Die zusätzlichen Belastungen durch junge Menschen mit chronischer Krankheit

Seit Jahren über chronische Schmerzen und Krankheiten zu schreiben, habe ich gelernt, dass junge Menschen mehrere zusätzliche Belastungen tragen, besonders wenn ihre Behinderung unsichtbar ist (wie es häufiger der Fall ist). Dieses Stück konzentriert sich auf junge Menschen, obwohl einige der Punkte für Menschen jeden Alters gelten, abhängig von ihren Umständen.

1. Junge Menschen werden so behandelt, als ob ihre Gesundheitsprobleme nicht chronisch sein könnten.

Ich höre fast täglich von jungen Leuten, die meine Bücher oder Artikel gelesen haben und mir von ihren täglichen Herausforderungen berichten. Für viele von ihnen steht ganz oben auf der Liste jener Herausforderungen die Tatsache, dass andere Menschen einfach nicht glauben, dass ein junger Mensch möglicherweise an einer Krankheit leiden könnte, die chronisch sein könnte.

Wenn junge Menschen so behandelt werden, als ob ihr Zustand nicht chronisch sein könnte, fühlen sie sich nicht nur ignoriert, sondern sie können auch ihre eigenen Wahrnehmungen und Beurteilungen in Frage stellen: "Ist mein Körper wirklich so krank und in Schmerz? Jeder sagt, dass es unmöglich sein kann, also ist es vielleicht alles in meinem Kopf. "Diese Befragung kann zur Selbstbehauptung führen und das Selbstwertgefühl und Selbstwertgefühl eines jungen Menschen ernsthaft beeinträchtigen.

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Diese Ignoranz gegenüber jungen Menschen mit chronischer Krankheit hat andere Konsequenzen. Mehrere junge Leute haben mir gesagt, dass sie offen herausgefordert wurden, wenn sie an einem Behindertenplatz parken, obwohl sie das erforderliche Plakat oder den Aufkleber haben. Eine junge Frau mit multipler Sklerose sagte mir, dass jemand auf sie spuckte, als sie ihren Platz nicht an eine ältere Person in der U-Bahn abgab.

Ich bin frustriert und traurig, wenn junge Leute mir erzählen, dass sie auf diese Weise von anderen herausgefordert wurden. Niemand ist zu jung, um an einer unsichtbaren Behinderung zu leiden, und jeder sollte anderen den Vorteil des Zweifels geben.

2. Jugendlichen wird wiederholt gesagt: "Du bist zu jung, um Schmerzen zu haben."

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Unzählige junge Leute haben mir geschrieben, dass dies einer der frustrierendsten und verletzendsten Kommentare ist, die sie hören müssen. Unabhängig von ihrer Diagnose wird ihnen ständig gesagt, dass sie in ihrem Alter keine chronischen Schmerzen haben können. Stellen Sie sich vor, wie schwer es sein muss, auf einen Kommentar wie diesen gekonnt zu reagieren.

Eine Studie des National Research Council und des Institute of Medicine (NAC / IOM) aus dem Jahr 2013 zeigte, dass nicht nur die Amerikaner kränker werden, sondern dass junge Amerikaner immer kränker werden. Wir müssen auf die Tatsache aufmerksam machen, dass chronische Schmerzen und chronische Krankheiten jeden in jedem Alter treffen können.

Ich möchte einige Anmerkungen zu diesen ersten beiden Lasten machen – Kommentare, die ich direkt an junge Leute richten möchte.

Erstens ist es für unhöfliche Fremde meines Erachtens die beste Reaktion, sich sofort um sich selbst zu kümmern, indem ich ihrer Unsensibilität nicht erlaube, dich selbst in Frage zu stellen. Das Problem liegt in ihrer Ignoranz gegenüber chronischen Krankheiten; es liegt nicht bei dir. Versuchen Sie, die Antwort der Person auf Sie von Ihrer Antwort auf sich selbst zu trennen. Mit anderen Worten, du weißt, dass du krank bist , und das sollte gut genug für dich sein. Es braucht Übung, aber es ist die Mühe wert.

Was die Familie und Freunde betrifft, die sagen, dass deine Krankheit nicht chronisch sein kann oder dass du zu jung bist, um Schmerzen zu haben, solltest du natürlich versuchen, sie zu erziehen. Aber am Ende mögen nicht alle aufnahmefähig sein. Viele meiner Freunde sind weggefallen, als ich chronisch krank wurde. Ich habe gelernt, die wenigen zu schätzen, die bei mir geblieben sind und die wenigen, die neu in mein Leben getreten sind, weil ich weiß, dass sie die chronische Natur meiner Symptome nicht in Frage stellen. Ich habe daran gearbeitet, die anderen gehen zu lassen. Ich fühle mich besser, wenn ich in der Lage bin, mit Menschen zufrieden zu sein, die mich manchmal enttäuschen und bereit sind, mit denen zufrieden zu sein, die mich akzeptieren, so wie ich bin.

