Paul Solotaroffs Essay über seinen autistischen Sohn Luke und der verzweifelte Mangel an Diensten für Erwachsene mit intellektuellen und entwicklungsbedingten Behinderungen waren auf der Rolling Stone Website weniger als 24 Stunden vor den Neurodiversity Befürwortern Emily Willingham und Shannon Rosa veröffentlicht worden, die beide spezifisch Solotaroff beschuldigten "Entmenschlichung" der Behinderten. Was genau hat Solotaroff getan, das war so entmenschlichend? Laut Rosa "hat er Lukes verwundbarste Momente entlarvt", ein Echo, das Willingham fast wörtlich wiederholte.
Ja er hat.
Solotaroff beschrieb die Clifford-Bücher, die sein Sohn im Alter von 17 Jahren immer noch bevorzugt; sein Bedürfnis nach Hilfe beim Baden und Benutzen der Toilette; seine minimale Sprache; das völlige Fehlen von Sicherheitsbewusstsein, das ihn zu einer ständigen Bedrohung für den Verkehr macht. Solotaroff zeichnet ein sehr klares Bild von einem Teenager, dessen schwere Defizite ihn mehr wie "ein überschwängliches Kleinkind" wirken lassen.
Aber diese Details sind nur dann "entmenschlichend", wenn solche Beeinträchtigungen nicht Teil der menschlichen Erfahrung sind (wie zB unter Wasser atmen oder Eier nicht legen) – was sie ganz sicher sind. Wie Willingham betont, werden bis zu 25% von uns irgendwann behindert sein. Viele haben vielleicht ähnliche Unterstützungsbedürfnisse wie Lukas – von traumatischen Hirnverletzungen, Krankheiten oder Demenz – und wir als Gesellschaft müssen offen und ehrlich darüber reden können, wie wir am besten für unsere verletzlichsten Bürger sorgen können. Was eigentlich entmenschlichend ist, impliziert, dass Lukes Abhängigkeiten und herausfordernde Verhaltensweisen ihn irgendwie von der menschlichen Gemeinschaft ausschließen. Solotaroff entmenschlicht seinen Sohn nicht, indem er über seine tiefgreifenden Beeinträchtigungen schreibt; Rosa und Willingham sind, indem sie vorschlagen, dass Beeinträchtigungen zu beschämend oder störend sind, öffentlich geteilt zu werden.
Eine völlig getrennte Frage ist, ob Solotaroff Lukes Privatsphäre verletzt hat, indem er über ihn geschrieben hat. Ich habe dieses Problem bereits angesprochen, daher möchte ich nur sagen, dass Privatsphäre eine der vielen konkurrierenden Werte in den großen und komplexen Debatten ist, die die Autismus-Gemeinschaft betreffen, und es ist oft ein Elternteil von schwer autistischen und intellektuell behinderten Kindern . Umfangreiche Defizite wie Lukas – und wie die meines Sohnes Jonas – schließen sie nicht aus der menschlichen Gemeinschaft aus, sondern schließen sie leider aus dem politischen Prozess aus. Sie können ihre zukünftigen Bedürfnisse nicht gegenüber der IACC oder ihren staatlichen Behindertenämtern artikulieren – sie können ihre zukünftigen Bedürfnisse oft nicht artikulieren, aufgrund von starken Einschränkungen in der abstrakten Sprache und Argumentation. Es kommt auf die Familien dieser Personen an, um sicherzustellen, dass ihre substanziellen und unterschiedlichen Bedürfnisse berücksichtigt werden. Denn wenn wir es nicht tun, wer wird? Es ist klar aus den phantastischen Fiktionen, die derzeit den politischen Entscheidungsträgern gesponnen werden – einschließlich meines persönlichen Favoriten, dass alle geschützten Werkstätten und Tagesprogramme geschlossen werden sollten, weil jeder behinderte Mensch einen wettbewerbsfähigen Mindestlohnjob bekommen kann -, dass Selbstvertreter entweder keine Ahnung haben über die sehr unterschiedlichen und verheerenden Beeinträchtigungen, unter denen Kinder wie Luke und Jonah leiden, oder denen es einfach egal ist.
Entgleisung, Zerstörung von Eigentum und Schlaflosigkeit sind bei Kindern am schweren Ende des Spektrums üblich. So sind Aggression, Selbstverletzung, Pica und Fäkalienschmiere. Wenn man diese Verhaltensweisen als ein Prädikat für mitfühlendes Handeln beschreibt, ist das nicht "entmenschlichend", es ist genau das Gegenteil: furchtlos konfrontiert mit der Breite der menschlichen Erfahrung und weigert sich, wegzuschauen. Wir als Gesellschaft haben die tief intellektuell und entwicklungsbehinderten Menschen und ihre Familien lange genug isoliert und ignoriert.
