Hinweise zur Narkolepsie: Teil 3

Ich widmete meine letzten beiden Spalten der Beurteilung, Diagnose und Behandlung von Narkolepsie. Als Kliniker kenne ich die Anzeichen von Narkolepsie und den Einfluss, den Narkolepsie auf meine Patienten und ihre Familien haben kann.

Es ist eine Sache, den Einfluss zu sehen, den Narkolepsie auf andere haben kann, aber es ist eine ganz andere Erfahrung, der Patient mit Narkolepsie zu sein. In diesem Sinne habe ich meine Freundin Julie Flygare gebeten, einen Gastbeitrag zu ihren persönlichen Erfahrungen mit Narkolepsie zu schreiben und wie es ihr Leben beeinflusst hat. Julie unterhält einen Blog auf www.julieflygare.com, der ihre Herausforderungen mit Narkolepsie beschreibt. Sie gibt anderen eine Menge Inspiration und ist ein großartiges Beispiel dafür, wie man durchhält – sogar bei ihrer schläfrigsten. Danke, Julie!

Gastbeitrag von Julie Flygare

"Ich glaube, ich habe ein Schlafproblem", kündigte ich dem Arzt im Boston College Health Services im Sommer nach meinem ersten Jahr in der juristischen Fakultät. Mit 24 Jahren hatte ich zunehmende Schwierigkeiten, in der Schule und während der Fahrt wach zu bleiben.

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"Wir werden alle beim Autofahren müde", antwortete der Arzt, "sogar ich muss hinfahren, um Kaffee zu trinken und manchmal eine Pause zu machen."

Ich wusste nicht, wie ich meine Schläfrigkeit mit ihrer vergleichen sollte. Die kleinste Stimme in meinem Kopf dachte: "Ich glaube nicht, dass wir über die gleiche Art von Schläfrigkeit sprechen."

In Wahrheit war meine Schläfrigkeit außer Kontrolle, aber ich hatte den Kontakt zur Wachheit verloren, so langsam, dass ich nicht merkte, wie weit ich eingeschlafen war.

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Ich erinnere mich an eine Nacht, als ich als Student an der Brown University eine ungewöhnlich starke Müdigkeit überkam, als ich in der Bibliothek studierte. Ausreden gab es reichlich – im College ist jeder müde. Außerdem war ich ein Uniathlet mit einem anstrengenden Trainingsplan.

In der Schule begann ich, während des Unterrichts auf die Toilette zu gehen, um mich aufzuwecken, kaltes Wasser über mein Gesicht zu streichen, meine Haut zu kneifen und mich ins Gesicht zu schlagen.

Trotz meiner Badezimmertaktik wurde ich oft im Unterricht wach und öffnete meine Augen, um direkten Blickkontakt mit meinen Professoren zu bekommen. Ich hörte auf, zu den Bürozeiten der Professoren zu gehen. Wie kann ich es wagen, mir Zeit zu nehmen, wenn ich ihre Zeit im Unterricht verschwendet habe?

Mein Dösen wurde auch zuhause problematisch. An einem Thanksgiving fuhr ich zwei Stunden bis zum Haus meiner Eltern und schlief prompt auf der Couch ein. Nach dem Thanksgiving-Dinner saugte mich der Schlaf wieder auf. Meine Familie, einschließlich meiner entzückenden Neffen, genossen den Tag zusammen, während ich bewusstlos in der Nähe lag. Damals hat noch niemand darüber gesprochen, aber meine Familie hat mich für unhöflich gehalten.

In der juristischen Fakultät bin ich oft eingeschlafen, während ich meine Hausaufgaben gemacht habe. Ich schimpfte mich selbst und bemühte mich, mit der Arbeitsbelastung Schritt zu halten. Hatte ich meine Willenskraft verloren und bin zum Erfolg gekommen?

Es war nicht bis zum Ende meines ersten Jahres der juristischen Fakultät, als ich nach einer durchzechten Nacht 15 Minuten am Morgen mit dem Autofahren kämpfte, dass mir klar wurde, dass "Willenskraft" nicht das Problem war.

Jetzt bei Gesundheitsdiensten, um das Problem anzugehen – der Doktor bezweifelte mein Problem. Sie bestellte Tests, um auf Anämie und Schilddrüsenprobleme zu prüfen. Sie ermutigte mich, psychologische Dienste zu kontaktieren – vielleicht war es Depression. Ich fühlte mich nicht deprimiert, ich fühlte mich einfach müde, aber ich konnte meinem Instinkt nicht völlig vertrauen.

