Kreative Rehabilitation, Teil 4: Demenz

Julianne Moore in ihrer Rolle als Alice in dem Film "Still Alice" nach dem gleichnamigen Buch von Lisa Genova

Quelle: Flickr, Creative Commons

In Atul Gawandes neuestem (und möglicherweise bestem) Buch Being Mortal: Altern, Krankheit, Medizin und was am Ende zählt , bezieht er sich oft auf Demenz, weil sie unvermeidlich mit dem Altern verbunden ist. Vielleicht mag ich dieses Buch noch mehr als seine anderen, weil ich ohne Zweifel in den Jahren meinem Tod näher bin als zu meiner Geburt, und je älter wir sind, desto höher ist meine Chance, wahnsinnig zu werden . Hinzu kommt die wachsende Zahl von Freunden, die diesen Weg gehen könnten. Normales Altern ist ein faszinierendes Thema für verschiedene Kategorien von Menschen: Baby-Boomer und alle älter als sie; ihre erwachsenen Kinder; und hoffentlich, Gesundheitsexperten, die sich um "ältere Menschen" kümmern. In der Tat ist normales Altern ein so interessantes Thema, dass ich den nächsten Blogeintrag dazu widmen werde.

In diesem Monat werde ich jedoch bei der kreativen Rehabilitation bleiben, und ein Etikett wie dieses weist darauf hin, dass es eine Störung geben muss, um zu rehabilitieren. Normales Altern ist definitionsgemäß keine Störung und kann daher nicht rehabilitiert werden (es kann jedoch verbessert werden!). Viele denken vielleicht, dass Demenz auch nicht rehabilitiert werden kann, da Demenz wiederum ein progressiver Rückgang der mentalen, physischen und emotionalen Fähigkeiten ist. Doch in einer Weise, die jenen Strategien, die das Leben für sehr alte "gesunde" Menschen zu verbessern scheinen, nicht unähnlich ist, ist es in gewisser Weise möglich, Menschen in der frühen und mittleren Phase der Demenz zu "rehabilitieren".

Wie Sie jetzt wissen, wenn Sie meine früheren Posts über kreative Rehabilitation gelesen haben, glaube ich, dass eine Rehabilitation, die Familie und Freunde der Person mit der Störung einschließt, eher für alle Beteiligten erfolgreich ist. Dies ist besonders der Fall bei Demenz; Gerade in den späteren Krankheitsstadien brauchen Familienmitglieder alle Hilfe, die sie bekommen können, um mit ihrer Trauer um den Verlust der Mutter oder des Vaters fertig zu werden, die sie einmal kannten und nun nicht mehr in der Person sehen können, die so abhängig geworden ist als Neugeborenes und nicht annähernd so süß.

Die wichtigsten Fragen sind: Angesichts der Tatsache, dass die Demenz unheilbar ist und sich immer weiter verschlimmern wird, was glauben die Menschen im frühen oder mittleren Stadium der Demenz an die Aktivitäten, Fähigkeiten oder Verbindungen, die ihr oder ihr etwas Freude bereiten? Welche sind am wichtigsten? Wie könnte es möglich sein, diese Dinge auch nur für kurze Zeit umzusetzen? Offensichtlich muss die an Demenz leidende Person verstehen, dass sie an der Krankheit leidet, und mit jedem verstreichenden Monat haben sie vielleicht weniger Kontrolle darüber, was sie tun können. Ihre Familie muss bereit sein zu hören, was sie jetzt wollen; nicht das, was sie letztes Jahr wollten. (Dies ist auch eine der wichtigsten Lektionen, die wir über normales Altern lernen, wenn wir Gawandes Buch lesen; unsere Wünsche ändern sich mit zunehmendem Alter, und Wünsche sind in jedem Alter sehr eigenwillig. Was einen Menschen glücklich macht, ist nicht genug für einen anderen.)

