Den Golf des autistischen Erwachsenenalters überbrücken

Für diejenigen, die nicht mit der Landschaft der AutismusPolitik vertraut sind, lieferte der kürzlich erschienene Beitrag des PT-Bloggers Stanton Peele, "Warum wir Autismus nicht lösen können", einen exzellenten Schnappschuss. Der Artikel, den er mit Karl Greenfeld "Old With Autism Growing" zitiert, bringt eine weitere Facette der Diskussion – Erwachsene mit Autismus – auf den Punkt. Das Lesen brachte meine eigenen Bedenken über den Mangel an Informationen, Programmen und Unterstützung für Erwachsene auf dem Spektrum nach Hause.

Was passiert, wenn jemand mit einer Autismus-Spektrum-Störung altert? Für weniger fähige Personen, wie Mr. Greenfelds Bruder Noah, ist die Landschaft eher düster. Wie Herr Greenfeld schreibt: "… für den zutiefst autistischen Menschen ist der Abschluss vielleicht der traurigste Tag in ihrem Leben. Für diejenigen, die nicht in die Arbeitskraft einsteigen können, weiter zu mehr Bildung oder zu einem geschützten Werkstattumfeld mit adäquater Personalausstattung finden, gibt es wenige Möglichkeiten. Viel zu wenige Programme und Ressourcen sind für Erwachsene mit Autismus vorgesehen. "

Das ist ein Thema, das mich tief erschüttert hat, seit ich begann, Hilfe für mich selbst zu suchen. Als recht fähige Person mit Asperger waren meine Bedürfnisse nicht annähernd die von jemandem wie Noah Greenfeld. Aber es war ein Kampf für mich, selbst die grundlegenden Informationen über ASS bei Erwachsenen zu bekommen. Auf der Suche nach Informationen und Ressourcen fand ich nur eine Handvoll für Erwachsene. Selbst der Buchladen brachte nur Bücher mit Titeln wie "Asperger-Syndrom und schwierige Momente: praktische Lösungen für Wutanfälle, Wut und Einschmelzen", "Asperger-Syndrom und die Grundschulerfahrung: praktische Lösungen für akademische und soziale Schwierigkeiten" und "The Asperger" Elternteil: Wie man ein Kind mit Asperger-Syndrom erzieht und behält Ihren Sinn für Humor.

Ich bin mir zwar sicher, dass es die würdigen Titel waren, aber sie waren nicht das, wonach ich gesucht habe. Ich musste etwas über Beziehungen zwischen Erwachsenen lernen. Wie könnte ich meine sozialen und Beziehungsfähigkeiten verbessern? Was könnte ich darüber hinaus lernen, wie ich in einem professionellen Umfeld erfolgreich sein kann? Und darüber hinaus, was ist mit der Tatsache, dass ich eine Frau war? So viel von dem, was ich gefunden habe, galt einfach nicht.

Informationen waren dünn auf dem Boden, und ich hungerte danach. So wie eine Diagnose positiv war, hatte sie auch eine dunkle Seite. Eine, die das Potenzial hatte, sehr gefährlich zu sein. Während meines ganzen Lebens war ich mir meiner Schwierigkeiten bewusst gewesen, aber ich dachte, es sei nur vorübergehend. Wenn ich "Kindheitstress überstanden" oder die richtige Selbsthilfemethode gelernt hätte, wäre ich eines Tages "normal" und ich würde mich nicht mehr anstrengen. Alles, was ich über Autismus und Aspergers gestresste Frühintervention gelesen habe, war entscheidend für den Erfolg – bei mir war dieses Schiff gesegelt. Was bedeutet das? Gab es Hoffnung – oder war ich verrückt? Wo könnte ich Leute wie mich finden? Wo waren ihre Geschichten?

In Ermangelung von Informationen fühlte ich mich verloren. Schlimmer noch, ich habe mich in Bereichen gefragt, von denen ich vorher nie gedacht hatte, dass ich mich selbst in Frage stellte. Ich war selbstbewusst. Mache ich geeigneten Blickkontakt? Schaue ich zu lange und gucke mit glasigen Augen? Oder gebe ich den Leuten den Eindruck einer zwielichtigen Person, die sie nicht genug betrachtet? Es ging weiter und weiter.

