Wie die Quacksalberei autistischen Kindern schadet

Dr. Michael Fitzpatrick, Autor von " Defeating Autism" , hat kürzlich mit mir darüber gesprochen, wie die Erziehung eines Kindes mit Autismus durch den scharlatanischen "Krieg gegen Autismus" – emotional, finanziell und praktisch – unendlich erschwert werden kann.

Dr. Michael Fitzpatricks " Defeating Autism: A Damaging Delusion" ist nicht nur ein bewegender persönlicher Bericht über die Herausforderungen, mit denen Eltern eines Kindes mit Autismus konfrontiert sind. Es ist auch ein kraftvolles Exposé über die schädlichen Auswirkungen der zahlreichen Kampagnen, die "Autismus jetzt zu bekämpfen" durch verschiedene "biomedizinische" Behandlungen, wie spezielle Diäten und Ergänzungen, Entgiftung und Medikamente versprechen.

"Eltern haben zur falschen Zeit die falschen Schlachten gegen die falschen Leute ausgetragen", erzählte mir Dr. Fitzpatrick, als wir uns in einem Café in Hackney, London, in der Nähe seiner Hausarztpraxis trafen. Er glaubt, dass Eltern durch die falschen Versprechen biomedizinischer Aktivisten, deren "Wut" eine spaltende und destruktive Kraft ist, davon abgehalten werden, das Beste für ihre eigenen Kinder zu tun.

Nicht nur sind viele der sogenannten "Heilmittel" für Autismus, die sie schlimmer als nutzlos fördern – verursacht Unbehagen und Stress für die Kinder und sogar, in sehr seltenen Fällen, Tod – aber das ständige Streben nach "Autismus zu besiegen" verhindert Eltern sich mit dem Zustand ihrer Kinder auseinanderzusetzen und ihnen eine eher negative Sicht auf ihre eigenen Kinder zu geben.

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"Die ungelöste Trauer der Eltern von Kindern mit Autismus ist ein besonderes Problem", schreibt Fitzpatrick in seinem Buch, "weil sie immer noch ein Kind haben, aber vielleicht nicht das Kind, das sie erwartet haben".

Es hat eine ähnliche Erfahrung in meiner eigenen Familie gegeben. Das erstgeborene Kind meines jüngsten Bruders Chris wurde im Alter von sechs Monaten mit einer schweren Form von Epilepsie diagnostiziert. Obwohl es möglich war, dass eine Kombination von Antiepileptika oder Neurochirurgie seine Epilepsie heilen könnte, war es im Nachhinein klar, dass seine neurologische Störung sehr wahrscheinlich zu moderaten oder schweren Lernschwierigkeiten führen würde.

Sich der Tatsache zu stellen, dass sich Ihr Kind nie normal entwickelt oder ein unabhängiges Leben führt, ist für Eltern sehr schwer und wird unweigerlich Zeit brauchen. Aber irgendwann ist Akzeptanz notwendig, nicht nur für die Eltern, sondern auch für das Wohl ihrer Kinder. Sonst, wie Fitzpatrick fragt, "Was passiert mit dem Kind, dem Menschen, der nur als" Last "gesehen wird?" Natürlich ist es schwierig, ein Kind mit schweren Lernschwierigkeiten aufzuziehen, aber es ist viel schwieriger, wenn es keine Akzeptanz gibt.

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Eltern von Kindern mit Autismus, die mit allen möglichen Versprechungen von Wunderbehandlungen bombardiert sind, werden daran gehindert, durch ihre Trauer zu arbeiten und das Stadium der Akzeptanz zu erreichen. Die Betonung von "Fenstern der Möglichkeiten" und die Bedeutung von "frühem Eingreifen" setzen die Eltern von Kindern mit Autismus und anderen Lernschwierigkeiten unter enormen Druck, die oft verzweifelt nach einer "Heilung" suchen.

Mein Bruder und seine Frau verbrachten die ersten Jahre des Lebens ihres Sohnes Magnus damit, alles zu versuchen, von dem sie dachten, dass es helfen würde; und viele der Dinge, die sie versuchten, waren empirisch getestete Behandlungen, die einen gewissen Grad an Erfolg hatten. Aber es gab keine Heilung für Magnus, und als mein Bruder sich dieser Tatsache stellen musste, war sein Kummer groß. Bald darauf spürte er jedoch, dass ein enormes Gewicht von seinen Schultern genommen worden war. Wie er kürzlich sagte, war es dann, dass er aufhören konnte, verzweifelt auf eine "Genesung" zu hoffen, und sich darauf konzentrierte, eine Beziehung mit Magnus als Sohn zu entwickeln, den er lieben und schätzen konnte, wer er ist.

