Leben mit Prosopagnosie: Wie konntest du das nicht wissen?

Woher soll ich das wissen?

Es ist 1969, in der Innenstadt von Orlando, Florida, es ist unsere Kindergartenpause an einem warmen Wintertag. Die Kinder sind alle in Mänteln. Die rothaarigen Jungs spielen Krieg. Die dunkelhaarigen Jungen, deren Haare ich mit Krähenfedern verbinde, rennen herum, schwingen, spielen Krieg. Die blonden Mädchen spielen Haus mit den gelockten Rothaarigen. Ich verstecke mich hinter dem Weinstock, der im sonnigen Teil des Hofes wächst. Ich möchte gefragt werden zu spielen. Ich werde nie gebeten zu spielen. Ich hätte Angst zu spielen. Wenn mich jemand fragte, würde ich nicht wissen, wer gefragt hat. Ich kann meine Lehrerin nur finden, wenn sie das Daisy-Print-Kleid trägt. An diesem Tag, wie so viele Tage, weine ich. Wie ein Baby. Ich hasse mich. Ich hasse meine Schule. Ich liebe meinen Lehrer. Aber wenn uns gesagt wird, dass die Pause vorbei ist, ist es Zeit sich anzustellen, ich weiß nicht, welches meine Linie ist. Ich kenne meine Rechte von links nicht. Ich weiß nicht, wie ich hinzufügen oder meine Schuhe binden soll. Alles, was ich nicht weiß, ist ein großer Haufen und ich weine und weine, und ich weiß nicht warum.

Meine Mutter wird in die Schule gerufen. Es gibt Bedenken. Ich bin in der Schule zu traurig. Meine Mutter züchtigt mich zu Hause. Ich muss versuchen, nicht so traurig auszusehen. Ich errege Aufmerksamkeit. "Wenn sie wissen, was in diesem Haus vorgeht, könnten sie dich von mir wegbringen. Das willst du nicht. Ich habe diese Orte gesehen. Ich weiß, dass es dir hier nicht gefällt, aber du bist besser dran mit mir. "Ich muss munter werden, sagt sie. Ich muss versuchen, einen Freund zu machen. Meine Mutter ist wunderschön. Sie hat braune Haare in dicken Wellen und einen schlanken Körper und lange Arme, zarte Hände. Sie macht Kuchen, näht meine Kleider. Manchmal singt sie verrückte kleine Lieder aus den 1930ern. Ich verehre meine Mutter. Ich möchte einen Freund machen.

Aber niemand kann zu uns kommen. Und ich darf nicht zu einem anderen Haus gehen. Sie möchte, dass ich einen Freund mache. Aber nicht wirklich. Täusche vor, einen Freund zu machen. Ich kann das machen. Ich kann sein, wer sie sein will und nicht sie zugleich.

Als ich älter werde und mein Vater uns verlässt (das ist eine ganz andere Geschichte, hart durchdrungen vom Chaos und der Verwirrung von Geisteskrankheit, Alkoholismus, Cross-Dressing, einem Kabinett von Misshandlungen), und der Zusammenbruch meiner Mutter wird lähmend. Ich entwickle Pica, dann Mutismus. Wir sind arm, dann wirklich, wirklich arm. Meine Mutter besteht darauf, dass ich auf meinen Knien gehe, wenn ich im Haus bin, um den Teppich zu retten. Die Türen und Fenster sind stark drapiert, verbarrikadiert, zugenagelt. Die Möbel sind mit Laken bedeckt. Nicht anfassen, nicht eintreten, nicht gehen. Überall ist so viel Gefahr.

In der High School lasse ich den Unterricht aus und gehe zur öffentlichen Bibliothek. Ich studiere verstaubte Psychologiebücher in den Regalen. Ich scanne medizinische Handbücher und Lehrbücher. Ich suche nach mir selbst. Was ist falsch mit mir?

Selbst wenn man in einem typischen Haushalt mit typischen Dysfunktionen aufwächst – einige Süchte, ein paar Geldprobleme, etwas Verrücktheit, ein paar Skizzen an den Rändern -, denke ich, dass es fast unmöglich wäre, die Gesichtsblindheit selbst zu diagnostizieren. Die Aufgabe, die uns beschäftigt – die "normale" Aufgabe – von der Kindheit bis ins Erwachsenenalter zu gehen, ist, unsere eigene Wahrnehmung der Welt zu kennen und ihnen zu vertrauen. Wenn du in einem Haus aufgewachsen bist, das meist Chaos ist, Tag für Tag, Nacht für Nacht, ist diese Aufgabe gewaltig: Es ist ein Lebenswerk zu verstehen, was du weißt und was du nicht weißt. Es gibt keinen Maßstab: Sie müssen einen von Grund auf neu erstellen. Die Störung ist auf diese Weise ein Geschenk, eine starke physische Manifestation einer essentiellen menschlichen Frage.

Meine Lehrer sorgten sich um meine extreme Schüchternheit. Meine Mutter nannte mich "emotional" und mein Vater glaubte, dass ich von meiner Mutter "geistig ruiniert" wurde. Gewöhnliche soziale Interaktionen ließen mich überfordert, dumm, falsch, komisch fühlen. Das einzige, womit meine Familie und ich übereinzustimmen schienen, war, dass ich verrückt war. Es gab keine Möglichkeit, die Prosopagnosie für das zu kennen, was es ist, angesichts des Chaos in meiner Kindheit, meiner Schwierigkeiten in der Schule, des Mangels an Wissen über Gesichtsblindheit, meiner Isolation. Wir hatten keinen Fernseher, keinen regelmäßigen Kontakt mit der Großfamilie. Meine Mutter hat jedes Jahr meine Schule gewechselt, also dachte ich, es wäre ganz normal, die Menschen um mich herum als Fremde zu sehen. Wie könnte ich meinen fusiformen Gyrus, einen Teil des Temporallappens in Brodmann Area 37, am Fritz wissen? Ich hatte nie die Möglichkeit eines "Gesichtserkennungsbereichs" im Gehirn in Erwägung gezogen. Ich kannte, wie die meisten Laien, nicht einmal den Unterschied zwischen Vision und Wahrnehmung.

Wichtiger, von einem psychologischen Standpunkt aus wusste ich nichts über die Krankheit meiner Mutter. Und was ich wusste, hatte ich geschworen, es geheim zu halten. Ich wusste, dass sie zerbrechlich war. Ich nannte sie schrullig. Diese Worte hat sie selbst benutzt. Sie schienen mir die richtigen zu sein.

Am Ende war es Zufall – eine zufällige Begegnung mit einem Ex-Freund, gefolgt von einem schockierenden Besuch in meinem Haus meiner eigensinnigen Mutter, als ich nach Orlando zum 20. Schultreffen zurückkehrte – was mich schließlich auf den Weg zu einem wahren begann Diagnose.