Alexander Owens 'Kampf gegen Neurofibromatose

Die Neurofibromatose ist eine genetische Erkrankung, die dazu führt, dass Tumore im ganzen Körper auf Nervengewebe wachsen. NF kann nicht nur zu Schmerzen führen, sondern auch zu Entstellungen, Krebs und sogar zum Tod führen.

Alexander und Diane Owens

Quelle: Diane Owens

Um das Bewusstsein für diese tragische Krankheit zu schärfen und Aufmerksamkeit darauf zu lenken, wie Kinder und ihre Familien betroffen sind, wurde Mai als nationaler Monat der Neurofibromatose bezeichnet.

Zu diesem Zweck möchte ich die inspirierende Geschichte von Alexander Owens erzählen, einem dreijährigen Jungen, der an NF1 leidet – einer spezifischen Form von NF, die durch Tumore unter der Haut gekennzeichnet ist.

Alexander, einer der "CTF Heroes" der Child Tumor Foundation, hat mit seiner Familie die Herzen und Aufmerksamkeit vieler Menschen gewonnen, die sich früher der NF und ihrer Folgen nicht bewusst waren. Um die Kämpfe von Alexander und seiner Familie besser zu verstehen, sprach ich mit Alexanders Mutter, Diane, sowie mit Angela Dumadag, die mit der Familie Owens bei CTF zusammenarbeitet, und mit John Joseph, Sänger der Hardcore-Punk-Band Cro-Mags, die am 8. Oktober 2016 Geld für Alexander sammeln, indem sie das Ironman World Championship Race in Kona, Hawaii, durchführen, sowie eine Reihe von Fundraising-Shows organisieren, einschließlich der kommenden Hardcore-Punkshow am 29. Mai im Highline Ballroom in New York mit den Cro-Mags.

Und wenn wir etwas über Alexander und seine Familie lernen, werden wir alle besser verstehen, welche Schwierigkeiten NF verursacht und motiviert werden, sich der Sache anzuschließen, um das Bewusstsein zu schärfen und wirksame Behandlungen für die Krankheit zu finden.

Diane Owens beschrieb, wie sie und ihr Ehemann herausgefunden hatten, dass Alexander NF1 hatte, nachdem er "café au lait" -Punkte an seinem Körper bemerkt hatte. Owens sagte mir: "Als Alex 4 Monate alt war, wurde er mit NF1 diagnostiziert. Wir hatten das Glück, einen Kinderarzt zu haben, der mit NF vertraut ist. Viele sind nicht. "

Owens suchte mehrere Spezialisten auf, um zu bestätigen, dass Alexander an NF erkrankt war und schließlich entdeckte, dass er an inoperablen Tumoren litt. "Sie hat uns zum Augenarzt geschickt, um nach optischen Gliomen zu suchen und nach einem Genetiker, der die formale Diagnose aufgrund von Symptomen gestellt hat", sagte sie. "Als Alex zweieinhalb Jahre alt war, wurden bei ihm zwei inoperable Tumore diagnostiziert: Ein plexiformes Neurofibrom, das etwa ein Drittel seines Rückens einnimmt, und ein optisches Gliom, das auf dem Hypothalamus auf seinem Gehirn sitzt."

Laut Owens hat Alexander Glück, denn zu diesem Zeitpunkt leidet er nicht an erheblichen körperlichen Rückschlägen, die Kinder mit NF1 plagen können, darunter starke Schmerzen, körperliche Missbildung oder Lernschwierigkeiten. "Tag für Tag hat Alex nicht zu viele körperliche Probleme. Er ist in der Lage, Sport und Spiele genauso zu spielen und zu genießen wie das durchschnittliche Kind, mehr oder weniger. Obwohl er an pädiatrischer Migräne leiden kann und manchmal Rückenschmerzen hat ", sagte Owens.

Körperliche Probleme sind jedoch nicht das einzige Risiko für Kinder mit NF1. Sie können mit einer Reihe von psychologischen Problemen konfrontiert sein, einschließlich Depressionen und Angstzuständen sowie einer allgemeineren emotionalen und sozialen Sensibilität. Zum Beispiel deutet eine Meta-Analyse von 57 Studien darauf hin, dass Eltern ihre Kinder mit NF eher emotional und verhaltensauffällig finden und von Lehrern und Gleichaltrigen als sozial sensitiver und isolierter eingeschätzt werden.