3. Junge Leute sorgen sich, dass sie nie einen romantischen Partner finden werden.

Das Leben von Tag zu Tag mit einem unvorhersehbaren medizinischen Zustand macht es schwer, regelmäßige Freundschaften aufrecht zu erhalten, egal wie alt Sie sind. Es ist noch schwieriger, Romantik zu finden. Dies ist eine ständige Sorge für junge Menschen, die chronisch krank sind. Viele Beziehungen kommen nicht über das erste Datum hinaus. Eine junge Frau mit Lupus schrieb mir kürzlich von einem Abendessen, das sie hatte. Der Abend verlief gut, aber als der Typ herausfand, dass sie am Wochenende nicht zu einem Konzert gehen konnte, weil sie eine Chemotherapie bekommen sollte, verlor er das Interesse an ihr.

Als ich krank wurde, hatte ich das Glück, einen engagierten Partner zu haben, der das "in Krankheit und Gesundheit" -Glauben ernst nahm. Es ist ein ernüchternder Gedanke darüber nachzudenken, wie unwahrscheinlich es für mich wäre, Romantik zu finden, wenn ich jung wäre. Das heißt, es kann passieren, wenn eine verständnisvolle und geduldige Person in das Leben eines chronisch kranken Jugendlichen eintritt. Es hilft, über kreative Wege nachzudenken, Menschen zu treffen. Eine Frau erzählte mir, dass sie ihren Verlobten online über eine Dating-Seite getroffen hat (sei sicher, dass es eine legitime ist). Sie sagte, dass die beiden durch ihre hin und her gehenden E-Mails so nahe gekommen waren, dass es, als sie sich schließlich persönlich trafen, für ihn nicht wichtig war, dass sie behindert war.

4. Junge Menschen können ihre Ausbildung oft nicht abschließen.

College ist in der Regel ein Ticket für hellere Beschäftigungsaussichten. Aber wenn chronische Krankheiten auftreten, sind junge Menschen oft gezwungen, die Schule zu verlassen.

Als ich als Dekan der Studenten an der juristischen Fakultät der UC Davis diente, versuchte ich, einem jungen Mann zu helfen, der krank war mit dem, was die Ärzte anfangs für eine akute Virusinfektion hielten. Als er sich nach sechs Monaten immer noch nicht erholt hatte, bekam er die Diagnose Chronic Fatigue Syndrome. Er war ein engagierter Student und war entschlossen, sein Jurastudium zu bekommen. Als er und ich merkten, dass er in seinen Kursen nicht mehr mithalten konnte, setzte ich ihn auf ein vierjähriges Programm, das sein Studium um ein Jahr verlängerte, so dass er leichter studieren konnte. Wir dachten, das würde den Trick bringen.

Aber bald verlor er seine Fähigkeit, sich um seine täglichen Bedürfnisse zu kümmern. An manchen Tagen konnte er überhaupt nicht aufstehen. Das bedeutete, dass er nicht nur den Unterricht verpassen musste, sondern auch nicht zum Supermarkt gehen konnte, um Essen zu kaufen. Es wurde immer deutlicher, dass er nicht mehr selbständig leben konnte. Und nachdem er 3/4 der Einheiten für sein Jurastudium abgeschlossen hatte, blieb ihm nichts anderes übrig, als sich von der Schule zurückzuziehen und mit seinen Eltern, die in einem anderen Staat lebten, wieder zusammen zu ziehen.

Ich fühlte mich so schlecht für ihn. Ich wusste nicht, dass ich acht Jahre später die gleiche Diagnose bekommen würde und gezwungen wäre, mich von derselben Schule zurückzuziehen.

Junge Menschen mit chronischen Erkrankungen müssen oft über den Tellerrand blicken, wenn es um ihre Ausbildung geht. Dies kann sehr schwierig sein, wenn eine Person bereits Tag für Tag Probleme hat, sich nicht gut zu fühlen. Hoffentlich kann ein Dekan der Studenten oder das Disability Services Office auf dem Campus beim Brainstorming und bei kreativen Lösungen helfen, wie zum Beispiel zu einem erweiterten Programm zu wechseln oder einige Kurse online zu besuchen.

