The Judy Fund: Kampf um die Erinnerungen zu halten

Mutter und Tochter: Gertrude Jaffe (links) und ihre Tochter Judy Jaffe Gelfand (rechts) starben an Alzheimer und sind Inspiration für The Judy Fund.

Quelle: Mit freundlicher Genehmigung der Familie Gelfand-Stearns.

Vielleicht sah Judy Jaffe Gelfand den Dämon kommen, nachdem die Krankheit ihre Mutter gestohlen hatte; sie hat nie darüber gesprochen. Alzheimer geht oft in schlauer List vor, bis der Dämon stürzt. Ein solches Gespräch war dann tabu, wie es Jahre zuvor der Krebs gewesen war – das »Große C«, ein Gespräch, das leise, fast in der Hand, in geschlossenen Kreisen, in der Familienküche ausgedrückt wurde.

Judy, wie ihre Mutter es getan hatte und wie Instinkte geführt wurden, führte durch ein heroisches Beispiel, das ihre Familie inspirierte, die Notwendigkeit, eine Heilung für Alzheimer zu finden, und inspirierte eine Nation, über diese eindringliche Krankheit zu sprechen, die einem Geschlecht verhaftet scheint Frauen viel stärker betroffen als Männer.

Die Mathematik ist betäubend. Zu sagen, dass die Alzheimer-Krankheit Frauen unverhältnismäßig betrifft, ist eine Untertreibung parallel zu sagen, dass Judy Jaffe Gelfand den Mut und das Herz einer Legion von Kämpfern hatte.

Ein Konzertpianist, ein bemerkenswerter Musiklehrer und eine umwerfende Frau von innen, Judy Gelfand starb 2004 an Alzheimer nach einem fast zehnjährigen Kampf gegen die Krankheit – 3.652 Tage, 87.658 Minuten, 315.360.000 Sekunden.

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Alzheimer schläft nie.

Beobachtet Judys Tochter Elizabeth Gelfand Stearns, Co-Produzentin des Oscar-prämierten Films Still Alice, "Wie das grelle Broadway-Musical Rent uns fragt:" Wie misst man ein Jahr? Im Tageslicht, bei Sonnenuntergängen, in der Mitternacht, in Tassen Kaffee, in Zoll, in Meilen, in Gelächter, in Streit. "

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Wie die fiktive Harvard-Professorin Alice Howland in Lisa Genovas Bestseller "Still Alice" ist Judy Gelfand, Pianistin an der Julliard School of Music, ein Gesicht von Alzheimer und ein Barometer für den Sturm, der brodelt. Frauen sind im Epizentrum dieser Krankheit. Mehr zur Sache, sagt die Alzheimer-Gesellschaft:

• Unter den mehr als 5 Millionen Amerikanern, bei denen Alzheimer diagnostiziert wurde, sind zwei Drittel Frauen im Alter von 65 und älter.
• Mit 65 Jahren haben Frauen eine Chance von 1 zu 6, an Alzheimer zu erkranken, verglichen mit einem 1: 11-Risiko für Männer.
• 63% der 15 Millionen unbezahlten Alzheimer- und Demenzbetreuer in den USA sind Frauen, die hohe Stress– und Depressivitätssymptome aufweisen.
• Eine Frau in ihren 60er Jahren ist doppelt so wahrscheinlich, Alzheimer-Krankheit zu entwickeln, wie sie Brustkrebs zu entwickeln ist.
• Mit 78 Millionen geburtenstarken Jahrgängen werden die Kosten für die Alzheimer-Behandlung in den USA bis 2050 auf 20 Billionen US-Dollar steigen.

Also mach die Mathematik.

"So tragisch wie es ist, hat Alzheimer die richtige Person in Judy Gelfand ausgewählt", sagt Elizabeth in einem Interview. "Wir alle standen daneben und sahen zu, wie sie langsam verblasste, ein herzzerreißendes Zugunglück für unsere Familie. Doch im Geiste kämpft meine Mutter weiter. "

Es ist der Geist des Judy Fund, der das größte Versprechen bietet, das Bewusstsein für die erschütternde Anzahl von Frauen mit Alzheimer zu entfachen. Seit seiner Gründung vor zehn Jahren hat The Judy Fund mehr als 5,5 Millionen Dollar aufgebracht, um die Alzheimer-Forschung und die Interessenvertretung in Zusammenarbeit mit der Alzheimer's Association zu unterstützen.

