Stigma und das "Othering" von Autismus

Es gab eine anhaltende Debatte in der Autismus-Community. Einer über Ideologie, einer über Worte. Es geht darum, was es bedeutet, ein autistisches Kind (oder einen Erwachsenen) zu unterstützen, und es geht darum, wie man über das Wort "Autismus" denkt. Ist es etwas zu akzeptieren oder etwas zu bekämpfen?

Diese Debatte ist in dieser Woche auf Hochtouren gekommen, als Autismus-Mutter Brenda Rothman auf ihrem Blog Mama Be Good für Akzeptanz eintrat . Ihr Punkt? "Ein Elternteil kann sein Kind nicht vollständig und bedingungslos akzeptieren, aber nicht" den Autismus ". Das ist nicht bedingungslos. Das ist keine Akzeptanz. "

Der Posten hat viele verletzte Gefühle und Wut von Eltern getrieben, die es als einen Angriff empfanden, die sagen, dass sie ihr Kind lieben, aber nichts lieben können, was ihrer Ansicht nach ihrem Kind Schmerzen bereitet. Sie lieben ihr Kind, aber "hassen Autismus".

Es macht mich traurig, den Konflikt zu sehen und Gefühle zu verletzen, aber ich werde das sagen. Wenn mein Autismus als Kind erkannt worden wäre und ich jemanden sagen hören würde: "Ich hasse Autismus." Ich hätte es sicherlich bis zu meinem Kern gespürt. Die Logik hier ist einfach; Ich würde folgendes denken: Wenn "Autismus = schlecht" und "ich = autistisch", dann muss "ich = schlecht" wahr sein.

Vor nicht einmal ein paar Wochen hatte ich ein Gespräch mit meiner Mutter. Darin sagte sie unmissverständlich: "Du weißt, dass ich mich nie für Etiketten interessiert habe." Das ist, glaube ich, ein Teil davon, warum sie sich so gefühlt hat. Stigma wird so eng mit dem Label verbunden, aber niemand kann sich auf Definitionen einigen, was genau das Label bedeutet.

Diagnostische Etiketten lassen viel Spielraum für die Aufnahme oder den Ausschluss. Was ist eine Konsequenz von Autismus, was ist eine "komorbide Bedingung"? Welche positiven Merkmale sind mit der Diagnose verbunden? Wenn sie da sind, ist es zufällig oder eine Konsequenz der Bedingung? Wenn wir Autismus sagen, worauf genau beziehen wir uns?

Für diejenigen, die es hassen, ist Autismus eine Litanei von negativen Dingen; Für diejenigen von uns, die damit leben, ist es viel komplexer. Ich identifiziere sehr viel mit dem Charakter von Rogue in den X-Men- Filmen. Sie hat eine Mutation, die extrem mächtig ist, aber auch große Sicherheitslücken birgt.

Im Wesentlichen, wenn sie ein anderes menschliches Wesen (oder eine Mutante) berührt, absorbiert sie ihre Energien, einschließlich aller Kräfte, die sie haben könnten. Es hat offensichtliche Vorteile, aber einen großen Nachteil – unter den meisten Umständen kann sie nicht physisch mit anderen interagieren. Es würde ihnen schaden und ihnen Schmerzen bereiten.

Es ist schwer, sich nicht um sie zu sorgen, den Kontakt mit anderen zu wollen, aber nicht in der Lage zu sein, dieses Verlangen zu erfüllen. In den Filmen zeigt sie große Ambivalenz, hin- und hergerissen zwischen den Fähigkeiten, die ihr der Zustand bietet, und ihrem Verlangen nach menschlicher Berührung, Kameradschaft. Ein Freund. Ich verstehe diese Ambivalenz sehr. Natürlich ist Autismus anders – obwohl der Effekt für viele von uns derselbe ist (Schwierigkeiten mit körperlicher Berührung), in unserem Fall ist es der Schmerz, nicht der andere.

Für mich bedeutet Autismus, dass ich bestimmte Eigenschaften habe, die unter bestimmten Bedingungen sehr behindern können. Wenn sie jedoch korrekt und in den richtigen Umgebungen unterstützt werden, werden viele davon zu Vorteilen. Ich führe die schlechten Dinge, die mir widerfahren sind, nicht so sehr auf die Eigenschaften selbst zurück, sondern auf Ignoranz (von mir selbst und anderen).

