Ein kürzlich erschienener Artikel in der Zeitschrift der American Geriatrics Society befasst sich mit der Frage, wie gut oder wie schlecht wir Ärzte darin sind, die Bedürfnisse von Familienmitgliedern zu erfüllen, die sich um ihre Angehörigen mit Alzheimer oder anderen Formen von Demenz kümmern.
Dieser ausgezeichnete Artikel, "Unerfüllte Bedürfnisse von Betreuern von Personen, die sich auf ein Demenz-Versorgungsprogramm beziehen", erschien in der Ausgabe Februar 2015 der Zeitschrift. 1 Die Autoren des Artikels, angeführt von Lee A Jennings, MD, sind Geriatriker und Forscher, die mit UCLA und dem Veterans Affairs Greater Los Angeles Healthcare System verbunden sind.
Die Studie untersuchte 307 "Patienten-Betreuer-Dyaden", die von UCLA-Ärzten an das UCLA-Alzheimer- und Demenz-Versorgungsprogramm (ADC) überwiesen wurden. Dies ist ein Demenz-Management-Programm, das Berichten zufolge eine umfassende, koordinierte patientenzentrierte Versorgung für Einzelpersonen und ihre Familien bietet. Eine Vielzahl von Ärztinnen und Ärzten, darunter Ärzte für Allgemeinmedizin, Geriater, Neurologen und Psychiater, überwiesen Menschen mit Demenz und ihre Partner für die Primärversorgung.
Ich bevorzuge den Begriff "Pflege-Partner" übrigens "Pflegeperson", da meine Erfahrung mir sagt, dass die Beziehung zwischen einer Person mit Demenz und der Hauptperson, die sich um sie kümmert, insgesamt sehr wechselseitig ist. Es ist nicht einfach eine Beziehung, in der eine Person gibt und die andere Person empfängt, auch wenn es sich oft so anfühlt. In der Tat ist es für die Pflegepartner von entscheidender Bedeutung, die Gegenseitigkeit der Beziehung zu erfahren, damit sie geistig gesund bleiben und die Aufgabe mit Nachdruck weiterführen können. Dieser interessante Bereich wird Gegenstand eines zukünftigen Posts sein.
Es war auffallend zu sehen, wie schlecht es war, die Krankheit zu behandeln, die diese Partner empfanden. Insgesamt geben nur 28% der Pflegepartner an, dass der Arzt ihnen bei der Behandlung von Demenzproblemen geholfen hat; nur 19% wussten, wie sie Zugang zu sozialen Diensten haben, die ihnen bei der Pflege behilflich sein könnten; und nur 32% gaben an, dass sie bei der Behandlung von Demenzproblemen zuversichtlich waren.
Es ist natürlich möglich, dass diese Pflegepartner tatsächlich die Aufgaben besser erfüllten als sie fühlten, obwohl es in dem Papier keine Beweise dafür gibt. Was noch wichtiger ist, ist das Gefühl der Pflegepartner über seine Fähigkeit, die Krankheit zu verwalten, die kritisch ist; Es ist dieses Gefühl, das in hohem Maße die Schwere des Stresses, den er oder sie fühlt, bestimmen wird. Die Bedeutung dieses Selbstwirksamkeitsgefühls bei den Pflegepartnern ist ein wesentlicher Faktor für das Wohlbefinden der Pflegepartner. Wir werden das auch in einem zukünftigen Post ansprechen.
Zumindest die Ärzte in Los Angeles hatten das UCLA-Alzheimer- und Demenz-Versorgungsprogramm, auf das sie ihre Patienten verweisen konnten. Ein solches Programm existiert jedoch vielerorts nicht; Und selbst wenn dies der Fall ist, wissen die Ärzte möglicherweise nichts davon oder wissen nicht, welche Leistungen ein solches Programm bieten kann oder wie man eine entsprechende Empfehlung einreicht.
