Eines Morgens im Jahr 2009 wachte die junge Reporterin der New York Post, Susannah Cahalan, auf, dass sie Wanzen hatte. Etwas fühlte sich einfach falsch an. Sie war überwältigt von dem Wunsch, alles in ihrer winzigen Wohnung zu durchkämmen und einen Kammerjäger zu besprühen – trotz seiner Versicherung, dass er in ihrer Wohnung keinen Beweis für Wanzenbefall finden konnte.
So begann Cahalans Dissoziation, nicht nur von der Realität, sondern von ihrer eigenen Identität – eine fesselnde Geschichte, die sie in Brain on Fire: Mein Monat des Wahnsinns erzählt. Wie sie es ausdrückt,
Wegen der Natur meiner Krankheit und ihrer Auswirkung auf mein Gehirn erinnere ich mich nur an Blitze tatsächlicher Ereignisse und kurze, aber lebhafte Halluzinationen aus den Monaten, in denen diese Geschichte stattfindet.
Cahalan litt an Anti-NMDA-Rezeptor-Autoimmunenzephalitis. Im Wesentlichen bedeutet dies, dass ihr Gehirn entzündet war, so dass ihre Fähigkeit, zu denken, sich zu erinnern, neue Erinnerungen zu bilden oder ein kohärentes Selbstgefühl zu haben, ausgelöscht wurde. Während ihrer monatelangen Tortur war sie im Grunde genommen nicht in ihrem eigenen Körper. Danach wandte sie ihre hartnäckigen Reporterfähigkeiten an, um medizinische Berichte, Videobänder und Interviews mit den Leuten zu suchen, die ihr durch diese Tortur geholfen hatten, um ein Verständnis davon zu bekommen, was mit ihr geschah und (im Wesentlichen) wer sie war während ihres Gehirns war so schlecht gestört. Sie wurde auf zwei Arten gesegnet: Sie war umgeben von wohlwollenden "Schutzengeln" – ihren Eltern, Freundinnen, Freunden und Mitarbeitern – die während ihrer Tortur (wortwörtlich) bei ihr standen. Und sie hatte die bestmögliche medizinische Versorgung – einschließlich der brillanten medizinischen Forscher, die herausfanden, was mit ihr geschah und sie erfolgreich behandelte.
Die meisten Menschen glauben, dass Geist und Gehirn getrennte Wesen sind, die irgendwie miteinander kommunizieren. Dieses Glaubenssystem wird Dualismus genannt. Eine Gegenposition ist der Physikalismus – dass der Geist nichts mehr und nichts weniger ist als das, was das Gehirn tut. Denken ist Neuronen feuern. Lernen verändert neurale Verbindungen. Wissen, Fähigkeiten und Erinnerungen sind neuronale Schaltkreise. Erinnern heißt diese Schaltungen aktivieren. Beschädige das Gehirn und du schädigst den Geist. Schädige den Geist und du beschädigst die Identität der Person – wer sie ist.
Eine der verwirrenden Fragen, die Interviewer Cahalan stellen, ist, wie es sich anfühlte, verrückt zu sein, weil sie in dieser Zeit verrückt zu sein schien. Sie wurde unberechenbar, gewalttätig, kindisch anspruchsvoll und paranoid – sicher, dass jeder von ihren Schwestern zu ihrem Vater sie holen wollte. Aber, wie sie betont, kann sie diese Frage nicht wirklich beantworten, weil "sie" nicht da war. Was in ihrem Schädel war, war ein schlecht funktionierendes Gehirn, ein Gehirn, das nicht effektiv zwischen wahren Ereignissen und Halluzinationen unterscheiden konnte, die "Erinnerungen" von beiden auf eine Art und Weise bildeten, die sie ebenso wahr erscheinen ließ. Als sie sich Videos von sich selbst anschaute, sah sie jemanden, von dem sie wusste, dass es ihr sehr krankes Selbst war, aber sie hatte häufig keine Erinnerung an die Erfahrung, die das unerschütterliche Auge der Kamera einfing. Der "wahre" Cahalan blieb nur in den Kreisläufen, die die Krankheit noch nicht geschädigt hatte, und diese Kreise kämpften einen verlorenen Kampf ums Überleben.
Eine Diagnose zu stellen erwies sich als ebenso herausfordernd wie die Suche nach dem Heiligen Gral, ein Irrgarten falscher Schritte und eines echten Fortschritts, der mit ihrem vertrauten (aber ratlosen) Gynäkologen begann und mit einem wirklich begabten Neurochirurgen endete. Die erste Neurologin, die sie sah, verwarf ihr sich schnell auflösendes Ich als einfach "zu viel Trinken, zu viel Feiern und zu hart arbeiten", und notierte sorgfältig ihr Eingeständnis, jeden Abend zwei Gläser Wein zu trinken und zwei Flaschen Wein jeden Abend zu trinken.
