Weltweiter Alzheimer-Tag: Voller Kreis an der Irischen See

Dateline: Wexford Town – Greg O'Brien, links, mit John Joe Vaughan, erzählte ihre persönlichen Geschichten, die sie für immer im weltweiten Kampf gegen Alzheimer verbunden haben.

Quelle: Foto mit freundlicher Genehmigung von Larry O'Malley

Auf Biegen und Brechen war ich dazu bestimmt, mich in Irland mit John Joe Vaughan zu verbinden – zwei unverschämten Iren, die durch ein Meer von blauen, rauschenden Wassern getrennt waren, die an einen Horizont rannten, wo Wasser gegen den Himmel flammte. Es wurde von Gott bestimmt.

Ich hatte John Joe acht Monate zuvor am Logan Airport getroffen, als ich von Dublin nach Boston kam, um einmal nach Erie zu pilgern. Er war gerade mit seiner Familie angekommen, um seine Tochter Rena zu besuchen, die jetzt in New Hampshire lebt. Während ich auf dem Handy war und auf eine Reihe von zurückgebliebenen Voicemails reagierte, begann Rena mich zu winken. Sie erkannte mich von einem Foto in meinem Buch On Pluto: Im Kopf der Alzheimer-Krankheit .

"Ich möchte, dass du meinen Vater triffst", sagte sie und bemerkte, dass bei ihrem Vater Alzheimer diagnostiziert worden war, und zögerte, darüber zu reden, bis er Pluto las. Sie hatte ihm eine Kopie gegeben.

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Ich war demütig, aber das war nur der Anfang.

Der Herr arbeitet auf geheimnisvolle Weise.

John Joe, 79, aus New Ross in der Grafschaft Wexford, Stammsitz der Kennedys, hat ein Lächeln, das den Fluss Liffey und den Handschlag eines Schwergewichts-Champions beleuchten würde. Er umarmte mich von Augapfel zu Augapfel, und ich sah die Tränen, die an der Seite seines zerknitterten, rechtschaffenen Gesichts herabströmten, die wir beide im Kampf gegen einen Dämon einer Krankheit waren.

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Ich habe auch geweint.

"Ich weiß, wie es sich anfühlt", sagte er zu mir. "Wir kämpfen jetzt zusammen als Brüder, richtig?"

"Recht!"

Und so sind wir Brüder, die sich jetzt in einem weltweiten Kampf gegen Alzheimer von Cape Cod bis zur Irischen See zusammengeschlossen haben. Am 21. September, dem Tag der weltweiten Alzheimer-Krankheit, der eine einmonatige internationale Aufklärungskampagne markiert, ist der Kampf voll engagiert.

Wenn das Tag-Team von John Joe und ich irgendwelche Anzeichen dafür sind, könnte Alzheimer rechtzeitig kommen, wenn die Gesetzgeber weltweit, verschiedene engagierte Parteien, Betreuer und diejenigen mit der Krankheit, die 20- Jahre oder mehr, um seinen Kurs "Tod in Zeitlupe" zu führen, vereinigen Sie Kräfte auf der ganzen Welt.

Dies war keine kurze Begegnung mit John Joe – einem Vater von acht Kindern mit seiner hingebungsvollen Frau Peggy, Großvater von 17 Jahren, einem pensionierten Lehrer und Schulleiter, aufgewachsen im ländlichen Marshallstown ohne Elektrizität und befestigte Straßen. Er lud mich ein, eine Woche lang im Juli zu schreiben und mit ihm über ein paar Liter im Sommerhaus seiner Familie an der Irischen See im Fischerdorf Duncannon auf einer Halbinsel an der Mündung der Flüsse Barrow, Nore und Suir zu hängen mit Blick auf den majestätischen 800 Jahre alten Hook Head Lighthouse. Es ist einer der ältesten funktionierenden Leuchttürme der Welt, in dem Mönche aus dem nahe gelegenen Kloster Dubhan im fünften Jahrhundert Feuer anzündeten, um Schiffe vor den tückischen Felsen zu warnen. Heute blinkt die Fresnel-Linse alle drei Sekunden; Ich zählte jede Nacht das Blinzeln in meinem Schlafzimmer, während ich versuchte zu schlafen, fasziniert vom Nachthimmel, der mit unendlich weißen Flecken übersät war, und spiegelte den Leuchtturm und die zerklüftete Halbinsel gegenüber der engen Meerenge Crooke wider. Es ist ein Ort, wo Mitte des 17. Jahrhunderts der britische Militärtaktiker Oliver Cromwell, der angeklagt war, die rebellierende Konföderierte Koalition in Irland zu besiegen, erklärt hatte, er werde das Land "von Hook oder Crooke" übernehmen, eine Erklärung, die im Volksmund dauern würde Hunderte von Jahren.