Zum Glück ist Alexander in der Lage, eine positive Stimmung zu bewahren und geht es sozial gut. "Er ist ein glückliches, mitfühlendes und liebenswertes Kind", sagte Owens. "Er hat kein Problem zu teilen und findet einen Weg, um mit allen auszukommen. Sogar seine Vorschullehrer sind beeindruckt und verzaubert von seiner ruhigen und liebevollen Art. "

Allerdings sagt Owens, dass Alexander die Empfindlichkeit zeigt, die oft bei Kindern mit NF gefunden wird, besonders mit Lärm. "Er ist extrem sensibel und leicht eingeschüchtert. Jede Art von lautem Lärm, selbst wenn es erwartet oder vertraut ist, kann ihn in Panik versetzen ", erklärte sie. "Einfache Dinge wie Händetrockner und Haartrockner, überfüllte Restaurants oder sogar ein wohlmeinender Besucher, der ihn mit einem übermäßig aggressiven" Hallo "begrüßt, können für ihn überwältigend sein. Seine Gefühle werden leicht verletzt, und seine Reaktion auf einen einfachen Verweis oder eine Korrektur kann vollständige Verwüstung sein. "

Diane Owens
John Joseph, Alexander und Justy
Quelle: Diane Owens

Und der Stress geht über das Kind hinaus, das mit NF kämpft. Es kann die ganze Familie betreffen. Zum Beispiel wurden in einer Studie, die Familienstress untersuchte, Mütter von 37 Kindern mit NF1 mit einer Kontrollgruppe von Müttern von "typischerweise sich entwickelnden" Kindern verglichen, die sich mit elterlichen Interaktionen und Stress befassten. Während die Studie keine Unterschiede in der Art und Weise zeigte, wie Mütter von NF-Kindern über die Interaktion mit ihren Kindern berichteten, hatten Mütter im Vergleich zu Müttern mit "sich typischerweise entwickelnden" Kindern ein höheres Maß an Erziehungsstress und allgemeinem Stress.

Owens erklärte die vielfältigen Möglichkeiten, wie ein NF-Kind Stress verursachen kann. Erstens und vielleicht vor allem haben Menschen mit NF1 höhere Sterblichkeitsraten. Es gibt Hinweise darauf, dass Menschen mit NF1 durchschnittlich 15 Jahre weniger leben als Menschen ohne NF1.

"Langfristig ist unbekannt. Das ist der Fluch der NF-Mutter. Niemand kann eine Prognose vorhersagen. Die meisten Eltern sorgen sich darum, dass ihre Kinder verantwortungsvolle Erwachsene werden, die eine Karriere machen, vielleicht eine Familie. Wenn Sie ein Kind mit NF haben, machen Sie sich Sorgen, ob sie es bis ins Erwachsenenalter schaffen werden. Du kannst nichts für dein Kind tun, aber pass auf und warte ", sagte Owens. "Wird es ernst werden? Oder muss ich mich darauf vorbereiten, meinen 7-Jährigen zu begraben? "

Auch wenn Alexander so lange lebt, wie er ohne NF hätte, macht sich Owens Sorgen um die funktionellen und finanziellen Folgen seiner chronischen körperlichen Erkrankung. "Wenn er das tut, wie wird er sich selbst unterstützen? Wie wird er die hohen Beträge von Arztrechnungen bezahlen, wenn er nicht mehr von unserer Versicherung gedeckt ist? Wird er eine Familie haben? Wird er die Liebe seines Lebens verlieren, weil sie die Vorstellung nicht ertragen kann, dass ihre eigenen Kinder an dieser Krankheit leiden müssen? Wer wird sich um ihn kümmern, wenn wir sterben? ", Fragte sie.

Außerdem, während Owens erklärte, dass Alexander derzeit gut in der Schule funktioniert, macht sie sich Sorgen, dass sich das mit der Zeit ändern könnte und dass er sich möglicherweise ärgern, schikanieren und soziale Isolation erfahren könnte.

Menschen, die sich als Kinder melden, berichten oft auch von psychischen Leiden im Erwachsenenalter. Und prospektive Längsschnittstudien zeigen, dass Schikanen negative negative physische und psychische Auswirkungen vorhersagen, die möglicherweise Jahrzehnte andauern. Darüber hinaus hat die Erfahrung von sozialer Ablehnung und Isolation, die sich aus gemobbtem Verhalten ergeben kann, das Potenzial für direkte schädliche mentale und körperliche Gesundheitsergebnisse und sogar frühe Sterblichkeit – "die Letalität der Einsamkeit".