Wenn ich zuvor mit der Qualität meines Lebens und meiner Beziehungen unzufrieden gewesen war, war es jetzt schlimmer. Alle meine Beziehungen zu anderen wurden jetzt in Frage gestellt. Was soll ich machen? Und wenn Asperger fixiert ist, war ich dann in meinem ganzen Leben in diesem Schmerz und Leiden gefangen? Würde es nie besser werden? In dem Moment schien es nicht so.

Um die Sache noch schlimmer zu machen, die wenigen Bücher und Seiten, die ich gefunden habe, berührten Erwachsene mit einem sehr negativen Blickwinkel gegenüber denen mit Asperger oder Autismus. Diese Bücher und Seiten, oft geschrieben von Ex-Ehepartnern oder traumatisierten Kindern von nicht diagnostizierten Eltern, bezeichneten uns als "Dornen" oder "Blutegel" und erklärten Dinge wie: "Diejenigen, die mit dem Leiden des Asperger-Syndroms geboren wurden, überleben emotional und psychologisch Kosten anderer. "

Diese Behauptung beunruhigte mich ziemlich. Ich war der festen Überzeugung, dass es ein guter Mensch ist, Menschen gut zu behandeln – anderen nicht zu schaden. Wenn ich "über die emotionalen und psychologischen Kosten anderer hinauslebte", verletzte ich meine eigenen Werte einfach dadurch, dass ich existierte. Wenn man bedenkt, dass ich mich bereits mit Depressionen, Hoffnungslosigkeit und Schwierigkeiten, meinen Platz in der Welt als eine Person mit ASD zu finden, auseinandersetzte, kann man sich vorstellen, dass diese Art von Aussagen sehr mühsam waren.

Schließlich fand ich einige würdige Seiten, Bücher und Gruppen, die mir Hoffnung gaben. Die Dinge begannen sich zu ändern.

Während all dem dachte ich an Leute wie Noah. Wenn ich um Informationen wie diese kämpfen müsste, könnte ich mir nur vorstellen, was die Landschaft für jemanden ist, der nicht in der Lage ist, sich selbst zu verteidigen. Glücklicherweise hat Noah eine Familie, die ihn liebt und sich für ihn einsetzt. Aber was ist mit denen, deren Familien weniger engagiert sind? Oder diejenigen, die keine haben? Wer befürwortet sie? Der Golf ist für sie immens.

Die bittere Tatsache ist, dass es egal ist, wie sehr Sie auf Dienstleistungen drängen, wenn die Programme nicht existieren oder kontinuierlich gekürzt werden. Und es braucht Informationen und Forschung, um gute Programme zu entwickeln. Forschung, die derzeit nicht an Erwachsenen durchgeführt wird.

Karl Greenfeld schreibt:
"Niedrig funktionierende erwachsene Autisten werden mit Sympathie, aber nicht mit viel wissenschaftlicher Forschung betrachtet. Niemand hat die Summe der Dollars für erwachsene Autisten gebrochen, aber auf dem Internationalen Treffen für Autismusforschung in Seattle im Mai 2007 zählte ich mehr als 450 Artikel und Präsentationen und drei Dutzend Vorträge über Autismus, die von Akademikern und Spezialisten gegeben wurden; von diesen behandelten nur zwei mit wenig funktionierenden Erwachsenen, und keiner enthielt eine Kohorte, die groß genug war, um statistisch relevant zu sein. "

Bei der Zuweisung von Forschungsgeldern verstehe ich den Impuls, sich auf die unmittelbare Notlage zu konzentrieren, die vielen Kindern, die in den letzten Jahren diagnostiziert wurden. Tatsache ist jedoch, dass es nicht lange dauern wird, bis diese Kinder erwachsen sind. Wenn die Dinge so stehen wie heute, werden wir bereit sein? Werden wir in der Lage sein, ihnen die Ressourcen zur Verfügung zu stellen, die sie benötigen, um als Erwachsene erfolgreich zu leben? Nicht nur leben, sondern ein erfüllendes Leben führen? Ohne eine Änderung des Ansatzes – ich habe wirklich Angst, dass wir das nicht tun werden.

Das beunruhigt mich jeden Tag – vor allem wegen einer einfachen Tatsache: Wenn ich mit einer größeren Dosis Autismus geboren worden wäre, hätte ich Noah sein können.