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Englisch: bio-pro.de/en/region/stern/magazin/…1/index.html Gesundheitsforscher im geriatrischen Bereich haben das natürlich studiert, denn jeder kann sehen, wie er den ganzen Tag inaktiv und still auf einem Stuhl in einem Raum sitzt, der nach Antiseptikum, Urin und Verzweiflung riecht, zusammen mit vielen anderen alten Menschen, die das Gleiche tun Das unbeobachtete Fernsehen im Hintergrund ist ein schreckliches Schicksal. So wurden alle Arten von Dingen versucht, um eine Art von Aktivität zu stimulieren: Singen, Tanzen, Spaziergänge und Gemeinschaftsereignisse. All diese Dinge tun wahrscheinlich etwas Gutes, und sicherlich machen Familienmitglieder ein wenig besser fühlen (obwohl in diesen Tagen sind es in der Regel die Pflegekräfte und Community-Betreuer, die organisieren und unterhaltsam, nicht die Familie). Wir alle wissen, dass sich das Gedächtnis mit Demenz schnell verschlechtert, und dass die Erinnerung an die jüngsten Ereignisse und Jahre zuerst geht. Dies könnte einfach eine Konsequenz aus der Tatsache sein, dass frühe Erinnerungen mehr geprobt wurden als jüngere Erinnerungen und daher fester in unseren Gehirnen stecken. Was auch immer der Grund sein mag, es scheint wahr zu sein, und wenn diese Erinnerungen aus der Sicht der Dementen gut zu sein scheinen, warum ermutigen sie sie dann nicht? Die Vertrautheit ihrer Umgebung ist ebenfalls wichtig, daher kann es nur hilfreich sein, ihr Zimmer (sei es in einem Pflegeheim oder in der Wohnung ihrer Tochter) ähnlich einem Lieblingszimmer aus einem Heim zu machen, in dem sie lebten, als sie nicht wahnsinnig waren. Stellen Sie Fotos aus ihrer Vergangenheit an die Wände und werfen Sie nicht das hässliche, zu große Möbelstück weg, das ihnen zu gefallen scheint.

Ein Freund von mir hat mir vor nicht allzu langer Zeit eine schöne Geschichte erzählt. Seine Mutter hatte sich bis zu einem Punkt erniedrigt, an dem sie mehr Pflege brauchte, als er ihr geben konnte, und so fanden sie ein besonders schönes Pflegeheim, wo sie ein großes Schlafzimmer mit großen Fenstertüren hatte, die auf eine Terrasse und ihren eigenen kleinen Garten führten. Sie war immer eine Kennerin der schönen Dinge gewesen, und ihr Sohn hatte sie im Laufe der Jahre von seinen Reisen Stücken von sehr wertvollem und zartem Porzellan zurück gekauft. Diese wertvolle Sammlung wurde in einem verschlossenen Schrank mit Glasfront aufbewahrt. Bevor sie ins Pflegeheim gebracht wurde, verbrachten ihr Sohn und seine Partnerin viel Zeit und überlegten, ihren neuen Raum so "vertraut" wie möglich zu gestalten. Ihre beste Idee war es, den Schrank mit all seinem schönen Porzellan hinter den Glastüren in den Raum zu stellen. Weil sie wollten, dass sie sich unter Kontrolle hatte, zeigten sie ihr, wo sie den Schrankschlüssel gelegt hatten; in der obersten Schublade ihrer Kommode.

Nachdem sie ihr ein paar Tage gegeben hatten, um sich niederzulassen, besuchten sie sie und das erste, was sie bemerkten, war, dass der Schrank leer war.

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"Mutter, wo ist dein wunderschönes Porzellan?", Fragte ihr Sohn und dachte, dass das Personal sie vielleicht aus Sicherheitsgründen weggeschoben hatte.

"Leute haben sich hier reingeschlichen und es gestohlen", sagte seine Mutter sichtlich genervt. "Ich habe es versteckt."

"Woher?"