Fitzpatrick beschreibt rührend die Trauer, die er und seine Frau erlitten, als sie sich mit dem Autismus ihres Sohnes James arrangiert hatten – ein tiefer Kummer, der schließlich zur Akzeptanz führte:

"Wir haben akzeptiert, dass James niemals ein unabhängiges Leben führen wird, und unsere Bemühungen sind darauf ausgerichtet, sicherzustellen, dass er die Unterstützung erhält, die er braucht, um die höchstmögliche Lebensqualität zu erhalten. Und wir versuchen, auf die helle Seite zu schauen. Wir genießen seine Freude an einfachen Freuden, sein ansteckendes Lachen, sein wundervolles Lächeln, seine lockigen roten Haare. Wir werden uns nie über seine Prüfungsergebnisse Gedanken machen müssen oder über die Zeit, in der er von einer Clubnacht nach Hause kommt ", schreibt er.

Es ist verständlich, dass Eltern alles versuchen werden, was ihrer Meinung nach möglicherweise den Zustand ihrer Kinder verbessert. Deshalb ist das Besiegen von Autismus: A Damaging Delusion ein so wichtiges Buch. Fitzpatrick zeigt deutlich, dass Eltern ihre Energien in Strategien einteilen müssen, die ihrem autistischen Kind und ihren Familien zugute kommen, und nicht ihre ganze Zeit und Energie darauf verwenden, ungeprüfte, zeitaufwendige, teure und potenziell schädliche Behandlungen auszuprobieren.

"Ich beschloss, das Buch zu schreiben, nachdem ich so viele Eltern gesehen hatte, die durch das Kaninchenloch gegangen waren und an einer Idee nach der anderen festhielten, von denen sie glaubten, dass sie Hoffnung auf Heilung boten", erzählte Fitzpatrick.

In seinem Buch analysiert er akribisch die verfügbaren Beweise für alles, von der "Wunderkur" der Sekretin- und Entgiftungs- und Immunsystembehandlungen bis hin zu speziellen Diäten und Ergänzungsmitteln – und deckt den deutlichen Mangel an wissenschaftlichen Belegen für ihre Wirksamkeit auf. Es gibt keine Beweise, dass diese Behandlungen funktionieren, und schlimmer noch, einige von ihnen sind potenziell schädlich.

Fitzpatrick schreibt: "Hier ist ein weiteres Paradox der biomedizinischen Bewegung. Seine Befürworter sind scharf auf ihre Forderungen nach Versuchen zur Sicherheit von Impfstoffen, aber wenn es um biomedizinische Behandlungen geht, lehnen sie jeden Vorschlag ab, dass diese einer angemessenen Bewertung unterzogen werden sollten. Sie sind empört über das Vorhandensein von winzigen Mengen Quecksilber in Impfstoffen (die bakterielle Kontamination verhindern, ohne jemals mit irgendeiner nachteiligen Wirkung verbunden zu sein), doch scheinen sie ziemlich glücklich zu sein, Kinder mit einem Produkt wie Sekretin, einem Rohextrakt von Schweinepankreas, zu infizieren entwickelt, um die Funktion der Bauchspeicheldrüse zu testen, wurde aber noch nie für therapeutische Zwecke getestet. "

Fitzpatrick warnt, dass "plausible Theorien und ihre fehlgeleiteten Befürworter verzweifelte Eltern in die Hände von skrupellosen Praktizierenden bringen könnten" und fügte hinzu: "Dies wurde mir eines Tages in meiner Praxis bestätigt, als die Mutter eines Jungen mit Autismus mir sagte, dass sie es getan hat Er gab das Äquivalent seiner Invaliditätsrente für ein Jahr für einen Kurs von Sekretin-Injektionen aus, der von einer Harley-Straßenklinik zur Verfügung gestellt wurde. Für einen alleinerziehenden Elternteil, der auf Leistungen angewiesen war, war das Ergebnis dieser Begegnung mit einem biomedizinischen Praktiker nicht nur Enttäuschung, als das Wundermittel versagte, sondern finanzielle Not für die ganze Familie. "

Manche mögen Fitzpatricks Botschaft als eine der Resignation interpretieren. Aber sein Buch ist alles andere als pessimistisch. Stattdessen – durch die Aufdeckung der Scharlatane, die die Eltern ausnutzen und versuchen, Eltern davon abzuhalten, ihre Energien abzulenken – könnte dies für Familien mit autistischen Kindern einen großen Unterschied machen. Wie Fitzpatrick mir sagte: "Es ist keine Resignation, den gegenwärtigen Stand der Wissenschaft in Bezug auf Autismus zu akzeptieren." Es gibt keine "Heilungen" und die meisten von denen, die behaupten, Autismus besiegen zu können, suchen nach dem Leid verzweifelter Eltern.