Und so trafen John Joe und ich uns bei Hook oder Crooke in der Grafschaft Wexford, wo die Familie meiner Mutter – auch sie ein Alzheimer-Opfer – lobte. John Joes Mutter starb auch an Alzheimer und sein älterer Bruder leidet an der Krankheit und erkennt John Joe nicht mehr, ein Schicksal, das ihn fürchtet, fürchtet er.

Der Herr arbeitet auf geheimnisvolle Weise.

John Joe, benannt nach seinem Onkel John und seinem Vater Joseph, sprach in einem Pint in Wexford Town zum ersten Mal über die Schrecken von Alzheimer, einer Krankheit, die weltweit eine Generation verschlingt. Es gibt eine Diagnose von Demenz in jeder Minute, und es ist eine der größten gesundheitlichen und sozialen Herausforderungen der Welt, nach der Alzheimer's Association. Weltweit wird erwartet, dass die Zahl der Menschen, die mit Demenz leben (der Tod kommt später), von derzeit 46 Millionen auf mehr als 131 Millionen in den nächsten 35 Jahren bei erschütternden Betreuungskosten ansteigen wird. Allein in den USA werden die Kosten für die Versorgung von Demenzkranken bis 2030 auf 2 Billionen US-Dollar steigen.

"Ich bin darüber emotional", sagt John Joe. "Ich kann das nicht kontrollieren; Es ist die Karte, die mir ausgeteilt wurde. Was können Sie dagegen tun? Ich weigere mich nachzugeben. Also kämpfe ich weiter. Ich ziehe mich zurück und kämpfe weiter. Es macht mich nervös, die Entwicklung, der ich mich stellen muss. "

John Joe, der schnell mit dem irischen Natter vertraut und begabt ist, ist jetzt langsamer bei der Auslosung, aber er benutzt Humor, um sich über die Tatsache lustig zu machen, dass er sich nicht erinnern kann. Wie sie bei Alzheimer sagen, lernt er jeden Tag neue Freunde kennen. Ein bemerkenswerter Mann, ein unglaublicher Lehrer – für seine Kinder, seine Schüler und für mich – hatte John Joe immer eine Faszination für die Welt jenseits von ihm. Er ermutigte alle um ihn herum, sich für einen umfassenderen Horizont zu öffnen. Jetzt schrumpft seine Welt auf beunruhigende Weise, aber er drückt in Muskelgedächtnis, unauslöschliche Bilder, analog zu einem Gaumen von Ölfarben, die bereit sind, eine Leinwand zu malen.

John Joe war schon immer ein Kämpfer, aber er hat eine künstlerische, weiche Seite, ein blühendes, rechtes Gehirn, das ihn zurück zu seiner Liebe zur Kunst führt, einer selbstheilenden Therapie für die Verwüstungen einer Krankheit, die ein Gefühl von Selbst beraubt. Er verbringt Stunden damit, in Öl zu malen; Es ist eine Leidenschaft und doch eine Herausforderung, sich daran zu erinnern, welche Farben zu verwenden sind. Also hat er ein Schema entwickelt, das die richtigen Ölfarben auswählt, ähnlich wie bei einem Teppichmuster, wo John Joe die Farben laminiert und etikettiert hat, um die richtigen auszuwählen. Und er tut es.