Ich wurde zweimal mit einem Auto angefahren, als ich 20 Jahre alt war. (Die erste, über die ich schon geschrieben habe.) Bei beiden Vorfällen handelte es sich um Autismus, aber ich ziehe sie nicht den Eigenschaften zu. Ich schreibe sie der Unfähigkeit / Unwissenheit zu, wie man mit diesen Eigenschaften angemessen umgehen kann. Jetzt, wo ich gelernt habe, mit ihnen fertig zu werden, ist das Leben unendlich besser.

Als ich in der Mittelschule war, wusste niemand, dass sie nicht nur lehren mussten, sondern wie sie Sicherheitsregeln befolgen sollten. Ich musste durch harte Schläge lernen (kein Wortspiel beabsichtigt). Als ich 19 war, wusste ich nicht, dass Stress, Emotionen und eine hektische Umgebung Überlastung verursachen könnten, die die Wahrnehmung störte. Jetzt weiß ich und kann mich anpassen. Und einige dieser Dinge, wie die sensorischen Probleme, haben Kehrseiten wie psychedelische Synästhesie.

Das erste Mal, dass ich jemanden traf, bei dem Autismus diagnostiziert wurde, ein Schützling eines geliebten Lehrers, hatte ich Angst. Wie ironisch ist das? Stigma ist ein Mörder. Wie wäre es gewesen, wenn er und ich uns hätten verbinden können? Wenn der gesellschaftliche Hass gegen Autismus mir diese Angst und dieses Stigma nicht eingeflößt hätte? Was hätten wir voneinander lernen können? Hätten wir uns beide weniger alleine gefühlt?

Jedes Mal, wenn jemand "Autismus hasst", "segmen" sie uns. Es sagt: "Ich hasse den Teil von dir, der nicht wie ich ist." Das hören die Leute. Sie reagieren mit einer Art von Angst und Stigmatisierung, die ich an diesem Tag verspürte. Ich wusste nicht, was Autismus war, aber ich wusste, dass es bedeutete "Er ist nicht wie wir." Wie falsch ich war. Wie falsch wir waren.

Lassen Sie uns nicht "andere" autistische Kinder. Ich erinnere mich an eine Kernschmelze, die meine Eltern völlig verloren hat. Schreien, bis ich vor Erschöpfung zusammenbrach. Aber ich habe das Wort Hass nie gehört. Sie würden ihr Bestes tun, um mich zu beruhigen, sicherzustellen, dass ich in Sicherheit bin, versuchen herauszufinden, was sie verursacht hat, und wie sie mir helfen können, damit fertig zu werden.

Aber ich habe nie gehört "Ich hasse das!" Ich hörte jedoch Herausforderungen, von denen ich erwartete, dass ich lernen würde, mit ihnen umzugehen. Nach konstruktiven Lösungen suchen. Nicht zu sagen: "Ich hasse Autismus" ist nicht das Gleiche, als dein Kind nicht herauszufordern, alles zu sein, was es sein kann. Um mehr zu sein, als sie denken können.

Wenn eine Person autistisch ist, geht Autismus mit ihnen, wohin sie auch gehen. Wenn Autismus etwas ist, das gehasst und gefürchtet werden kann, dann folgen Hass und Angst. Im Bereich der Dinge ist es die Angst, die am schädlichsten ist. Bringen Sie den Menschen nicht bei, Ihr Kind zu fürchten.

Lasst uns alle zusammen arbeiten, um anderen zu helfen, zu sehen, dass Menschen mit Autismus genau das sind, Leute. Sie sind anders, aber nicht weniger. Sie sind nichts zu fürchten.

Sie sind nur Leute.

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Weitere Informationen zu diesem Thema finden Sie in den Kommentaren in Brendas Originalpost:

  • Mama sei gut: Du kannst Autismus nicht hassen und Akzeptanz erwarten
    " Ich möchte herausfordern, wie du über Autismus denkst. Weil ich mich um dich, dein Kind, unsere Gemeinschaft sorge. Ich sorge mich um die Welt, in der mein Kind leben wird. Ich möchte, dass diese Welt ihn freundlich begrüßt. Ich möchte, dass diese Welt mit Menschen gefüllt wird, die liebevoll alle autistischen Menschen für sich selbst umarmen. "