Starke Autismus sichtbar machen

Im September habe ich Auszüge aus Facebook-Beiträgen von Eltern veröffentlicht, die die enormen Beeinträchtigungen und Herausforderungen ihrer schwer autistischen Kinder beschreiben. Ich bin keineswegs der Einzige, der sich mit dieser Art von Dokumentation beschäftigt: Mehrere bekannte Blogger, darunter Autism Daddy, Harold Doherty und David Royko, schreiben ebenfalls zu diesem Thema. Aber aus irgendeinem Grund wird schwerer Autismus immer noch minimiert und falsch dargestellt, seine erheblichen neurologischen Defizite werden sogar als Versäumnis der Eltern beschrieben, die Bedürfnisse ihrer Kinder zu verstehen und zu erfüllen.

Weil Worte nicht genug sind, besonders wenn es um einen Zustand geht, der für diejenigen, die mit ihm nicht direkt in Kontakt gekommen sind, so fremd und unvorstellbar ist. Ich habe immer gedacht, was wir brauchen, was den Dialog wirklich voranbringen könnte

Quelle: Bruce Hall, mit Genehmigung verwendet

In der Öffentlichkeit, in politischen Entscheidungsträgern und in allen Stakeholdern der Autistengemeinde wird irgendwie gezeigt, worüber wir sprechen, wenn wir von einem schlecht funktionierenden Autismus sprechen.

Jetzt laufen zwei Projekte mit genau diesem Ziel. Der erste ist das Buch Immersess: Unsere Erfahrung mit Autismus , von Bruce und Valerie Hall.

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Begleitend zu Valerie's kurzen Stücken über die Erziehung von Zwillingsjungen mit schwerem Autismus gibt es über 170 Bilder von Bruce, einem juristisch blinden Fotografen, dessen Arbeiten in Lehrbüchern, Magazinen und verschiedenen Museen gezeigt wurden, darunter das National Museum of Natural History am Smithsonian. Bruce fängt die freudigen Momente seiner Söhne ein, aber er schildert auch ihre Isolation, ihre Selbstverletzung, ihre Agitation und ihre streng eingeschränkten Interessen.

Die zweite ist der Dokumentarfilm Ageing Out von Filmemacherin und Elternteil Melissa Collins-Porter, der über den lähmenden Mangel an Dienstleistungen für junge autistische Erwachsene berichtet, sobald sie 21 Jahre alt sind. Collins-Porter zeigt Teenager mit einer Reihe von Beeinträchtigungen in ihrem Trailer – Einige sind verbal, andere nicht – aber alle haben eine erhebliche intellektuelle Behinderung (wie 40% der autistischen Bevölkerung) und benötigen lebenslange Pflege.

Da die Mainstream-Medien sich auf positive Geschichten konzentrieren – wie autistische Kinder, die Feldziele erreichen, ihre Kunst verkaufen oder mit Prominenten auftreten – suchen diese Projekte Unterstützung von der Öffentlichkeit. Auch wenn Sie nicht helfen können, sehen Sie sich bitte den Trailer an und sehen Sie sich die Musterbuchseiten an. Vielleicht, wenn diese weit verbreitet sind, können wir die Zehntausende (oder mehr) von dauerhaft und zutiefst beeinträchtigten autistischen Kindern und Erwachsenen anerkennen – die an geistiger Behinderung, minimaler Sprache und gefährlichem Verhalten leiden, einschließlich Aggression, Selbstverletzung, Eigentumszerstörung Pica und Elopement – und aufhören, so zu tun, als ob das Funktionieren eine fließende Dimension wäre, weil sie, wie eine Selbstvertreterin es formulierte, in einem Moment "hoch funktional" und "niedrig funktionierend" ist die meisten technischen Begriffe, aber sie dienen einem wichtigen Zweck bei der Identifizierung von Gruppen mit sehr unterschiedlichen Herausforderungen, Prognosen und Unterstützungsbedürfnissen. Da die Politik der Regierung die therapeutischen, schulischen, beruflichen und häuslichen Dienstleistungen betrifft, die allen Menschen mit Entwicklungsstörungen zur Verfügung stehen, ist es entscheidend, dass diese Unterschiede anerkannt, respektiert und berücksichtigt werden.

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