Finden Sie die Gesundheitsinformationen, die Sie im Internet benötigen

Ich benutze das Internet seit über einem Jahrzehnt, um meine Krankheit zu erforschen und mich mit anderen Menschen, die chronisch krank sind und Schmerzen haben, in Verbindung zu setzen. Ich habe gelernt, dass man in diesem weiten Gelände vorsichtig sein muss. Die Breite der Informationen kann überwältigend sein. Einige davon sind genau und sehr nützlich, aber einige davon können geradezu gefährlich sein, auf die man sich verlassen kann. Hier sind meine Tipps zur sinnvollen Nutzung des Internets:

Suchen Sie beim Durchsuchen Ihrer Bedingung nach .org oder .edu im Gegensatz zu .com am Ende einer Webadresse.

Wenn Sie nach Informationen zu Ihrer Erkrankung suchen, werden Sie wahrscheinlich Millionen von Ergebnissen erhalten. Beginnen Sie mit Websites, die auf .org oder .edu enden. Erstere bringen Sie zu gemeinnützigen Vereinigungen, deren Aufgabe es ist, die Öffentlichkeit über Ihre besondere Situation aufzuklären und sich für Sie einzusetzen. Eine Adresse mit der Endung org. ist keine Garantie dafür, dass die Website zuverlässig ist, also müssen Sie weiter nachforschen, aber die .org bedeutet normalerweise, dass es eine Non-Profit ist, im Gegensatz zu den meisten Websites, die auf .com enden. (Eine Ausnahme ist mayoclinic.com, eine ausgezeichnete Non-Profit-Website. Es gibt auch einige zuverlässige .com-Seiten, die allgemeine Gesundheitsthemen behandeln, wie zum Beispiel KevinMD.com, wo Sie informative und zum Nachdenken anregende Artikel von beiden Gesundheitsdienstleistern finden können und Patienten.)

Webadressen, die auf .edu enden, führen Sie zu medizinischen Websites, die von Universitäten unterhalten werden. Ich habe festgestellt, dass sie objektive und zuverlässige Informationsquellen sind. Wie für Websites, die auf .gov enden, wie das NIH oder das CDC, denke ich, dass sie eine gemischte Tasche sind. Auf der einen Seite sind sie gemeinnützig, was gut ist. Auf der anderen Seite haben einige der Agenturen feste Ansichten zu bestimmten Bedingungen und Krankheiten und sind daher langsam dabei, Informationen für die Öffentlichkeit zu aktualisieren, auch wenn die neuesten Untersuchungen zeigen, dass sie dies tun sollten.

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Seien Sie auf der Hut vor Websites, die behaupten, Ihre chronischen Schmerzen oder Krankheiten zu heilen, wenn Sie nur auf Ihr Geld verzichten.

Jeder kann eine Website erstellen, eine Zahlungsmethode einrichten und nach Ihrer Kreditkartennummer fragen. Jeder . Behandlungen zum Verkauf können verpackt werden, um sehr verführerisch zu klingen, aber wenn es eine "Heilung" für Ihren Zustand gab, sind die Chancen hoch, dass diese .org oder .edu. Webseiten würden es empfehlen oder zumindest diskutieren. Seien Sie außerdem sehr skeptisch gegenüber "Patientenempfehlungen", da Sie keine Möglichkeit haben, ihre Richtigkeit zu überprüfen. Sie können einfach erfunden werden. Achten Sie auch auf Formulierungen wie: "geheime Formel", "was Ihr Arzt nicht wissen will", "Wunder", "arbeitet über Nacht". Die Menschen geben Tausende von Dollars für falsche Heilmittel aus. Ich weiß, weil ich es getan habe. Ich war besonders verletzlich, als ich zum ersten Mal diagnostiziert wurde, weil ich verzweifelt war und mich zu einem leichten Ziel für Wunderheilungen machte. Bitte sei vorsichtig.

Wenn Sie einen Artikel über Ihren Zustand finden, sehen Sie sich an, wer ihn verfasst hat.

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Stellen Sie sicher, dass niemand Geld bekommt, um Ihre Aufmerksamkeit zu bekommen. Diese Gruppe kann medizinische Redakteure enthalten, die dafür bezahlt werden, Artikel zu "erschrecken bis zum Tod" für beliebte Blogs und Nachrichten-Websites zu produzieren. Unheimliche Schlagzeilen, Berichte über bizarre (und ausnahmslos seltene) medizinische Zustände und tödliche Arzneimittelreaktionen bringen Leser. Egal, wie beeindruckend die Referenzen des Autors aussehen, bevor Sie sich auf einen Artikel verlassen, suchen Sie nach einer "zweiten Meinung". Sehen Sie, ob das, was behauptet wird, von Mitarbeitern für zuverlässige Nachrichtenorganisationen oder von diesen .org Verbänden im Internet berichtet wurde.

Seien Sie vorsichtig, bevor Sie sich auf die Erfahrungen anderer Menschen mit verschiedenen Behandlungen verlassen.

Dies bringt mich auf das Thema der verschiedenen Arten von Online-Support-Gruppen: Chat-Räume, ListServes und Patientenforen oder Message Boards. Diese können wertvolle Quellen für Informationen und Unterstützung sein, insbesondere wenn Sie zum ersten Mal diagnostiziert werden. Aber wenn ich auf diese Websites nach Feedback zu Behandlungen schaue, habe ich gelernt, dass ich für jedes verschreibungspflichtige Medikament, jede Nahrungsergänzung oder alternative Medizinmodalität, die ich ausprobiert habe, Leute finde, die sagen, dass es funktioniert hat, Leute, die sagen, dass es nicht funktioniert hat. t Arbeit, und Leute, die sagen, dass es sie schlechter gemacht hat. Persönlich gesprochen, habe ich aufgehört, diese Arten von Websites zu konsultieren, um Feedback zu Behandlungen zu erhalten, die ich durchmache, obwohl ich weiß, dass die Leute, die teilnehmen, die besten Absichten haben.

