Unsere Gesellschaft konfrontiert viele ernste, chronische medizinische Probleme, einschließlich AIDS, Diabetes, Fettleibigkeit, Krebs, Alzheimer, MS, Herzerkrankungen und Autismus. Was haben all diese Bedingungen gemeinsam? Jeder ist etwas, mit dem du für eine lange Zeit zusammenlebst; in einigen Fällen dein ganzes Leben. Darüber hinaus hat jeder eine oder mehrere starke Interessenvertretungsorganisationen, die für von der Krankheit betroffene Menschen sprechen.
Was macht Autismus einzigartig?
Ich werde Ihnen sagen. Autismus ist die einzige Krankheit, an die ich denken kann, wenn sich niemand auf die Legitimität irgendeiner seiner so genannten Interessengruppen einigen kann. Warum ist das und was bedeutet es? Das Video-Debakel von Autism Speaks und die anhaltende Kontroverse über Neurodiversität und eine "Heilung" lassen mich glauben, dass dies etwas ist, über das es sich zu reden lohnt.
Das Problem beginnt mit Autismus selbst und wie Menschen es sehen. Im Gegensatz zu Krebs und den meisten anderen medizinischen Themen in den Nachrichten ist Autismus ein stabiler neurologischer Unterschied. Es ist keine progressive Krankheit. Gleichzeitig variiert der Einfluss von Autismus auf Menschen enorm. Manche Menschen sind völlig behindert, andere nur exzentrisch. Es ist keine Überraschung, dass die Individuen an den beiden Extremen völlig entgegengesetzte Ansichten über ihren Zustand haben würden.
Die autistische Gruppe "Hohe Funktionsfähigkeit" sagt: "Wir müssen nicht geheilt werden. Wir brauchen nur Toleranz und Verständnis. "
Die hochgradig beeinträchtigte Gruppe sagt: "Genug mit dem Verständnis! Wir brauchen ein paar Heilungen, schnell! "
Eltern betroffener Kinder sagen: "Ich möchte, dass mein Kind ein gutes Leben hat, was auch immer das bedeutet oder annimmt."
Diese Standpunkte schließen sich weitgehend gegenseitig aus. HF-Menschen neigen dazu, das Verlangen nach Heilung als eine Anklage ihres Wesens zu sehen. "Autistische Behinderung loszuwerden" verwandelt sich in ihren Köpfen in "Menschen wie mich loswerden". Aus Sicht der HI scheint der Wunsch nach Toleranz und die HF-Aussage, dass "es uns gut geht, wie wir sind", eine gefühllose Entlassung ihrer sehr realen Behinderungen zu sein.
Unglücklicherweise denkt jede Person, die von Autismus berührt ist, dass seine Autismus-Erfahrung für alle anderen repräsentativ ist. Und warum sollte er nicht? So ist es bei den meisten anderen Erkrankungen. Im Grunde ist mein gebrochenes Bein wie deines. So ist meine Grippe oder sogar meine Bypassoperation, sollte ich jemals eine haben. Einige von uns haben Komplikationen und wir machen es besser oder schlechter, aber es gibt tatsächlich eine gemeinsame Erfahrung.
Autismus ist aufgrund seiner Vielfalt völlig anders. Wenn er nicht darauf abzielt, das nonverbale autistische Leben zu studieren, wird ein hoch funktionierender Aspergian kein Lebenskonzept am anderen Ende des Spektrums haben. Und natürlich ist auch das Gegenteil der Fall. Dieses Missverständnis wird durch den Autismus selbst verstärkt, da ein Merkmal unseres Zustandes die Unfähigkeit ist, sich in die Lage einer anderen Person zu versetzen. Es entsteht also ein Konflikt.
Und dann ist da der Konflikt mit den Eltern. Sie sagen: "Mein Kind hat diesen schrecklichen Zustand", und hochfunktionierende Erwachsene sehen das als eine Anklage gegen sich selbst. Schließlich leben sie jeden Tag mit dem sogenannten "schrecklichen Zustand".
Was können wir tun, um diesen Streit zu lösen? Ich habe eine ziemlich einfache Lösung.
Hören Sie zuerst auf, über eine "Heilung für Autismus" zu sprechen und "Autismus loszuwerden".
Zweitens, sprechen Sie über Fixes für bestimmte Komponenten der autistischen Behinderung, wie Sprachbehinderung.
Wir sollten alle zustimmen können, dass die Fähigkeit zu sprechen ein gutes menschliches Merkmal ist. So ist die Fähigkeit zu essen, was immer du willst, ohne krank zu werden. Daher sollten wir in der Lage sein zuzustimmen, dass Therapien, die autistischen Menschen, die diese Dinge in der Vergangenheit nicht tun konnten, es in der Zukunft ermöglichen, gut sind.
Es scheint mir, dass eine Änderung im Fokus einen langen Weg zur Lösung der Kontroverse bringen könnte.
Die andere Sache, die wir alle brauchen, ist Toleranz für unterschiedliche Ansichten. Zum Beispiel kann ich einige Vorteile und einige Behinderungen für meinen eigenen hoch funktionierenden Autismus sehen. Es gibt andere Menschen, die für sich selbst keinen Nutzen und keine Behinderung sehen. Wir beide verdienen das Recht, unsere unterschiedlichen Meinungen zu vertreten und unser Leben in Frieden zu leben. Es gibt keinen Grund, der nicht passieren kann, obwohl Sie es nie wissen würden, viele der heutigen Blogs und Artikel zu diesem Thema zu lesen.
Ich erkenne sicherlich, dass die Lösung mehr ist als meine einfachen zwei Schritte. Es gibt noch einige wichtige ethische Fragen. Zum Beispiel, wer sollte entscheiden, ob eine Behandlung oder Therapie einer Person gegeben werden soll, die nicht für sich selbst eintreten kann? Das sind die Themen, die unsere Interessengruppen gemeinsam angehen sollten, anstatt miteinander zu kämpfen.
Es gibt auch einige emotionsgeladene Kontroversen wie die Impfstofffrage, die nur durch den Fortschritt der Wissenschaft gelöst werden kann. Natürlich werden beide Seiten sagen: "Die Frage ist gelöst, mein Weg!", Aber der Mangel an Konsens deutet darauf hin, dass es weit von einer Lösung entfernt ist. Das heißt, es muss die Gemeinschaft nicht so auseinander reißen wie heute.
Wenn man die autistische Bevölkerung zählt, plus Familien, Lehrer und Betreuer, gibt es allein in den Vereinigten Staaten viele Millionen Menschen, die von Autismus betroffen sind. Die meisten von uns sind nur Individuen, mit wenig Fähigkeit, für uns regional oder national oder in manchen Fällen sogar lokal zu werben. Wir brauchen starke Interessenorganisationen, um diese Rolle zu spielen; Organisationen, die wir umarmen und hinter uns bringen können.
Können die heutigen Befürworter von Autismus dieses Konzept annehmen? Wir werden sehen.
Bis es so weit ist, tut es mir leid zu sagen, keiner von ihnen spricht für mich. Ich weiß, dass ich in dieser etwas zynischen Sicht nicht allein bin. Und das ist ein trauriger Zustand für Interessengruppen, die auf die Interessen der Menschen im Spektrum achten sollen.
