Die einzigartigen Bedürfnisse von Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Krebs

Krankheit in kritischen Entwicklungs-, Sozial- und Fortpflanzungsjahren erleben.

Co-Autor von Brittany Miller, MA

Es gibt jedes Jahr etwa 70.000 neue Fälle von Krebs bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYA; im Alter von 15-39 Jahren). 1 Dies sind nur knapp 5% der neuen Fälle in den Vereinigten Staaten. Dies bedeutet, dass die Mehrheit der Krebsressourcen nicht für diese Gruppe bestimmt ist. AYA-Krebspatienten stehen jedoch vor besonderen Herausforderungen, da sie in kritischen Entwicklungs-, Sozial- und Fortpflanzungsjahren Krankheiten erleiden. Krebs ist häufiger bei älteren Erwachsenen, daher teilen AYA-Krebspatienten eine Erfahrung, auf die sich viele ihrer Altersgenossen nicht beziehen können. Behandlung, körperliche Veränderungen und Zeit in medizinischen Einrichtungen sind einige der einzigartigen Erfahrungen, die AYA-Krebspatienten von ihren Altersgenossen isolieren können.

Forscher haben kürzlich die Pflege und Bedürfnisse der AYA-Krebspatienten untersucht. AYA-Krebspatienten glauben, dass die drei besten Hindernisse für eine optimale Behandlung sind:

  1. ein Mangel an Programmen, Ärzten und Pflege;
  2. mangelnde Verbindung zur AYA-Krebspatientengemeinschaft; und
  3. mangelnde Fähigkeit zur Navigation im Gesundheitssystem. 2

Untersuchungen haben ergeben, dass AYA-Krebspatienten im Vergleich zu gesunden gesunden Patienten eine schlechtere soziale Funktionsfähigkeit und gesundheitsbezogene Lebensqualität aufweisen. Obwohl die soziale Funktionsfähigkeit nach der Diagnose ansteigt, ist sie nach wie vor schlechter als die Bevölkerungsnormen. 3,4 Müdigkeit und körperliche Funktionsfähigkeit sind Beispiele für Aspekte von HRQOL, die bei AYA-Krebspatienten im Vergleich zu gesundem AYA als schlechter eingestuft wurden. 4 Außerhalb der Vereinigten Staaten durchgeführte Untersuchungen deuten darauf hin, dass geschlechtsspezifische Unterschiede hinsichtlich der Bedenken von AYA-Krebspatienten bestehen, insbesondere, dass weibliche Patienten eine schlechtere Lebensqualität haben als männliche Patienten, die an einer schlechteren kognitiven Funktion und mehr Müdigkeit leiden. 5

Während Ressourcen, die sich mit körperlichen Problemen befassen, für Krebspatienten jeden Alters von Vorteil sind, ist es bei jungen Menschen im Vergleich zu älteren Erwachsenen weniger üblich, an chronischer Müdigkeit oder eingeschränkter kognitiver Funktion zu leiden. Diese Probleme können die tägliche Funktionsweise beeinträchtigen, wodurch AYA-Patienten weiter isoliert werden können. Daher sind diese Bereiche für Anbieter, die mit dieser Bevölkerung arbeiten, ein würdiger Fokus. Für jüngere Krebspatienten sind möglicherweise Ressourcen erforderlich, die sich speziell auf das Zugehörigkeitsgefühl und die Gemeinschaft konzentrieren. AYA-Patienten fanden Ressourcen, die sich darauf konzentrierten, das Gefühl der Einsamkeit zu reduzieren, die Gemeinschaft zu fördern und die Gelegenheit zu bieten, andere AYA-Patienten zu treffen, um äußerst hilfreich zu sein. 2 Insbesondere empfanden die Teilnehmer Social Media-Konten, die sich mit AYA-Krebspatienten und der Unterstützung von Familien / Freunden befassten, als vorteilhaft. 2 Social-Media-Gruppen und -Communitys können eine Vertretung und ein Mittel für die virtuelle Kommunikation mit anderen AYA-Krebspatienten bieten, was besonders für junge Patienten hilfreich sein kann, die nicht regelmäßig krebskranken Kollegen ausgesetzt sind.

Beispiele für bestehende Organisationen, die ihre Ressourcen für AYA-Krebspatienten einsetzen, sind Teen Cancer America und Stupid Cancer. Beide berücksichtigen altersspezifische Bedürfnisse von jungen Krebspatienten und arbeiten daran, Gemeinschaft zu schaffen und die spezialisierte Versorgung zu verbessern. Neben formalen Organisationen wurde die Sichtbarkeit von AYA-Krebspatienten in den Medien erhöht. Die Krebsüberlebende Suleika Jaouad dokumentierte viele Aspekte ihrer Erfahrung als junger Erwachsener mit Krebs in ihrer New York Times-Kolumne Life Interrupted , in der sie die Auswirkungen von Krebs auf ihre persönlichen Beziehungen mit Freunden, ihrem romantischen Partner und ihrer Familie diskutierte. Ähnliche Erfahrungen und andere Probleme, mit denen junge Krebspatienten konfrontiert sind, sind Teil einer Serie des HuffPost-Blogs Generation Why . AYA-Krebspatienten können sich auch auf fiktive Geschichten beziehen, die in Filmen und Büchern wie ” Der Fehler in unseren Sternen” , ” Ich und Earl und das sterbende Mädchen” und ” 50/50″ erzählt werden. Es ist wichtig, dass AYA-Krebspatienten weiterhin in den sozialen Medien und den Mainstream-Medien vertreten sind, um zu einem Gemeinschaftsgefühl beizutragen, das diese Bevölkerung benötigt.

Verweise

1. Nationales Krebsinstitut (2018). Jugendliche und junge Erwachsene mit Krebs . Abgerufen von https://www.cancer.gov/types/aya

2. Cheung, CK und Zebrack, B. (2017). Was wollen Jugendliche und junge Erwachsene von Krebsressourcen? Einblicke aus einem Delphi-Panel von AYA-Patienten. Supportive Care bei Krebs, 25 , 119-126.

3. Husson, O., Zebrack, BJ, Aguilar, C., Hayes-Lattin, B. & Cole, S. (2017). Krebs bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen: Wer bleibt im Laufe der Zeit dem Risiko eines schlechten sozialen Funktionierens ausgesetzt? Cancer, 123 , 2743-2751.

4. Smith, AW, Bellizzi, KM, Keegan, TH, Zebrack, B., Chen, VW, Neale, AV, Hamilton, AS, Shnorhavorian, M., & Lynch, CF (2013). Gesundheitsbezogene Lebensqualität von krebskranken Jugendlichen und jungen Erwachsenen in den Vereinigten Staaten: Die Ergebnisse der Studie über Gesundheitsergebnisse bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen. Journal of Clinical Oncology, 31, 2136.

5. K. Geue, Sender, A., Schmidt, R., Richter, D., Hinz, A., Schulte, T., Brähler, E. & Stöbel-Richter, Y. (2014). Geschlechtsspezifische Lebensqualität nach Krebs im jungen Erwachsenenalter: Ein Vergleich mit der Allgemeinbevölkerung. Lebensqualitätsforschung, 23 , 1377-1386.