Mir wurde einmal gesagt, dass ich keine Kinder haben sollte, denn das Kind könnte mit Asperger geboren werden, wie ich. Ich antwortete mit einer Frage: "Hättest du meinen Eltern denselben Rat gegeben?"
"Nun", kam die Antwort, "sieh dir all die Schwierigkeiten an, die du gehabt hast, und den Schmerz, den du erduldet hast … sicherlich würdest du das einem Kind nicht wünschen."
Nun, es stimmt, dass mein Leben mit Asperger oft schwierig war. Ja, ich habe mit meinem gerechten Anteil an Schmerz und Ablehnung gehandelt … In einer perfekten Welt würde ich nicht wollen, dass ein Kind die gleichen Probleme durchläuft. Aber ich musste mich auch fragen … ist das Leben nur um Schmerzen zu vermeiden? Oder gibt es etwas mehr?
Wenn ich auf mein Leben zurückblicke, finde ich, dass die schmerzvollsten Erfahrungen mir die wertvollsten Lektionen gelehrt haben. Aber du lernst nie, was diese Lektionen sein werden, bis du auf der anderen Seite bist. Wie können Sie die Qualität des Lebens und der Erfahrungen einer Person beurteilen, bevor sie sie hatten?
Ich wurde kürzlich an diese Unterhaltung erinnert, als ich die Ankündigung sah, dass ein neues Buch über das Leben eines meiner persönlichen Helden – Mattie Stepanek – herauskam. Mit einer lebensbedrohlichen neuromuskulären Erkrankung geboren, wusste Mattie, wie es war, mit körperlichen und emotionalen Schmerzen zu leben.
Wie er Larry King im Jahr 2002 sagte:
"Die Ärzte dachten nicht, dass ich eines Tages leben würde, aber ich tat es. Also sagten sie, OK, er wird nicht sechs Monate dauern. Ich tat. Dann sagten sie: OK, wir ziehen die Grenze mit zwei Jahren, drei Jahren, oder er wird bis dahin sterben, und du könntest ihn genauso gut jetzt gehen lassen. Und meine Mutter sagte nein. Ich werde diesen Geist trainieren. Also habe ich gelebt, um zwei zu sein, und sie sagten, OK, fünf, fünf, fünf ist es. Dann lebte ich fünf, und dann sagten sie 10. Und hier bin ich, ein 11-Jähriger. Jetzt sagen sie Teenager oder eine Zeit als junger Erwachsener, aber ich habe vor 101 zu sein. "
Obwohl er es nicht bis zu diesem Meilenstein geschafft hat, hat er viel Leben in seine "fast vierzehn" Jahre gepackt. Um mit dem Verlust seines älteren Bruders (und zweier anderer Geschwister, den er nie kannte) mit der gleichen Krankheit fertig zu werden, die ihm später das Leben nahm, begann er im Alter von drei Jahren Gedichte zu schreiben. Er fuhr fort, sieben Bücher zu verfassen, wurde der nationale Goodwill-Botschafter für die Muskeldystrophie-Vereinigung, erschien auf Oprah, Larry King Live und Good Morning America, als inspirierender Redner und Verfechter des Friedens.
Wie seine Mutter in der Einleitung zu seinem Buch "Reflections of a Peacemaker" von 2005 sagte, sagte Mattie: "Über die Jahre habe ich über Sinne, über Jahreszeiten, über Natur, über Reisen, über Schmerz geschrieben über Lachen, über Hoffnung und viel über Frieden. Ich schreibe über alles, was die Essenz meiner Existenz berührt. Was ich bezeuge, was ich fühle, was ich denke, was ich fürchte, was ich schätze. In der Tat kommt alles, was geschrieben wird, aus einer persönlichen Erfahrung – der Tod eines Geschwisters oder Freundes, ein Besuch im oder aus dem Himmel, die Aufregung der Jahreszeiten, Einstellungen und Entscheidungen, die den Frieden für Individuen und die Welt fördern … Ich schreibe darüber Leben, das ist unser größtes Geschenk. "
Letztes Jahr, als ich über den Tod von Randy Pausch schrieb, definierte ich einen wahren Helden aus dem wirklichen Leben als eine normale Person, die dich zum Beispiel dazu bringt, dein eigenes Leben durch eigene Handlungen und Einstellungen neu zu bewerten. Mattie war das für mich. An dem Tag, an dem ich ihn das erste Mal sah (während einer seiner Fernsehauftritte), war ich absolut beeindruckt – seine Einstellung, seine Weisheit … in einem so jungen Alter. Wenn er mit solch einer Hoffnung, einem solchen Idealismus, einer solchen Freude leben könnte, wenn er sich den Herausforderungen, denen er gegenübersteht, stellen könnte, welche Ausreden könnte ich mir selbst machen? Ich verließ das Haus an diesem Tag und fühlte mich sehr kraftvoll erhoben.
