Tod, der Familienmörder

Antonio Guill, Lonely Woman Watching Sunset Alone in the Winter
Quelle: Antonio Guill, Einsame Frau, die den Sonnenuntergang allein im Winter beobachtet

Als Intensivmediziner pflege ich oft Patienten, die nicht mehr für sich selbst sprechen können. Ob ihre Krankheit allmählich auftrat oder ohne Vorwarnung geschah, sie lagen ohne Stimme im Bett. Ihre Familie muss, wenn sie eine hat, die Rolle von Ersatzentscheidern übernehmen. Dies ist eine enorme Verantwortung und kann selbst in den funktionellsten Familien zu Umbrüchen und Brüchen führen.

Hier sind einige häufige Muster, die ich erlebt habe und die das Wohlbefinden des Patienten beeinträchtigen.

  • "Die Schwester von der Küste" Diese Situation wird gewöhnlich von einer Person ausgelöst, die nicht in der Nähe der Patientin lebt und möglicherweise nicht einmal sehr in ihr Leben involviert ist. Angetrieben von Schuld oder Angst oder einfach außer Reichweite, fliegt diese Person herein, um "den Tag zu retten" oder mit anderen Worten, den Patienten um jeden Preis am Leben zu halten. Dies bringt die lokale Familie oft in eine unangenehme Situation. Seit Monaten oder sogar Jahren haben sie sich vielleicht mit dem Patienten unterhalten, sich um den Patienten gekümmert, mit dem Pflegeteam kommuniziert; Letztendlich kommt es zu einer sorgfältig durchdachten Entscheidung, bei der lebensverlängernde Behandlungen zurückgehalten oder zurückgezogen werden können. Ihre Bemühungen werden vom Nachzügler plötzlich vom Kurs abgebracht. Und selbst die engagierteste Person könnte sich fühlen, als ob sie nur "den Stecker zieht" und aufgibt, sich nicht genug kümmert, wenn sie von jemandem konfrontiert wird, der auf eine fortgesetzte Behandlung drängt. Wenn sich der Tod nähert, ist es Zeit für eine sorgfältige Reflexion, nicht für einen eindimensionalen Versuch, das Leben ungeachtet aller anderen Überlegungen zu verlängern. Die "Schwester von der Küste" wird zwar gut gemeint sein, aber letztlich wieder an die Küste zurückkehren. Entscheidungen müssen aus einem tief verwurzelten Verständnis und der Berücksichtigung der Präferenzen des Patienten stammen, nicht nur aus der Dringlichkeit, das Leben um jeden Preis zu verlängern.
  • "Ich möchte nicht für den Tod von Oma verantwortlich sein." Wenn von einer Person im Lebensunterhalt nicht erwartet wird, dass sie besser wird – entweder aufwachen oder zu einem Lebensstil zurückkehren, der für sie akzeptabel wäre – reagieren Familien unterschiedlich Von Wegen. Eine Antwort, die ich beobachtet habe, sind Familien, die anerkennen, dass ihr geliebter Mensch kein Leben auf Maschinen leben möchte, sich jedoch nicht wohl fühlt und fordert, dass die Lebenserhaltung eingestellt wird. Sie sind überwältigt von der Vorstellung, dass ihre Entscheidung zum Tod ihres geliebten Menschen führen könnte, und können sich nicht vorstellen, mit diesem Gefühl für den Rest ihres Lebens zu leben. Ich verstehe dieses Gefühl vollkommen, aber ich bitte diese Familien immer, die Alternative in Betracht zu ziehen. Sind sie wirklich bereit, ihren Geliebten zu einem Leben zu verpflichten, das sie nicht wollten? Ein Leben, das mit Sicherheit Schmerz, Leid und Einsamkeit bedeuten würde.
  • Alte Familienerzählungen, wie Geschwisterrivalität oder Trauma. Die Krise des Sterbens kann die Dynamik wieder entfachen, die seit Jahrzehnten schlummern kann. Ein traumatisiertes Kind, das von einem missbrauchenden Elternteil gelitten hat, kann die Perspektive verlieren, was getan werden muss. Ein entfremdetes Kind, vor allem, wenn es sich schuldig fühlt, die Familie verlassen zu haben, kann möglicherweise nicht in der Lage sein, die Eltern gehen zu lassen, in einem letzten Versuch stecken, seine Liebe zu zeigen. Geschwister können auf das Verhalten ihrer Kindheit zurückgreifen – konkurrierend, um ihre Hingabe an ihre Eltern auszudrücken -, die maximale Lebensunterstützung um jeden Preis anstreben und vergessen, die einzigartigen Vorlieben und Werte ihrer Eltern zu berücksichtigen.
  • Co-Abhängigkeit und Angst vor Einsamkeit. Ein Kind oder ein Ehepartner könnte einfach nicht bereit sein, loszulassen, in der Hoffnung, dass die Ärzte die Person wieder zum Leben erwecken können.
  • Geld. Leider, wie in den meisten anderen Bereichen unserer Gesellschaft, spielt auch das Geld eine Rolle beim Sterben. Manchmal treffen Familienmitglieder Entscheidungen aufgrund finanzieller Erwägungen, sogar Gier. Im Kampf gegen jede Art von Erbschaft kann die Aufmerksamkeit von der im Bett liegenden Person abgelenkt werden, deren Bedürfnisse immer Vorrang haben sollten.

