Autismus ist ein Aspekt einer Person. Es ist nicht der ganze Umfang der Existenz eines Individuums oder das einzige beschreibende Element seiner Persönlichkeit oder Fähigkeiten. Oft, wenn jemand teilt, dass sie Autismus haben oder jemand, den sie durch Freundschaft oder Familie kennen, Autismus hat, hört die Diskussion dort auf. Die Neugierde, sich weiter nach Leidenschaften, Interessen, Schulen, Arbeit oder Beziehungen zu erkundigen, wird durch Annahme, Sympathie und Peinlichkeit gebremst. Das Etikett schirmt so oft die Objektivität der Menschen ab, sich auf natürliche Weise zu verbinden und zu interagieren. (Und sie sind angeblich die neurotypischen!). Dieses Gefühl der Isolation erweitert sich nicht nur auf die Behandlung der Person mit Autismus, sondern auf ihre ganze Familie. Freunde sind plötzlich zu beschäftigt, um zu einem Kaffee zu kommen, Spieltage werden abgesagt und Einladungen mit der Post verloren. Dies kann dazu führen, dass viele nur mit dem Autismus in ihrem Leben in Verbindung treten und die Notwendigkeit vergessen, andere Dinge zu priorisieren … manchmal, weil es niemanden gibt, der helfen kann und manchmal, weil Menschen versuchen, auf nicht hilfreiche Weise zu helfen. Es gibt keine einfachen Antworten und die Zahlen wachsen, die Dienste sind immer noch sehr bedürftig, und die finanziellen und emotionalen Belastungen sind immer noch sehr hoch. Es gibt jedoch einen Weg, Veränderungen herbeizuführen. Es beginnt mit dir. Die Stimme von Menschen mit Autismus zu hören, zu respektieren und zu akzeptieren, ist der Schlüssel.
Wir kennen die Herausforderungen, mit denen sich viele Familien auseinandersetzen, um sich für ihre Lieben einzusetzen. Wir müssen auch auf die Freuden, Beobachtungen und Erfahrungen derjenigen mit Entwicklungsunterschieden achten. Sind sie nicht die, für die wir da sind? Wie setzen wir uns dafür ein und machen andere aufmerksam, bis wir unsere eigenen Erfahrungen mit unseren Lieben und ihren Autismus verstehen und akzeptieren? So viel wird angenommen, erwartet und falsch ausgelegt. Im Kampf gegen den guten Kampf bleiben wir unserer Motivation treu, jemandem zu helfen, den wir lieben, Menschen mit Autismus auf eine Weise zu unterstützen, die sie brauchen, nicht nur, wie wir denken, dass wir sie haben wollen? Wie ehren und respektieren wir die individuelle Neurodiversität und stellen sicher, dass alle Optionen vor ihnen stehen, um zu wählen, wie sie sein wollen? Wie stellen wir sicher, dass wir unsere Kinder und Schüler nicht dazu auffordern, sich so sehr an eine Norm zu binden, dass sie alles verlieren, was sie einzigartig, schön und im Besitz ihrer eigenen Persönlichkeit und ihres Selbstempfindens macht?
Celina Miller ist die Mutter von Jim, der in der 2. Klasse im Jahr 2009 mit dem Asperger-Syndrom diagnostiziert wurde. Celina hat unermüdlich daran gearbeitet, gemäß dem Individual with Disabilities Education Act (IDEA) die Bildung für das Bürgerrecht ihres Sohnes zu unterstützen. Celina hat mit dem Oasis Center für Frauen und Kinder zusammengearbeitet und über die Wichtigkeit der Unterstützung von Kindern mit psychischen Störungen und deren Familien gesprochen.
Wir haben ihr und ihrem Sohn Jim die folgenden Fragen gestellt, um das Akzeptanzgespräch zu beginnen …
Was war am schwersten zu akzeptieren über Autismus?
