Lügen Onkologen ihren Patienten über ihre Prognosen

Andrews war leicht der ängstlichste Patient, um den ich mich in diesem Monat gekümmert habe, ein grauer Michigan-Februar (gibt es noch irgendeinen anderen?), Den ich im Krankenhaus für Patienten aufgab, die in der Allgemeinmedizinischen Abteilung des Ann Arbor Veterans Affairs Medical Centers aufgenommen wurden. (Andrews ist ein Pseudonym, wie alle Patienten, über die ich blogge, wenn nicht anders angegeben.) Er hatte auch viel zu tun, um sich Sorgen zu machen. Seine Leukämie geriet außer Kontrolle, sein Blut sah wie Eiter aus und wimmelte nur so von bösartigen weißen Blutkörperchen. In seinem Alter – er war fast 60 – und nach einem Jahrzehnt chronischen Knochenmarkkrebses war seine Krankheit besonders gefährlich. Die Chancen waren hoch, er würde für weniger als ein Jahr überleben.

Es sei denn . . . ! Es sei denn, die Genetik seines Krebses war günstig, was auf eine gute Wahrscheinlichkeit hindeutet, dass er auf eine Chemotherapie ansprechen würde. Also warteten Andrews und ich (und der Rest meines Teams für Allgemeinmedizin) darauf, von den Onkologen über das Ergebnis seiner genetischen Studien zu hören.

Andrews hatte keine Angst zu sterben, weil er den Tod bereits aus der Nähe gesehen hatte. Zwanzig Jahre zuvor arbeitete er als Kartenhändler in Vegas und hatte sich in einen anderen Händler verliebt. In der aufgeschlossenen Kultur dieser Stadt war es ihm möglich gewesen, eine ungeschulte homosexuelle Beziehung zu führen, ohne verurteilt zu werden. Er war wirklich, ekstatisch glücklich gewesen. Nächte an den Tischen; Tage, an denen du Freunde angenommen hast. Und sein Geliebter Charles: einfach der beste Freund, den er je hatte. "Ich hätte ihn sogar geliebt", erzählte mir Andrews, "wenn er den Körper einer Frau hätte."

Aber dann erkrankte Charles an AIDS, zu einer Zeit, als diese Krankheit fast einheitlich tödlich war. Andrews blieb an seiner Seite und kümmerte sich um Charles, um seine wachsende Liste körperlicher Bedürfnisse zu verwalten. Er hatte einen Ringsitz, mit anderen Worten, während sein Liebhaber verschwendet wurde. Charles war nur 95 Pfund bei seinem Tod. Kein Anfall von Leukämie konnte mit dem leidenden Andrews vergleichen, der am Bett seines Geliebten beobachtet wurde. Charles starb in diesem Jahr, und so auch das Beste von Andrews 'Leben. Er würde sich nie wieder verlieben. Gebrochen durch den Verlust seines Seelenverwandten, zog er zurück in das ländliche Michigan, wo die Menschen sich mit seinem Lebensstil nicht so wohl fühlten. So wurde er zurückgezogen. Das Leben bedeutete ihm nicht mehr so ​​viel: "Versteh mich nicht falsch", sagte er zu mir. "Ich bin nicht selbstmordgefährdet. Ich will nicht sterben. Es ist nur so, dass ich keine Angst habe zu sterben. "

Aber würde er bald sterben? Das würde von den Testergebnissen abhängen, die jeden Tag kommen würden.

Und dann kam dieser Tag. Die Schüler und ich trafen das Onkologie-Team im Korridor vor Andrews 'Zimmer. Die Nachricht war nicht gut, sagte mir der leitende Onkologe – sein Tumor hatte keine schlechten Gene, er hatte schreckliche: "5% der Menschen mit diesem genetischen Profil", sagte sie uns, "reagieren auf eine Chemotherapie und gehen in Remission . "Ich spürte, wie meine Schultern sanken. Wir öffneten die Tür zu Andrews Zimmer und der Onkologe übernahm die Führung bei der Besprechung der Behandlungsmöglichkeiten.

Sie erklärte, was die Behandlung mit sich bringen würde. Mitleidig brach sie die schlechte Nachricht, dass die Gentests nicht gut herauskamen.

Andrews blieb ruhig und fragte, wie viele Chemotherapien er durchmachen müsse. "Es kommt darauf an, wie schnell und gründlich Sie auf die Behandlung ansprechen", antwortete sie. Er fragte sich, was für Chancen diese Art von Antwort hatte. "Das ist schwer zu sagen", antwortete der Onkologe. "Die erste Runde der Behandlung wird uns ein viel besseres Bild geben."

