Was mit autistischen Menschen passiert, wenn wir älter werden, ist eher ein Mysterium, als es den Anschein hat, denn die Definition von Autismus hat sich im Leben der meisten heute lebenden Amerikaner so sehr geändert. Änderungen der Diagnosekriterien (wie im DSM-Leitfaden definiert) in den 1990er Jahren führten dazu, dass Tausende von Jugendlichen diagnostiziert wurden. Diese Diagnosen wurden häufig in Verbindung mit öffentlichen Schulen gemacht, wenn Kinder akademische oder Verhaltensprobleme zeigten. Die überarbeiteten Diagnosekriterien galten auch für Erwachsene, es gab jedoch keinen vergleichbaren Mechanismus für die Diagnose von Erwachsenen, sodass der Anstieg der Diagnosen hauptsächlich bei Schulkindern auftrat.
Viele waren klug und verbal, mit sozialen oder verhaltensbedingten Herausforderungen. Sie standen in scharfem Kontrast zu zuvor diagnostizierten Autisten, die offensichtlichere verbale und kognitive Behinderungen hatten. Autismus hatte einen furchterregenden Ruf. Die Eltern hatten Angst vor den Etiketten, die an ihren Kindern angebracht waren. Nachdem sie gehört hatte, dass “es keine Heilung gab”, schien ein schnelles und aggressives Eingreifen die beste Hoffnung zu bieten. Dies führte zu einem Drang nach Früherkennung, der bis heute andauert. Inzwischen wird bei Kleinkindern und sogar bei Säuglingen Autismus diagnostiziert.
Die Eltern fragten, woher der Autismus kam. Die Antworten ließen nur langsam auf sich warten, sodass die Eltern ihre eigenen Theorien formulieren konnten. Wissenschaftler erkannten eine starke genetische Komponente des Autismus, aber nicht jeder Autismus wird vererbt. Studien zeigten, dass einige mütterliche Erkrankungen die Chancen eines autistischen Kindes erhöhten. Andere Studien fanden Zusammenhänge zwischen Umweltfaktoren und Autismus. Familien beobachteten dramatische Veränderungen beim Kommen und Gehen von Fieber, und für manche wurde Krankheit als Weg in den Autismus vorgeschlagen.
Es gab viele mögliche Ursachen für autistisches Verhalten. Das stimmte nicht gut mit der Öffentlichkeit, die eine einzige Ursache wollte, die sie identifizieren und heilen konnten. Nichts dergleichen passierte, und die Ungewissheit öffnete die Tür für die Rede von einer “Autismus-Epidemie”. Verschwörungstheorien wuchsen; ein Problem, das bis heute anhält.
Viele Wissenschaftler und eine wachsende Zahl offen autistischer Erwachsener glaubten, dass Autismus schon immer hier gewesen war. Aus ihrer Sicht gab es keine Epidemie, nur eine Erkenntnis dessen, was immer gewesen war. In dieser Ansicht wurden ältere Autisten entweder nicht oder überhaupt nicht diagnostiziert. Dies wurde durch die Berichte von Autisten gestützt, die im mittleren Alter Autismusdiagnosen erhalten hatten.
Eine große Anzahl von Eltern weigerte sich, dies zu akzeptieren. “Zeigen Sie uns die autistischen Erwachsenen”, sagten sie, aber autistische Erwachsene wurden weder jetzt noch damals in großer Zahl identifiziert. Für einige war dies ein Beweis dafür, dass der Autismus in seiner jetzigen Form in der jüngeren Vergangenheit nicht existiert hatte. Für andere war es ein Beweis für ein massives Versagen der öffentlichen Gesundheit – die Unfähigkeit, Autismus in einer ganzen Generation zu identifizieren, was zu schlechten Lebensergebnissen und erheblichem Leid führte.
Mit Milliarden von Dollar, die in den letzten zehn Jahren für Autismusforschung ausgegeben wurden, bleibt das Schicksal der Erwachsenen eine unbeantwortete Frage. Die Briten haben einige Fortschritte gemacht. Im Jahr 2011 veröffentlichte eine Gruppe unter der Leitung von Dr. Terry Brugha von der University of Leicester eine Studie, in der die Prävalenz von Autismus unter 7.274 Haushaltsvorständen in England untersucht wurde. Sie fanden eine ähnliche Autismusprävalenz in jeder Altersgruppe, aber die älteren Personen in der Studie wurden selten diagnostiziert. Erweiterungen dieser ursprünglichen Studie deuteten auf eine Prävalenz von Autismus bei Männern um 2% bzw. 1,1% für die Gesamtbevölkerung hin. Diese Studie legt nahe, dass Autismus nicht häufiger geworden ist, sondern nur besser erkannt wird.