"Andere Kinder können grausam sein. Welche Art von Neckerei oder Belästigung werden wir erleben müssen, wenn andere Kinder den Tumor auf seinem Rücken sehen oder die 25 café au lait überall auf seinem Körper sehen? ", Fragte Owens. "Wie können wir ihn stärken und wie werden wir ihn davor bewahren, sich herabgesetzt oder noch schlimmer von seinen Kollegen geächtet zu fühlen?"

Owens macht sich auch Sorgen darüber, wie die zusätzliche Aufmerksamkeit, die Alexander aufgrund von NF erhält, letztendlich auf seinen Bruder Justy wirken wird. "Mit Alex, der elf verschiedene Spezialisten für seine NF sieht, und die zahlreichen Aktivitäten, die wir besuchen oder durchführen, um das NF Bewusstsein zu steigern, erfordert sein Zustand viel Aufmerksamkeit und Reisen. Wir befürchten, dass sich Justy nach einer Weile abnutzen wird ", erklärte Owens.

"Gerade jetzt ist Justy sehr unterstützend und angetrieben, um eine Heilung für NF zu finden. Er machte ein Video – die Geschichte kam völlig ohne Provokation von ihm – erklärt, wie er auf "mikroskopische Größe" schrumpfen wird, damit er in Alex 'Körper gehen und die Tumore zusammenschlagen kann, so dass sie Alex' Körper verlassen und Alex spüren kann wieder gut. Er läuft auch in der jährlichen Turkey Trot unserer Stadt, um Geld für die Kinder-Tumor-Stiftung zu sammeln. Nachdem er von Ironman gehört hat, will er jetzt einen Triathlon in Alex 'Namen machen. "

"Trotzdem befürchten wir, dass der Schwung nachlässt und er wird sich über den Zustand seines Bruders ärgern", sagte Owens.

Für Owens und ihre Familie ist die Bewältigung nicht einfach. Aber sie haben ihre Vorgehensweise vereinfacht.

"Gebet und Humor", sagte sie.

Alexanders Familie konnte ebenfalls Unterstützung finden. Dazu gehört auch die Unterstützung der Kindertumor-Stiftung, die im Charity Navigator mit einem Vier-Sterne-Rating für ihre Arbeit zur Förderung von Forschung, Bildung und Unterstützung für Familien von Kindern mit NF und anderen Tumorerkrankungen ausgezeichnet wurde.

"Unsere Beziehung zu CTF war vom ersten Tag an untragbar", sagte Owens. "Als wir zum ersten Mal von Alex Diagnose erfuhren, wussten wir nichts über die Krankheit, was es bedeutete, was zu erwarten war, was zu tun oder wohin zu gehen. Die Website von CTF hat uns geerdet und echte, korrekte und sachkundige Informationen geliefert. "

"Sie haben Hoffnung gegeben", sagte Owens.

Aber für Owens und ihre Familie ging die Hilfe über die reine Hoffnung hinaus auf eine praktischere Eins-zu-eins-Hilfe. "Als Alex mit seinem ersten Tumor diagnostiziert wurde, hatte ich keine Ahnung, was ich tun sollte. Mein erster Anruf war an einen der NF-Endurance-Manager. Wir haben 2 Stunden getextet ", erklärte sie. "Am nächsten Morgen um 6 Uhr morgens hatte ich Empfehlungen von anderen NF-Müttern, die an der Ostküste lebten oder lebten und Kinder hatten, die älter waren als Alex mit der gleichen Art von Tumor. CTF hat uns von einem Ort der Isolation, der Verwirrung und der Angst befreit und uns zu einer Gemeinschaft des Wissens, der Ermächtigung und des Verständnisses geführt. "

Diane Owens
Jeff, Alexander, Justy und Diane Owens
Quelle: Diane Owens

Angela Dumadag von CTF beschrieb, wie Owens durch das NF Endurance Team, ein Fundraising-Programm für CTF, das Geld für die Stiftung durch Sponsoring von Rennen sammelt, aktiv wurde.

"Vielen Eltern wird gesagt, dass NF eine" Watch & Wait "-Situation ist. Diane war jedoch der Meinung, dass das Nichtstun keine Option ist ", erklärte Dumadag. "Sie kam von der Couch und entschied sich, mit dem NF Endurance Team Marathon zu laufen. In 3 1/2 Jahren haben sie und ihr Ehemann bereits über 75.000 US-Dollar gesammelt, um uns bei der Suche nach wirksamen Behandlungen für NF zu unterstützen. "

Mit seinem positiven und proaktiven Umgang mit NF sind Alexander und seine Familie für viele zu einer Inspiration geworden. John Joseph von den Cro-Mags beschrieb den Affekt, den Alexander auf ihn hatte.

