Erhöhung der Patientenstimme: Der Wert der Hoffnung

Quelle: Ed Cunicelli Fotograf Inc.

Hoffnung ist der Schlüssel zu unserer Existenz, zu unserer Fähigkeit, durchzuhalten und Ziele zu erreichen. In der Tat zeigt die Forschung, dass Hoffnung der Schlüssel zu unserem körperlichen und geistigen Wohlbefinden ist und gesunde Lebensweisen fördern kann.

Doch wie quantifizieren wir die Hoffnung – ein Konzept, das für unsere Existenz so wichtig scheint?

Mein Team von CSC wurde damit beauftragt, genau das zu tun, um ein Maß an Hoffnung zu entwickeln, zu validieren und umzusetzen, das wir als Valued Outcomes in der Cancer Experience ™ (VOICE) bezeichnen. Dieses Instrument soll dazu beitragen, herauszufinden, was den Patienten wirklich wichtig ist, und beurteilen, inwieweit sie das Gefühl haben, dass sie über ihre Krebserfahrungen die Kontrolle über ihre Werte und Ziele haben.

Um uns zu helfen, die Hoffnung zu definieren, haben wir uns der Poesie zugewandt. Die Definitionen reichten vom Optimismus: "Hoffnung ist das Ding mit Federn – Das sitzt in der Seele" (Emily Dickinson), trotz des Kampfes Trotz: "Ich bin der Traum und die Hoffnung des Sklaven. Ich erhebe mich, ich erhebe mich, ich erhebe mich "(Maya Angelou).

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Mit zusätzlichen Recherchen durch Interviews haben wir von Patienten und Betreuern gelernt, dass Hoffnung darin verankert ist, was für sie am wichtigsten ist und was sie schätzen. Wir entdeckten, dass Menschen mit Krebs auf spezifische Ergebnisse hoffen, nicht nur auf eine Heilung. Viele hoffen, ohne Schmerzen oder Unbehagen zu leben. Einige hoffen, am Leben zu sein, um dem Abschluss ihrer Tochter oder der Hochzeit ihres Sohnes beizuwohnen. Andere äußern den Wunsch, ihre Familie nicht zu belasten, und wieder andere sprechen von der Wichtigkeit, ein Vermächtnis zu hinterlassen oder wichtige Arbeitsziele zu erreichen. Ein Patient wollte während der Behandlung weiter Klavier spielen können.

Wir haben gelernt, dass hoffnungsvolle Menschen nicht nur ein Ziel oder einen Wunsch haben. Sie haben eine Strategie, um es zu erreichen und die Motivation, ihren Plan umzusetzen. Ein Studienteilnehmer sagte: "Optimistisch zu sein, solange es realistisch ist, aber immer einen Backup-Plan." Sie sind aktivierte Patienten. Sie haben ein klares Gefühl dafür, was sie erreichen wollen und haben einen Aktionsplan, um ihnen zu helfen, ihre Ziele zu erreichen.

Und vor allem haben wir gelernt, dass Hoffnung nicht statisch ist. Es kann sich im Verlauf der Krebsbahn verändern. Hoffnung steht immer im Zusammenhang mit den Erfordernissen der Krankheit.

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Psychologen können mit Menschen zusammenarbeiten, um ihnen zu helfen, Hoffnung zu gewinnen oder wiederherzustellen, wenn sie mit Schwierigkeiten und Verzweiflung konfrontiert werden. Bei einer lebensbedrohlichen Krankheit wie Krebs spielt die Hoffnung eine noch wichtigere Rolle und eine einflussreiche Rolle bei der Bewältigung der Probleme. Die Hoffnung einer Person kann sich auf eine Behandlungsentscheidung auswirken, einschließlich der Entscheidung, an einer klinischen Studie teilzunehmen oder eine kostspielige Behandlung durchzuführen, oder ob eine Person sich an Behandlungsschemata hält. Als Spezialist in der Onkologie bin ich dafür verantwortlich, Patienten dabei zu helfen, ihre Werte und Ziele – mit anderen Worten ihre Hoffnungen – zu erkennen und sie ihrem Gesundheitsteam und ihrer Familie zu vermitteln, damit ihre Ziele in ihren Behandlungsplan aufgenommen werden können.

Stellen Sie sich ein Gesundheitssystem vor, in dem Erfolg definiert wurde, indem die Patientenbewertung "hoch" basierend auf dem Erreichen der erklärten Ziele erreicht wurde. Stellen Sie sich vor, dass die wichtigste Messgröße weg von einer tumorzentrierten Versorgung (in der das Ziel besteht, alle Anzeichen einer Krankheit zu entfernen oder das Leben so lange wie möglich zu verlängern) zu einer wirklich patientenzentrierten Versorgung mit dem Ziel führt, die Ergebnisse zu erzielen am wichtigsten für das Individuum. Wie würde sich das ändern? Wie würde das die Patientenerfahrung verändern? Ich für meinen Teil glaube, dass es den wahrsten und genauesten Standard des Erfolgs geben würde – und der einzige, der zählt.