Wenn chronische Krankheit Sie müde macht: Ein Gastbeitrag

Im August 2009 wurde Theresa Johnson mit systemischem Lupus erythematodes, Sjögren-Syndrom und rheumatoider Arthritis diagnostiziert. Nachdem ich einen ihrer letzten Blogposts gelesen hatte, fragte ich sie, ob sie daraus ein Gaststück für uns machen würde. Ich bin dankbar, dass sie zugestimmt hat. Ich hoffe, Sie finden dies als Bestätigung Ihrer Erfahrung und als inspirierend. Toni

Dies könnte die denkbar schlechteste Zeit sein, um über chronische Krankheiten zu schreiben. Ich fühle mich schlechter als sonst. Ich bin müde und bin völlig überwältigt von allem "Behinderung". Wo ich überhaupt anfange, ist eine Untertreibung. Lass mich zuerst ehrlich sein. Das wird nicht zu meinen typisch positiven Werken gehören. Zumindest nicht am Anfang. Wenn ich meine Natur kenne, werde ich am Ende etwas Gutes finden, wenn du es bis dahin schaffen kannst. Vielleicht möchten Sie jetzt einfach aussteigen.

Es ist viel passiert – in meiner Welt passiert noch viel. Der Großteil dessen, was passiert, ist gut. Ich habe so viel zu danken – ein unglaublich liebender Ehemann, der jeden Tag mehr für mich tut als ich in einer Woche schreiben könnte. Eine Herde von Töchtern, die mir so viel Freude bereiten und mich immer wieder stolz machen. Ein schönes Zuhause, eine gute Gesundheitsfürsorge … tatsächlich eine Fülle von Segnungen.

Aber dann ist da diese Krankheit. Diese chronische, unbarmherzige, imposante, hungrige Krankheit, die Kübler-Ross 'Fünf Stufen des Kummers zu einer Würze für meine tägliche Ausgabe macht. Es endet nie. Und jetzt ist es so schwer für mich, tatsächlich zu schreiben . Die kognitive Funktion nimmt ab. Worte finden, Sinn machen, Dinge zusammenfügen … all diese Dinge, die ein Leben lang so leicht gekommen sind, nehmen jetzt so viel Arbeit in Anspruch.

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Es braucht nicht nur Arbeit, es braucht Zeit. Es braucht Zeit, um etwas wieder und wieder und wieder zu lesen, bevor es Sinn macht. Auch wenn sie meine eigenen Worte sind. Und dann ist da noch die physische Seite des Computers. Meine Augen versagen und tun so auf eine seltsame Weise, dass sie in der Minute, in der ich eine Brille bekomme, nicht funktionieren. Ich habe im Mai über tausend Dollar für Brillen ausgegeben, nur um sie zurückzuschicken. Nicht mehr von diesem Geschäft. Es ist einfacher, sich durchzumachen. Ein weiteres unlösbares Rätsel.

Dann gibt es Schmerzen. Einige davon sind konstant, einige kommen und gehen aus einer Laune heraus. Ich weiß nie wann, wo, warum. Glauben Sie mir, ich habe so viel Zeit damit verbracht, herauszufinden, was Schmerzen verursacht – Gelenkschmerzen, Nervenschmerzen, GI-Schmerzen, Kopfschmerzen … Ich gebe auf. Was ich denke, ist in diesem Stadium des Spiels gut. Nicht aufgeben , sondern aufgeben. Gib einfach auf, um alles herauszufinden. Irgendwann freuen sich die Ärzte darüber. Ich weiß, es klingt schlecht, aber es ist nicht. Als ich das erste Mal krank wurde, war es sehr wichtig, das WARUM herauszufinden. Aber nach fünf Jahren und zahlreichen Diagnosen später, ist es mehr "nimm es so, wie du es bekommst". Du lernst, nach den ernsteren Anzeichen Ausschau zu halten und dich daran zu gewöhnen, das Flüchtige zu ertragen, selbst wenn es dich für ein paar Tage niederschlägt. Also, das ist es. Deshalb war das Schreiben "dünne Plektren", wie meine Mutter sagen würde.

Toni Bernhard von Wie man krank wird und wie man aufwacht, hat in letzter Zeit in ihrem Blog "Turning Straw Into Gold" in Psychology Today einige Posts bekommen. In der Tat, ich denke, das ist es, was meine kreativen / frustrierten Säfte fließen ließ. Ihr Beitrag, "Was es bedeutet, Urlaub zu machen, während chronisch krank", traf besonders nach Hause. Sie gibt vier wirklich gute Beispiele dafür, warum ein einfacher (extrem einfacher) Urlaub eine enorme Menge an Stress sowohl körperlich als auch mental verursachen kann. Alles gut.