Wie Roy Richard Grinker, Professor für Anthropologie an der George Washington Universität und Autor von Unstrange Minds, von Fitzpatrick sagt: "Er zeigt uns, dass unseren Kindern in der Tat enorm geholfen wird, nicht durch unwissenschaftliche Behandlung von Autismus, die Heilung oder Heilung versprechen, sondern von Pädagogen Wissenschaftler, evidenzbasierte Therapien und neue Erkenntnisse darüber, was es heißt, im 21. Jahrhundert menschlich und anders zu sein. "

Fitzpatrick zerstört auch überzeugend und eloquent die Grundpfeiler der beiden wichtigsten Impfpaniken: Im Vereinigten Königreich wird behauptet, dass ein Zusammenhang zwischen dem Impfstoff gegen Masern, Mumps und Röteln (MMR) und Autismus besteht, und in den USA eine Verbindung zwischen Quecksilber-basierten Impfstoffen und Autismus.

Als ich Fitzpatrick im Jahr 2004 interviewte, um sein Buch MMR und Autismus zu besprechen, betonte er, dass jegliche Risiken im Zusammenhang mit dem MMR-Impfstoff praktisch nicht vorhanden seien: "Wenn in 80 Ländern mehr als 500 Millionen Dosen eines Impfstoffs verabreicht wurden als 30 Jahre, und schwerwiegende Nebenwirkungen sind äußerst selten, dann ist es fair, es als "sicher" zu beschreiben, sagte er. Und er argumentierte, dass der Fall für die Immunisierung unbestreitbar sei: "Krankheiten, die in der Erinnerung an das Leben zu verheerenden Epidemien geführt und in der Nachkriegszeit eine erhebliche Todesrate und Behinderung verursacht haben, sind praktisch verschwunden."

Aktivisten argumentieren, dass es in den letzten 20 Jahren in der westlichen Welt zu einem Anstieg von Autismusfällen mit "epidemischen" Anteilen gekommen sei – von Impfstoffen über Antibiotika bis hin zu Pestiziden und Diät. Aber die erhöhte Prävalenz von Autismus wird besser erklärt durch erhöhte Aufmerksamkeit und verbesserte Diagnose, zusammen mit der Erweiterung des Konzepts von Autismus, zeigt Fitzpatrick.

Anstatt zu versuchen, die "Umwelttoxizität" der modernen Welt zu bekämpfen, sollten sich die Eltern darauf konzentrieren, für die bestmögliche Bildung und soziale Betreuung ihrer Kinder zu kämpfen. Aber vor allem sollten sie mit ihnen interagieren, sagt er. Fitzpatrick argumentiert: "Manchmal ist es schwieriger, einfach Zeit mit unseren Kindern zu verbringen, als Untersuchungen und Behandlungen durchzuführen." Er erklärt, dass Kinder mit Autismus sich in ihre eigene Welt zurückziehen können. Sie können zwanghafte Rituale und herausfordernde Verhaltensweisen verfolgen. "Die Tatsache, dass es so schwierig ist, mit autistischen Kindern in Kontakt zu kommen, unterstreicht die Wichtigkeit, weiterhin zu versuchen", schreibt er.

"Akzeptanz bedeutet, dass Eltern und andere das autistische Kind als ein anderes menschliches Wesen akzeptieren und lieben, und es bedeutet zu akzeptieren, dass die Suche nach einem Wundermittel für ihr autistisches Kind, für andere Kinder, die sie haben könnten, wahrscheinlich nicht hilfreich ist in der Tat für sich selbst.

Dieses Buch sollte nicht nur von Eltern autistischer Kinder gelesen werden, sondern auch von Politikern, Fachleuten und Praktikern, die auf dem Gebiet des Autismus arbeiten, und von Wissenschaftlern und Wissenschaftlern, die sich für die Medien und die öffentliche Präsentation von Wissenschaft und Medizin interessieren.

Helene Guldberg ist die Autorin von Reclaiming Childhood: Freiheit und Spiel in einem Zeitalter der Angst . (Kaufen Sie dieses Buch von Amazon (UK) oder Amazon.com.)

Die Bekämpfung von Autismus: A Damaging Delusion , von Michael Fitzpatrick wird von Routledge veröffentlicht. (Kaufen Sie dieses Buch von Amazon (UK) oder Amazon.com.)