeit, die Werkzeuge, die Technologie und die Unterkünfte gegeben, die er dafür benötigt? Haben Sie ihn den Ideen, auf denen dieser Blogpost läuft, ausgesetzt oder wurde er beschützt und infantilisiert? Hat er für ihn und seine Zuhörer ein barrierefreies Kommunikationsmittel bekommen? … Denken Sie daran, jeder liest, jeder schreibt, jeder hat etwas zu sagen ist das aktuelle Zukunftsdenken in der Sonderpädagogik, besonders für Kinder mit komplexen Zugangsbedürfnissen . Aber du bist ein Fürsprecher für dein Kind, das musst du natürlich wissen. Dumm ich, ich entschuldige mich. "
Was an diesem Auszug so bemerkenswert ist – abgesehen von seiner unvergleichlichen Verachtung – ist, dass Ms. Bascom wirklich zu glauben scheint, dass der einzige Grund, warum Individuen mit extremem I / DD keine aufschlussreichen Ideen artikulieren, dass ihre Eltern sie enttäuscht haben. Sie weigert sich einfach zu akzeptieren, dass es tatsächlich viele Menschen gibt, deren signifikante kognitive Behinderungen das abstrakte Denken, logisches Denken und die kreative Verarbeitung ausschließen, die notwendig sind, um irgendein philosophisches Argument zu machen, geschweige denn einen Blogbeitrag schreiben – eine wahrhaft verblüffende Verleugnung Eltern dafür verantwortlich machen, dass sie ihren blinden Kindern nicht zeigen, dass ihre gelähmten Kinder laufen können.
Ich bin im Januar 2016 persönlich auf diese Haltung gestoßen, als ich auf einem IACC-Meeting (Interactive Autism Coordinating Committee) über Wohnmöglichkeiten für autistische Erwachsene aussagte. Danach kam der Selbstanwalt und IACC-Mitglied John Elder Robison auf mich zu und fragte, warum mein Sohn nicht selbst entscheiden könne, wo er leben solle. Ich sagte ihm, dass Jonahs geistige Behinderung zu tiefgreifend sei. In seinem eigenen Blog " Psychology Today " schrieb Robison darüber später: "Um ihren Standpunkt zu akzeptieren, musste ich ernsthafte Inkompetenz voraussetzen. Meine Sichtweise – die Mainstream-Sichtweise der Behindertenrechtsbewegung – setzt Kompetenz voraus. "
Natürlich sollten wir alle mit der Annahme von Kompetenz beginnen, da keine widersprüchlichen Beweise vorliegen. Und ich möchte Mr. Robison, Ms. Bascom und Professor Degener versichern, dass niemand mehr die Kompetenz unserer Kinder annahm als ihre Eltern. Niemand glaubte länger oder kämpfte härter für diese Kompetenz. Und als klar wurde, dass es niemals kommen würde, war niemand tiefer betroffen. Der Tag, an dem wir Vormundschaftsdokumente unterzeichnen, ist der herzzerreißendste Tag unseres Lebens. Keine Eltern wollen sich für immer um ihre Kinder kümmern; Das universelle Ziel der Elternschaft besteht darin, unsere völlig abhängigen Babys zu autonomen Erwachsenen zu erziehen. Woher kommt diese Annahme, dass wir diese Verantwortung unnötig übernehmen?
