Im Jahr 2006 unterzeichnete Präsident Bush den Combating Auism Act, und unsere Regierung erklärte Autismus offiziell für den Krieg. Wie viele moderne Kriege erwies sich dieser jedoch als trübe Ziele und schwer fassbare Kämpfer.
Wo die meisten Kriege mit Soldaten und Waffen geführt werden, wird dieser Kampf mit Ärzten, Wissenschaftlern und Dollars geführt. Die "Armeen" kommen von drei Bundesbehörden – CDC, NIH und HRSA. Man sagt, der "Feind" sei in uns oder möglicherweise in unserem Essen oder vielleicht im Impfstoff oder sogar in der Farbe.
Bisher wurde eine Milliarde Dollar ausgegeben. Was müssen wir dafür zeigen?
Letzte Nacht habe ich die Frage auf meiner Facebook-Seite gestellt und 200 Leute haben geantwortet. Ich fragte:
Haben sich die Autismus-Dienste in den letzten fünf Jahren für Sie verbessert?
Wenn Sie ein Familienmitglied im Spektrum haben, und sie haben eine Diagnose für mindestens fünf Jahre, frage ich mich, was mit den Diensten in dieser Zeit passiert ist. Erhalten Sie mehr oder weniger Dienstleistungen? Sind sie besser oder schlechter? Ist die Lebensqualität Ihrer Familienmitglieder besser oder schlechter? Wie alt sind sie schließlich?
Eine Mehrheit der Eltern, deren Kinder unter 16 waren, sagte, dass die Dinge besser sind, aber in einem begrenzten Sinne. Nur wenige sagten, sie wären glücklich. die meisten waren nur "weniger unzufrieden". Sie berichten über mehr Dienste, bessere Dienste, aber es ist immer noch nicht genug und immer noch nicht das Optimum an Diensten und Unterstützungen. Außerdem scheint die Verbesserung auf jüngere Menschen beschränkt zu sein. Viele Eltern, deren Kinder 18 Jahre alt wurden, kamen abrupt zum Stillstand. Die meisten Erwachsenen melden keine Dienste vor und wenige oder keine Dienste jetzt.
Das klingt nicht wie ein Sieg für mich. Es hört sich an, als wären wir mit Kindern auf dem Vormarsch und ignorierten den Rest der Bevölkerung.
Was sollen wir tun? Wir haben eine endliche Menge an Geld für diese Autismus-Sache. . . der Krieg; ein Kampf; wie auch immer du es nennen willst. Wie sollte dieses Geld ausgegeben werden?
Um dies zu beantworten, müssen wir mit etwas Hintergrund beginnen. Wir haben Hunderte von Millionen dafür ausgegeben, genetische, biologische und umweltbedingte Grundlagen von Autismus zu erforschen. Diese Arbeit wird sich wahrscheinlich in 10-20 Jahren für die Menschheit als nützlich erweisen, aber für uns heute nichts. Es ist keine Verschwendung – Grundlagenforschung ist auf lange Sicht oft die beste Wissenschaft – aber die Vorteile kommen meist der nächsten Generation zugute.
Gleichzeitig haben wir einige vielversprechende Therapien entwickelt, die vielen von uns auf die eine oder andere Weise helfen könnten, aber aus einer Vielzahl von Gründen sind sie nicht allgemein verfügbar. Tatsächlich gibt es nicht einmal einen anerkannten Katalog dessen, was wir entwickelt haben. Es ist, als wäre unsere Forschung in der Leere verschwunden.
Forscher könnten dieser Aussage widersprechen und sagen, dass sie ihre Arbeit in diesem oder jenem Journal veröffentlicht haben. Wenn Sie jedoch einen praktizierenden Arzt bitten, zehn Therapien zu nennen, die in den letzten fünf Jahren entwickelt wurden, wären die meisten dazu nicht in der Lage. Warum passiert das? Es gibt ein paar Gründe:
– Es gibt keinen zentralen Index von Therapien, um Symptome mit Behandlungen in Einklang zu bringen, wie es für die meisten Krankheiten der Fall ist. Es gibt keine "eine Therapie für alle" in der Autismus-Welt und keine Möglichkeit für eine Person, die ganze Bandbreite dessen, was es heute gibt, zu kennen.
– Die entwickelten Therapien sind in der Regel nicht verfügbar, da es in den meisten Fällen nur wenige Zentren gibt, in denen Ärzte neue Behandlungsmethoden anbieten.
– Die letzte Hürde besteht darin, dass die meisten neuen Therapien nicht aus einer Versicherung gedeckt sind (aus verschiedenen Gründen) und daher für die meisten Familien nicht verfügbar sind.
Das klingt ziemlich schlecht. . . . aber warte! Es gibt mehr!
