Was dich glücklich macht?
Seit meinem letzten Beitrag, der das Scheitern der Forschung zur Unterstützung der Verbindung zwischen Wohnumfeld und Lebensqualität für Erwachsene mit intellektuellen und entwicklungsbedingten Behinderungen diskutierte, die von einigen Selbstvertretern und politischen Entscheidungsträgern seit langem verkündet wurde, habe ich nachgedacht viel über Glück. Als ich darüber nachdachte, welche neuen Forschungsarbeiten ich im Bereich der Dienstleistungen für Erwachsene erwarten würde, kam ich immer wieder auf diese grundlegende Frage zurück: Wie können wir das Glück maximieren?
Angesichts des Primats der Glückseligkeit als Amerikaner dort, wo wir alle wissen, hat sich wenig Forschung auf dieses sehr nebulöse Konzept konzentriert. In vielen Staaten spiegelt die Wohn- und Berufspolitik die Dinge wider, die die lautstärksten Selbstvertreter glücklich machen: Türen, die sich schließen lassen, die Möglichkeit, einen Mitbewohner zu wählen, hohe Beteiligung der Gemeinschaft, Mindestlohnarbeit. Aber, da sie diese Ziele für die gesamte I / DD-Bevölkerung kodifizieren, machen Staaten eine riesige Annahme: dass die Dinge, die einen College-gebildeten autistischen Selbstfürsprecher glücklich machen, die gleichen Dinge sind, die einen Erwachsenen mit einem IQ von 40 machen wirklich schwächende sensorische und verhaltensmäßige Herausforderungen glücklich. Das widerspricht nicht nur dem gesunden Menschenverstand, sondern ich habe auch keine Forschung gefunden, die diese Frage überhaupt gestellt hätte, sondern sie auch nicht beantwortet hätte.
In der Tat gibt es auch keine Forschung, die darauf hindeutet, dass Zufriedenheit innerhalb von Beeinträchtigungsniveaus stabil ist – mit anderen Worten, zwei Individuen mit leichtem I / DD können Glück in völlig unterschiedlichen Situationen finden, wie zwei Menschen mit schwerem I / DD. Glück ist ein völlig individualisiertes, privates Ereignis – weshalb es wahrscheinlich kein beliebtes Ziel für Forscher war. Aber es gibt eine kleine Gruppe von Verhaltensforschern, die in den letzten zwei Jahrzehnten daran gearbeitet haben, das Glück intellektuell und entwicklungsbehinderter Menschen zu operationalisieren (dh es in beobachtbare, messbare Komponenten aufzuspalten) und es zu erhöhen. Dies ist bekannt als Affektforschung.
Affektforschung ist in erster Linie für diejenigen gedacht, deren schwere kognitive Beeinträchtigungen sie davon abhalten, ihre Präferenzen selbst zu verbalisieren. Zunächst werden systematisch Indikatoren für Glück und Unglück ermittelt: Was macht jeder, wenn er glücklich oder unglücklich ist? Neurotypische Menschen neigen dazu, diese Emotionen auf übliche Weise zu zeigen, wie zum Beispiel Lächeln und Stirnrunzeln. Aber, wie Dennis Reid, ein Pionier auf diesem Gebiet, in seinem Buch "Förderung des Glücks bei Erwachsenen mit Autismus und anderen schweren Behinderungen: evidenzbasierte Strategien" betont, "viele Erwachsene mit Autismus und anderen schweren Behinderungen machen eher ungewöhnliche Dinge, wenn sie glücklich sind und unglücklich. "Obwohl Familienmitglieder und sehr vertraute Bezugspersonen diese Zeichen gut interpretieren können, bedeutet der enorme Umsatz in der direkten Pflege, dass Erwachsene mit I / DD oft mit unbekannten Mitarbeitern arbeiten, die nicht in der Lage sind, die Laute zu entschlüsseln, Klappen, Spins und andere idiosynkratische Verhaltensweisen, die das emotionale Repertoire ihrer Klienten umfassen.