"Die Children's Tumor Foundation bot mir 2016 einen Platz für Kona an. Sie sagten also, wenn du diesen Kona Iron Man rennst, erhältst du einen CTF Hero. Also haben sie mir das Bios von vier oder fünf Kindern geschickt, und dieses Kind ist einfach aufgestanden ", erklärte Joseph. "Wenn du seine Bilder anschaust, lächelt er immer. Er ist immer glücklich. Er ist immer positiv. Und wenn ich daran denke, was ich in meinem Leben durchgemacht habe, war das einzige, was mich durchgebracht hat, PMA – positive mentale Einstellung. Und wenn du das Kind auf seinen Fotos siehst … "

Für Joseph ist Alexanders Einstellung ansteckend. "Wenn wir einen kleinen, verrückten Nerv in unserer Wirbelsäule bekommen, sind wir in Tränen aufgelöst. Stellen Sie sich vor, Sie hätten Tumore an Ihrer Wirbelsäule ", sagte Joseph. "Er inspiriert mich. Das ist es, worum es geht. Wenn ich draußen trainiere und fahre, mache ich das für ihn. Er inspiriert mich. Es ist nicht nur das, was wir geben. Er gibt zurück. Es geht in beide Richtungen. "

Und so hat sich Joseph dem Sammeln von Geld für Alexander gewidmet. "Ich möchte Bewusstsein schaffen. Wenn 1.000 Menschen 5 $ spenden, sind das 5.000 $. Es tut niemandem finanziell weh. Was auch immer du dir leisten kannst. Es ist ein großartiger Grund. Es hilft der Familie dieses Kindes ", sagte Joseph.

Owens findet sich auch von ihrem Sohn inspiriert. "Um Alex zu treffen, muss er sich von ihm inspirieren lassen. Er ist erst 3 Jahre alt. Er weiß, dass er NF hat, aber es definiert ihn nicht ", erklärte sie. "Es ist nur eine von vielen Beschreibungen, die ihn ausmachen. Er lässt sich von seiner Krankheit oder seinen Symptomen nicht davon abhalten, das zu erreichen, worauf er sich konzentriert. Er ist ein Beispiel dafür, wie wir alle leben sollten – mit Wärme, Mitgefühl und Akzeptanz. "

Also für diejenigen, die auch von Alexanders Geschichte inspiriert sind, ziehen Sie in Betracht, sich zu engagieren, denn es gibt viel Arbeit mit einzelnen Kindern und Familien und auf einer breiteren politischen Ebene, um das Bewusstsein dafür zu schärfen, wirksame Behandlungen zu finden und Menschen mit NF zu versorgen Sie brauchen.

"Wir müssen Informationen über NF innerhalb von Schulen, Erziehern und Schulverwaltern bereitstellen, damit sie für die Bedürfnisse von Schülern mit NF ausgerüstet sind. Wir müssen den Allgemeinmedizinern Informationen, Schulungen und Schulungen anbieten, damit sie Patienten besser diagnostizieren und an NF-Kliniken weiterleiten können ", erklärte Dumadag. "Und wir müssen die Öffentlichkeit erziehen; nämlich das Bewusstsein für Neurofibromatose, so dass NF-Patienten Sympathie und Akzeptanz in ihren Gemeinschaften finden. Schließlich müssen wir lokal und vom Bund gewählte Gesetzgeber informieren und informieren, damit wir unsere Interessenvertretungs- / Lobbying-Bemühungen maximieren können, um die Forschungsfinanzierung des Kongresses zu sichern. "

Sich mit Alexander und der Familie Owens zu beschäftigen, könnte ein guter erster Schritt sein. "Ich liebe Bewusstsein. Fragen Sie mich nach NF. Frag meine Kinder über NF. Wir freuen uns darüber zu sprechen und zu teilen, was wir wissen ", sagte sie. "Je mehr Menschen sich und andere über diese Krankheit informieren, desto leichter wird Alex Leben und das Leben von 2 Millionen anderen, die von NF betroffen sind."

"Und je wahrscheinlicher wir werden effektivere Behandlungen und Heilmittel finden", sagte Owens.

Um Josephs Ironman-Lauf zu unterstützen, klicken Sie hier.

Um Tickets für das Benefizkonzert am 29. Mai für Alexander zu kaufen, klicken Sie hier.

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Michael Friedman, Ph.D., ist klinischer Psychologe in Manhattan und Mitglied des Medical Advisory Board von EHE International. Folgen Sie Dr. Friedman auf Twitter @DrMikeFriedman und EHE @EHEintl.