Im Sommer und Herbst 2017 haben wir erfahren, dass Island und andere Länder das Down-Syndrom mit Hilfe von pränatalem Screening, genetischer Beratung und letztendlich Schwangerschaftsabbrüchen, die als “unerwünscht” betrachtet werden, “heilen”. Es ist ironisch, dass Befürworter dieses Ansatzes sind zur Behandlung von Down-Syndrom pränatales Screening, genetische Beratung, und dann die Schwangerschaft als eine “Heilung” zu beenden. Eine Überprüfung der Herkunft und Etymologie des Wortes “Heilung” bei der Betrachtung dieser wichtigen gesellschaftlichen Frage ist aufschlussreich.
Laut dem Merriam-Webster Online-Wörterbuch [1] “hatte das lateinische Nomen cura den allgemeinen Sinn von” der Fürsorge, Sorge oder Aufmerksamkeit, die jemandem oder etwas gegeben wurde. “Es könnte sich auf” medizinische Versorgung oder Heilung “beziehen [wurde auch von einigen religiösen Gruppen benutzt] hauptsächlich in Bezug auf “die Sorge der Seelen”, da dies eines ihrer Hauptanliegen war. Das Wort ging mit diesem spirituellen Sinn in Französisch als Heilung und dann ins Englische über. Aus diesem Sinn entwickelte sich das englische Substantiv “curate”, was “jemand, der sich um Seelen kümmert, ein Mitglied des Klerus” bedeutet. Später wurden die medizinischen Sinne der Heilung häufiger. ”
Es ist traurig darüber nachzudenken, dass ein Wort, das Jahrhunderte lang “die Fürsorge der Seelen” bedeutete, nun bedeutet “dafür zu sorgen, dass Menschen mit Down-Syndrom nie geboren werden.” Man könnte argumentieren, dass “ausrotten” oder “säubern” oder sogar ” cleanse “sind viel genauere Wörter als” cure “, um jede soziale Bewegung zu beschreiben, um das Down-Syndrom zu heilen.
Die menschliche Gesellschaft ist diesen Weg schon viele Male mit ganz entsetzlichen Konsequenzen gegangen. Dem Holocaust in Deutschland ging beispielsweise die Eliminierung “unerwünschter” Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen und anderen Behinderungen voraus. Und obwohl Autismus bis Anfang der 1940er Jahre nicht beschrieben wurde [2] und die Ursache des Down-Syndroms bis in die späten 1950er Jahre unbekannt war, macht die Videoaufzeichnung der Menschen deutlich, dass Personen mit autistischen Symptomen und mit Down-Syndrom prominent miteinbezogen wurden die Gruppen von “nutzlosen Essern” wurden von der Gesellschaft in Nazi-Deutschland aufgegriffen und schließlich “geheilt” 3.
Nachdem diese Tür geöffnet worden war, wurde natürlich die Definition der “unerwünschten” NS – Gesellschaft, die später “geheilt” werden sollte, dahingehend erweitert, dass Menschen jüdischen Erbes “behandelt” und “geheilt” werden sollten, indem man genau die gleiche Argumente – und tödliche Verfahren – wie diejenigen mit Down-Syndrom, Autismus und anderen Formen der Behinderung.
Aber die Welt hat diese Lektion längst gelernt, so dass diese Greueltaten heute niemals wiederholt werden können! Recht? Schließlich haben Menschen mit Down-Syndrom eine chromosomale “Anomalie” und tragen eine zusätzliche Kopie von Chromosom 21, während die meisten Menschen nur zwei Kopien aller ihrer Chromosomen haben, einschließlich zwei der Nummer 21. Und es ist klar, dass Menschen mit Down Syndrome sehen oft anders aus, denken anders und sprechen anders als “alle anderen”. Außerdem kostet es die Gesellschaft – nicht nur eine Familie – viel zusätzliches Geld für die medizinische Versorgung und die Aufklärung von Menschen mit Down-Syndrom. Es ist schlicht und ergreifend, heute – und in der heutigen Zeit – zu denken, dass jede Gesellschaft jemals eine pränatale Vorsorgeuntersuchung, genetische Beratung und schließlich die Beendigung einer Schwangerschaft als Heilmittel für “normale” Menschen empfehlen würde.
Leider wurde genau diese Art des Denkens in jüngerer Zeit auf einen anderen – und weit verbreiteten – “Chromosomenzustand” angewandt. Nämlich, fast die Hälfte aller Babys, die auf der ganzen Welt geboren werden, haben zwei “X” Chromosomen. Die meisten Gesellschaften begrüßen diese glücklichen Ergänzungen zu ihren Familien und umarmen diese wunderbaren Kinder ohne irgendwelche Skrupel überhaupt. Aber andere Gesellschaften, einschließlich eines Landes mit einer höheren Bevölkerungszahl als jedes andere auf der Welt, hielten Babys mit X- und Y-Chromosomen für diejenigen, die mit zwei X-Chromosomen geboren wurden.
Natürlich bedeutet das Vorhandensein von zwei X einfach, dass ein Baby mit den physischen Geschlechtsmerkmalen einer Frau geboren wird, während ein X und ein Y bedeutet, dass ein Baby mit männlichen Geschlechtsmerkmalen geboren wird. Aber wie bei den drei 21 im Down-Syndrom ist es möglich, vor der Geburt zu bestimmen, ob es zwei X vor einem X und ein Y gibt – und dadurch eine gesellschaftliche “Heilung” zu ermöglichen, mit XX-Chromosomen geboren zu werden.