Vor einigen Jahren wurde mir unter strenger ärztlicher Aufsicht ein starkes und potenziell giftiges Anti-Virus verschrieben. Ich wurde über mögliche Nebenwirkungen informiert und hatte sogar wöchentliche Bluttests, um nach irgendwelchen Problemen zu suchen. Nach dem Start der Medikamente verbrachte ich jeden Tag Stunden damit, in Foren und Foren herumzulungern und Beiträge von Menschen über ihre Reaktionen auf diese Droge zu lesen. Nach ungefähr drei Wochen, völlig erschöpft – geistig und körperlich – zwang ich mich durch diese unerbittliche Suche und ermüdende Lektüre, aufzuhören, weil ich realisierte, was ich bereits wusste: Einige Leute sagten, es funktioniere, manche Leute sagten, es habe nicht funktioniert, und einige Leute sagten, es mache sie schlimmer. Die einzige neue Sache, die ich gelernt habe, war Angst zu haben – Angst vor seltenen Reaktionen, die ohne das Internet für mich offensichtlich geworden wären und die ich sofort bei meinem Arzt angerufen hätte.

Ich kann Ausnahmen von meiner persönlichen Regel sehen. (Ich habe meinen Jurastudenten immer beigebracht, dass alle guten Regeln Ausnahmen haben.) Wenn ich zum Beispiel eine weit verbreitete, gut etablierte Behandlung, wie eine Chemotherapie, durchmachte, könnte es hilfreich sein, mit anderen Patienten zu überprüfen, was sie erwartet . Es kann Nebenwirkungen geben, die mein Arzt, der sich auf das große Bild konzentrieren könnte, nicht erwähnen würde, wie tiefe Erschöpfung und Hirnnebel.

Finden Sie Community und Support im Internet.

Ich habe das in anderen Artikeln gesagt: Wenn man krank sein soll, ist es ein Glück, im Internetzeitalter krank zu sein. Diese Krankheit wäre so viel schwieriger zu leben, wenn ich mich nicht online mit anderen verbinden könnte, die meine Kämpfe verstehen. Internet-Freunde sind die einzige Quelle der Unterstützung für viele Menschen. Es gibt Social-Networking-Sites wie Facebook und Twitter, und es gibt Blogs von Menschen, die ähnlich krank sind. Darüber hinaus gibt es Online-Communities für Menschen mit chronischen Schmerzen oder Krankheiten wie Jenni Prokopys Chronic Babe, wo Mitglieder eine persönliche Seite erstellen können und dann andere finden, die ihre medizinischen Probleme oder ihre Nicht-Gesundheitsinteressen teilen, wie Musik oder Fotografie.

Meiner Erfahrung nach ist der Internet-Geheimtipp für Menschen mit chronischen Schmerzen und Krankheiten die Facebook-Gruppe. Ich schrieb über diese Gruppen in einem Stück mit dem Titel "In Defense of Facebook". Wie ich dort sagte, haben viele Leute mir gesagt, dass diese Gruppen sie aus der schmerzhaften Isolation herausholten, in die sie aufgrund ihrer medizinischen Probleme gezwungen worden waren.

Und schließlich … betritt den Arzt.

Wenn Sie Informationen finden, die Sie zu Ihrem Arzt bringen möchten, schlage ich vor, dass Sie Ihren Diplomatenhut anziehen! Wenn Sie Ihren Arzt herausfordern, wird er oder sie wahrscheinlich denken: "Ich habe jahrelange Ausbildung und Erfahrung und dieser Patient denkt, dass das Internet die Antworten hat!" Ihr Ziel ist es, Ihrem Arzt das Gefühl zu vermitteln, dass Sie ihn teilen diese Information, weil Sie beide Partner in Ihrem Gesundheitswesen sind. Also, anstatt den Dialog mit so etwas zu beginnen:

"Meine Internetforschung zeigt, dass …" oder

"Ich habe einen Artikel im Internet gefunden, der sagt …"

Versuche dies:

"Doktor, ich fand diese Studie, von der ich dachte, dass sie Sie interessieren könnte …" oder

"Ich weiß, dass viele Ihrer Patienten Ihnen Material zum Lesen aus dem Internet bringen müssen, aber dieser Artikel scheint für meinen Zustand relevant zu sein, und ich würde gerne Rückmeldungen dazu erhalten."

Sie bekommen das Bild: Der Patient als Diplomat!

Die größte Stärke des Internets – Sie können fast alles online finden – ist seine größte Schwäche. Deshalb schlage ich vor, vorsichtig zu treten. Sei ein Konsument und kein Patient. Denken Sie daran, wie Sie "recherchieren und vergleichen", bevor Sie einen großen Kauf tätigen. Wenn Sie die gleiche rigorose Analyse ins Internet bringen, kann diese wertvolle Ressource einen großen Beitrag dazu leisten, die Last des Lebens mit chronischen Schmerzen und Krankheiten zu verringern.

© 2012 Toni Bernhard. Danke für das Lesen meiner Arbeit. Ich bin der Autor von drei Büchern:

Wie man mit chronischen Schmerzen und Krankheiten gut leben kann: Ein aufmerksamer Ratgeber (2015)

Wie man aufwacht: Ein buddhistisch inspirierter Leitfaden zur Navigation von Freude und Trauer (2013)

Wie man krank wird: Ein buddhistisch inspirierter Führer für die chronisch Kranken und ihre Betreuer (2010)  

Alle meine Bücher sind im Audioformat von Amazon, audible.com und iTunes verfügbar.

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