Während des letzten Monats kollidierten Teile meines Lebens miteinander. Es stellte sich heraus, dass es einige nützliche Reflexionen über den Brunnen im Vergleich zum Unwohlsein und zur Kindheit lieferte.
Ich hatte ein unerwartetes Aufflackern meiner Autoimmunkrankheit und war weit weg von meinem Arzt und meinem Zuhause. Ich war in der Gesellschaft einer Freundin und ihrer 14-jährigen Tochter. Wie viele von uns, die die "unsichtbareren" chronischen Krankheiten haben, bin ich ziemlich geübt darin, den Verrat meines Körpers zu verbergen. Ich habe meine Gesundheit oft geheim gehalten oder zumindest verschleiert. Während der Prozess meiner Krankheit fortschreitet und fortschreitet, tut es auch den Luxus, Unsichtbarkeit zu wählen. Was mit mir nicht stimmte, war nicht leicht zu verbergen.
Mein bereits kompromittiertes linkes Auge hatte ein weiteres Infiltrat "gekeimt". Das Auge war entzündet, der Deckel hing herab und der Schmerz lähmte sich. Ich konnte nicht gut sehen und war beim Gehen nicht ausgeglichen. Ich habe alles getan, um unabhängig zu bleiben und vollkommen autark zu sein. Es war sehr klar, dass der Teenager nichts mit mir zu tun haben wollte, denn ehrlich gesagt – ich war "ein Hemmschuh". Für eine Anzahl von Teenagern wird ein Erwachsener oft als ein Objekt auf ihrem Weg und als eine Irritation gesehen. Ich war all das und mehr.
Ich hatte gehofft, dass ich arbeiten konnte, um etwas zu schreiben, aber ich konnte weder leicht an Aktivitäten teilnehmen noch etwas schreiben. Ich habe mich entschieden, das zu tun, was ich seit Jahrzehnten getan habe – ich zog mich hinter dem Stoff auf der Bühne des Lebens zurück. Ich war nicht unsichtbar, aber ich schaffte es, meine Existenz so weit auszulöschen, dass ich keine Last mehr war. Anstatt eine Zeit außerhalb meiner gewohnten Routine zu genießen, begann ich die Tage bis zu meiner Rückkehr zu zählen und versuchte sogar, früh zu gehen, was sich als unmöglich erwies.
Außerhalb einer eigenen Familieneinheit wird eine unfreundliche Person oft als Last oder Verpflichtung wahrgenommen. Während einiger schwieriger Zeiten in meinem Leben hatte ich Glück, einen engen Freundeskreis zu haben, der sich um mich kümmert und die Familie ersetzt hat und mir das Gefühl gab, dass ich dazugehörte. Aber dieses Mutter-Tochter-Team hatte einen anderen Ansatz. Ich war am besten allein, um es herauszufinden und nicht zu stören. In diesen Momenten des Umgangs mit einer chronischen Krankheit ohne ein Unterstützungssystem oder einen Begleiter ist es wichtig, mit Gnade zurückzuschrecken und das Selbstmitleid auf einem niedrigen Niveau zu halten. Die richtigen Freunde zu finden, um Zeit mit ihnen zu verbringen, ist auch eine wesentliche Voraussetzung für das Überleben – und ich hatte dieses Mal nicht gut gewählt. Natürlich hatte ich mit einer chemisch induzierten Remission gerechnet, um mir eine gewisse Freiheit zu gewähren, und das stellte sich als nicht zutreffend heraus.
Ich kam ohne einen folgenschweren Zwischenfall nach Hause und kehrte für eine chemische Intervention ins Krankenhaus zurück. In den Wochen seit meiner Rückkehr hatte ich Zeit, darüber nachzudenken, wie der Brunnen und das Unwohlsein oft durch Mauern geteilt werden, die viel widerstandsfähiger sind als die an unseren nationalen Grenzen oder dem ideologischen, der einst den Eisernen Vorhang genannt wurde. Viele, die von chronischen Krankheiten, Krankheiten oder Behinderungen verschont geblieben sind, wollen uns nicht sehen und finden es unbehaglich oder unerträglich, unsere Versuche und Herausforderungen aus erster Hand zu erleben. Dies könnte ein Grund sein, warum ich mich oft entschuldige, wenn ich eine Erregung habe, wenn ich manchmal stürze, wenn ich Schmerzen habe. Ich bin nicht alleine. Ich habe letzte Nacht mit einem Kollegen gesprochen, der mir sagte, dass er sich entschuldigt, wenn er stürzt. Er mag dieses Verhalten nicht, aber die Worte scheinen aus seinem Mund zu fallen, bevor er es weiß. Ich habe meinem Arzt während einer Krise mehr als einmal "Es tut mir leid" gesagt. Begraben in vielen von uns, die in den verschiedenen Welten der chronischen Krankheit leben, ist diese hartnäckige Vorstellung, die wir irgendwie zu tadeln sind.