War das ein Fall von medizinischer Inkompetenz? Nein, einfach medizinische Ignoranz. Wie Cahalan es ausdrückt:
Im Frühjahr 2009 war ich die 217. Person, bei der jemals eine Anti-NMDA-Rezeptor-Autoimmunenzephalitis diagnostiziert wurde. Nur ein Jahr später hatte sich diese Zahl verdoppelt. Jetzt ist die Zahl in den Tausenden. Doch Dr. <X>, der als einer der besten Neurologen des Landes gilt, hatte noch nie davon gehört … Er ist ein Nebenprodukt eines defekten Systems, das Neurologen dazu zwingt, fünf Minuten pro Tag mit X Patienten zu verbringen, um sie zu erhalten Endeffekt.
Für Cahalan besteht das Problem darin, dass Ärzte zu wenig Zeit mit Patienten verbringen. Aber man könnte argumentieren, dass ihre Geschichte eine andere Moral trägt: Dass zu viele Ärzte zu wenig Zeit damit verbringen, die medizinische Literatur zu lesen. Cahalans Geschichte hatte ein Happy End, weil ihr Fall an einen in Syrien geborenen, US-amerikanischen Neurologen übergeben wurde, der eine hartnäckige Entschlossenheit koppelte, um mit einem mitreißenden Mitgefühl für seine Patienten zur Wurzel eines Problems zu gelangen. Denken Sie Gregory House mit einem Herzen. Im Gegensatz zu House gelangte er jedoch nicht zu der richtigen Diagnose, indem er zahllose invasive Tests mit teurer Technologie bestellte. Er kam damit an, indem er die richtigen Fragen stellte und einfache Bleistift- und Papiertests anstellte, die ihn vermuten ließen, dass eine ihrer Gehirnhemisphären entzündet war. Nach der Bestätigung dieses Verdachts mit einer Lumbalpunktion und einer Zählung der weißen Blutkörperchen rettete das, was als nächstes passierte, Cahalans Leben:
Dr. Najjar erinnerte sich dann an eine Reihe von Fällen in der neueren medizinischen Literatur über eine seltene Autoimmunerkrankung, von der hauptsächlich junge Frauen betroffen sind, die aus der Universität von Pennsylvania gekommen waren. Könnte es das sein?
Ich kann die Bedeutung dieser Aussage nicht genug betonen. Hätte Dr. Najjar nicht die medizinische Literatur gelesen oder medizinische Konferenzen besucht, wo solche neuen Ergebnisse präsentiert und diskutiert werden, hätte er (wie Dr. X) die Diagnose verpasst. Es hätte keine Rolle gespielt, ob er 10 Minuten damit verbracht hatte, seine Patienten zu untersuchen oder 10 Stunden. Und Cahalan würde jetzt wahrscheinlich entweder tot oder institutionalisiert sein.
Die meisten Patienten sind sich nicht bewusst, dass ein Medizinstudium in den USA nicht ausreicht, um in den USA Medizin zu praktizieren. Stattdessen müssen Ärzte ihre Lizenzen in regelmäßigen Abständen erneuern. Dazu müssen sie eine Reihe von Fortbildungsstunden (Continuing Medical Education, CME) absolvieren. Die Anzahl der Stunden und der Inhalt der Ausbildung variieren von Staat zu Staat. Hier ist ein Beispiel aus dem Bundesstaat Pennsylvania.
CME-Programme werden typischerweise von Universitätslehrern in Lehrkrankenhäusern entwickelt und überprüft, die Experten in ihren einzelnen klinischen Bereichen sind. Obwohl CME in seiner Absicht lobenswert ist, wird es oft kritisiert, dass es Drogen- und Geräteherstellern zugutekommt, die häufig ihre finanzielle Unterstützung dazu nutzen, die Programme auf ihre eigenen Produkte zu verzerren.