Celina: Für mich war es am schwersten zu akzeptieren, dass mein Sohn mit einer Autismus-Spektrum-Störung diagnostiziert wurde. Ich hatte Angst davor, mich in eine positive und produktive Richtung für ihn zu bewegen. Wir hatten Jim testen lassen, weil er Anzeichen und Symptome gezeigt hatte. Es war also kein großer Schock, dass eine Diagnose folgte. Ich stelle mir vor wie ich, die meisten Eltern sind nicht wirklich geschockt, dass dort ein Kind diagnostiziert wird; Sie vermuteten wahrscheinlich ein Problem, das dazu führte, dass ihr Kind überhaupt getestet wurde. Der schwierige Teil bestand darin, Dienstleistungen zu finden und zu entscheiden, wie und wo wir Lösungen finden können, um unserem Sohn zu helfen, die beste Version seiner selbst zu sein. Es war schwer für mich, zu akzeptieren, dass Behandlungsoptionen und -leistungen für mich so schwierig waren, mein Kind zu finden und zu versorgen.
Was war einer Ihrer schlimmsten Momente, in denen Sie sich aufgrund von Autismus oder dem Verhalten Ihres Sohnes von anderen "unakzeptiert" fühlen?
Celina: Der absolut schlimmste Moment, eher eine Situation, die ich erlebte, war, als Jims Schule seine Diagnose von Asperger nicht akzeptierte und ihm keinen IEP (Individual Education Plan) zur Verfügung stellte. Ich konnte nicht glauben, dass die Schule ihm sein bürgerliches Recht auf freie und angemessene öffentliche Bildung verweigern würde. Ich fühlte wirklich, wie Rosa Parks im hinteren Teil des Busses sitzen musste – ich fühlte mich weniger als menschlich, weniger als gleich. Ich konnte nicht glauben, dass diese Art der Diskriminierung und Verletzung von Bürgerrechten heutzutage existiert. Jim wurde von seiner Schule nicht akzeptiert, und aus diesem Grund wurde er ungerecht und ungerecht behandelt. Wie sich herausstellt, sind Verstöße wie das, was mir passiert ist, im ganzen Land verbreitet; Kindern mit Autismus-Spektrum-Störungen wird ihr Bürgerrecht auf eine angemessene Ausbildung jeden Tag verweigert.
Wir zogen von diesem Schulsystem an einen Ort, der akzeptierte und offen für die Erziehung aller war!
Jim würde sagen, dass er sich nie wegen seines Aspergers unakzeptiert fühlte. Ich denke, das ist die schöne Qualität, die er hat – Selbstannahme. Wenn wir alle nur den Mut hätten, uns durch das Leben vorwärts zu bewegen und so mit uns selbst zu sein.
Was ist deiner Meinung nach das Schwierigste für andere Menschen, Autismus zu akzeptieren?
Celina: Ich denke, das Schwierigste für andere Menschen, Autismus zu akzeptieren, sind die Unterschiede, die die Betroffenen mit ASD haben. Menschen mit Autismus verhalten sich anders als Menschen, die nicht betroffen sind, keine Frage. Sie können anders sprechen (oder gar nicht), sie können stimulieren, nicht in die Augen schauen oder sich vor der Menge zurückhalten. Das kann unheimlich und unangenehm für Leute erscheinen, die nicht mit ASDs vertraut sind. Aber obwohl Menschen mit Autismus sich anders verhalten, ist die Wahrheit, dass sie Geschenke und Talente haben, und genau wie alle anderen wollen sie von ihrer Familie und Gleichaltrigen geliebt und akzeptiert werden.