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Aber ihr Nummer-Eins-Punkt hat mich wirklich in einem Bereich berührt, in dem ich mich im Moment besonders zart fühle. Sie sagte: "Außer meiner engsten Familie und meinen zwei engsten Freunden habe ich den Leuten nicht gesagt, dass ich gehe." Dann fragt sie weiter: "Warum sollte ich absichtlich eine Reise von Leuten verstecken?" Und beantwortet ihre eigene Frage mit Antworten, die mich sowohl trösten als auch ärgern. Komfort, weil ich dir nicht sagen kann, wie gut es sich anfühlt zu wissen, dass das, was ich durchmache, von anderen Menschen erfahren wird. Ärgern Sie sich wegen der fortwährenden Isolation, die chronisch krank sein kann. Isolation, weil ich nicht in der Lage bin, auf einer Ebene zu funktionieren, die mich mit anderen in Verbindung bringt, sowie Isolation, die entsteht, wenn man von anderen beurteilt wird. Letzteres ist, was meine Hautverletzung hat.

Lass mich deutlich sein. Entweder bin ich mir dessen nicht bewusst, oder ich erfahre es wirklich nicht, aber ich hatte das große Glück, Familie und Freunde zu haben, die mich in dieser Hinsicht nicht beurteilt haben. Meine unmittelbare Familie weiß …. weiß wie krank ich bin. Sie waren bei mir jeden Schritt auf dem Weg und kennen die ernste und unberechenbare Natur dieser Krankheit. Sie haben es aus erster Hand gesehen. Dank vieler guter Medikamente und eines hervorragenden medizinischen Teams habe ich seit über zwei Jahren keinen Krankenhausaufenthalt mehr gehabt. Aber es gab in der Vergangenheit einige Tricks und wir werden es nie vergessen.

Theresa's Behinderung bildet sich seit den letzten fünf Jahren

Was mich belastet, ist dies. So dankbar wie ich für die Invaliditätskontrollen bin, die die Rechnungen in unserem Haus bezahlen, kann ich Ihnen nicht sagen, wie schwer die Last ist, als "behindert" bezeichnet zu werden, noch kann ich das Urteil, das mit diesem Etikett einhergeht, in Worte fassen. Insbesondere das Urteil, das mit dem Nachweis dieser Behinderung einhergeht. Es gibt einen merkwürdigen Widerspruch in mir, wenn es darum geht, meine Krankheit mit Einrichtungen wie der Sozialversicherung oder der Langzeitarbeitsunfähigkeitsversicherung zu rechtfertigen, die beide ihr eigenes Maß an Kontrolle vermitteln. Ich würde mir nichts Besseres wünschen als gut zu sein. Ich würde fast alles tun, um zu dem Job zurückzukehren, den ich liebte und den Leuten, die es so gemacht haben. So hart arbeiten zu müssen, um das zu beweisen, was mich quält, ist manchmal fast unerträglich. Und wenn es unsere finanzielle Situation nicht gäbe, würde ich es gerne aufgeben – jeden Cent, in einem Herzschlag.

Diese Krankheit ist im Großen und Ganzen die schrecklichste Sache, die mir jemals passiert ist. Es hat mein Leben für immer verändert. Jeder einzelne Moment meines Lebens ist davon durchdrungen. Keine Sekunde wird verschont. Was ich esse, wann ich esse, was ich trage, was ich lese, wie ich sitze, wie ich lege, wohin ich gehe, wann ich gehe, wann ich aufwache, wann ich schlafe, wie ich schlafe, welche Pläne gemacht werden, wer Ich rede mit, was ich denke … nichts geht ohne Rücksicht auf meine Krankheit. Es zu beurteilen, als ob es nicht so gut wäre, an Tagen wie diesen ist es mehr, als ich ertragen kann.

Wenn Toni Bernhard davon spricht, den Leuten nicht zu sagen, dass sie in Urlaub fährt, dann … nun, ich verstehe. Ich verstehe es, weil ich selbst dort war. Es ist etwas schrecklich falsch, wenn Menschen mit gut dokumentierten medizinischen Krankheiten Angst haben, in der Öffentlichkeit gesehen zu werden, wenn sie einen guten Tag haben. Oder wenn sie keinen guten Tag haben, aber es schaffen, nur gut auszusehen für die, die sie lieben. Und vielleicht stimmt was nicht mit mir . Wie Toni in ihrem Artikel sagte: "Vielleicht lasse ich die Waage hier in die falsche Richtung kippen." Aber um ehrlich zu sein, an manchen Tagen habe ich einfach nicht das Zeug, um die Arbeit zu machen. Um es gehen zu lassen. Mit allem "in Ordnung" zu sein. An manchen Tagen, so wie an diesem Tag, bin ich einfach müde .

Wo ist das Gute?

