Das Stigma des chronischen Erschöpfungssyndroms

Mein Mann macht ein Foto, während ich auf den Arzt warte.

Quelle: Mit freundlicher Genehmigung von Tony Bernhard

Ich war seit 2001 krank, als ich mich nicht von einer akuten Virusinfektion erholen konnte. Es hat mich meist ans Haus gebunden, oft bettlägerig. In der Tat hatte ich seit über einem Jahrzehnt die Grippe ohne das Fieber: die Schmerzen, das betäubte kranke Gefühl, die niedrigen Kopfschmerzen, die schwere Müdigkeit. Es kostete mich meine Karriere als Juraprofessor; Es kostete mich die Fähigkeit, im Leben meiner Kinder und Enkel aktiv zu sein.

Obwohl einige meiner Symptome außerhalb der CDC-Falldefinition für das Chronic Fatigue Syndrom liegen, wurde mir die Diagnose CFS gegeben, weil es am ehesten beschreibt, was ich erfahre.

Zwei Ärzte für Infektionskrankheiten, die mich behandelt haben, glauben, dass ich eine Untergruppe von CFS mit der Bezeichnung "Aktivierung des chronischen Immunsystems" habe, was bedeutet, dass mein Immunsystem nach der Bekämpfung des ursprünglichen Virus nicht normalisierte. Dies hält meinen Körper in einem permanenten Zustand von dem, was als "Krankheitsreaktion" bezeichnet wird, was sich auf die Schmerzen und Müdigkeit bezieht, die normalerweise eine akute Krankheit begleiten. Die Leute nehmen an, dass diese Symptome durch den infizierenden Organismus verursacht werden, aber sie sind tatsächlich Nebenwirkungen des Kampfes des Immunsystems gegen den Organismus. Für die meisten Menschen ist die "Krankheitsreaktion" ein gutes Zeichen, weil es bedeutet, dass das Immunsystem hart arbeitet, um eine Infektion zu bekämpfen. Für mich bedeutet das, dass mein Immunsystem chronisch aktiv ist und "kämpft", was ein Phantomvirus sein könnte. Wie ein Arzt es ausdrückt: "Ihr Immunsystem ist in der An-Position fest."

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Ein dritter Arzt für Infektionskrankheiten denkt, dass ich an einer weiteren Untergruppe von CFS erkrankt bin, bei der es zu einer Reaktivierung eines oder mehrerer Herpesviren im Kindesalter kommt (die im Erwachsenenalter latent im Körper verbleiben). Er basiert diese Theorie auf einer Analyse meiner Blutarbeit, obwohl antivirale Mittel mir nicht geholfen haben.

Trotz dieser Arbeitstheorien, warum ich glaube, dass ich 24/7 die Grippe habe, gibt es keine nachgewiesene Ursache und keine Heilung für CFS. Dies ist nicht überraschend, da so wenig Geld für die Erforschung dieser schwächenden Krankheit zur Verfügung gestellt wird. Warum? Ein Grund ist der absurde Name. Wie andere bereits erwähnt haben, ist das "Chronic Fatigue Syndrome" wie Emphysem, "Chronic Cough Syndrome" oder Alzheimer, "Chronic Forgetfulness Syndrome" zu nennen.

Am 15. Oktober 2009 sprach Dr. Nancy Klimas von der Miller School of Medicine der University of Miami über den Mangel an Forschungsgeldern für die New York Times :

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Meine HIV-Patienten sind größtenteils gesund und munter dank drei Jahrzehnten intensiver und exzellenter Forschung und Milliarden von investierten Dollars. Viele meiner CFS-Patienten sind dagegen sehr krank und arbeitsunfähig oder können sich an der Pflege ihrer Familien beteiligen. Ich teile meine klinische Zeit zwischen den beiden Krankheiten auf, und ich kann Ihnen sagen, wenn ich 2009 zwischen den beiden Krankheiten wählen müsste, hätte ich lieber HIV

Wenn Ärzte fragen, was mit mir nicht in Ordnung ist, kann ich eine von zwei Antworten geben, von denen keine zufriedenstellend ist, wenn es darum geht, eine gute Gesundheitsversorgung für mich selbst und andere mit CFS zu erreichen. Damit bin ich in der Arztpraxis in keiner Position.

Option # 1: Wenn ich sage: "Ich habe ein Chronic Fatigue Syndrom", werde ich wahrscheinlich als Zeuge meines eigenen Zustands diskreditiert. Ich hatte Ärzte, die mir sagten, dass es so etwas wie Chronic Fatigue Syndrome nicht gibt. Ein Arzt sagte: "Trink einfach einen Kaffee."