Meiner Erfahrung nach tritt jedes dieser Muster eher auf, wenn die harte Arbeit der Planung nicht getan wurde. Die medizinische Literatur zeigt uns, dass die Verabschiedung eines geliebten Menschen eine Reihe von Problemen bei den noch Lebenden verursachen kann. Die Daten zeigen ein erhöhtes Risiko für die Hinterbliebenen von medizinischen Problemen, Angstzuständen und Depressionen, sogar finanziellen Ruin. Und obwohl ich keine Forschung darüber gesehen habe, stelle ich mir vor, dass jene Familien, die solche Konflikte ertragen haben, für viele Jahre Störungen erleiden können.

Aber eine kleine Menge an Vorbereitung kann einen großen Unterschied machen, sogar eine Familie retten.

Meine erste Empfehlung, wenn es bei einem Krankenhauspatienten zu Komplikationen kommt, ist die Unterstützung eines Palliative-Care-Teams. Aus Umfragen wissen wir, dass Familien mit Palliativversorgung – die den Patienten im Mittelpunkt des Gesprächs halten und die Familie umfassend unterstützen wollen – auf lange Sicht bessere medizinische und psychologische Ergebnisse für Familien haben.

Noch besser als eine Palliative Care-Beratung spät im Spiel zu fordern, ist es, die Grundlagen früh zu legen, bevor die Patienten nicht für sich selbst sprechen können. Meine empfohlenen Schritte helfen Ihnen, den Patienten jederzeit in den Mittelpunkt der Entscheidungsfindung zu stellen:

