Die Inside Story unserer Telefonkonferenz mit den DSM-5 Heads
© Copyright 2011 Paula J. Caplan Alle Rechte vorbehalten
In Teil 1 dieses Aufsatzes beschrieb ich einige der historischen Mängel der Offenheit, die den Prozess der Erstellung der aufeinander folgenden Ausgaben des Haupthandbuchs der psychiatrischen Diagnose, des Diagnostischen und Statistischen Handbuchs der Psychischen Störungen (DSM) [1], kennzeichneten dass, wenn überhaupt, die Transparenz nur abnimmt, wenn DSM-5 vorbereitet wird.
Das ist so wichtig, weil das Wohlergehen und in einigen Fällen das Leben der Millionen von Menschen in den USA und in Dutzenden anderen Ländern stark davon betroffen sind, was die DSM-Autoren für eine psychische Krankheit halten und was sie entscheiden, sind die Varietäten von Geisteskrankheit. Wie ich bereits festgestellt habe, [2] haben unzählige Menschen eine unvorstellbare Vielzahl von Arten vernichtet, nur weil sie von der DSM diagnostiziert wurden.
Als ich mein erstes Buch darüber schrieb, [3] die Insider-Sicht auf den Prozess der DSM-Komposition zu beschreiben und zu entscheiden, wer es ist und wer nicht normal ist, basierte es teilweise auf dem, was ich in der Zeit als Berater beobachtet hatte oder Berater für zwei DSM-IV-Ausschüsse. Als ich meinem Herausgeber ein Kapitel nach dem anderen schickte, las sie sie und schrieb irgendwann, dass ich unglaublich naiv klang, weil ich immer wieder beschrieb, wie überrascht ich war, wenn ich etwas darüber erfuhr, wie diejenigen, die DSM-IV vorbereiteten, ignoriert wurden oder sie verzerrten die wissenschaftliche Forschung, wie wenig schienen sie daran interessiert zu sein, von dem Schaden zu hören, der aus der Diagnose resultierte, und wie sie öffentlich einige ihrer Schritte falsch darstellten. Mein Redakteur fragte sich, warum ich so etwas nicht von ihnen erwartet hatte.
Ich erklärte, dass ich jedes Mal, wenn ich etwas neues und beunruhigendes gelernt habe, angenommen habe, dass ich jetzt das Schlimmste kenne. Als Psychologe, der den DSM unkritisch meinen Schülern beigebracht hatte, brauchte ich viel Zeit, um zu registrieren, wie gravierend der Entscheidungsprozess war, was passieren würde und was nicht.
Obwohl ich mich selbst nicht als Optimist sehe, bin ich vielleicht optimistischer als ich annehme. Vor einigen Tagen hat David Oaks, der Gründer und Leiter von MindFreedom International (MFI), eine Gruppe von – je nachdem, wen Sie fragen – psychisch Kranken oder psychiatrischen Überlebenden, gefragt, ob ich an einer Telefonkonferenz teilnehmen möchte, die die oberste DSM -5 Redakteure hielten sich mit Vertretern von Verbraucher– und Familiengruppen zusammen. Ich dachte wirklich, es könnte eine Chance für wirklich offenen Dialog geben.
Hier ist was passiert ist. David Oaks, Frank Blankenship und ich sollten die MFI vertreten, und Oaks hatte von dem Anruforganisator gehört, dass wir außer den DSM-Vertretern 20 von uns bei dem 60-minütigen Anruf waren, der für Montag, den 2. Mai geplant war. Ich dachte, einige von uns könnten die gleichen Bedenken teilen oder die gleichen Fragen haben und der Aufruf wäre sehr kurz und würde uns höchstens drei Minuten für jede von 20 Fragen und Antworten geben. Mit Oaks und Blankenship habe ich ein 2 1/2-seitiges Dokument mit sieben Fragen / Bedenken / Vorschlägen zum Verfahren und sieben zum Inhalt erstellt. Ich schickte es an Tamara Moore, die Informationen über die Einwahl in die Telefonkonferenz per E-Mail geschickt hatte und darum bat, sie vorab an alle Teilnehmer zu verteilen, um die Chancen zu erhöhen, dass wir effizient arbeiten und uns nicht zu sehr überschneiden könnten. Wir hatten wenig Zeit, aber ich habe das Dokument am 1. Mai an Frau Moore bekommen. Ich habe sie gebeten, uns zu kopieren, als sie das Dokument verschickt hat.