Während der Verabredung erkundigte ich mich nach einem anderen Problem – meine Knie waren vor Lachen verzogen. Es begann ein paar Jahre zuvor, war aber schlimmer geworden. Der Arzt sagte, sie hätte noch nie etwas davon gehört. "Das ist wahrscheinlich etwas, woran du dich gewöhnen musst", sagte sie.

Nachdem ich die Gesundheitsdienste verlassen hatte, wurde meine Liste der unbeantworteten Fragen länger.

Eine Woche später besuchte ich einen Sportmediziner wegen einer Sportverletzung und erwähnte, dass meine Knie vor Lachen krümmten.

"Ich denke, ich habe davon gehört", sagte der Sportmediziner und schrieb "Kataplexie (?)" Auf ein Stück Papier, damit ich nach Hause schauen konnte.

Zurück in meiner Wohnung ging ich online und las: "Kataplexie ist der Verlust des Muskeltonus aufgrund starker Emotionen wie Erheiterung, Wut, Angst, Überraschung, Orgasmus, Ehrfurcht, Verlegenheit und Lachen." Ich keuchte und las weiter. "Kataplexie ist ein Symptom der Narkolepsie."

Narkolepsie? Ich hatte von Narkolepsie gehört, aber ich dachte, es wäre ein Witz, wenn ich im Stehen oder im Gespräch einschlafe. Ich hatte keine Ahnung, dass es eine echte Krankheit war. Vielleicht erklärte dies meine Schläfrigkeit – obwohl ich nie im Stehen oder Reden eingeschlafen war.

Ich erfuhr von Symptomen der Narkolepsie, die "Schlaflähmung" und "hypnopompische und hypnagogische Halluzinationen" genannt wurden. Ich hatte in letzter Zeit merkwürdig lebhafte Albträume, genau wie diese Beschreibungen.

Die Nachrichten waren überwältigend. In gewisser Weise war es, als ob jemand einen Spiegel hochhielt, um mir die letzten Jahre meines Lebens aus einer anderen Perspektive zu zeigen. Mein Verständnis von dem, was ich war und wie ich war, begann sich komplett zu verändern. Ich saß vor meinem Computerbildschirm, blätterte verschiedene Webseiten durch und trank die Erkenntnis, dass diese verschiedenen Teile meines Lebens, Dinge, die ich nicht verstanden hatte, Dinge, die ich entglitten hatte, nun zusammenkamen.

Auf der anderen Seite waren die Worte auf dem Bildschirm so bedeutungslos wie ein Horoskop oder ein Glückskeks. Ich hatte keine Ahnung, was das für meine Zukunft bedeutete oder mit wem ich darüber reden sollte.

Wie es der Zufall wollte, kannte ein Jurastudent einen Narkolepsie-Spezialisten in der Gegend. Während meines ersten Termins sprach ich schnell und wollte dem Neurologen alles erzählen. Er starrte nicht an und starrte stattdessen mit Kopfnicken und Bestätigungen an. In diesem kleinen Untersuchungsraum wurde alles verstanden, was nach außen hin verrückt war.

Nach vielen Diskussionen war der Neurologe zuversichtlich, dass ich "Narkolepsie mit Kataplexie" hatte, aber ich musste den offiziellen diagnostischen Test, eine 24-Stunden-Schlafstudie, zur Bestätigung durchlaufen.

Nach der Schlafstudie erklärte der Neurologe, dass meine Ergebnisse "Lehrbuch" -Narkolepsie mit Kataplexie zeigten.

"Du hast in allen fünf Schläfchen REM-Schlaf erreicht!", Rief er mit großen, verwunderten Augen aus.

Ich schaute auf das Papier, konnte aber die Zahlen, Buchstaben und Graphen nicht verstehen. Nicht vertraut mit den Akronymen, war es schwierig, die Seite sinnvoll zu interpretieren, ohne Sinn zu ziehen oder zu schließen.

Angeblich erklärte dies alles: meinen Zusammenbruch, Albträume und Schläfrigkeit. Hier war es – der größte Verlust meines Lebens, sauber entlang einer x- und y-Achse aufgetragen.

Narkolepsie hatte meine äußere Erscheinung nicht verändert. Nur dieses Papier, unverständlich für die meisten Menschen (ich selbst eingeschlossen), aber für einen Neurologen auffällig, sprach von den größeren Veränderungen innerhalb.

Als ambitionierter Jurastudent war ich nicht glücklich, mit Narkolepsie diagnostiziert zu werden. Dies bestätigte jedoch, dass mein Kampf gegen die Schläfrigkeit wirklich biologisch und neurologisch war – und nicht etwas in meiner persönlichen Kontrolle, wie ich es schon so lange gedacht hatte.