Jim: "Es hängt davon ab, welche Art von Autismus du hast. Schwerwiegender Autismus (non-verbal), es wäre schwerer für die Menschen zu akzeptieren, weil die Menschen nicht mit ihnen reden können. Aber für Leute wie mich, mit Asperger, glaube ich nicht, dass es für die Leute schwer ist, sie zu akzeptieren. "
Celina: Er fühlt sich akzeptiert. Als ich dies höre, habe ich das Gefühl, dass ich meinen Job als Elternteil gemacht habe, um ihm zu erlauben, zu wachsen und sich geliebt zu fühlen für das, was er ist – unabhängig von irgendetwas anderem. Ich möchte auch erwähnen, dass wir in einer sehr engen und akzeptierenden Gemeinschaft leben, von Entwurf. Dies war nicht immer der Fall; wir entfernten uns von einem Gemeinschafts- und Schulsystem, das nicht so akzeptierte. Ich erkenne und schätze sehr die Tatsache, dass Jims derzeitige Kollegen und ihre Eltern eine so hohe Akzeptanz haben. Ich will das für jeden, der von Autismus betroffen ist. Deshalb bin ich der Anwalt, der ich bin.
Was ist die einfachste Sache, um über Autismus zu akzeptieren?
Celina: Die einfachste Sache für mich, über Autismus zu akzeptieren, ist mein Sohn – er ist eine erstaunliche Person. Er ist wirklich einer der freundlichsten, lustigsten und liebevollsten Menschen, die ich kenne. Aber ich akzeptiere ihn nicht, weil er Autismus hat, ich akzeptiere ihn trotz Autismus. Ich akzeptiere ihn für den Menschen, der er ist.
Jim: "Ich habe Asperger, und das macht mich großartig."
Was ist der grundlegende Unterschied zwischen "Bewusstsein" und "Akzeptanz"? Und warum spielt dieser Unterschied eine Rolle dabei, wie wir Autismus heute verstehen und mit ihm interagieren?
Celina: Der grundlegende Unterschied zwischen Bewusstsein und Akzeptanz ist Handeln. Meiner Meinung nach kann das Bewusstsein mit einer Person verglichen werden, deren Auto am Straßenrand kaputt ist. Die Akzeptanz stoppt, um Hilfe anzubieten. Jetzt, wo wir alle über Autismus wissen, ist es Zeit, auf dieses Bewusstsein zu reagieren. Das ist wahre Akzeptanz.
Wo denkst du, wohin uns die Zukunft führen wird?
Celina: Ich glaube, dass in Bezug auf Autismus so viel in der Zukunft liegt. Erstens denke ich, dass wir in Zukunft herausfinden werden, was zu autistischen Symptomen und Verhaltensweisen beiträgt oder diese verursacht. Nach der Identifizierung der Faktoren, die zu Autismus beitragen (wie Umweltfaktoren, genetische Faktoren, Geburtstrauma, Frühgeburtlichkeit, etc …) werden wir in der Lage sein, einige dieser Symptome zu verhindern und Menschen mit Autismus zu ermöglichen, ihr Potenzial zu erreichen, genau wie alle anderen auch .
Zweitens, und vielleicht noch unmittelbarer, glaube ich, dass das Bildungssystem die Aufgabe übernehmen wird, für eine gerechte und angemessene Ausbildung von Menschen zu sorgen, die von einem ASD betroffen sind. Das Bundesgesetz, IDEA, schreibt vor, dass jedes Kind eine kostenlose und angemessene Bildung erhält, was bedeutet, dass sich die Schulsysteme anpassen müssen, um alle ihre Schüler zu unterrichten. Da immer mehr Menschen mit Autismus diagnostiziert werden, ist es wichtig, dass das Bildungssystem wirklich darauf achtet, wie diese wachsende Bevölkerung unterrichtet wird.
Drittens, mit einer angemessenen Ausbildung, Behandlung und Dienstleistungen, ist die Zukunft hoffnungsvoll für Menschen, die von Autismus betroffen sind. Sie werden die Möglichkeit haben, produktive und erfüllende Leben zu führen, genau wie alle anderen in Amerika. Hoffnung! Dies ist die Zukunft des Autismus.
Was ist Ihrer Meinung nach die Rolle des Lehrers / Therapeuten bei der Akzeptanz? Was ist die Rolle der Gesellschaft? (Fremde, Busfahrer, Unternehmer, etc.)?