"Der Judy Fund ist ein wunderbares Beispiel dafür, wie eine Familie Verluste in Taten umwandelt, Judy würdigt und gleichzeitig daran arbeitet, die Zukunft für Millionen zu verändern", sagte Angela Geiger, Chief Strategy Officer der Alzheimer Association. "Im Laufe der Jahre hat The Judy Fund zu den Missionsaktivitäten der Alzheimer-Gesellschaft beigetragen, darunter Forschung, Pflege und Interessenvertretung. Zuletzt lag der Schwerpunkt auf der Sensibilisierung und dem Lernen, warum Frauen unverhältnismäßig stark von Alzheimer betroffen sind", sagt Geiger.

Dieser Spender-beraten Fonds bei der Alzheimer's Association wurde von Judys Ehemann Marshall Gelfand von Palm Springs, einem Gründungspartner von Gelfand, Rennert & Feldman LLP, einer führenden Entertainment-Business-Management-Firma erstellt. Der Judy Fund wird von Elizabeth geleitet, die 2004 ihren Posten als Senior Vice President für strategisches Marketing bei Universal Pictures aufgegeben hat. Elizabeth, der Vorsitzende des Fonds, war zuvor auch Vorstandsmitglied der National Alzheimer's Association. Der Judy Fund (www.alz.org/judyfund) ist der am schnellsten wachsende Familienfonds in der Geschichte der Alzheimer's Association.

"Die Geschenke meiner Mutter fließen weiter", sagt Elizabeth. "Sie ist im Leben unserer Familie präsent, ein Vorbild, nach dem man streben muss. Sie war eine schöne Frau, körperlich und im Herzen bis zu ihrem letzten Atemzug. Bei Alzheimer hatte sie die unglaubliche Fähigkeit, trotz ihres Schweigens immer noch Judy zu sein. Das ist auch die Kraft der Botschaft von Still Alice.

"Es muss heute einen viel besseren Plan geben als für meine Mutter und meine Großmutter", sagt Elizabeth, "die Tragödie für sie ist, dass es keinen Plan gab".

Um einen Feind zu bekämpfen, muss man den Feind studieren und einen Plan haben. Wie der große chinesische General Sun Tzu, Autor von The Art of War, einmal sagte: "Taktik ohne Strategie ist der Lärm vor der Niederlage." Die Alzheimer-Gesellschaft hat zwar einen Plan, aber keine ausreichende Finanzierung. Nicht annähernd. Bedenken Sie, wie sich Alzheimer auf Frauen auswirkt.

"Wir haben uns nie wirklich die Zeit genommen, um herauszufinden, warum", sagt Elizabeth. Historisch gesehen, sagt sie, haben Wissenschaft und Studien Frauen ignoriert.

Die meisten Forschungsstudien wurden bisher an Männern durchgeführt. Überraschenderweise wurde mit der hohen Inzidenz von Alzheimer bei Frauen, die unter Belagerung stehen, nie eine umfassende Studie über das Gehirn von Frauen und Alzheimer durchgeführt. Mit einer Zunahme der Anzahl diagnostizierter Frauen sind wir jetzt an einem Wendepunkt – ein unumkehrbarer Moment in der Zeit, wie ein Glas feinen Bordeaux Cabernet Sauvignon, das auf eine Tischdecke aus weißem Leinen überläuft. Wenn man das Glas aufsteht, wird der Wein weder zurückgewonnen, noch wird der karmesinrote Fleck entfernt.

