Gefragt und beantwortet

Gestern habe ich Demokratie in Aktion gesehen.

Zumindest hoffe ich es getan zu haben.

Am 19. Februar nahm ich an der zweiten von zwei Public Comment Sessions teil, die von der New Jersey Department of Developmental Disabilities (DDD) organisiert wurden, um Feedback zu der staatlichen Version des CMS (Centres for Medicare and Medicaid Services) zu erhalten Dies wird durch die Medicaid-HCBS-Befreiung (Home and Community Based Settings) finanziert. Ich weiß nicht genau, wie viele Leute anwesend waren, aber ich würde mindestens 250 schätzen müssen; das riesige Auditorium war voll. Sechsunddreißig Menschen sprachen während des zweistündigen Treffens, und so viele mehr wollten darlegen, dass es, als die Vizekommissare das Verfahren beendeten, zu wütenden Protesten des Publikums kam.

Ich bin auch zur ersten Sitzung gegangen, daher habe ich ein ziemlich umfassendes Verständnis für die Reaktion der Öffentlichkeit auf die neuen Vorschriften – die überwältigend negativ war. Von den etwa fünfzig Personen, die bei beiden Anhörungen aussagten, sprachen nur zwei dafür.

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Diese Gegner waren eine heterogene Gruppe, einschließlich Individuen mit Entwicklungsstörungen, Eltern, Geschwistern, Anbietern und Fürsprechern. Aber bestimmte Themen entstanden:

• Dass der Staat vielleicht nicht gutgläubig gehandelt habe, indem er die derzeitigen und potenziellen Empfänger von Verzichtserklärungen nicht per Brief oder E-Mail benachrichtigt habe; indem wir die erste von nur zwei öffentlichen Kommentarsitzungen am Tag nach der Veröffentlichung des Plans planten, bevor die Interessengruppen wirklich die Möglichkeit hatten, durch sie hindurchzuwaten (diese Sitzung musste glücklicherweise aufgrund von Schnee verschoben werden); durch die Organisation von weit weniger Möglichkeiten für öffentliche Kommentare als andere Staaten; und indem sie es insgesamt vernachlässigen, den Input von Menschen mit Behinderungen, ihren Familien und den Anbietern, die ihnen dienen, zu erbitten, bevor sie die Vorschriften überhaupt erst schaffen
• Der Plan von New Jersey, die Versammlungsräume für mehr als sechs Personen auszunehmen und zu verlangen, dass nicht mehr als 25% der Wohneinheiten in Wohngebäuden und Wohngemeinschaften mit Ausnahmegenehmigungen belegt sind, schließt Menschen mit Behinderungen auf ungerechte Weise aus, wo und mit wem auch immer zu leben bitte – ein Recht frei von denen von uns ohne Behinderungen genossen
• Die vorgeschlagene Anforderung, dass die Empfänger von Tagesprogrammen 75% ihrer Zeit außerhalb der Gemeinde verbringen, ist teuer und unpraktisch – insbesondere für Menschen mit schweren medizinischen und verhaltensbezogenen Herausforderungen
• Dass zahllose Individuen, die schließlich auf Campus, Gehöften oder geschützten Werkstätten florierten, würden unnötig entwurzelt werden ("Ich brauchte 18 Jahre, um das richtige Programm für meine Tochter zu finden", sagte eine Mutter.) Ich bin 72 Jahre alt – ich nicht Ich habe noch 18 Jahre. ")

Es war, kurz gesagt, eine klare Ablehnung des staatlichen Vorschlags. Der einzige Teil, der unklar war, war, warum New Jersey so entschieden von der Entscheidung der CMS abwich, "eine ergebnisorientierte Definition von häuslichen und gemeinschaftsbasierten Settings zu entwickeln, anstatt nur auf dem Standort, der Geografie oder der physischen Umgebung des Settings zu basieren Eigenschaften. "Mit anderen Worten, New Jersey Plan ist viel restriktiver als die Final Rule, die keine Caps, Dichte Regeln oder Einstellung Ausschlüsse enthält. Warum sollten Vorschriften verfasst werden, die nicht nur einen enormen Aufwand erfordern, sondern auch eine gefährliche Übergreifung darstellen, wenn die Kommentare der öffentlichen Anhörung ein Hinweis darauf sind, dass sie von der Bevölkerung unterstützt werden? (Niemand, mit dem ich sprach, hatte eine gute Antwort dafür; wenn jemand eine Erklärung hat, gibt es viele Leute, die es wirklich wissen wollen.)

Aber hier kommt der Demokratieteil ins Spiel. CMS forderte die Staaten auf, öffentliche Beiträge einzuladen, und die Bürgerschaft von New Jersey reagierte darauf und forderte nahezu einstimmig mehr Flexibilität, mehr Auswahl, mehr Transparenz. Es obliegt der DDD, den von diesen Vorschriften am stärksten betroffenen Personen zuzuhören und sie entsprechend zu überarbeiten. Dies ist nicht nur ein lokales Problem – jeder Staat durchläuft gerade den gleichen Prozess, weshalb Führungskräfte von zwei der bekanntesten Autismus-Gruppen der Nation, Autism Speaks und dem Autistic Self-Advocacy Network (ASAN), hat bei diesen Sitzungen ausgesagt. Es ist noch nicht zu spät, in New Jersey Vorschriften aufzustellen, die die Integration der Gemeinschaft fördern, während gleichzeitig eine Reihe von Einstellungen beibehalten wird, die die breiten Präferenzen, Bedürfnisse und Beeinträchtigungen dieser Bevölkerung widerspiegeln. Das ganze Land schaut zu.

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