Vielleicht hat dieses Missverständnis eine historische Untermauerung. Vor Jahrzehnten wurden Menschen mit leichten oder gar nicht vorhandenen geistigen Behinderungen zeitweise für nichts schlechter als Armut oder promiskuitives Verhalten institutionalisiert. Zum Glück ist das nicht mehr der Fall. Und ein großer Teil der wegweisenden Gesetze, die die Rechte dieser Bevölkerung schützen – einschließlich des "Americans with Disabilities Act" (ADA) und des Individuums with Disabilities Education Act (IDEA) – wurde auf Druck von Elterngruppen und Behindertenorganisationen verabschiedet. Das soll nicht heißen, dass es keine schlechten Eltern gibt – natürlich gibt es Kinder mit und ohne I / DD. Aber im Allgemeinen gehen wir von Wohltätigkeit aus : Wir nehmen an, dass Eltern ihre Kinder lieben und in ihrem besten Interesse handeln, denn in den allermeisten Fällen tun sie es. Der Titel des Blogposts von Herrn Robison stellt eine falsche Dichotomie dar: "Kennt Mutter am besten, oder vermuten wir autistische Kompetenz?" Diese beiden Entscheidungen treffen zu. Wenn wir jemanden zum ersten Mal treffen, sollten wir niemals annehmen, dass er nicht kommunizieren, verstehen oder für sich selbst eintreten kann, egal wie er im Raum umherflattert, weint oder sich dreht. Aber wenn ein Elternteil, der diesen jungen Mann seit 17 Jahren geliebt und gepflegt hat, seinen geprüften IQ von 40, minimale Sprache und lange Geschichte der Aggression, Selbstverletzung, Eigentumszerstörung und Entführung bestätigt und erklärt, dass er aus diesen Gründen nicht kann machen, was in Wirklichkeit eine sehr komplizierte Entscheidung darüber ist, wo man lebt, die Berücksichtigung vieler Kriterien (einschließlich Standort, Annehmlichkeiten, Personal und Sicherheit) erfordert – sie sollte geglaubt werden.
Oder, wenn einige Befürworter der Behindertenrechte sich weigern, die Wohltätigkeit anzunehmen, dann nehmen Sie überhaupt nicht an. Die Sonderforschungsforscher Jason Travers und Kevin Ayres argumentierten in einem Papier von 2015: "Entscheidungen ohne Beweise, einschließlich Kompetenzvermutungen, sind von Natur aus schädlich und daher gefährlich." Fazit: "Die verantwortungsvolle Position besteht darin, das Urteil über die Kompetenz der Person auszusetzen und darauf zu bestehen solide (dh zuverlässige, gültige, überprüfbare) und objektive Beweise für die derzeitige Funktionsweise in bestimmten Bereichen, um Anweisungen und Unterstützung zu liefern, die mit der Vision und den Werten des Einzelnen (und / oder der Familie) übereinstimmen. "Ich stimme dieser Privilegierung von Beweismitteln voll und ganz zu. basierte Einschätzung, weshalb ich Herrn Robison ermutigte, mein Haus zu besuchen und Jona zu fragen, wo er leben möchte, wenn er erwachsen ist. Die Eltern, Anwältin und Autorin Hannah Brown nennt dies die "Autismus-Herausforderung": "Eine Stunde verbringen, nur eine Stunde, um eine wenig funktionierende Person mit Autismus zu versorgen." Ich glaube aufrichtig, dass dies der einzige Weg ist, das gebrochene Ich zu heilen. DD Gemeinschaft Also, Mr. Robison, die Einladung ist immer noch und wird immer offen sein. Frau Bascom, bitte komm und versuche Jonah beizubringen, wie man einen Blog schreibt. Professor Degener, Sie können Jonahs Gefühle bezüglich der Vormundschaft bei Ihrem nächsten Besuch in den USA gerne untersuchen. Wenn Eltern beschuldigt werden, die Menschenrechte ihrer Kinder zu verletzen oder sie mit Sklavenmeistern zu vergleichen, führt das nicht dazu, dass unsere Kinder ihre verheerenden kognitiven Beeinträchtigungen verlieren . Es stellt nur die kritischen Gespräche, die wir als Mitglieder der intellektuell und entwicklungsbehinderten Gemeinschaft führen müssen, darüber ein, wie wir die komplexen und lebenslangen Unterstützungsbedürfnisse von Jonas und seinen Kollegen am besten erfüllen können.