Option # 2: Wenn ich sage: "Ich habe eine ernsthafte Virusinfektion bekommen und mich nie wieder erholt", geht es besser, aber indem ich das sage, untergrabe ich die Bemühungen, der Krankheit Legitimität zu verleihen. Legitimität bedeutet Forschungsgeld. Indem ich den Begriff Chronic Fatigue Syndrome vermeide, unterziehe ich auch die lebenslange Arbeit vieler Ärzte, darunter Nancy Klimas, Dr. Anthony Komaroff von der Harvard Medical School, Dr. Charles Lapp vom Hunter-Hopkins Center und Dr. José Montoya von der Stanford University School of Medicine, die ihre Karriere der CFS-Forschung und -Patientenversorgung gewidmet haben.

Kürzlich hatte ich einen Termin bei einem Arzt in Bezug auf etwas, das nichts mit meiner Krankheit zu tun hat. Das neue Patientenformular fragte: "Sind Sie bei guter Gesundheit?" Ich überprüfte "Nein". Nächste Frage: "Wenn Sie" Nein "gedrückt haben, erklären Sie bitte." Ich habe die Anzahl der Male, die ich gesehen habe, verloren. " Bitte erklären Sie "auf einem medizinischen Formular und musste zwischen den zwei unbefriedigenden Optionen wählen, die ich oben skizziert. Ich brauchte die beste Pflege, die ich von diesem Arzt bekommen konnte, also ging ich, auf Nummer Sicher gegangen, widerwillig Option Nr. 2 und schrieb: "2001 eine ernsthafte Virusinfektion verhängt und nie wieder genesen."

Auf der Rückseite des Formulars war eine Liste von Symptomen mit Anweisungen, um ein Häkchen in das Feld neben dem Angewendeten zu setzen. Als ich die Liste durchblätterte, erreichte ich: "Müdigkeit." Was soll eine Person mit CFS mit dieser Wahl tun? Fast jeder, den ich kenne, sagt, dass sie müde sind. Aber die Erschöpfung des Chronic Fatigue Syndrome ist anders. CFS-Befürworter beschreiben es oft als knochenbrechende Ermüdung. Ich nenne es knochenbrechende und krankhafte Müdigkeit – diese Grippe ohne das Fieber. Laura Hillenbrand, Bestseller-Autorin von Seabiscuit und Unbroken , und eine CFS-Betroffene selbst, hat es so ausgedrückt: "Diese Krankheit soll ermüden, was eine Atombombe für ein Streichholz ist. Es ist eine absurde Fehlcharakterisierung. "

Da keine andere Alternative als "Müdigkeit" gegeben war, überprüfte ich die Box und ging weiter.

Im Untersuchungsraum sah sich der Arzt meine Form an und fragte: "Was ist diese Virusinfektion, von der du dich nie erholt hast?" Ohne den Begriff Chronisches Erschöpfungssyndrom zu verwenden, erklärte ich kurz die verschiedenen Theorien über die Ursache meiner fortgesetzten Krankheit. Er hörte zu und sagte dann: "Was ist die Diagnose?" Ich wurde in die Ecke gedrängt. "Chronisches Erschöpfungssyndrom", sagte ich. Ich beobachtete, wie er sich von mir löste. Er drehte sich auf seinem Stuhl, legte seinen Notizblock hin, drehte sich zu mir um, als ob wir uns gerade getroffen hätten und sagte: "Was hast du heute von mir gesehen?"

Am 3. März 2011 sagte Dr. Montoya in einem Vortrag an der Stanford University, dass es sein Traum sei, dass die medizinische Gemeinschaft eines Tages eine formelle Entschuldigung für die Patienten enthalte, weil sie ihnen all die Jahre nicht glaubten, als sie sagten, dass sie vor einer echten Krankheit stünden.

Millionen von uns teilen Ihren Traum, Dr. Montoya.

Sehen Sie sich diese folgenden Posts an:

Das Stigma des chronischen Erschöpfungssyndroms, II: Leser antworten;

Warum kann die medizinische Wissenschaft das chronische Erschöpfungssyndrom nicht herausfinden?  

Ein weiterer Schlag gegen Chronic Fatigue Syndrome Leidende; und

Ich bin krank, aber was ist falsch mit mir?

© 2011 Toni Bernhard. Danke für das Lesen meiner Arbeit. Ich bin der Autor von drei Büchern.

Wie man mit chronischen Schmerzen und Krankheiten gut leben kann: Ein aufmerksamer Ratgeber (2015)

Wie man aufwacht: Ein buddhistisch inspirierter Leitfaden zur Navigation von Freude und Trauer (2013)

Wie man krank wird: Ein buddhistisch inspirierter Führer für die chronisch Kranken und ihre Betreuer (2010)

Alle meine Bücher sind im Audioformat von Amazon, audible.com und iTunes verfügbar.

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