Ganze Bücher und wissenschaftliche Arbeiten wurden geschrieben, um diese Indikatoren zu identifizieren und zu validieren sowie die Situationen zu bestimmen, die sie am wahrscheinlichsten auslösen werden. Daher werde ich hier nicht näher darauf eingehen, außer dass viele evidenzbasierte Methoden existieren, um Präferenzen zu messen auch bei Menschen mit schweren, multiplen kognitiven und körperlichen Behinderungen. Die interessantere Frage ist, warum sind sie nicht zu einer Routinefunktion der Dienstleistungserbringung in dieser Bevölkerung geworden? In einem Interview erklärte Dennis Reid mir, dass Affektprotokolle "technisch sind und Zeit brauchen". Und alles, was mehr Zeit und Arbeit kostet, wird in der Regel weniger erledigt als Dinge, die weniger Zeit und Arbeit erfordern. "Darüber hinaus empfinden viele Menschen, die bei der Erbringung von Dienstleistungen arbeiten, zusätzliche Zeit und Mühe unnötig", fügte Reid hinzu. "Sie fühlen, dass sie wissen, wann ein Kunde glücklich ist oder nicht. Oft tun sie das, aber manchmal nicht. "
Ich hörte zum ersten Mal von der Affektforschung an der Schule meines Sohnes Jonah, dem PAAL-Programm in Downingtown, Pennsylvania, das ab 2008 die Affekte der Schüler zu messen begann – nicht nur, um bevorzugte Arbeitsorte und Freizeitaktivitäten zu identifizieren genau herauszufordern, warum Schüler einige Situationen mehr genießen als andere. Sobald sie isoliert sind, können diese sensorischen, physischen und sozialen Eigenschaften verwendet werden, um zuvor neutrale oder sogar aversive Umgebungen zu verbessern. Gloria Satriale, die Direktorin von PAAL, stimmt Reid zu, dass solch individualisierte Programmierung mehr Arbeit ist, aber es ist Arbeit, die getan werden muss. Obwohl die Mitarbeiter von PAAL die Studenten sehr gut kennen, waren sie immer noch überrascht von einigen ihrer Ergebnisse. Satriale erfuhr zum Beispiel, dass ihr eigener Sohn den Strand nicht wirklich hasste, wie sie immer gedacht hatte – er hatte nur Schwierigkeiten, bestimmte Geräusche zu tolerieren, wie laute Fahrten an Vergnügungspiers, die leicht vermieden werden konnten.
Der individualisierte Fokus der Affektforschung zeigt deutlich, dass der Schwerpunkt in letzter Zeit auf individualisierten Serviceplänen und personenzentrierter Planung liegt. Doch trotz der Häufigkeit, mit der diese Schlagworte herumgeworfen werden, sagt Satriale, "wird diesem Mandat nur Lippenbekenntnis gegeben." Das Fazit dieser beiden ziemlich technischen Blog-Posts: Während Studien keine einfache Beziehung zwischen den Einstellungen demonstrieren Größe und positive Ergebnisse, Forschung zeigt, dass Glück eine Variable ist, die gemessen und manipuliert werden kann. "Das hat nichts damit zu tun, ob die Einstellungen getrennt oder verteilt sind oder wie groß die Gebäude sind", berichtet Satriale. "Das hat mit der individuellen Erleichterung von Auswahl, Kompetenz und Kontrolle zu tun." Doch selbst wenn er Rhetorik wie "Wenn du eine autistische Person kennst, du kennst eine autistische Person" kennst, schubsen Selbstvertrauen und politische Entscheidungsträger paradoxerweise eingeschränkt Bildungs-, Wohn-und Berufswahlmöglichkeiten auf dieser sehr vielfältigen Bevölkerung. Dazu gehören die jüngsten gescheiterten Versuche in New Jersey und Pennsylvania, alle Empfänger von Verzichtserklärungen zu zwingen, 75% ihrer Tage in der Gemeinschaft auszugeben. Beide Staaten gaben diese Bemühungen angesichts massiver Proteste von Erwachsenen mit intellektuellen und entwicklungsbedingten Behinderungen und deren Familien auf – viele von ihnen äußerten unterschiedliche Bedenken, wie z. B. sensorische Probleme, medizinische oder verhaltensmäßige Herausforderungen oder einfach der Glaube, dass sie von der Mall zu Ein Fast-Food-Restaurant auf der Bowlingbahn war den ganzen Tag nicht ihre Vorstellung von einem sinnvollen Leben.
Personen mit I / DD brauchen keine strengen Richtlinien, die jede Entscheidung für sie treffen. Was sie brauchen, sind Regelungen, die die Bewertung der Auswirkungen auf die Leistungserbringung einbeziehen, um sicherzustellen, dass selbst diejenigen mit den schwersten kognitiven Beeinträchtigungen die bestmögliche Lebensqualität genießen. Was dich glücklich macht? Wahrscheinlich nicht, was mich glücklich macht, oder Jonah glücklich. Aber eins ist sicher: Die Antwort sollte denen wichtig sein, die mit unserer Sorge betraut sind.