Zum Glück habe ich mich während dieser schrecklichen Episode von zu Hause aus nicht bei meiner Freundin oder Tochter entschuldigt. Ich habe endlich genug Selbstwertgefühl, um zu wissen, dass ihr Verhalten, nicht mein Fehler war. Eine Bemerkung der Mutter bleibt bei mir. Sie besprach ihre Sommerpläne, die eine Reihe von europäischen Reisezielen umfassen könnten, und sagte: "Der einzige Notfallplan, den wir machen müssen, was wir tun oder wohin wir gehen können, ist, ob sie zu einer Sommerschulung gehen muss." Ich dachte an die Tochter, auch ein Einzelkind wie ich, und an verschiedene Arten von Kindheit. Meine Kindheit war eine fortlaufende Reihe von Notfallplänen. Nichts war je "sicher" oder "absolut", weil ich mit 12 Jahren entzündliche Autoimmunkrankheiten hatte. Mit 14 war vieles von dem, was ich zu tun hoffte, und die Orte, die ich gehen wollte, von der Tagesordnung. Und das Leben meiner Eltern war für immer in der Warteschleife oder im besten Fall vorbehaltlich einer Änderung. Kinder könnten grausam sein und so war ich vorsichtig, wer wusste und was sie wussten.
Die Zeit, die sie mit Mutter und Tochter verbrachten, ging zu Ende, und die Freundschaft kam offensichtlich an einen Scheideweg, wo sie zu einer Erinnerung werden würde, oder vielleicht als zufällige Verbindung umstrukturiert oder wahrscheinlich von jedem von uns aufgegeben. Ich habe endlich mein Herz gesprochen. Ich erzählte meinem Freund von meiner Kindheit und wie sehr sich das für mich und meine Mutter unterschied. Sie hörte zu, war aber nicht besonders bewegt oder interessiert. Wie die meisten Menschen, denen es gelang, der intimen täglichen Verbindung mit chronischen Krankheiten zu entkommen, konnte sie es sich wirklich nicht vorstellen.
Bei so vielen Millionen von uns mit chronischen Krankheiten scheint es eine gute Idee zu sein, den gesunden aller Altersgruppen die Tatsachen und Realitäten all jener Kinder und Erwachsenen einzuflößen, die im Rhythmus der ständigen Ungewissheit leben, ein Leben lang Notfallpläne erstellen. Meine Freunde und Kollegen in der Welt des Behindertenaktivismus haben Worte, die ich immer mehr in meiner eigenen Arbeit verstanden habe – Abletists and Ableism. Genau wie andere Formen von Vorurteilen und Intoleranz beziehen sich diese beiden Wörter auf die Diskriminierung von Menschen, die behindert, unwohl sind und die in den Augen anderer nicht "perfekt" sind. Diejenigen, die auf Ableismus-Verhalten oder Abbeisms stechende Bemerkungen und Kommentare zurückgreifen, können entweder diejenigen, die Herausforderungen und Hindernisse haben, denen wir begegnen müssen, entweder durch Handeln oder durch Einstellung ablenken. Es sollte nicht mehr als jeder der anderen "Ismen" toleriert werden.
Natürlich bin ich glücklich, dass die Tochter meines Freundes nicht die Kindheit lebt, die ich gemacht habe. Ich bin erleichtert, dass mein Freund nicht in dem Zustand der Folter ist, in der meine Mutter wegen der Umstände meines Lebens war. Ich bin jedoch sehr unglücklich über ihre Unfähigkeit, die Realität derjenigen von uns zu erfassen, die ein sehr unterschiedliches Leben führen und täglich Rückschläge und plötzliche Ängste erleben. Ich habe gesehen, wie sie Mitgefühl gegenüber anderen zeigen, die sich in ihr Leben einmischen und sich ihrer eigenen guten Gesundheit bewusst sind. Aber der wahre Test dafür, wo und wie Sie Menschen mit chronischen Krankheiten oder Behinderungen behandeln, ist, wenn Sie mit den Fakten konfrontiert sind. Für diejenigen von uns innerhalb dieses "chronischen Lebens" müssen wir sicherstellen, dass unsere Freundschaften und Reisepläne in sie einen sicheren und schützenden Notfallplan eingebaut haben.
Wir müssen absolut sicher sein, wenn wir alleine ohne Familie sind, oder wenn wir keine Familie haben, sind die Menschen, mit denen wir uns treffen, bereit, ein Teil unseres unvorhersehbaren und ja unseres umfassten Lebens zu werden. Selbst wenn das bedeutet, dass sie Kompromisse eingehen müssen, um in unserer Firma zu sein. Die eine Sache, die ich in meinem Leben zu beseitigen vermag, ist die Notwendigkeit, mich für meine Krankheit oder meine Existenz zu entschuldigen, indem ich mich selbst auslösche, indem ich aus dem Blickfeld verschwindet, wenn meine Grenzen offensichtlich sind. Das ist mein Lebensplan für die Zukunft! – Zusätzlich zu den praktischen Notfallplänen, die implementiert werden müssen.