Bis zum Anruf am Montag hatte ich weder von Frau Moore gehört, noch habe ich eine E-Mail von ihr an die Teilnehmer mit unserem Dokument erhalten. Kurz nach der Telefonkonferenz sagte Frau Moore, dass sie die Liste nur an die DSM-Leute geschickt habe und sie nicht an die anderen schicken würde. Sie schrieb weiter: "Wir sind nicht bereit, Ihre Fragenliste an alle Teilnehmer des Gesprächs weiterzuleiten oder die Teilnehmerliste mit Ihnen zu teilen."
In den Nachrichten, die Frau Moore schickte, gab es keine Informationen über ihre Rolle in dem Prozess, also schrieb ich nach dem Anruf, um nachzufragen. Sie antwortete, dass sie bei "GYMR Public Relations, der Kommunikationsfirma, die das DSM-5-Team bei der American Psychiatric Association unterstützt, angestellt ist." Eine PR-Firma regelt also, was die DSM-Leute als offen beschreiben Dialog.
Der Anruf begann mit einer Frau, die sich als Dr. Carol Bernstein vorstellte, Präsidentin der American Psychiatric Association. Sie teilte uns mit, dass dieser Aufruf Teil der Anfrage von APA sei, wie die DSM "echte Menschen" betrifft. Sie sagte, die APA brauche "die Expertise von Patienten, Familien und ihren Fürsprechern" und sie hätten andere solche Anrufe die Straße, "obwohl keine Einzelheiten angegeben wurden.
Wir erfuhren, dass drei DSM-5-Vertreter in der Leitung waren, darunter Jim McNulty, ein ehemaliger Präsident der Nationalen Allianz für psychisch Kranke (der meiner Erfahrung nach einige gute Arbeit geleistet hat, besonders in einigen ihrer Kapitel, aber bekannt ist) stark von den Pharmaunternehmen finanziert werden), der von der DSM-Gruppe als Verbrauchervertreter gewählt wurde; und die beiden besten DSM-5-Männer, David Kupfer und Darrel Regier. Niemand sagte, wie die Zeit gebraucht würde, aber sofort begann McNulty zu sprechen, dann die anderen beiden. Dies dauerte fast die Hälfte des Anrufs.
McNulty sagte, dass dies das zweite Mal in fünfzehn Monaten sei, dass sie "öffentliche Kommentare" eingeladen hätten und dass dies "ein in der Medizin beispielloser Grad an öffentlichen Kommentaren sei." Zweimal in fünfzehn Monaten scheint es nicht viel zu sein, wenn, wie er auch Die sozialen Auswirkungen psychiatrischer Erkrankungen sind enorm. Natürlich hat er gesagt, dass die DSM-5-Website für andere Beiträge geöffnet war und mehr als 8.000 Kommentare erhalten haben. Abgesehen davon, dass sie ihre Beratungen und Protokolle ihrer Sitzungen veröffentlichen, gibt es einfach keine Möglichkeit zu wissen, was sie mit diesen Kommentaren getan haben. McNulty sagte, dass die Kommentare "viel von dem beeinflusst haben, worüber wir reden werden." Aber von dem, was ich aus erster Hand von solchen internen Überlegungen in der Arbeit der vorherigen Ausgabe gesehen habe, gab es Input von irgendeiner professionellen oder nicht-professionellen Quelle nicht mit dem, was die Ausschussmitglieder wollen, wurden fast immer ignoriert. Und wie in Teil 1 dieses Essays angemerkt, mussten diejenigen, die an der DSM-5 arbeiten, Geheimhaltungsvereinbarungen schließen, was die Offenheit noch weniger wahrscheinlich macht als für frühere Ausgaben.
Dr. Kupfer erzählte uns, dass an diesem Mittwoch (das heißt heute, während ich dies schreibe) die Website www.dsm5.org wieder für öffentliche Kommentare geöffnet werden würde. Er sagte, dass bei jeder vorgeschlagenen Überarbeitung und jeder Änderung Links zu Kommentaren bereitgestellt würden und dass dies bis zum 15. Juni weitergehen würde. (Hinweis für Leser: Bitte beachten Sie, dass Sie auf die Website gehen und schreiben, was Sie auch sagen möchten. Ihr Kommentar kann oder darf nicht Wenn Sie sich auf etwas einlassen, wird Ihr Schweigen sicherlich nicht gut sein. Und denken Sie darüber nach, eine Kopie Ihrer Kommentare als Kommentar am Ende dieses Artikels zu veröffentlichen.)