Er sagte ihr, dass er wusste, dass sie die Zukunft nicht vorhersagen konnte, aber er wollte immer noch wissen, ob er dieses Ding lecken würde. Sie hielt inne. Diese Fragen sind immer schwer zu beantworten. Und genaue Zahlen? Es ist einfach, einem medizinischen Kollegen eine 5% -ige Figur im Flur zu geben, aber hier am Bett ist das viel schwieriger. Also atmete sie tief durch, sah ihm in die Augen und sagte: "20%, Mr. Andrews. Wir können auf eine Remission von 20% hoffen. "

"Nun, das ist eine kämpferische Chance", sagte er, ein neues Licht in seinen Augen. "Lass uns die Behandlung beginnen."

Zwanzig Prozent?! Ich war geschockt. Andrews 'Prognose hatte sich in den drei Minuten seit unserem Flurgespräch um das Vierfache erhöht. Wie konnte dieser wunderbare Onkologe, jemand, den ich gelernt hatte, ihr Mitgefühl und meine Nachdenklichkeit zu respektieren, solch eine eklatante Lüge gegenüber meinem nervösen Patienten gesprochen haben?

Ich denke, sie ist einfach in Panik geraten. In ihrem linken Gehirn, dem mathy Teil ihrer Großhirnrinde, legen die Berechnungen, die sie veranlaßten, diese 5% Schätzung abzuleiten. Unterdessen wehrte sich ihr rechtes Gehirn, das emotionale Zentrum ihres neurologischen Systems. Dieser Mann war jung, er suchte nach seinem Alter, wahrscheinlich vor sich selbst. Er war auch so eine nervöse Nellie. Diese Zahl wäre unter diesen Umständen in ihrer Grausamkeit fahrlässig. (Ich schreibe über die lange Geschichte des Versteckens von Krebsdiagnosen in einem früheren Post.) Ihr Gehirn, wie ich mir vorstelle, hat seine Chancen in dieser kurzen Panikspanne schnell neu berechnet, als sie feststellte, dass er darauf bestand, eine Nummer aus ihr zu bekommen.

Im Juli 1982 wurde Steven J. Gould, der berühmte Paläontologe in Harvard, mit abdominalem Mesotheliom diagnostiziert, einem seltenen Krebs, der eine trostlose Prognose hat, so trostlos, dass sein Arzt (als Gould ihn nach vorgeschlagenen Ablesungen der Diagnose fragte) es ihm sagte Bleib weg von der Bibliothek. Gould ignorierte natürlich diesen Rat und entdeckte bald, dass das mediane Überleben für Patienten mit dieser Diagnose nur 8 Monate betrug.

Aber Gould ließ sich von den Statistiken nicht entmutigen. Als Wissenschaftler wusste er, dass der Median lediglich ein statistisches Maß war, was darauf hindeutete, dass die Hälfte der Patienten das lange und die andere nicht durchmachte. Also in welcher Hälfte würde er sein? Nach seiner Lektüre wusste er es

Er war jünger und gesünder als der typische Mesotheliom-Patient, also war er zuversichtlich: Er würde mehr als 8 Monate leben.

Seine mathematische Argumentation war jetzt auf Hochtouren und wurde zweifellos von einer sehr motivierten Argumentation an anderer Stelle in seinem Gehirn vorangetrieben. Gould überzeugte sich bald davon, dass er ein Langzeitüberlebender sein würde, eine Schlussfolgerung, die sich als richtig herausstellen würde. Er starb 20 Jahre später an einem nicht verwandten Krebs. (Für seine Version dieser Geschichte, schau dir diesen Link an.)

Ich erwarte, dass der Onkologe an diesem Tag, wenn er von ihrer nervösen Patientin bedrängt wurde, eine Gouldsche Neuberechnung ihrer eigenen vorgenommen hat. Vielleicht überzeugte sie sich selbst, dass Andrews jünger oder gesünder war als der durchschnittliche Leukämiepatient. Oder dass der genetische Test in seinem Fall irgendwie nicht so prädiktiv war wie in anderen. Wie sich herausstellt, sind Ärzte allen möglichen unrealistischen optimistischen Impulsen ausgesetzt.

Das Verhalten des Onkologen an diesem Tag, der plötzliche Wechsel von 5% auf 20%, ist ein häufiges Phänomen, das die Kommunikation zwischen Ärzten und Patienten am Ende des Lebens prägt. In der Tat habe ich das gleiche Verhalten gezeigt. Ich habe meine Hoffnung und meinen Optimismus, meinen "Hopetimismus?", In die richtige Kommunikation eingreifen lassen.

In seinem Buch Tod vorausgesagt: Prophezeiung und Prognose in der medizinischen Versorgung beleuchtet Nicholas Christakis die vielen Kräfte, die zu diesem Verhalten führen. Viele Soziologie und Psychologie beeinflussen dieses Verhalten. Aber wenn ich das Hauptproblem hier zusammenfassen müsste, würde ich sagen, dass es darauf ankommt: Manchmal finden Ärzte es einfach zu schmerzhaft, die Wahrheit zu sagen.

Hinweis: Dieser Blog wurde aus meinem Buch " Kritische Entscheidungen: Wie Sie und Ihr Arzt die richtigen medizinischen Entscheidungen treffen können" angepasst.

** Zuvor gepostet auf Forbes **