Die britischen Forscher stellten eine sehr hohe Autismusrate bei Erwachsenen fest, bei denen im Kindesalter schwere Lernbehinderungen festgestellt worden waren. Mehr als ein Drittel dieser Personen erwies sich als autistisch. Sie fanden auch hohe Autismusraten in Gemeinschaftswohnungen, in denen Menschen mit Entwicklungsstörungen aller Art untergebracht sind.
Eine kalifornische Studie verglich den jüngsten Anstieg von Autismusdiagnosen in diesem Bundesstaat mit einem Rückgang der Diagnosen von geistiger Behinderung. Diese Studie legt nahe, dass sich die diagnostischen Kennzeichen verschoben haben, da die Angebote für Autismus für die betroffene Bevölkerung hilfreicher erscheinen. Es ist unwahrscheinlich, dass eine Erkrankung abgenommen hat und die andere häufiger geworden ist.
Diese Studien stützen die Vorstellung, dass die Autismusprävalenz heutzutage relativ stabil ist. Sie zeigen, dass die Anwendung moderner Screening-Tools dazu führt, dass autistische Merkmale bei Menschen weitgehend unabhängig vom Geburtsdatum identifiziert werden.
Angesichts dieser Ergebnisse ist es wahrscheinlich, dass etwas mehr als 1% aller Menschen autistisch sind. Die jüngsten Daten zur Prävalenz bei Kindern deuten darauf hin, dass die Zahl näher bei 2% liegt. Das heißt, es gibt allein in den Vereinigten Staaten eine autistische Bevölkerung von vier bis sechs Millionen Menschen – weitaus mehr, als tatsächlich diagnostiziert oder in Anspruch genommen wird.
Wir wissen sehr wenig über die große Mehrheit dieser Bevölkerung, aber das, was wir wissen, ist erschreckend. Studien von Kaiser Permanente und anderen haben eine stark erhöhte Mortalität bei diagnostizierten autistischen Erwachsenen gezeigt. Kaiser stellte fest, dass Menschen, bei denen Autismus diagnostiziert wurde, im Durchschnitt 16 Jahre früher starben als nicht diagnostizierte Altersgenossen. Britische Studien haben festgestellt, dass institutionalisierte Autisten eine Lebenserwartung von weniger als 50 Jahren haben.
Die Daten zur autistischen Mortalität, die wir haben, stammen größtenteils von diagnostizierten Personen, die vor 1965 geboren wurden, was darauf hindeutet, dass sich ihr Autismus am stärkeren Ende des Spektrums befindet. Andere Studien zeigen, dass der Schweregrad des Autismus mit dem Schweregrad der gleichzeitig auftretenden Erkrankungen korreliert. Da diese Bedingungen häufig für den Tod verantwortlich sind, wissen wir nicht die Auswirkungen auf weniger betroffene Autisten, wie sie in der heutigen Generation in der Kindheit festgestellt wurden.
Andere Daten zu Erwachsenenergebnissen lassen auf eine hohe Arbeitslosigkeit oder Unterbeschäftigung älterer autistischer Personen schließen. Wenn jedoch die meisten älteren Autisten nicht identifiziert werden, werden wir möglicherweise von Daten-Untergruppen in die Irre geführt, die nur die offensichtlich betroffene erwachsene Bevölkerung messen. Wir haben keine Möglichkeit, die Ergebnisse der übrigen zu kennen.
Gelegentlich wird darüber gesprochen, dass Tech-Unternehmen und Wirtschaftsprüfungsgesellschaften mit undiagnostizierten autistischen Menschen gefüllt sind. Wenn dies wahr wäre, könnte das durchschnittliche Ergebnis für autistische Erwachsene besser sein als derzeit angenommen. Unternehmensinitiativen wie Autism at Work versuchen derzeit, auf dieser Idee aufzubauen. Aber wir wissen noch nicht, ob es wahr ist oder nur Wunschdenken.
Die begrenzten Daten zu Erwachsenenergebnissen, die wir haben, sind alarmierend genug, um mehr herauszufinden. Leider ist nicht klar, wie wir das machen würden, besonders in Amerika. Die Menschen sind gegen die Teilnahme an langwierigen medizinischen Umfragen resistent. Die Feststellung der Autismusprävalenz bei Erwachsenen würde ein umfangreiches Autismus-Screening erfordern, wobei viele Menschen stundenlangen Bewertungen mit ADOS oder einem ähnlichen Instrument unterzogen würden.
In einer informellen Umfrage zu Social Media erhielt ich viele ähnliche Antworten auf die Idee:
Außerhalb der Autismusgemeinschaft scheint die Begeisterung für ein Projekt wie dieses nahe null zu sein.
Deshalb haben wir detaillierte Daten zur Autismus-Prävalenz bei Kindern, nicht aber bei Erwachsenen. Kinder haben Probleme in der Schule oder ihre Eltern haben Verhaltensbedenken und werden auf Wunsch ihrer Eltern bewertet. Eltern haben einen Anreiz, ihre Kinder zu bewerten, da dies der Weg ist, bei dem sie Dienstleistungen erhalten, von denen sie glauben, dass sie ihnen zum Erfolg verhelfen.