Kupfer und Regier haben einige einleitende Bemerkungen über Inhalt und Struktur von DSM-5 gemacht, die ich in Teil 3 dieses Essays ansprechen werde, wo ich auch den Inhalt der Fragen und ihre Antworten anspreche, aber hier möchte ich mich auf die eine Frage der Offenheit für den Dialog.
McNulty hat uns gebeten, unsere Fragen auf jeweils 1 ½ bis 2 Minuten zu halten. Eine Frauenstimme sagte uns dann, wenn wir eine Frage stellen wollten, sollten wir * 1 drücken, und das tat ich sofort. Nach einer Pause sagte dieselbe Stimme, dass während der Vorbereitung der Warteschlange Stille herrschen würde. Es wurde nichts darüber gesagt, wie dies geschehen würde. Wer würde die Sprecher und ihre Reihenfolge wählen?
Insgesamt wurden sechs Fragen gestellt, so dass 14 Nicht-DSM-Anrufer nie sprechen konnten. Und wenn man davon sprach, nicht zu sprechen, wurde jede Person, die eine Frage stellen sollte, schnell abgeschnitten, so dass sie nicht gehört wurden, wenn sie Antworten auf die DSM-Person hatten, die ihre Frage beantwortete. Das wurde mir klar, als die Befragten sich nicht identifizierten und ich fragte, ob sie ihre Namen sagen könnten, wenn sie antworteten … und verstanden, dass niemand hören konnte, was ich sagte.
Ich war der zweite Fragesteller. Ich habe gesagt, dass ich angesichts der vielen und ernsten Bedenken, die über DSM-5, einschließlich der Top-Redakteure der drei vorherigen Ausgaben, geäußert wurden, mich gefragt habe, ob es einen Grund gibt, seine Veröffentlichung nicht auf unbestimmte Zeit zu verschieben. In Teil 3 werde ich Ihnen ihre Antwort sagen, aber was die Frage der Dialogoffenheit betrifft, so habe ich mich dafür bedankt, dass sie diese Konferenzschaltung arrangiert hat, und gesagt, dass es keine Zeit für diesen Aufruf geben würde, sich am meisten zu äußern von den Fragen wollten wir fragen, wann weitere Anrufe geplant werden könnten und / oder ob sie den Dialog per E-Mail fortsetzen würden. An einem Punkt sagte eine DSM-Person (ich konnte nicht sagen, welche), dass E-Mail-Dialog nicht möglich wäre. Keine Erklärung wurde gegeben, und kein Wort wurde über andere Wege gesprochen, um den Dialog fortzusetzen.
David Oaks hatte die Gelegenheit, kurz zu sprechen und dankte Dr. Regier für die Teilnahme an dem Telefonat. Er habe über viele Jahre hinweg wiederholt versucht, mit Dr. Regier zu kommunizieren, und habe nie eine Antwort erhalten. Dr. Regier hat darauf nicht reagiert.
In gewisser Weise war der aufschlussreichste Moment in Bezug auf die Offenheit gegenüber dem, was "echte Menschen" zu sagen haben, die Antwort von Oaks auf die Bedenken, dass DSM-Labels schädlich gewesen seien: McNulty sagte, dass "Demut in Ordnung" sei. weil "wir" nicht erkannt hatten, in welchem Umfang zum Beispiel die forensische Gemeinschaft das DSM verwendet. Ich bin selten sprachlos, aber ich sitze jetzt hier, mir ist bewusst, dass ich keine angemessene Antwort auf einen der Behauptungen der führenden DSM-Leute über solche Ignoranz finden kann. In den Jahrzehnten, in denen sich die aufeinanderfolgenden Ausgaben der DSM immer weiter ausweiteten und immer neue Kategorien hinzukamen, haben die mächtigsten Psychiater der Welt und ihre Verbündeten nicht zugehört? Ich weiß, dass ich nur einer von vielen Menschen bin, die seit 1985 versucht haben, den Menschen an der Spitze zu sagen, dass sie alle Rechte verloren haben oder das Sorgerecht für ihre Kinder allein aufgrund der milderen Diagnose verloren haben Etiketten. Da die Gesichter vieler derer, deren Leiden ich aus erster Hand gesehen habe, jetzt in meinen Geist kommen, bin ich in die Stille verblüfft.
[1] Amerikanische Psychiatrische Vereinigung. (1994). Diagnostisches und Statistisches Handbuch der Geistigen Störungen. Washington, DC: APA.
[2] Paula J. Caplan. (1995). Sie sagen, du bist verrückt: Wie die mächtigsten Psychiater der Welt entscheiden, wer normal ist. Addison-Wesley. Siehe auch psychdiagnosis.net
[3] Caplan, 1995.