  1. Identifizieren Sie die wichtigsten Ziele, Werte und Vorlieben, die für die jeweilige Person einzigartig sind und die dem Patienten am Herzen liegen. Zum Beispiel: Was ist die niedrigste akzeptable Lebensqualität, unter der sie lieber friedlich sterben lassen sollte, anstatt auf Maschinen am Leben zu bleiben? Wie würde sie sich fühlen, wenn sie sich nicht um ihre persönliche Hygiene kümmern könnte? Was, wenn sie nicht mit ihren Lieben kommunizieren konnte? Oder, vielleicht, verlor ihre kognitiven Fähigkeiten insgesamt. Würde sie noch leben wollen? Es gibt verschiedene Tools, mit denen Sie mit dieser Erkundung beginnen können, darunter GoWish, Prepare for your Care und das Conversation Project. Dies sollte eine fortlaufende Konversation über eine Vielzahl möglicher Szenarien sein.
  2. Identifizieren Sie einen Ersatz. Wer ist die Person oder Personen, die der Patient wählt, um mit dem Healthcare-Team als Hauptvertreter zu arbeiten? Wer ist am ehesten in der Lage, die Werte des Patienten zu berücksichtigen und in der Lage zu sein, stark zu bleiben, wenn schwierige Entscheidungen getroffen werden müssen? Idealerweise ist sich die gesamte Familie der Vorlieben des Patienten bewusst und wird gut zusammenarbeiten. Aber wenn "die Schwester von der Küste" einfliegt (oder eine andere häufige Fallstricke entsteht), ist es hilfreich, dass eine Person letztendlich dafür verantwortlich ist, die Wünsche des Patienten zu vertreten.
  3. Bestehen Sie auf der laufenden Kommunikation mit dem Gesundheitsteam des Patienten. Daten zeigen, dass Patienten und ihre Familien häufig über die Realität ihres Gesundheitszustandes im Unklaren sind. Eine Studie zeigte, dass Patienten von anderen Patienten im Warteraum eher eine schlechte Prognose erhalten als von ihrem eigenen Arzt. Obwohl die medizinische Gemeinschaft diesen Mangel durch Training anzugehen beginnt, kommen viele Gespräche zwischen Ärzten und Patienten immer noch nicht zur Sache – sie konzentrieren sich stark auf medizinische Details und liefern keine ausreichenden Informationen über die größeren Bildprobleme wie Prognose, Leben Erwartung, und wie das verbleibende Leben wahrscheinlich aussehen wird. Es ist leicht für jeden, einschließlich Ihrer Ärzte, sich hinter der Hoffnung und dem nächsten Verfahren oder der nächsten Behandlung zu verstecken. Warte nicht darauf, dass deine Ärzte es dir sagen – stell sicher, dass du fragst und frage weiter!
  4. Dokument, Dokument, Dokument
    • Eine Advance Directive ermöglicht es Ihnen, den Ersatz, den Sie in Nr. 2 gewählt haben, rechtlich zu identifizieren und einen allgemein gewünschten Behandlungsansatz aufzuzeigen. Selbst in den glücklichsten Familien kann es leicht zu Konflikten kommen, und eine klar dokumentierte Auswahl des Patienten, der für ihn spricht, kann den Konflikt in Schach halten. Das Ausfüllen einer Patientenverfügung ist für jeden Erwachsenen geeignet, auch für junge und gesunde Erwachsene. Es sollte nicht als "One-and-done" -Form betrachtet werden, sondern sollte im Laufe des Lebens wieder aufgegriffen werden. Ich empfehle, es jedes Jahr wieder zu besuchen, wenn es gesund und mit zunehmender Häufigkeit ist, wenn sich Ihr Zustand zu ändern beginnt.
    • Eine POLST-Form (ärztliche Anordnung zur lebenserhaltenden Behandlung) ist eine ärztliche Anordnung, die tragbar ist (nicht nur in einer medizinischen Einrichtung, sondern auch in Ihrem Zuhause, einem Krankenwagen oder den meisten anderen Staaten in der Union) und welche Behandlungen anbietet Sie würden lieber empfangen oder ablehnen. Es ist eine sehr wichtige Versicherungspolice für diejenigen, die keine aggressiven Standardbehandlungen erhalten möchten, die darauf abzielen, das Leben um jeden Preis zu verlängern. Es wird am häufigsten von gebrechlichen älteren Menschen und solchen mit schwerer oder unheilbarer Krankheit verwendet.
  5. Zögern Sie nicht bei der Planung finanzieller Angelegenheiten. Sie sind vielleicht jung und in bester Gesundheit, aber der Tod ist unvermeidlich und, herzbrechend, sterben junge Menschen jeden Tag oder werden ernsthaft krank. Keiner von uns weiß, wann wir sterben werden, alles was wir wissen ist, dass wir es tun werden. Bereite dich früh vor, damit dein Tod, wann immer er kommt, wie dein Leben ist – umrahmt von deinen Entscheidungen. Bereiten Sie Ihren Nachlass vor. Schreibe ein Testament. Achten Sie darauf, Ihre Lieben mit einem klaren Sinn dafür zu verlassen, was das Leben für Sie lebenswert macht.

Zusammenfassend kann gesagt werden, dass es viele Dinge gibt, die bei kritischen Krankheiten schief gehen können, sogar in Familien, die kommunikativ sind und gut miteinander auskommen. Aber die gute Nachricht ist, dass Sie diese Vorkommnisse mit etwas Vorbereitung mildern und manchmal sogar verhindern können. Ein guter Ausgangspunkt ist Prepareforyourcare.org, eine Website, die Sie Schritt für Schritt durch die oben genannten Punkte führt und Ihnen dabei hilft, ein Dokument mit Ihren Präferenzen zu erstellen, das Ihnen beim Ausfüllen einer gesetzlichen Patientenverfügung helfen kann.

Sie können sich am besten für sich selbst und für diejenigen, die Sie lieben, mit etwas Vorbereitung vorbereiten. Auf diese Weise werden auch Ihre letzten Momente mit Ihren Werten in Einklang gebracht.