5. Junge Menschen müssen zusehen, wie andere ihr Alter an Aktivitäten teilnehmen, die für sie unerreichbar sind.

Vor ein paar Monaten las ich einen Artikel in The Atlantic , der von der Frau eines 33 Jahre alten Mannes geschrieben wurde, bei dem die Autoimmunerkrankung Ankylosierende Spondylitis diagnostiziert worden war. (Die Verbindung ist hier.) In dem Artikel zitierte sie ihren Ehemann, der beschrieb, wie schwierig und polarisierend es mit Leuten war, die nicht krank waren:

Ich bin immer noch nur 33 Jahre alt. Ich bin wahrscheinlich immer noch in den Augen vieler Leute so jung, dass ich mich nicht damit auseinandersetzen muss, über solche Dinge nachzudenken. Ich habe das Gefühl, dass meine Eltern immer noch feiern und Bier trinken [mit 33]. Dies ist das Alter, in dem mein Vater war, als sie mich hatten. Ich glaube nicht, dass [er] sich Gedanken darüber machte, welche Pillen er nehmen oder nicht nehmen würde, weißt du was ich meine? Sie waren wie "Wir sind aus Budweiser."

Viele junge Leute erzählen mir von ihren einst aktiven Lebensstilen als Wanderer oder Marathonläufer oder soziale Aktivisten oder Yogalehrer. Sie sind frustriert und manchmal sind sie sehr wütend. Immer … sie sind traurig. Am schlimmsten ist, dass sie sich selbst die Schuld dafür geben, dass sie nicht aktiv sein können. Ich sage ihnen immer wieder: "Es ist nicht deine Schuld." Ich ermutige sie auch, sich auf das zu konzentrieren, was sie tun können , und nach anderen zu suchen (online oder persönlich), die ähnliche Interessen haben. Es braucht Anstrengung, aber es ist es wert.

6. Jugendliche können von anderen stigmatisiert werden.

Als ich in der Grundschule war, wollte ich nur hineinpassen oder zumindest nicht bemerkt werden. Da war ein Junge namens Alan in meiner Klasse der 6. Klasse, der so schwer an Asthma litt, dass er mehrere Schulwochen verpasste. Als er auftauchte, wusste jeder "das ist das Kind, das immer krank ist", und wir behandelten ihn deshalb anders. Für Alan gab es sicher keine passende, keine Anonymität. Er wurde stigmatisiert.

Ich erkenne jetzt, wie furchtbar schwer das für ihn gewesen sein muss. Er musste sowohl mit seiner Krankheit als auch mit seinen Kollegen umgehen, die ihn als anders behandelten. Ich hoffe, er hat ein gutes Leben, voller Liebe und Verständnis von Familie und Freunden. Ich wünschte, ich wäre mitfühlend genug gewesen, einer dieser Freunde gewesen zu sein.

7. Junge Menschen sind mit Sorgen um die Zukunft belastet.

Natürlich machen sich Menschen jeden Alters und Gesundheitszustands gelegentlich Sorgen um die Zukunft. Aber junge chronisch kranke Menschen haben jahrelange gesundheitliche Sorgen vor sich – Sorgen, die wahrscheinlich beinhalten werden: Was passiert mit meiner Gesundheit in den kommenden Jahren? Wird sich mein Zustand allmählich verschlechtern? Werde ich in meinen Aktivitäten immer eingeschränkter? Werde ich in der Lage sein, mich selbst zu unterstützen? Werde ich unabhängig leben können oder werde ich zunehmend abhängig von meiner Familie?

Ich ermutige junge Menschen, mit Freunden und Familie – sogar Ärzten – über diese Probleme zu sprechen. Je mehr Informationen sie sammeln können und je mehr Unterstützung sie haben, desto besser können sie für die Zukunft planen.

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Chronische Krankheit belastet die Jugendlichen zusätzlich. Die Herausforderungen, die ich besprochen habe, machen ein bereits schwieriges Leben noch schwieriger. Mein Herz geht an diese jungen Leute und ihre Familien, besonders an ihre Eltern, die oft zu ihren Betreuern werden.

© 2014 Toni Bernhard. Danke für das Lesen meiner Arbeit. Ich bin der Autor von drei Büchern;

Wie man mit chronischem Schmerz und Krankheit gut lebt: Ein aufmerksamer Führer (2015). Das Thema der Belastungen für die Jugend wird in diesem Buch weiter ausgeführt.

Wie man aufwacht: Ein buddhistisch inspirierter Leitfaden zur Navigation von Freude und Trauer (2013)

Wie man krank wird: Ein buddhistisch inspirierter Führer für die chronisch Kranken und ihre Betreuer (2010)

Alle meine Bücher sind im Audioformat von Amazon, audible.com und iTunes verfügbar.

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