Für die meisten Erwachsenen besteht kein vergleichbarer Anreiz, eine Bewertung zu erhalten. Es gibt nur wenige Dienstleistungen für Erwachsene, und viele Erwachsene sind sich bewusst, dass medizinische Diagnosen sie möglicherweise von der Beschäftigungsmöglichkeit ausschließen, dass ihnen Lizenzen verweigert werden und dass sie höheren Versicherungsraten und anderen Formen der Diskriminierung unterliegen. Zusammengenommen bilden diese Dinge einen starken Anreiz für Erwachsene, eine Bewertung anzustreben – genau die entgegengesetzte Situation von Kindern.
Es ist mehr als 20 Jahre her, seit der diagnostische Anstieg durch die Neudefinition des Autismus durch DSM IV erfolgt ist. Die jungen Menschen, die in dieser Welle der 1990er und 2000er Jahre diagnostiziert wurden, sind jetzt erwachsen und können über ihre Diagnosen und Interventionen sprechen, die sie erhalten haben. Sie waren aggressiver als die Autisten früherer Generationen. Es gibt überraschend wenig statistische Daten zu dieser Gruppe, auch wenn in persönlichen Konten aus Büchern, Blogs und sozialen Medien sehr viele Einzelangaben enthalten sind.
Die überwiegende Mehrheit der Berichte ist kritischen Interventionen in der Kindheit ausgesetzt, insbesondere der ABA-Therapie (Applied Behavior Analysis). Diese Erwachsenen missachten die Versuche, ihr Verhalten zu „normalisieren“ und zwingen sie, jemand zu sein, der sie nicht sind. Einige Autisten vergleichen moderne Autismus-Therapien mit diskreditierten schwulen Konversionstherapien. Eltern haben manchmal eine andere Sicht, weil sie der Meinung sind, dass die Therapie ihren Kindern wesentliche Fähigkeiten verleiht, um erfolgreich zu sein.
Da jedes Jahr Hunderte Millionen für die Behandlung von Autismus in Schulen aufgewendet werden, müssten wir die Worte autistischer Empfänger sammeln und hören. Dies ist jedoch schwierig, da die Bildungsakten im Allgemeinen gesiegelt sind und die Forscher diese jungen Erwachsenen nicht finden können. Die Online-Konten sind ein verlockender Hinweis darauf, dass Eingriffe der Gesellschaft nicht die gewünschte Wirkung haben, aber uns fehlen die Daten, um konstruktive Veränderungen voranzutreiben. ABA ist nach wie vor die primäre Autismus-Therapie für Kinder, obwohl die angeblichen Begünstigten der erwachsenen autistischen Gemeinschaft fast keine Unterstützung erhalten.
Die heutigen autistischen Erwachsenen stellen auch die Rolle der Gesellschaft in der autistischen Sterblichkeit in Frage. Einige sagen, dass das Fehlen von Unterstützung und Dienstleistungen für Erwachsene die Wahrscheinlichkeit erhöht, dass Autisten an Krankheiten oder einem Unfall sterben. Sie weisen auch auf die vermutete Isolation vieler älterer Autisten hin und deuten an, dass Einsamkeit und Depression die Lebensspanne reduzieren. Das sind alles vernünftige Argumente, aber es fehlen statistische Daten, um sie für die politischen Entscheidungsträger in einen Kontext zu stellen.
In den letzten zwei Jahren hat das Interagency Autism Coordinating Committee (das oberste Autismus-Komitee der US-Regierung) seinen Schwerpunkt von der Kindheits- und Jugendzeit auf das Lebensalter verschoben. IACC-Mitglieder forderten mehr Erwachsenenstudien und gute Daten, die der Kongress verwenden kann, um Entscheidungen zu treffen, die der Autismusgemeinschaft zugute kommen. Bis dahin bleiben wir in Bezug auf die Auswirkungen von Autismus auf Erwachsene im Dunkeln.
Solange der Autismus ein Stigma trägt und die Menschen sich schämen oder sich davor fürchten, werden die Individuen sich nur ungern vorwärts bewegen. Das ist eine Tragödie, weil wir die Daten benötigen, um herauszufinden, wie wir unserer Bevölkerung am besten helfen können, und weil jüngere Autisten ein Vorbild für Erwachsene brauchen. Jede Gruppe braucht ihre älteren Erwachsenen – die weisen Männer und Frauen – und autistische Menschen machen da keine Ausnahme.
Verweise
Daten des Vereinigten Königreichs zur Autismusprävalenz bei Erwachsenen
https://files.digital.nhs.uk/publicationimport/pub05xxx/pub05061/esti-prev-auti-ext-07-psyc-morb-surv-rep.pdf
Das interagenten Autismus-Koordinierungskomitee (US-Regierungskomitee)
https://iacc.hhs.gov