Kunst – ob Malen, Musik oder Schreiben – regt das Gehirn an, weckt Erinnerungen und reduziert Agitiertheit durch Alzheimer. John Joe ist, wie er selbst zugibt, kein Michelangelo, doch seine Arbeit ist in vielerlei Hinsicht inspirierend. Bei meinem Besuch in Duncannon schenkte er mir ein beeindruckendes Gemälde von Hook Head Light. Es hängt jetzt in meinem Familienzimmer.

"Was mich an dieser Krankheit erschreckt", sagt er über einen weiteren Schluck von seinem Bier, "ist der Verlust der Erinnerung und die Unfähigkeit, ein Gespräch zu führen. Das Gehirn verarbeitet gerade nicht; es ist ins Stocken geraten. Es ist peinlich. So vermeide ich oft Konversation. Ich ziehe mich in mich zurück und beschäftige mich zeitweise mit Wut. Leute, die mich kennen, sagen: "Er hat sich sehr verändert."

Ich verstehe. Ich erzähle ihm von der Hochzeit meiner Tochter vor zwei Sommern, als ich mich mehrmals von der Familie und Freunden trennen musste, um mich in der Einsamkeit zurückzuziehen und das Gehirn neu zu starten. "Ich habe den Hof als solche Versammlungen gehalten", sage ich ihm. "Ich habe es gut gemacht. Mein Spitzname unter Freunden war der Senator von Cape Cod. Nicht mehr, nicht länger. Ich habe das Büro verlassen; Dinge haben sich geändert."

Was sich an John Joe nicht geändert hat, ist sein Herz und sein irischer Humor. Alzheimer treibt einen vom Verstand zum Ort des Herzens, der Seele. "Ich habe vielleicht Tränen in den Augen", sagt er, "aber ich schreie nicht aus Sorge. Es ist ein Teil von dem, was ich bekommen habe. Ich wurde mit einer guten Familie gesegnet, die mir Kraft gibt. Ich habe keinen Grund zur Beschwerde.

"Ich lache wie du, wie lange es dauert, mich daran zu erinnern."

Ich zeichne die Analogie mit John Joe, mit der er in Verbindung steht, Alzheimer mit dem Keller eines Hauses zu vergleichen. "Warst du schon mal in einem Keller, wenn du nachts Wäsche schaust, wenn jemand in der Küche den Keller ausleuchtet?" Frage ich ihn. "Du schreist, richtig, und du wirfst ein paar 'F' Bomben, bis jemand oben das Licht wieder einschaltet. Das ist Alzheimer. Ein Licht geht aus, und man gerät in Wut, weil es dunkel ist. Irgendwann geht das Licht für immer aus. "

John Joe lacht, die Art von Gurgeln, die man von einem Kobold erwarten würde. Ich suche jetzt nach dem Regenbogen. Er ist in einer Rolle. "Wenn eine Heilung kommt", sagt er. "Es wird wahrscheinlich aus Amerika kommen. Ich hoffe du rufst mich eines Tages an und sagst: "John Joe, ich habe eine kleine Pille für dich …"

"Du wirst den ersten Anruf bekommen", sage ich ihm.

Zwei irische Kerle in einer Kneipe, die einen Kreis in der Nähe der Irischen See bilden, getrennt durch 2.992 Meilen, verbunden für ein Leben lang durch eine Krankheit, die ihr Leben nehmen wird. In gewisser Weise wird es nicht besser …

Greg O'Briens neuestes Buch " On Pluto: Im Kopf der Alzheimer- Krankheit" wurde 2015 mit dem Beverly Hills International Book Award für Medizin, dem 2015 International Book Award for Health und dem Eric Hoffer International Book Award Final ausgezeichnet. Er ist auch das Thema des Kurzfilms "A Place Called Pluto" des preisgekrönten Filmemachers Steve James, online unter livingwithalz.org. NPR: All Things Considered hat eine Reihe von Stücken über O'Briens Reise geschrieben. Im Jahr 2009 wurde bei ihm eine frühe Alzheimer-Krankheit diagnostiziert. Sein Großvater mütterlicherseits und seine Mutter starben an der Krankheit. Weitere Informationen finden Sie unter: OnPluto.org. O'Brien dient in der Alzheimer's Association Advisory Group für frühe Alzheimer-Fälle.