Sie zog die großen Schubladen ihrer Kommode auf, und da war alles, vollgestopft in den Schubladen. Ihre Kleidung war, wie sie feststellte, in den Boden des Kleiderschranks gestopft worden, um Platz für das Porzellan zu schaffen. Also nahm sie, während sie im Eßzimmer ihr Abendmahl aß, das Porzellan aus den Schubladen und legte es zurück auf die Schrankregale, in der Hoffnung, daß sie mit ihrer schlechten Erinnerung die Veränderung nicht bemerken würde. (Eines der Stücke hatte bereits einen Chip.) Sie sagte kein Wort, als sie vom Abendessen zurückkam, und sie atmeten erleichtert auf. Drei Tage später, bei ihrem nächsten Besuch, war das Kabinett wieder nackt. Das ging einige Wochen lang so weiter – es in den Schrank zurückgelegt und versucht, nicht an den steilen Wert jedes wertvollen Stücks zu denken, während sich die Chips vervielfachten, und es bei ihrem nächsten Besuch in den Schubladen wiederzufinden. Durch das Entfernen des Schlüssels wurde sie sehr aufgebracht. Endlich begriffen sie, dass sie einen verlorenen Kampf führten. Sie hätten den Schrank und das Porzellan mitnehmen und in Sicherheit bringen können, aber wie ihr Sohn amüsiert aussah, war es ihr Porzellan, und wenn sie sich versteckten, fühlte sie sich besser, also sei es! Was kostet eine Sammlung von Objekten, verglichen mit der Ruhe seiner Mutter?

Ich schließe mit einem bearbeiteten Auszug aus einem Kapitel in meinem Buch " Trouble In Mind" , um die möglichen therapeutischen Strategien zu veranschaulichen, besonders in den frühen Stadien der Demenz. Alice in Lisa Genovas Roman " Still Alice" und der Film mit dem gleichen Namen, Sophie war eine der sehr unglücklichen wenigen mit früh beginnender Demenz diagnostiziert. Als Journalistin und Radiologin wurde sie erst mit 51 Jahren diagnostiziert. Ihre frühe Diagnose und ihre relativ schnelle Akzeptanz ihres Zustands (immer noch ein sehr schwieriger und schmerzhafter Prozess) machten eine "sprechende" Therapie zur Möglichkeit.

Nach monatelangen neurologischen und neuropsychologischen Tests wurde Sophie diagnostiziert. Früh beginnende Alzheimer-Krankheit. Nach der langen Woche, die sie brauchte, um durch den Schock zu arbeiten, sicher zu wissen, was sie monatelang vermutet hatte, fühlte sie sich in der Lage, mich für ihre erste Therapiesitzung zu sehen. Anfangs besuchte Sophie mit ihrem Ehemann Peter, aber dann entschied sie sich, die wöchentlichen Sitzungen alleine fortzusetzen. Während dieser Sitzungen schrieb sie mit meiner Unterstützung Briefe an ihren Ehemann und an jedes ihrer Kinder, die nach ihrem Tod gelesen werden sollten. Sie machte eine kurze Tonbandaufzeichnung für die ganze Familie, die durch ihre Wortfindungsprobleme erschwert wurde, besonders wegen ihres emotionalen Zustands. Mit vielen Stopps und Starts absolvierte sie jedoch ein sehr bewegtes Band, das später zu einem wichtigen Katalysator im Trauer- und Heilungsprozess für ihre Familie wurde.

Nachdem diese Aufgaben abgeschlossen waren, beschloss Sophie, eine Sitzung mit ihrer Familie abzuhalten, bei der sie über ihren Wunsch nach einem Platz in einem Hospiz diskutierte, als sie eine Vollzeitpflege brauchte. Sie sprach auch über ihre Wünsche für ihre Beerdigung und erklärte, dass sie Briefe geschrieben habe, die jedem von ihnen nach ihrem Tod gegeben werden sollten. Dies war eine sehr positive Sitzung, nach der die Familienmitglieder zu Hause miteinander darüber reden konnten, was Sophie mit ihnen geteilt hatte. Sophie bat nicht um weitere Therapiesitzungen, aber auf ihre Bitte hin besuchte ich sie von Zeit zu Zeit zu Hause.

In der Zeit, in der Sophie ihre individuellen Sitzungen mit mir hatte, nahmen auch die anderen Familienmitglieder an Sitzungen teil, um über praktische Fragen und Bedenken zu sprechen und um mit ihrer eigenen Trauer zu arbeiten. Ihre Tochter Diane fand Sophies Niedergang besonders schwierig, weil sie Erinnerungen an die Demenz ihrer Großmutter zurückbrachte. Alle drei von Sophies Kindern hatten Bedenken, zunächst stimmlos, dass auch sie ihre Tage demenzkrank beenden würden. Ich diskutierte diese Angst mit ihnen in Bezug auf Statistiken und betonte die vielen Familienmitglieder von AD-Patienten, die die Krankheit nicht entwickeln; die massiven Forschungsanstrengungen, um die Ursache, eine Heilung und Behandlungen für AD zu finden; die sich verändernden gesellschaftlichen Ansichten und Gesetze über Sterbehilfe; und die vielen produktiven Jahre, die die Kinder vor ihnen hatten, bevor sie sich um die ziemlich unwahrscheinliche Möglichkeit kümmern müssen, dass sie auch AD entwickeln würden.