Da sind die vielen Dinge, die wir nicht wissen. Wir haben keine Ahnung, ob autistische Menschen ein höheres Risiko für Depressionen, Schlaganfälle oder tausend andere Probleme haben, wenn wir älter werden. Wir haben keine Ahnung, wie wir unsere chronische Arbeitslosigkeit erhöhen können. Bei den meisten Fragen, die Sie über Erwachsene stellen, wissen wir überhaupt nichts. Das ist die harte Wahrheit. Nach all dem Geld, das wir ausgegeben haben, wissen wir fast nichts über Autismus bei Erwachsenen und über die Lebensspanne, und wir haben diesem Teil unserer Gemeinschaft nur wenig Wert beigemessen.
Kurz und gut, hier stehen wir mit der Wissenschaft und Behandlung von Autismus.
Was sollten wir tun, um konstruktiv voranzukommen?
Vor allem müssen wir die Konversation von Autismus bei Kindern zu Autismus in Menschen verschieben. Fakt ist, die Jahre 1-18 sind nur ein Viertel unserer Lebensspanne. Für jedes Kind mit einer Diagnose sind drei Erwachsene da draußen, die darauf warten, gefunden zu werden. Das sind viele Menschen in Not, Leute!
Meiner Meinung nach ist es an der Zeit, unsere Prioritäten grundlegend zu ändern. Wir müssen mehr darüber lernen, wie Autismus uns in jedem Alter beeinflusst, und uns von dem aktuellen kindzentrierten Modell des Lernens entfernen. Wir wissen intuitiv, dass Erwachsene ganz andere Herausforderungen haben als Kinder. Wir haben lange über Kinderprobleme bei Autismus nachgedacht. Erwachsene Probleme sind weitgehend unerforscht. Das muss sich ändern.
Wir müssen viel mehr auf Forschung setzen, die schnell in eine Therapie übersetzt werden kann, und wir müssen uns darauf konzentrieren, diese Übersetzung zu ermöglichen. Zu diesem Zweck müssen wir eine umfassende Palette von Therapien und Behandlungen entwickeln, die bei ALLEN unseren Problemen helfen, nicht nur bei einem. Einige Therapien helfen Kindern, andere helfen Erwachsenen. Ein paar werden Menschen jeden Alters helfen. Einige Therapien werden auf Gesprächen basieren. Andere werden auf Medikamente, Medikamente und Gespräche oder neue Tools wie TMS gegründet.
Dieser Werkzeugpool muss breit genug und tief genug sein, um alle unsere unterschiedlichen Bedürfnisse abzudecken.
Aber das ist nur der Anfang. Forschung alleine wird unsere Probleme nicht lösen. Neue Therapien – und die fast neuen Therapien, die wir in den letzten fünf Jahren entwickelt haben – müssen validiert werden, um sicherzustellen, dass sie wirklich funktionieren. Diejenigen, die dies tun, müssen "profiliert" werden, um zu erfahren, wem sie helfen und unter welchen Umständen. Wir brauchen vorschreibende Richtlinien, so dass wir sie wie Antibiotika und andere Medikamente verwenden können. Dann müssen wir Bundes- und Landesversicherungen und private Versicherungsträger drängen, diese Therapien unter den Deckmantel zu bekommen. Die beste Behandlung in der Welt ist wertlos, wenn Sie es nicht bekommen.
Schließlich gibt es die Frage der Autismus-Therapie durch Schulen geliefert. Ein großer Teil der heutigen Autismus-Therapie wird tatsächlich in Schulen statt durch das medizinische System geliefert. Es gibt zwei Probleme damit. Die erste ist, dass die Kosten für Autismus-Therapie viele Schulbezirke überfordern. Das zweite Problem ist, dass die Therapie abrupt abbricht, wenn Kinder die Schule verlassen. Ich habe heute keine Antworten auf diese Probleme, aber sie sind große Probleme, die nicht ignoriert werden können.
Meiner Meinung nach sollte der obige Vorschlag der erste Job in der Welt der Autismusforschung und -behandlung sein. Ich glaube an Grundlagenforschung und denke, dass es fortgesetzt werden muss, aber wir müssen unseren Leuten jetzt helfen und die Leute, die heute mit Autismus leben, müssen zuerst kommen.
Was denken Sie? Ist das eine Richtung, in die wir gehen sollten, oder sehen Sie einen anderen Weg? Ich erwarte deine Kommentare . . .
John Elder Robison ist ein Erwachsener mit Autismus. Er ist der Autor von " Schau mir ins Auge", "Sei anders" und " Cubby heben" . Er ist Mitglied des Wissenschaftlichen Beirats von Autism Speaks und Mitglied des Interagency Autist Coordinating Committee der US-Gesundheitsbehörde. Die hier geäußerten Meinungen sind seine eigenen und spiegeln nicht die einer anderen Organisation oder Agentur wider.