Nach meiner Erfahrung ist ein Lackmustest der medizinischen Kompetenz einfach das: Fragen Sie Ihren Arzt nach Informationen über ein Medikament oder Verfahren, das er oder sie entschieden hat, für Sie zu verschreiben. Wenn Ihr Arzt sich auf veröffentlichte medizinische Studien bezieht, sind Sie wahrscheinlich in guten Händen. Es bedeutet, dass seine Beurteilung auf den besten derzeit verfügbaren Erkenntnissen über die Sicherheit und Wirksamkeit des Behandlungsplans beruht. Wenn stattdessen Ihr Arzt Sie auf Utensilien verweist, die ihm von einem Vertreter eines Medikaments / Geräts gegeben wurden, betrachten Sie es als Warnflagge. Es bedeutet, dass sein Urteil auf Informationen basiert, die ihm von Personen gegeben wurden, die finanziell von dem Behandlungsplan profitieren. Oft erhalten die verschreibenden Ärzte selbst finanzielle Anreize für jeden Patienten, der mit dem Medikament oder Gerät behandelt wird.
Was die meisten Menschen auch nicht wirklich zu schätzen wissen, ist folgendes: Medizinische Forschung kostet viel Geld, und die Frage ist: Wer legt das Geld auf? Wenn die Forschung in einer Lehr- oder Forschungseinrichtung (wie einem Lehrkrankenhaus oder einer Universität) stattfindet, wird sie in der Regel mit öffentlichen Zuschüssen des Bundes finanziert. Die Ergebnisse solcher Untersuchungen müssen durch Zusammenfassungen (Abstracts) öffentlich zugänglich gemacht werden, üblicherweise über Websites wie PubMed oder Medline. Wenn es stattdessen innerhalb eines Arzneimittel- oder Geräteherstellers stattfindet, kommt die Finanzierung von den Profiten des Unternehmens. Unter dem Strich besteht ein geringeres Verzerrungspotenzial, wenn kein finanzieller Anreiz für positive Ergebnisse der durchgeführten Studien besteht. Aus diesem Grund sind Informationen, die aus Studien stammen, die in Forschungseinrichtungen durchgeführt und in medizinischen Fachzeitschriften veröffentlicht werden, vertrauenswürdiger als Informationen, die aus kommerziell finanzierter Forschung stammen.
Die Gefäße aus Cerebrospinalflüssigkeit, die während ihrer Lumbalpunktion aus Cahalan entnommen wurden, wurden zur Analyse an einen medizinischen Forscher der Universität von Pennsylvania geschickt. Der Forscher, Dr. Dalmau, war der leitende Autor einer 2005 in der medizinischen Zeitschrift Annals of Neurology veröffentlichten medizinischen Forschungsarbeit, in der vier Fälle von jungen Frauen beschrieben wurden, die an den gleichen Symptomen wie Cahalan litten. Das Papier fuhr fort, sorgfältige Studien zu beschreiben, die die Quelle der Symptome isolierten – eine Autoimmunreaktion auf einen bestimmten Typ von Neurorezeptor, den NMDA-Rezeptor. Diese Rezeptoren sind wie Steckdosen, in die nur Stecker einer bestimmten Form passen. Bei diesen Patienten hafteten Antikörper an die Rezeptoren auf eine Art und Weise, die es für diese Rezeptoren schwierig (oder unmöglich) machte, ihre Arbeit zu verrichten. Er und seine Kollegen hatten auch ein Protokoll für die erfolgreiche Behandlung der Krankheit entwickelt. Bei Cahalan wurde die Krankheit diagnostiziert und das Protokoll wurde begonnen. Die Besserung war fast sofort zu sehen, obwohl es Monate dauern würde, bis Cahalan wieder bei ihr war.
Aber obwohl ihre früheren Erinnerungen, Fähigkeiten, Intelligenz und Persönlichkeit zurückgekehrt sind, ist ihre Erinnerung an ihr Ideal bestenfalls skizzenhaft. Einige wahre Erinnerungen kommen bei dem Geruch von Krankenhausdesinfektionsmittel zurück. Andere, so weiß sie, müssen Erinnerungen an Halluzinationen sein, denn egal wie real sie sind, sie sind einfach zu bizarr, um wahr zu sein. Große Teile dieser Zeit sind einfach unwiederbringlich, zweifellos, weil die Hardware, die notwendig ist, um Erinnerungen zu bilden, stark beeinträchtigt wurde.
Cahalan beendet ihr Buch mit dieser aufschlussreichen Erkenntnis:
Jemand fragte einmal: "Wenn du alles zurücknehmen könntest, oder?"
Zu der Zeit wusste ich es nicht. Jetzt mache ich. Ich würde diese schreckliche Erfahrung für nichts auf der Welt zurücknehmen. Zu viel Licht ist aus meiner Dunkelheit gekommen.
Copyright Dr. Denise Cummins 18. Februar 2014
Dr. Cummins ist ein Forschungspsychologe, ein Fellow der Vereinigung für psychologische Wissenschaft und der Autor von Good Thinking: Sieben kraftvolle Ideen, die unsere Denkweise beeinflussen.
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