Sophie blieb mit ihrem Mann und ihren drei Kindern zu Hause. Peter reduzierte seine Stunden in seiner Anwaltskanzlei, damit er mehr Zeit zu Hause verbringen konnte, und Familie und Freunde stimmten einer Liste zu, so dass Sophie nie allein im Haus war. Es war immer jemand da, wenn Sophie sie brauchte; wollte reden, ausgehen oder einfach zusammen fernsehen. Wie sie in den frühen Stadien ihrer Krankheit gefordert hatte, wurde sie in ein Hospiz gebracht, als sie eine Vollzeitpflege brauchte. Während sie zu Hause blieb, war sie relativ leicht zu betreuen, und Familienmitglieder lernten schnell Möglichkeiten, um potenziell schwierige Situationen zu entschärfen. Sophies depressive Stimmung besserte sich, als ihre Einsicht nachließ und innerhalb eines Jahres nach der Diagnose keine Depression mehr auftrat. Sie machte oft unangemessene oder unsensible Kommentare, vergaß oder verwirrte häufig die Namen ihrer Kinder und konnte nicht allein im Haus gelassen werden, aus Angst, sie würde sich verletzen oder das Haus in Brand setzen, indem sie den Ofen anließ. Die Familie half ihr so ​​lange, wie es ihr möglich war, bei der Zubereitung einfacher Mahlzeiten, denn das verschaffte ihr für kurze Zeit Freude.

Sie wurde manchmal ohne ersichtlichen Grund aufgeregt und warf gelegentlich Essen oder Geschirr, wenn sie das Essen, das sie bekam, nicht mochte. Ihre Familie argumentierte oder korrigierte sie nicht, sondern entfernte einfach das anstößige Essen, führte sie zu ihrem Schaukelstuhl, legte Kopfhörer über ihre Ohren und spielte ihre Lieblingsmusik. Vor allem der siebzehnjährige Matthew verbrachte viele Stunden damit, ihr vorzulesen, spielte einfache Kartenspiele mit ihr (ließ sie die meiste Zeit gewinnen) und begleitete sie auf Spaziergängen. Sophie behielt sein Gesicht und ihren Namen länger im Gedächtnis als andere. Nach langem Suchen kehrte Peter nach einem Jahr in seine Vollzeit-Anwaltskanzlei zurück, aber er hielt die meisten Abende für Sophie frei. Wie er sagte, diese Arbeitsroutine hielt ihn "gesund" und gab ihm die psychologische Stärke, mit Sophie fertig zu werden.

Sophie verschlechterte sich schnell im Hospiz, und innerhalb von sechs Wochen war sie stumm und konnte niemanden erkennen. Matthew hatte ein kleines Familientreffen, um seinen 21. Geburtstag zu feiern, drei Monate nachdem Sophie das Hospiz betreten hatte, und Sophie kam zu diesem Anlass nach Hause. Für einen Zuschauer schien sie sich nicht bewusst zu sein, was vor sich ging, aber Matthew bestand darauf, dass er zu ihr sagte: "Siehst du, Mum, ich wusste, du würdest für meinen 21. bleiben", sie drückte seine Hand und lächelte ihn an. Sie starb einen Monat später.

Die Familie kam nach ihrem Tod zu vier Therapiesitzungen und wurde durch das Tonband und die Briefe, die Sophie für sie hinterlassen hatte, sehr geholfen und getröstet. Ihre Trauer war bereits weit fortgeschritten, als Sophie starb, und am Ende kam ihr Tod als Erleichterung. Ihre Unterstützung füreinander war sehr stark und sie hatten das Gefühl, dass sie als Familie viel von der guten Zeit profitiert hatten, die sie nicht nur mit Sophie, sondern auch mit einander verbringen konnten. Matthew ist jetzt eine Hospizkrankenschwester.

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