Was könnte aus all dem vielleicht gut sein? Glauben Sie mir, an Tagen wie heute, Wochen wie dieser Woche, ist es nicht selbstverständlich, diese Frage zu beantworten. Es braucht Arbeit. Es braucht Arbeit, um nicht nach unten zu schrauben. Meine Welt ist manchmal sehr klein. Diese vier Wände werden immer enger und die Probleme können manchmal sehr groß aussehen. Und sie sind…

Aber der Platz, den ich ihnen erlaube, ist mir überlassen. Es gibt Dinge, die ich gelernt habe, während ich mit dieser lächerlichen Krankheit weitermachte, die Teil meines Werkzeugkastens geworden sind, die nichts anderes tun, als mein Leben zu retten. Und vielleicht werden sie dir helfen. Also hier geht es. Hier ist das Gute … und dann einige.

1. Sei geduldig … mit dir selbst . Keine Panik. Diese Dinge kommen und gehen, kommen und gehen, kommen und gehen. Wenn Sie auf den Verlauf Ihres Lebens zurückblicken, sehen Sie sich an, wie oft Sie sich in Situationen wie "Leben oder Tod" gefühlt haben. Ich habe das Gefühl, als könnte ich eine Million einbringen, aber ehrlich gesagt, ich war immer nur in einer. Und es war wirklich Leben oder Tod. Und Sie wissen was, KEINESFALLS. Sei also wütend, glücklich, traurig, unglücklich. Fühle es, erlebe es … und lass es dann los. Gute Lösungen entstehen aus klarem, emotionslosem Denken. Gönnen Sie sich Zeit für beides.

2. Sei geduldig … mit deiner Welt . Die enorme Energie hinter diesem ganzen Stück ist mit meiner Frustration darüber, beurteilt zu werden. Während ich hier sitze und meine Geschichten von "Bösem und Falschem Handeln" spinne, urteile ich im Wesentlichen. Und vielleicht zu Recht … aber vielleicht auch nicht. Es gibt eine Menge Unbekannter da draußen und mein über-emotionaler, frittierter, chronisch leidender Geist ist wahrscheinlich der Letzte, der die wahre Geschichte kennt. Also, versuchen Sie, Ihrer Welt den Vorteil des Zweifels zu geben, wann immer es möglich ist. Unsere Angst ist, dass wir ausgenutzt werden. Unsere Realität ist oft ganz anders. Könnte auch auf die Fakten warten. Dann haben wir wirklich jemanden, den man anschreien kann. Ich mache nur Spaß. So'ne Art.

3. Wachsen . Was immer es ist, das dich an diesen Punkt bringt. Was immer es ist, das dich müde gemacht hat. Am Ende – oder vielleicht sogar in der Mitte von allem – etwas lernen. Ich weiß nicht, was es für dich ist, aber für mich kommt es immer auf Mitgefühl an. Mitgefühl für mich und Mitgefühl für meine Welt. In all der Scheiße, die da draußen passiert – zu uns, zu denen, die wir lieben, zu denen, die wir nicht persönlich kennen, aber immer noch untröstlich über ihr Leiden sind – wenn wir von all dem die Fähigkeit nehmen, Mitgefühl in unseren Herzen zu ertragen, dann verstehen wir den Weg, Leiden zu beenden. Für uns selbst und für die um uns herum. Wenn ich verstehe, was es bedeutet, Mitgefühl für mich selbst und für diejenigen zu haben, die mich verletzen, kann ich Liebe und Hass nicht länger in meinem Herzen halten. Und wenn ich Liebe habe, dann habe ich Frieden. Und wenn ich Frieden habe …

Dann habe ich gut.

Danke, dass du es bis zum Ende geschafft hast. Ich brauchte dich hier.

Theresa ist eine Ehefrau, eine Mutter von fünf Töchtern und zwei Stieftöchtern, eine Künstlerin und eine Schriftstellerin. Sie arbeitete jahrelang als Business Analyst für das Department of Human Services des US-Bundesstaates Minnesota und war viele Jahre lang als Läuferin tätig, wo sie mit ihrem Ehemann und ihren Töchtern an Wettkämpfen teilnahm. Im Oktober 2008, nach dem Lauf des Twin Cities Marathon, kam sie mit einer unerwarteten Krankheit. Ihre Gesundheit nahm weiter ab und im Februar 2009 begann sie eine Reihe von Krankenhausaufenthalten. Im frühen Herbst dieses Jahres wurde sie mit systemischem Lupus erythematodes, Sjögren-Syndrom und rheumatoider Arthritis diagnostiziert.

Ihr Blog heißt "one moment one life" und kann unter www.onemomentonelife.org gefunden werden

© 2014 Toni Bernhard

Ich bin der Autor von drei Büchern: Wie man mit chronischen Schmerzen und Krankheiten gut leben kann: A Mindful Guide (2015); Wie man aufwacht: Ein buddhistisch inspirierter Leitfaden zur Navigation von Joy and Sorrow (2013); und wie man krank wird: Ein buddhistisch inspirierter Führer für die chronisch Kranken und ihre Betreuer (2010)

Alle meine Bücher sind im Audioformat von Amazon, audible.com und iTunes verfügbar. Besuchen Sie www.tonibernhard.com für weitere Informationen und Kaufoptionen.

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