Es mag verlockend sein, den Ärzten einfach nur mit dem Finger zu zeigen, dass sie in diesen Bereichen nicht mehr helfen, aber es gibt mindestens zwei wichtige Faktoren, die wesentlich dazu beitragen, warum dann so oft nicht: Die Ärzte haben im Allgemeinen zu wenig Ausbildung in Familienangelegenheiten und die nicht-pharmakologischen Aspekte der Versorgung von Patienten mit Alzheimer-Krankheit und anderen Formen der Demenz; Die zweite ist, dass sie, selbst wenn sie das Wissen haben, in der heutigen typischen Praxis nicht die Zeit haben, die Informationen zu geben, die so dringend benötigt werden. Während Ärzte in der Ausbildung heute wahrscheinlich mehr Aufklärung über diese Fragen erhalten als Ärzte, die in früheren Jahren ausgebildet wurden, ist die sehr begrenzte Zeit, die Ärzte heutzutage mit jedem Patienten verbringen dürfen, ein ernsthaftes Problem, das sich in naher Zukunft nicht verbessern wird.
Aus diesen Gründen ist es für Pflegepartner von entscheidender Bedeutung, starke Fürsprecher für ihre Angehörigen mit Alzheimer-Krankheit zu werden – und starke Befürworter für sich selbst angesichts der entscheidenden Rolle, die sie für das allgemeine Wohlergehen der Person mit der Krankheit spielen. Pflegepartner sollten eine Liste der auftretenden Probleme und Fragen aufstellen (es wird bald eine ziemlich lange Liste werden) und sicherstellen, dass diese Fragen angesprochen werden – wenn nicht durch den Arzt oder jemanden in seiner Praxis, dann von der örtlichen Alzheimer-Gesellschaft , eine Alzheimer-Unterstützungsgruppe oder eine Agentur wie das UCLA-Alzheimer- und Demenz-Versorgungsprogramm. Es ist wichtig zu wissen, dass diese Liste von Fragen und Bedenken auch die Probleme von Pflegepartnern und anderen Familienmitgliedern und nicht nur die der Person mit der Krankheit beinhalten sollte.
Als Alzheimer-Spezialist habe ich über mehrere Jahrzehnte aus Hunderten von Familien gelernt, dass Alzheimer eine Familienkrankheit ist . Wenn jemand an Alzheimer leidet, ist die ganze Familie stark betroffen, insbesondere der Partner für die Primärversorgung. Mir ist im Laufe der Jahre auch klar geworden, wie gut – oder wie schlecht – die Alzheimer-Person davon abhängt, wie gut oder schlecht der Partner für die Primärversorgung ist.
In diesem Blog möchte ich mich auf die Bedürfnisse und Anliegen der Alzheimer-Familie konzentrieren. Dies schließt natürlich auch den Partner für die medizinische Grundversorgung ein, aber auch die anderen Personen, die verwandt sind oder nicht, die eine enge Verbindung zu der Person mit der Krankheit haben. Es umfasst auch diejenigen, die mit anderen Arten von Demenz als Alzheimer-Krankheit zu tun haben. Zumindest aus der Sicht des Pflegepartners kann es mehr Ähnlichkeiten als Unterschiede zwischen den verschiedenen Formen der Demenz geben.
Durch die Weitergabe des Wissens, das ich im Laufe der Jahre aus so vielen Alzheimer-Familien gewonnen habe, hoffe ich, dass Pflegepartner und andere Familienmitglieder ihre eigenen Gefühle und Bedürfnisse in dieser schwierigen Situation besser verstehen und bewältigen können. Dies wiederum sollte dazu führen, dass die enormen Herausforderungen der Pflege eines Angehörigen mit Alzheimer oder einer anderen Form der Demenz besser bewältigt werden können. Bitte lassen Sie mich wissen, wenn es bestimmte Probleme gibt, die Sie hier angesprochen haben möchten.
1. Jennings LA, Reuben DB, Evertson LC, Serrano KS, Ercoli L, Grill J, Chodosh J, Tan Z, Wenger NS: unerfüllte Bedürfnisse von Betreuern von Einzelpersonen bezogen sich auf ein Demenz-Versorgungsprogramm. Zeitschrift der American Geriatrics Society 63: 282-289, 2015.