So ist es nicht verwunderlich, dass eine gesellschaftliche Vorliebe für männliche Babys genau das gleiche “Heilmittel” für Babys mit XX-Chromosomen ergibt, wie Island es für diejenigen, die mit drei 21 geboren wurden, bietet; nämlich pränatale Screening, genetische Beratung und dann die Schwangerschaft zu beenden. Ein kürzlich veröffentlichter Artikel stellte fest: “In Abwesenheit von Manipulation sind sowohl das Geschlechterverhältnis bei der Geburt als auch das Geschlechterverhältnis der Geschlechter in menschlichen Populationen bemerkenswert konstant. Kleine Veränderungen treten natürlich auf; Zum Beispiel wurde berichtet, dass während und nach dem Krieg ein kleiner Überschuss an männlichen Geburten auftritt. Die Tradition der Sohnpräferenz hat diese natürlichen Geschlechterverhältnisse in weiten Teilen Asiens und Nordafrikas jedoch verzerrt. Diese Präferenz des Sohnes manifestiert sich in der geschlechtsselektiven Abtreibung und in der Diskriminierung in Pflegepraktiken für Mädchen, die beide zu einer höheren weiblichen Sterblichkeit führen. “[3]
Was sagt es über eine Gesellschaft – sogar eine “aufgeklärte” – die aktiv pränatale Screening, genetische Beratung und dann die Schwangerschaft als “Heilung” für “unerwünschte” chromosomale oder genetische Merkmale beendet? Vielleicht wird die eintägige Gentechnik schließlich die menschliche Rasse perfektionieren. Bis dieser Tag kommt, ist kein Mensch genetisch – oder sonst perfekt – so dass – bis zu einem gewissen Grad – jeder einzelne von uns anfällig für “Heilung” ist, wenn das Maß genetische “Perfektion” ist. Schlimmer noch, keiner von uns ist noch ungeboren Kinder oder Enkelkinder sind vor solch einer schrecklichen Philosophie sicher.
Was ist der gesellschaftliche Wert von Kindern mit “unerwünschten” Merkmalen? In der CBS-Geschichte über die Heilung des Down-Syndroms in Island war eine der Personen, die in der Geschichte erwähnt wurden, ein “Fehler” in der Gentests, der es versäumte, “geheilt” zu werden: ein siebenjähriges Mädchen namens Agusta und sie Mutter Thordis Ingadottir. Der Artikel erwähnt, dass “Als Thordis Ingadottir im Alter von 40 Jahren mit ihrem dritten Kind schwanger war, nahm sie den Screening-Test. Die Ergebnisse zeigten, dass ihre Chancen, ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen, sehr gering waren, mit 1 zu 1: 1. Der Screening-Test ist jedoch nur zu 85 Prozent korrekt. “Die Reaktion von Agustas Mutter auf die unerwartete Geburt eines Kindes mit Down-Syndrom ist inspirierend:” Seit der Geburt ihrer Tochter ist Ingadottir zu einem Aktivisten für die Rechte von Menschen mit Down-Syndrom geworden. Wenn Agusta erwachsen wird, “werde ich hoffen, dass sie in dieser Gesellschaft vollständig in ihre eigenen Bedingungen integriert wird. Das ist mein Traum “, sagte Ingadottir. “Sind das nicht die Grundbedürfnisse des Lebens? In welcher Gesellschaft möchtest du leben? “[4, Hervorhebung hinzugefügt]
Natürlich sollten alle Zivilgesellschaften die autonome Entscheidung jeder Familie respektieren, wann sie ein Kind haben wollen. Aber es ist ganz anders für die Gesellschaft, in die Entscheidung einer Familie einzudringen und sie unter dem Deckmantel der Förderung einer gesellschaftlichen “Heilung” zu hintergehen.
Dies gilt auch für Amerika. Letzte Nacht, als ich in einem örtlichen Lebensmittelgeschäft war, freute ich mich so sehr, meinen Freund “Lou” [5] zu sehen, einen etwa zwanzigjährigen Mann mit Down-Syndrom, der manchmal dort arbeitet. Ich musste Schlange stehen, um ihn zu begrüßen, denn so viele Leute, die im Geschäft einkaufen, waren beschäftigt, Hallo zu sagen und zu fragen, wie es weiterging. Und jedes Mal, wenn er einen alten Freund sah oder neue machte, leuchtete sein Gesicht auf.
Ich kenne Lou seit er im Kindergarten war und kann bestätigen, dass er eine wundervolle Familie hat und sich positiv auf das Leben unzähliger Menschen ausgewirkt hat; Nachbarn, Schulkameraden, medizinische Fachkräfte und alle, die jemals von seinem breiten Lächeln und seiner guten Natur angesteckt wurden. Ich trotze jedem, mir oder irgendjemandem, der Lou kennt, zu zeigen, wie unsere Gesellschaft – oder irgendeine Gesellschaft – möglicherweise davon profitieren könnte, wenn pränatale Vorsorgeuntersuchungen, genetische Beratung und der Abbruch der Schwangerschaft Lou seines Down-Syndroms “geheilt” hätten.
Verweise
[1] https://www.merriam-webster.com/dictionary/cure abgerufen am 31.12.2017
2 Kanner, L. (1943). Autistische Störungen des affektiven Kontakts. Nervöses Kind, 2 (3), 217-250.
3 Mostert, MP (2002). Nutzlose Esser: Behinderung als genozidaler Marker in Nazi-Deutschland. Das Journal der Sonderpädagogik, 36 (3), 157-170.
[3] Hesketh, T. & Xing, ZW (2006). Abnorme Geschlechterverhältnisse in menschlichen Populationen: Ursachen und Folgen. Verfahren der Nationalen Akademie der Wissenschaften, 103 (36), 13271-13275. Zitat auf p. 13271.
[4] https://www.cbsnews.com/news/down-syndrome-iceland/ Zugriff am 31.12.2017
[5] Nicht sein richtiger Name
