Tod mit Demenz

Quelle: Sandy Bem und ihre Tochter Emily einen Tag vor ihrem Tod. Foto von Julius Viksne, mit Genehmigung verwendet.

Sandy Bem musste einen Tag zum Sterben wählen, und es musste genau richtig sein. Zu früh, und es könnte ein Tag sein, an dem sie sich immer noch gut fühlte, immer noch im Wesentlichen selbst als ihre Alzheimer-Krankheit unerbittlich ihren Intellekt auffrischte. Zu spät, und sie könnte nicht länger die Entschlossenheit oder das Verständnis oder die körperliche Geschicklichkeit haben, ihr Leben alleine zu beenden – und sie wollte andere nicht in ihren Tod verwickeln und ihre Verhaftung riskieren.

Sandy, 69 Jahre alt, war eine pensionierte Psychologieprofessorin an der Cornell University, wie auch ihr Ehemann Daryl, damals 75 Jahre alt. Sie war die Gründungsvorsitzende des Frauenstudienprogramms in Cornell und war ein Pionier in der Geschlechterforschung: Entwickler von der Bem Sex Rolle Inventar im Jahr 1974, Autor der bahnbrechenden The Lenses of Gender im Jahr 1993. Als Paar waren die Bems Führer in der feministischen Gemeinschaft in Ithaka, aktiv unter anderem in der lokalen Planned Parenthood. Zu Beginn ihrer Beziehung waren sie buchstäblich die Aushängeschilder für die egalitäre Ehe, als sie 1972 in der Eröffnungsausgabe des Ms-Magazins in einem Artikel mit dem Titel "A Marriage of Equals" vorgestellt wurden.

Nur ein paar Wochen vor ihrem 65. Lebensjahr wurde bei Sandy eine "amnestische leichte kognitive Beeinträchtigung" diagnostiziert, die laut ihrem Neurologen gleichbedeutend mit einer Diagnose von Alzheimer im Frühstadium war (und tatsächlich kam eine offizielle Diagnose im Jahr darauf, 2010). Sie war entsetzt, und sie war stinksauer, weil sie fürchtete, eine Person ohne Verstand, Gedächtnis oder Selbstgefühl zu werden; sauer, weil es keinen leichten Weg gab, ihr Leben zu verkürzen, wenn es so weit war.

Das ist die Tragödie von Leuten wie Sandy Bem, die an der Alzheimer-Krankheit leiden und verzweifelt versuchen, einen langen, langsamen, unvermeidlichen Niedergang zu vermeiden. Sie sind nicht unheilbar krank, und selbst in Staaten, die ärztlich betreutes Sterben zulassen, können sie keine Hilfe bekommen. Selbst aktivistische "Exit-Guides" – die gesetzliche Beschränkungen umgehen, um Sterbenden zu helfen, ihren eigenen Tod zu beschleunigen – helfen Menschen, die zu wahnsinnig sind, nicht zu verstehen, was sie vorhaben. Was bedeutet, dass der selbstgesteuerte Tod, für jemanden mit Alzheimer oder einer anderen degenerativen Krankheit wie Parkinson oder ALS, immer nur eine Zecke vor dem letzten Strohhalm sein muss.

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Was mich zu Sandy führte, war eine bezahlte Todesanzeige in der New York Times , geschrieben von Daryl mit der Unmittelbarkeit, die ich inzwischen mit den Bems in Verbindung gebracht habe – und mit der Absicht, die besondere Einschränkung der Wahlmöglichkeiten für die Öffentlichkeit in den Blick zu nehmen mit Demenz. Sandra Lipsitz Bem, so begann es, "beendete ihr Leben am 20. Mai 2014, einen Monat vor ihrem 70. Geburtstag, friedlich in ihrem Haus in Ithaka. Sie wurde 2010 mit der Alzheimer-Krankheit diagnostiziert und gab zu diesem Zeitpunkt ihre Absicht bekannt, ihr Leben zu beenden, während sie es immer noch ohne Hilfe tun könnte, wenn die Krankheit für eine sinnvolle Lebensqualität zu schwach würde. "

Ich schrieb über Sandy Bems letzte Entscheidung, ihr Leben zu beenden, anstatt das Schlimmste der Alzheimer-Krankheit im Endstadium zu erleiden – in einer Titelgeschichte im New York Times Magazine dieser Woche. Es ist eine Geschichte, die sich in den Vereinigten Staaten immer wieder abspielen wird, wenn die Bevölkerung altert und Fälle von Demenz im fortgeschrittenen Lebensalter ansteigen. Schätzungen zufolge wird sich die Zahl der Amerikaner mit der Alzheimer-Krankheit, der häufigsten Form der Demenz, fast verdreifachen, von heute 5 Millionen auf fast 14 Millionen bis 2050, wenn der Großteil der Baby-Boomer Ende der 80er Jahre und älter ist. Und wenn es eine Generalisierung gibt, die bei Baby-Boomern sicher ist, ist es, dass wir nicht gerne wissen, was wir tun sollen. Wir mögen uns selbst als die Generation betrachten, die die Regeln für das Aufbocken, die Paarung, die Geburt, das Aufziehen von Kindern, das Arbeiten und das Alter neu schreibt. Es wäre merkwürdig, von uns zu erwarten, dass wir alles tun, außer zu versuchen, die Regeln für den Tod neu zu schreiben.

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