Besonders besorgniserregend ist laut Elizabeth die Tatsache, dass 66% der Alzheimer-Bevölkerung hier in den USA Frauen sind, und diese Frauen teilen eine andere biologische Tatsache – den Verlust von Östrogen durch die Menopause. Wenn dieser Östrogenverlust untersucht wird, kann dies ein Faktor sein, der zu Defiziten im Gehirnmetabolismus führt, der zu Alzheimer führen könnte. Während Frauen länger leben als Männer, könnte der Östrogeneinfluss signifikant sein. Kurz gesagt, die Art und Weise, wie sich die Gehirne von Frauen im späteren Leben verändern, könnte ein höheres Risiko für Alzheimer oder einen Rückgang der kognitiven Funktionen bedeuten.

Jenseits der Jagdsymptome, jenseits der beunruhigenden Statistiken, über die Kosten der Pflege hinaus, ist die starke Angst – Angst, sich selbst zu verlieren, in einem langsamen Tod von tausend Schnitten, verschlimmert in Familien mit einer Geschichte von Alzheimer.

"Fürchte ich mich? Natürlich habe ich Angst ", sagt Elizabeth Gelfand Stearns. "Ich habe meine Großmutter und meine Mutter an Alzheimer verloren. Ich bin ein Gesicht dieser Krankheit. "

Folgender Zeilen des Familienstammbaums, Elizabeth und ihr Ehemann Richard fürchten für ihre drei Kinder: Ella, 15, ein Highschool Sophomore; Jackie, 20, die diesen Sommer am Alzheimer-Forschungsinstitut der University of Wisconsin arbeitet; und Greg, 23, ein Ingenieurmajor an der Universität von Michigan.

"Aber ich habe entschieden, dass ich viel tun kann", sagt Elizabeth. "Wir können viel tun, um Alzheimer zu stoppen. Das übertrumpft meine Ängste. "

Ich kenne die Angst. Mein Großvater mütterlicherseits und meine Mutter sind an Alzheimer gestorben. Mein Onkel väterlicherseits starb vor einigen Monaten an der Krankheit, und bevor mein Vater starb, wurde bei ihm Alzheimer diagnostiziert. Jetzt kommt die Krankheit für mich. Vor fünf Jahren wurde bei mir nach einer traumatischen Kopfverletzung die frühzeitige Alzheimer-Krankheit diagnostiziert, sagen Ärzte, "entlarvten" eine Krankheit, die dabei ist. Die Diagnose kam zwei Wochen nach der Diagnose von Krebs. Ich trage auch das Alzheimer-Marker-Gen APOE4 von beiden Seiten der Familie. Ich bin selbst ein Posterjunge.

Und meine Mutter Virginia Brown O'Brien ist wie Elizabeth der Held meines Lebens. Sie lehrte mich mutig, wie man mit Alzheimer im Glauben, in der Hoffnung und im Humor lebt und sich weigert, nachzugeben, bis der Dämon verzehrt hat.

Elizabeth und ich haben uns verbunden.

"Ja, ich habe Angst", sagt Elizabeth wieder, als wir über unsere Mütter sprechen. "Ich will diese Krankheit nicht. Wir können einen Plan machen und viel mehr bei der Finanzierung und Forschung für eine Heilung tun. Wir können es zu Lebzeiten tun. Die Angst vor Alzheimer treibt mich an. Ich werde mich auf keinen Fall zurücklehnen und zulassen, dass diese Krankheiten weitergehen. Passiert nicht. Auf keinen Fall!"

Judy Jaffe Gelfand lächelt. Ihre Tochter macht sie stolz.

Greg O'Briens neuestes Buch "On Pluto: Im Kopf der Alzheimer-Krankheit" hat 2015 den Beverly Hills Award 2015 für den Internationalen Buchpreis für Gesundheit gewonnen und ist Finalist der 2015 Montaigne Medaille sowie Preisträger der Kategorie 2015 von Eric Hoffer. Er ist auch das Thema des Kurzfilms "A Place Called Pluto" des preisgekrönten Filmemachers Steve James, online unter livingwithalz.org. Im Jahr 2009 wurde bei ihm eine frühe Alzheimer-Krankheit diagnostiziert. Sein Großvater mütterlicherseits und seine Mutter starben an der Krankheit. Weitere Informationen finden Sie unter: OnPluto.org. O'Brien dient in einer Beratungsgruppe der Alzheimer's Association für Early Onset Alzheimer.