Was wir wirklich über Autismus wissen

Eine kontroverse Agenda zum Zurücksetzen von Prioritäten im Zusammenhang mit Autismus.

Überprüfung der Politik des Autismus . Von Bryna Siegel Oxford University Press. 344 pp. 29,95 $

Im Jahr 1943 gab Leo Kanner dem Autismus seinen Namen. In einer wissenschaftlichen Arbeit beschrieb Dr. Kanner die „autistischen Störungen des affektiven Kontakts“, eine Krankheit, bei der sich Kinder weiterhin wie Kleinkinder verhalten und sich auf ihre eigenen Bedürfnisse konzentrieren, anstatt auf die sozialen Signale anderer Menschen zu reagieren.

Ein Vierteljahrhundert später kam es praktisch zu einem Konsens, wonach genetische Anomalien (manchmal durch Elternreaktionen verstärkt) die Störung „verursacht“, die Behauptung, dass autistische Kinder andere ablehnen, weil ihre „Kühlschrankmütter“ sie ablehnen. Ohne Bio-Marker, die eine diagnostische Roadmap liefern und häufig die DSM-Klassifikationen ändern, behauptet Bryna Siegel, Autismus bleibt ein bewegendes Ziel für Genforscher und Kliniker, die eine wirksame Behandlung anstreben.

In The Politics of Autism untersucht Dr. Siegel, emeritierter Professor für Kinder- und Jugendpsychologie an der University of California, San Francisco, und der Gründer und Exekutivdirektor des Autismuszentrums in Nordkalifornien eine Reihe von Themen, die sich auf das Bewusstsein beziehen. Diagnose und Behandlung im gesamten Autismusspektrum. Siegel versucht – und es gelingt oft -, „politische Korrektheit“ zu entlarven, sensationelle Medienberichte, übertriebene oder falsche Behauptungen über Applied Behavioral Analysis, alternative Medizin und Impfstoffe sowie unrealistische Erwartungen der Eltern. Die Politik des Autismus legt auch eine umfassende und kontroverse Agenda für die Neufestlegung von Prioritäten in der Sonderpädagogik, in Sozialdiensten, in Wohnheimen für Erwachsene und in der Forschung fest.

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Entschlossen, „es so zu sagen, wie es ist“ und radikale Argumente darüber auszusprechen, was Kinder brauchen, um Eltern, die lieber gegen Hoffnung hoffen, so weit wie möglich unabhängig zu werden, fordert Siegel den Widerspruch heraus, der ihrer Ansicht nach in die Autismuskultur eingebettet ist: „Heilen ist viel mehr als “Linderung” – obwohl meistens Linderung erzielt wird. “In Schulen schreibt sie:” Stellen Sie einen Rauchschutz bereit “, damit Eltern” anpassungsfähige und berufliche Einschränkungen bis zum Tag nach dem Abitur “ignorieren können.

Quelle: Pixabay

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Die Politik des Autismus beginnt mit einer überzeugenden Erklärung für den dramatischen Anstieg der Autismusdiagnosen in den letzten Jahren. Unterstützt durch weitreichende “soft science” DSM-Kriterien, eine Diagnose von Autismus, öffnet sie die Tür zu Dienstleistungen, die von Schulen, Versicherungen und der Regierung bezahlt werden, und macht Big Pharma zur “Autismus-Interessengruppe Nr. 1” Der größte Nachteil ist, dass Autismusdienste nicht immer „am besten an die Lernbedürfnisse des Kindes angepasst sind“.

Siegel ist der Ansicht, dass die primäre Zuordnung zu einem Klassenzimmer, das für Schüler des gleichen chronologischen Alters vorgesehen ist (ein Ansatz, der einst als „Mainstreaming“ bezeichnet wurde), für Menschen mit mittelschweren bis schweren Lernstörungen nicht immer besser ist als ein separater Sonderschulunterricht. Sie empfiehlt, dass Schulen autistische und nicht autistische Kinder im Alter von zehn Jahren umfassende kognitive Tests durchführen. Jugendliche (autistisch oder nicht), bei denen schwere Entwicklungsstörungen aufgetreten sind, sollten dann einem “Alltagskompetenzpfad” zugeordnet werden, dessen Lehrplan das Lesen, Schreiben und Rechnen nicht besonders hervorhebt. Schulverwalter sollten Menschen mit mäßigen Behinderungen einer „funktionalen akademisch-beruflichen Laufbahn“ zuordnen, die durch die High School erweitert werden sollte. Angesichts einer Arbeitslosen- oder Unterbeschäftigungsrate von 90% für autistische Erwachsene mit höherer und niedrigerer Funktionsfähigkeit besteht Siegel darauf, dass Eltern jemanden brauchen, der ihnen sagt, was ihre Kinder wirklich brauchen, um ihre Autonomie und Erfüllung zu maximieren.

Angesichts der weit verbreiteten Besorgnis über die “sanfte Wissenschaft” von Verhaltens- und kognitiven Tests können viele Leser sowie Eltern, Schulverwalter und Kliniker das “Tracking” als unangemessen oder gefährlich empfinden. Sie können auch Siegels Empfehlungen zur Berufsausbildung abweisen, indem sie Expertengerichte anstelle von Richtern verwenden, um Streitigkeiten über Behandlungsstandards und Autismus-Gesundheitsökonomie als unpraktisch oder verkehrt zu entscheiden.

Ich vermute jedoch, dass sie mit Siegel übereinstimmen werden, dass dringend eine evidenzbasierte Sonderbildungsplanung erforderlich ist – und dass Eltern fortlaufende und gut informierte Ratschläge von Fachleuten über die Vorteile verschiedener Therapien und deren Auswirkungen erhalten sollten der Intervention und wie man individuelle Stärken und Schwächen berücksichtigt. Sie können sich auch darauf einigen, dass die Regierung die Finanzmittel zur Unterstützung der Untersuchung von Symptomen (sowie Biomarkern), Frühdiagnosen, Elternschulung, Bildungsstrategien und praktikablen Erwachsenengemeinschaftsmodellen vorrangig behandeln sollte.

Wie Siegel klarstellt, erfordern diese Initiativen grundlegende Änderungen in der Politik des Autismus.