Tom Sullivan beschrieb in dem Buch "Seeing Lessons" die Erfahrung, Mattie in der Oprah-Show (wo er auch zu Gast war) zu sprechen:
"… Ich frage mich, ob ich überhaupt geatmet habe – ich weiß, dass ich mich nicht bewegte – weil Matties Geschichte so bemerkenswert, emotional und inspirierend war. Ich verstehe, dass mein Leben für immer vom Geist dieser bemerkenswertesten 12 Jahre alten Seele verändert wurde. "
Als ich ein kleines Mädchen war, erzählte mir meine Mutter immer eine phantastische kleine Geschichte. Als die Geschichte begann, als sie mit mir schwanger war, bat sie eine Freundin, ein Foto von ihrem Profil zu machen, um ihren dicken Bauch zu zeigen. Als das Bild entwickelt war, war auf dem Film, in einem perfekten Band um ihren Bauch, ein wunderschönes rosa Licht. Sie zeigte es einem weisen Freund, der sagte: "Weißt du, was das bedeutet? Das bedeutet, dass dieses Kind etwas ganz Besonderes sein wird, mit einem ganz besonderen Zweck. "
Ich betrachte diese Geschichte nun als einen dieser kleinen Familienmythen – wie den Osterhasen, die Zahnfee und Aussagen wie: "Als ich in deinem Alter war, ging ich zehn Meilen zur Schule, im Schnee, barfuß, bergauf in beide Richtungen. "Aber in der Kindheit war diese Geschichte ein Prüfstein.
Sie sehen, auf meine eigene Art und Weise hat mir meine Mutter etwas über meinen eigenen Wert beigebracht. Ohne die typischen Instinkte, die andere benutzen, um die Wahrhaftigkeit der Ansichten anderer zu bestätigen, war das Leben für mich eine verwirrende Kakophonie widersprüchlicher Ideen und Meinungen. Ich war nicht die Art von Kind, die es akzeptierte. "Nimm einfach mein Wort dafür." Das zu sein würde mich für jede neue Meinung anfällig machen, die mir kam, würdig oder nicht.
Mit ihrer kleinen Geschichte – meine Mutter hat ein abstraktes Konzept, meinen Wert, in etwas Konkretes, das ich verstehen konnte, umgekrempelt. Sie machte meinen Wert wirklich … und gab mir einen Weg, es in meiner eigenen Sprache darzustellen – Bilder. Außerdem sagte sie mir, dass es messbar sei … etwas, das "gesehen" werden könnte.
Ich würde immer wieder darauf eingehen. Wenn andere mich ärgerten, ließ mich ein Freak fühlen … Ich könnte mir das Bild vorstellen. Wenn ich traurig, entmutigt, müde oder einfach aufgeben wollte, zog ich es mir vor und erinnerte mich: "Du bist etwas Besonderes. Du bist einzigartig. Es gibt etwas, was du tun kannst, das kann niemand anderes tun. «Es hielt mich auf Trab, gab mir Grund zur Hoffnung.
Mattie Stepanek hatte für dieses Konzept einen Namen – den besonderen Zweck oder Grund eines Menschen. Er nannte es den "Herzschlag" einer Person. Er folgte seinem Herzen mit mehr Leidenschaft, Leidenschaft und Freude als viele Erfahrungen in seinem Leben. Mattie sagte: "Die Leute sagen mir, dass ich sie inspiriere. Und das inspiriert mich. Es ist ein schöner Kreis, und wir gehen alle zusammen mit und füreinander. Was für ein Geschenk. "
Sein Held, der frühere Präsident Jimmy Carter nannte ihn "… die bemerkenswerteste Person, die ich je kannte" und schrieb: "Mit der Reinheit des Herzens, die nur ein Kind besitzen kann, und dem unbeugsamen Geist eines Menschen, der mehr physisches Leiden überlebt hat als die meisten Erwachsenen werden es jemals erfahren, Mattie hat mich davon überzeugt, dass seine Suche [nach Frieden] nicht unvorstellbar war. "
Für Mattie war das Barometer seines Lebens nicht der Schmerz, den er empfand, sondern was er lernte und welche Beiträge er im Leben anderer leistete. Das ist für mich der wahre Wert eines Lebens. Es kommt nicht darauf an, mit wem du geboren bist, sondern was du damit anstellst.
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