Celina: Gesellschaft spielt eine wichtige Rolle bei der Akzeptanz. Lehrer, Schulleiter, Therapeuten und Ärzte müssen sich in den Dialog einbringen, der den Autismus umgibt. Jeder, der mit Kindern arbeitet, die von einem ASD betroffen sind, hat die Verantwortung, die Komplexität der Probleme ihrer Schüler sowie die Probleme ihrer Familien zu verstehen. Zu akzeptieren, dass Veränderungen notwendig sind, um alle von Autismus betroffenen Menschen zu erziehen und ihnen zu dienen, ist von grundlegender Bedeutung. Außerdem haben die Gesellschaft im Allgemeinen diejenigen, die nicht unbedingt eng mit Menschen mit Autismus zusammenarbeiten, die Verantwortung, andere Menschen zu akzeptieren, so wie sie selbst akzeptiert werden. In diesem Land haben wir das Glück, Freiheiten zu haben, die nicht ausschließlich sind und nicht auf Rasse, Religion, sexueller Orientierung oder Geschlecht beruhen. Diese Freiheiten und Möglichkeiten sollten auch nicht auf Neurodiversität beruhen. Unterschiede gibt es bei Menschen, aber wir sind alle Menschen – der Zugang zu angemessener Bildung und bürgerlichen Freiheiten sollte gleich sein, Autismus oder nicht.
Wie profitiert die Gemeinschaft von einem "Autismus-akzeptierten" Unternehmen oder einer Organisation?
Celina: Ein von "Autismus" akzeptiertes Geschäftsmodell kann der Gemeinschaft in vielerlei Hinsicht nutzen. Erstens, Menschen mit einem ASD haben oft eine Fähigkeit, die sehr gefragt ist in Bereichen wie Mathematik, Programmierung oder Statistik, um einige zu nennen, die in bestimmten Berufen sehr wertvoll sind. Darüber hinaus bietet die Beschäftigung von Menschen, die von Autismus betroffen sind, ihnen die Möglichkeit, sich leicht in die Gesellschaft zu integrieren, für sich selbst zu sorgen und die "Last" der Gesellschaft zu reduzieren, die jetzt bei einer älteren Generation von Autisten beobachtet wird. In der Vergangenheit haben vielleicht Menschen mit Autismus keine angemessene Ausbildung, Therapie oder Ausbildung in Selbsthilfekompetenzen erhalten und sind jetzt von Obdachlosigkeit betroffen oder in Gruppenhäusern untergebracht.
Ist es schwer Asperger zu akzeptieren? Ist es eine Herausforderung, andere zu akzeptieren?
Jim: Nicht wirklich. Für mich ist es einfach. Ich sehe mich nicht anders. Vielleicht ein paar andere Leute, die nicht sprechen können oder so. Aber nicht ich.
Celina: Ich würde sagen, dass Jim aus meiner Perspektive Herausforderungen als 12-jähriger Junge durchlebt. Das sind Wachstumsschmerzen, die jeder erlebt, vielleicht erleben sie sie anders, aber alle jungen Menschen müssen sich durchs Leben bewegen
Warum ist Akzeptanz für Sie wichtig?
Jim : Ich möchte, dass die Leute mich für mich akzeptieren, nicht weil ich Asperger habe. Nächste Frage.
Celina: Dito.
Breaking Barriers: Und in diesem Sinne überlassen wir euch allen, darüber nachzudenken, Maßnahmen zu ergreifen und sich zu informieren. Nimm nicht einfach eine Broschüre auf, SPRICH MIT Menschen mit Unterschieden, lerne etwas, teile deine Erfahrungen und sei verbunden und offen. Es geht nicht wirklich um Autismus, wenn man darüber nachdenkt … es geht um die Menschheit. Wir alle haben eine gemeinsame Erfahrung, es ist Zeit, uns daran zu erinnern, was wir gemeinsam haben und die Unterschiede zu feiern, die unsere Gesellschaft so frei und so vielfältig machen. Prost, zu einem großartigen Heute und einem noch größeren Morgen!
